I dag skal vi se Esquil på TV!

22

For i kveld sendes «Faktor» på NRK1 kl. 19.55 med tittelen «Utmattet».

eskil.jpg

Det blir interessant å høre hva Eskil har å fortelle om denne sykdommen. Jeg visste ikke engang at det fantes noe som het ME for et par år siden.

Nå vet jeg dessverre mer.

Jeg sprang meg på en ilsk mageinfeksjon i Moldova i september 07. Det var litt heftig, og legen på Oslo Legevakt syntes ikke det med Moldova hørtes noe hyggelig ut, så han sendte meg i isolat på Lovisenberg. Litt skummelt, men de fant heldigvis raskt ut at jeg neppe var noen trussel for folkehelsa og at jeg kom til å overleve.

Cat i isolat

Jeg ble bedre av mageinfeksjonen, men formen ble likevel ikke bra. Faktisk så lite bra at jeg fortsatt var syk på mange mulige måter, og etter en stund sa legen at «du har nok postviralt utmattelsessyndrom». Da var jeg vel i en slags «fornektelsesfase», og trodde jeg skulle bli helt frisk om kun kort tid. Så naiv kan man være, til man begynner å skaffe seg mer informasjon og snakket med folk. Da begynte jeg å skjønne mer av hva jeg har med å gjøre. Nå er det ikke enkelt likevel, for det å få stilt diagnosen ME på ordentlig gjør at de nå driver og sender meg til alle slags undersøkelser som skal utelukke stort sett det meste av alle andre sykdommer man kan ha.

ME er skummelt og kjipt. Jeg begynte faktisk å lage en egen blogg om hvordan jeg har opplevd det her om dagen, for jeg vil ikke at denne bloggen skal fokusere for mye på det. Men det ble for mye, jeg har foreløpig lukket den med passord og vi får se om noen får lese der etter hvert.

Jeg ønsker meg at flere skal få kunnskap om ME og skjønne hva det går ut på.

alvor2.gif

Oppdatering: Jeg har sett programmet til Esquil og synes det var superflott… min «anmeldelse» ligger i kommentarfeltet hans. Selv vil jeg presisere at jeg ikke skrev om min ME her i dag for å få sympati eller medfølelse. Men jeg tenkte på det at Eskil (blant annet) er en av de som deler erfaring og inspirerer andre, og da ville jeg prøve å være litt modig og si noe om mine erfaringer og tanker. Jeg har fått kjempemasse positive kommentarer her nå, og jeg takker dere alle!! Dere fortjener en stor klem 🙂

De siste månedene har blogging vært en stor positiv ting i livet mitt, en kanal hvor jeg ikke trenger å ha en identitet som «syk». Det har jeg tenkt å fortsette med.

Share.

About Author

22 kommentarer

  1. Jeg oppfatter bloggerne som god folkeopplysning på mange felt, og har som deg lært masse om ME via bloggere. Jeg viste heller ikke hva det var før – hadde hørt begrepet, men viste ikke «opplevelsen». Man kan lære mye av å lese blogger!!
    Håper din runddans hos alle undersøkende etater snart avsluttes og at du får rett hjelp – og at bedring er i sikte….

    randi’s last blog post..Tid for konsert….

  2. randi: Takk for det! Det går vel sakte fremover, man må bare lære seg å ta det som kommer, dag for dag. Det er å leve med uforutsigbarhet, men folk har klart det før så da klarer jeg det også! 🙂 Det er sant at det er lærerikt å lese blogger, jeg synes faktisk det ligger et stort potensiale i bruken av bloggnettverket som kunnskapsbase.

    Takk Undre!! Nå som jeg har hatt litt tid på meg, er det lettere å være tålmodig og glede seg over den ene tingen jeg fikk til i dag, i stedet for å bli fortvila over de 10 jeg måtte la ligge. Skikkelig zen 😉 Mindful acceptance of the present moment…

  3. Del gjerne din historie på MEblogg om du vil, SerendipityCat. Vi trenger å samle historier der. Og gjerne andre ting også, som du føler er relevant. Bare si fra om du vil ha brukernavn og passord 🙂

    Og jeg tror det tross alt er bedre å ha diagnosen ME, enn å ikke ha noen diagnose.

    Lillesøster er tilbake fra Gran Canaria nå. Hun er heldigvis mye bedre enn da hun dro i fjor høst. Det ER håp!

