Jeg er en ball.
Jeg er en sammenkrøllet ball av slitenhet, sykdom, frustrasjon, sinne og oppgitthet. Kommer det ikke noen og tar over snart? Kommer det ikke noen og sier «slapp av, jeg skal hjelpe deg med å fikse dette»?
Hvorfor kommer det ingen og snakker på mine vegne ovenfor sykehus og -vesen og -systemer som ikke forstår? Jeg holder ut og er en ball og biter tennene sammen, så hardt at de sikkert snart faller ut og blir til en grøt som renner vekk med resten av meg. Jeg tar min tørn, jeg gir meg ikke, jeg setter inn hver fiber i min kropp til alt forstummer i meg unntagen viljens røst som sier «gi aldri opp», men skjønner du ikke hvor mye det er?
Jeg våkner med denne nattas mareritt i kroppen, hjernen på høygir for å finne ut hva jeg skal formidle til dem – de på sykehuset – for å få den hjelpa jeg trenger. De ga meg et middel før en undersøkelse i april som gjorde meg så syk som jeg aldri før har vært. Det ble notert og diskutert, det tok meg ukes- og månedsvis for å komme meg igjen.
En ny undersøkelse på vei, og hva gjør dere? Jo, sender meg beskjed og brev i standarformat og ber meg ta det samme middelet om igjen. Og ingen av de tingene vi snakket om som er viktige for min helse er nevnt. Bare «kom her! vi skal pille på deg, herje med deg og tilføre deg litt smerte og du har værsågod å møte opp og gjøre som vi sier!». Var det noen vits i at jeg brukte alle de kreftene på å prøve å forklare dere – ja alle dere forskjellige legene som hver for seg måtte ha den samme forklaringen om og om igjen – hva var vitsen i at vi laget notater og avtaler for hvilke tilpasninger jeg trengte, når dere ikke har tenkt å bry dere om det?
Jeg hadde skjønt det hvis det var fordi jeg var vrang eller kravstor, men dere vet at jeg bare vil unngå å bli sengeliggende på det sykehuset deres igjen, for det holdt på å ta knekken på meg.
Jeg tør ikke dra til disse sykehusene deres mer, for det er likevel ingenting som tyder på at dere har tenkt å høre på det som er sagt før, det som har skjedd før er kanskje glemt i papirbunkene deres allerede og jeg er for svak til å protestere når dere kommer og skal «gjøre det sånn som vi alltid gjør», selv om jeg vet at jeg kan bli syk av det igjen.
Er det noe rart jeg er en ball?
Jeg tør ikke begynne å slappe av, hvem vet hva som kan skje hvis jeg prøver å glatte ut den sammenkrøllede ballen som jeg er. Når jeg blir frisk skal jeg aldri bli syk igjen, aldri! Jeg skal aldri bli en ball igjen! Kanskje det kommer noen snart og hjelper meg? I mellomtiden prøver jeg bare å unngå å trille inn i en mørk krok under kjellertrappa hvor ingen finner meg og en liten ball fort blir glemt.
11 kommentarer
Det er trist å lese slikt, selv om det ikke er noen overraskelse. Jeg har vært en «kasteball» i helsenorges systemer siden jeg var 11-12 år gammel, og jeg har ikke tall på alle gangene jeg følte jeg snakket til veggen, og måtte forklare ting på nytt og på nytt fordi hver gang var det en ny lege jeg ble sendt til.
Innimellom var det så klart lyspunkt, helsenorge er ikke dårlig jevnt over, det har bare ikke klart å få opp på beina et fungerende oppfølgingsapparat for de kronisk syke – og nå snakker jeg om «oss» kronisk syke som gjerne ikke er akutt, livstruende syke – jeg mener, kreftpasienter, HIV-smittede, etc. får som regel god oppfølging, og forholder seg til mindre team – jeg snakker om oss som har en del sykdom, som ikke alltid fungerer 100% og som rett og slett ikke har energien alltid, til å «stå på krava» – uten at det nødvendigvis betyr at vi kommer til å stryke med om 2 måneder.
Jeg er selv drittlei. Jeg har mer eller mindre sluttet å dra på sykehus – jeg går til spesialister, privatpraktiserende sådanne, som selvsagt koster skjorta, men jeg forholder meg i det minste til en lege, som vet hva det går i, og som har hatt meg som pasient siden han sluttet på Haukeland for nå en god del år siden.