    Iskwew’s last blog post..Mer skjellsettende forskning

  4. Iskwew » Tusen takk Isk!! Det ble bare riktig å «oute» dette i dag, selv om det ikke er noe jeg har snakket så mye med folk om før. Jeg synes fortsatt det er vanskelig, og det er bl.a. derfor jeg pusher på for å få gjennomført de undersøkelser og tester som spesialistene sier skal til for å kunne stille en diagnose. På den positive siden har jeg funnet ut svært mye om hva som ikke er galt med meg!!

    Det er veldig godt å høre at lillesøsteren din er blitt bedre! Tror det er viktig å få høre om hvordan folk blir bedre, for det hele kan jo virke litt uoverkommelig til tider. Jeg skal se om jeg kan bidra noe på MEblogg etter hvert!

  5. betty42 » Det var et sterkt innslag med Eskil, tøft å se på, men jeg beundrer ham for den fremgangen han har gjort og den styrken han viser. Så morsom, kreativ og intelligent han er i bloggverden og en glede for så mange – til tross for det han sliter med.

    Så er det for meg slik han sier i innslaget: Han vil ikke bruke dagene sine til å snakke om sykdom, å bare være i et ME-miljø. Det tror jeg er lurt. Min identitet er ikke «syk». Kroppen min er syk – nå – men det skal gå over.

    Samtidig er det som du sier utrolig viktig å hente inn erfaringer, bli inspirert, bli oppmuntret, dele ting, hjelpe hverandre med å kjenne på styrken. Du er en glad-kilde i så måte!!! 🙂 Takk for positiv kommentar, og håper du likte programmet også.

  6. Fikk dessverre ikke sett programmet. Og det tror jeg er litt dumt..,for oss som ikke helt vet hva det dreier seg om kunne det vært nyttig å lære litt mer. Lett å fnyse av at «å være sliten er da ingen sykdom». Men, etter å ha lest flere blogger som skriver om dette, skjønner jeg jo at det ikke er en lett ting å stri med. Og kanskje bli trodd på??

    Visj ju løkk!

    Ulme’s last blog post..Grattis med dagen til en blogger!

  7. ME er dritkjipt. Og det er dritkjipt at det er så liten kunnskap om det, selv om det nå har blitt mye bedre enn hva det var. Det er en ensom tilstand å være i. Og at du prøvde å fornekte det, Cat….det skjønner jeg veldig godt. Av og til fornekter jeg selv, enda det er ca 20 år siden jeg fikk faenskapet. Men det er mulig å karre seg tilbake til ett tilnærmet ganske normalt liv! Jeg kan ikke snakke på vegne av alle ME’ere, men jeg gir ihvertfall ikke opp. Ikke så lenge jeg ser at det stadig går framover.

    Å skrive det ut kan være vanskeligere enn man trodde, så jeg skjønner deg veldig godt på det å la den bloggen foreløpig være lukket og låst. Selv om det er fint å opplyse andre osv, så er det allikevel ett menneskes opplevelser bak ordene. Ett annet aspekt ved det å skrive det ut, er at man står litt «naken» tilbake. Kanskje er det enda vanskeligere å skrive om nettopp ME, pga den fordømmelsen som fortsatt regjerer. Når man har lite krefter, er ikke det å forsvare seg selv og tilstanden sin, det som står øverst på prioriteringslista.

    Og nå skal jeg ikke skrive meg helt bort her, men litt engasjert blir man jo! 🙂

    Hold på positiviteten din, Cat.

    Tjukksokk’s last blog post..Penger før og penger nå.

  8. Ulme » Du får sett programmet på nett-TV Ulme, linken er her: http://www1.nrk.no/nett-tv/klipp/352409
    Jeg anbefaler deg også å lese brosjyren som jeg har linket til her, jeg synes det er en oversiktlig og dekkende informasjon som stemmer med hvordan jeg har det.

    Jeg føler nok at folk _tror_ meg, har heldigvis gode hjelpere i helsevesenet. Det som er utfordringen er faktisk å få de _andre_ omgivelsene til å forstå hvordan dette arter seg og hvilke reaksjoner jeg kan få av noe så banalt som å sitte en time på kafé. Det er vanskelig, og jeg får dårlig samvittighet mange ganger for at jeg setter dem i en vanskelig situasjon. Men det har gått bedre i de siste månedene, når jeg har lært mer og klarer å ha en viss grad av kontroll.

    Takk for god hilsen!

  9. Tjukksokk » Takk for hyggelig hilsen! Jeg har jo lest litt i bloggen din, og funnet inspirasjon i din bedringsprosess der. Jeg håper det går bra med deg. Som du sier er det mye rått og nakent jeg skriver ut av meg i en blogg som foreløpig er «bak muren», og som kanskje noen få utvalgte kan få lese litt hvis de vil. Vi får se.

    Er bare glad for at du blir engasjert jeg! Jeg har brukt blogging som en «parallell virkelighet» de siste månedene hvor jeg har sluppet til de gode kreftene og hatt et fristed egentlig. Det har jeg tenkt å fortsette med, for det gjør meg godt.

  10. HvaHunSa » Kjære HHS, takk for gode ord. Jeg definerer meg ikke etter dette, som du skjønner. Men jeg beundrer Eskil fordi han deler og dermed gir noe til andre, blant annet meg. Da tenker jeg at jeg kan være modig nok til å utlevere meg selv litt og si at «sånn er det, men dette skal gå bra».

    Så dette er altså grunnet til mye ufrivillig «tom tid» de siste månedene. I alle fall har det ført til at jeg har blitt en blogger, det er ikke verst bare det!

  11. Heisann. Det programmet skulle jeg gjerne fått med meg. Visste ikke at det skulle være. Trist å lese at du har ME. Jeg har hatt ME selv (høyest sannsynlig) og lillesøsteren min har ME nå. Så jeg er ganske godt kjent med sykdommen. Jeg visste heller ikke så mye om sykdommen da jeg selv hadde det. (For et par år siden) Det var først når lillesøsteren min fikk det at vi fant ut at det var nok det samme jeg hadde hatt. Hm.. Jeg var syk i ca. 2år… mer eller mindre. Kuttet ut slutten av 10klasse og måtte vente et år med vidergående.

    Lillesøsteren min har blitt hardere rammet enn meg av ME. Hun har vært syk ihvertfall to og et halvt år nå og har måttet sitte i rullestol et år…

    Det som ihvertfall er helt sikkert med ME er at hvile er helt avgjørende.. Begrense aktivitetene til det kroppen klarer og lytte til kroppens signaler..
    Måten jeg ble frisk på var å hvile, sove, hvile, sove.. osv. Også øke aktivitetene etterhvert når kroppen tålte det.

    Så om du får påvist ME så ikke gi opp! Flere har blitt friske av det.. Søsteren min er på bedringens vei.. Og jeg kjenner flere som har blitt friske.
    Det gjelder å finne andre gleder i hverdagen… Interesser/hobbier. Og prøve å fokusere på mulighetene istedenfor begrensningene.. 😉

    Kari’s last blog post..Kruk på Soltun soldathjem

  12. Motblogg » Hehe, jeg tror du heller må stille spørsmålet litt annerledes: Hvorfor er det så mange med ME som blogger? (Hvis det er det da, vi vet jo ikke noe om hvor mange MEere det finnes som blogger av den totale MEpopulasjonen.

    Kanskje fordi ulike former for nettaktivitet ofte er en viktig link til omverdenen når man stort sett er bundet til hjemmet pga alvorlig sykdom?

  13. Kari » Takk for http://www.serendipitycat.no/wp-admin/edit-comments.php?quick_reply=780
    Cancelkommentar Kari, og velkommen hit! Du kan se programmet om igjen på Nett-TV: http://www1.nrk.no/nett-tv/klipp/352409

    Trist å høre at din familie har blitt så hardt rammet av dette… forferdelig slitsomt. Ja, hvile ser ut til å være det eneste som hjelper for meg. Og jeg har hengt meg litt opp i begrepene «aktivitetsavpasning» og «energiøkonomisering». Det er veldig viktig. Jeg prøver å finne ut hva som er 100% jeg kan klare, og så gjør jeg aldri mer enn 70% av det. Da har jeg en sjans til å ikke bli helt utmattet og får fremgang.

    Takk for oppmuntrende ord!!! Det er godt å høre fra folk som har blitt bedre/friske og som har tips å gi! Ha en flott dag videre :-):-)

  14. «Min identitet er ikke “syk”. Kroppen min er syk – nå – men det skal gå over. » Det der er et så utrolig fint og kraftfullt «mantra»! Jeg blir glad av å lese den setningen der, så jeg tror jeg skal gjøre det et par ganger til 🙂

Leave A Reply