Jeg vet ikke hva som feiler deg, men det er alltid, alltid, alltid DU som skal ha siste ord – leger og sykepleiere følger sine vante formler og prosedyrer, og når folk faller utenom disse, av forskjellige grunner, så må de bli fortalt dette – og dessverre er det ikke alltid at dette glir inn, eller at nye behandlere får det med seg. Og nettopp dette er problemet ofte i norsk helsevesen – det er ikke gitt at man får de samme legene og sykepleierne som man hadde sist, og dermed må man gjennom den samme slitsomme forklaringsprosessen som sist gang – noe som bryter en ned, og gjør at man til slutt mister lysten på å «begynne på nytt» hver gang – særlig når man ikke engang tror på at det de forsøker å gjøre vil hjelpe.
PoPSiCLes last blog post..Bruksvilkår
Huff..så tragisk at du har hatt det sånn siden du var så liten! Tror ikke jeg helt kan forstå hvordan det er.. Jeg kjenner jo bare så godt at det er helt umulig å «stå på krava» hele tida når man er syk. Det blir jo så man bare vil krype under en stein til slutt!!
Huff… Vil bare ønske deg lykke til og god bedring. Ikke gi deg!! Bli frisk og aldri syk igjen! 🙂
ulmeklem
Ulmes last blog post..Juhu!
Dette var trist å lese. Jeg kan levende forestille meg hvor vondt det må være å oppleve at du ikke blir hørt når det er din egen helse det er snakk om. Og den psykehusbeskrivelsen din fra sist var virkelig skremmende (og) livaktig.
Håper du kan finne krefter innimellom slagene til å nyte sommeren og få ladet batteriene dine. Vi vil jo helst ha deg frisk igjen f.s.f.
Anathemas last blog post..Djevlefjær, angst og mestring
Jeg blir så sint på dine vegne. Ikke la deg tråkke på, klart du skal ikke gjennom det samme som du ble dårlig av sist.
Ikke rart du blir en ball… med runde kanter så ingen får tak i deg.
Men kvess klørne, finn noen som kan stille opp for deg, dette blir for mye alene.
Klag, klag igjen… det er din kropp og ditt liv.
Ikke gi opp!
Grayladys last blog post..Vått er godt
Kjære deg, det var tøff lesning. Jeg håper det beste for deg. Hold på håpet!
Arachnes last blog post..Et bortkastet liv
Tusen takk A & G 🙂 Jo klørne er heldigvis fortsatt på plass og når jeg får summa meg litt klarer jeg i det minste å sende fra meg noen skarpt formulerte brev. Det er bare så uheldig for meg å måtte bruke så mye energi på å ordne ting, verdifull energi jeg skulle hatt for å bli frisk! Føler at alle ‘klisjeene’ jeg før har hørt om at man må være sterk for å få hjelp og at det er en heltidsjobb å være pasient er så uventet og urettferdig sanne.
Men det blir bedre snart! 🙂
Alle fylker har ogsaa et pasientombud. Det kan vaere en ide aa finne ombudet for ditt fylke og hoere om det er noe de kan gjoere – f.eks. hva du kan kreve av/fra helseansatte, forberedelse/undersoekelse osv. Kanskje de kan sette deg i kontakt med andre som har opplevd lignende men ligger foran i loeypa i forhold til aa bli bra, slik at du kan faa raad og vink eller annen relevant hjelp? Jeg vet ikke, jeg bare nevner det.
Egentlig burde du faa deg egen Agent som kan fikse alt for deg 🙂 Men det blir kanskje dyrt i lengden. Synd, egentlig. Varme tanker kommer herfra!
Alter Egos last blog post..Opposites attract
*trøsteklem*
Apropos det Alter Ego sier om «agent» over her; hør med hjemmetjenesten…
Rockettes last blog post..Peace&Love
Har du penger til det vil jeg anbefale deg å oppsöke en kvantemedisiner. Jeg vet ikke hvor du bor, men jeg vet det finnes på Hamar og i Bergen (kjenner den i Bergen). Det finnes flere, så du kan sikkert finne en andre steder i Norge også.
Min erfaring, og erfaringen til andre, er at de har et veldig godt diagnoseapparat, og behandlingsmåter som faktisk gjör deg frisk, også for sykdommer som det vanlige helsevesenet slett ikke forstår seg på.
Og det er fantastisk å oppleve behandlere som fokuserer på DEG, fordi de enda ikke er fanget i et tungrodd system som tar kål på både kunnskap og omsorg.
Lykke til!
Tomass last blog post..Historien om en helbredelse
Alter Ego Ja en sånn agent hadde vært fint 🙂 Det er jo ikke usannsynlig at noen har gått opp denne løypa før for å si det sånn!
Rockette Takker for klem! 🙂
Du skal ikke se bort i fra at jeg følger opp tipset ditt altså! Det må jo gå seg til!
Tomas Relativt ukjent med kvantemedisin, takk for tips!! Skal føre det opp på lista over tips og muligheter som må sjekkes ut.