Hvis du er en av dem som har fulgt denne bloggen en stund, vet du at jeg det siste året har vært plaget med postviralt utmattelsessyndrom/ME. Jeg har skrevet en del om dette tidligere, jeg har fulgt med på blogger og forum og jeg har søkt masse informasjon. Dette i tillegg til de diskusjoner jeg har hatt med leger og behandlingsapparat selvfølgelig.
Operasjon
En mageoperasjon fikk fjernet noen betente deler av meg, som gjorde at jeg kunne spise ordentlig igjen blant annet, og etter det har formen rast oppover, selv om ME-symptomene er der. Jeg får fortsatt feber og blir fullstendig utmattet når jeg overanstrenger meg ~ og dét skjer mye fortere enn hos en frisk person, det kan jeg love deg. Men nå skal det bare gå fremover, i henhold til det alle tester, prøver og leger viser. Legen på kirurgisk poliklinikk tegnet og forklarte om immunsystem som har kjempet mot betennelser i kroppen, og advarte meg om at det kan ta like lang tid å bli helt frisk som jeg har slitt med å være syk. Jeg kjenner likevel at det skal jeg takle, nå som jeg blir bedre.
«Så bra at du er frisk!»
Når jeg nå har begynt å bli bedre, er det noen hjertesukk som tvinger seg frem.
For det første dette med at så snart en er oppe av senga og litt i aktivitet så virker det som om omgivelsene ser på deg som helt frisk. «Nå som du er frisk», sier de. Fordi de ser meg oppegående og aktiv selvfølgelig. Det er en daglig kamp for å påminne de rundt meg om begrensningene jeg fortsatt har og den tålmodighet som trengs. Jeg er ikke frisk enda. Jeg er på vei. Jeg har fortsatt store problemer med å gjennomføre det som er en bagatell for «vanlige folk».
Jeg trenger flere som spør «orker du dette?», ikke «nå kan du vel…». Men det er nå så, det skal jeg takle selv om jeg føler meg utafor og ensom på grunn av det.
(Nå klikka jeg nettopp på kjæresten fordi han sa «jeg er så glad for at du er frisk», så nærtagende har jeg blitt at hvis han ikke kan si «på bedringens vei» slik at jeg ikke er sikker på at forventningspresset er realistisk så takler jeg det ikke.)
Hva er frisk?
| TILSLAGSORD | ARTIKKEL FRA BOKMÅLSORDBOKA (offisiell rettskriving) | ||||||||||||||
| frisk | I frisk m ubøy (av II frisk) på ny f- på nytt, med nye krefter, med nytt mot | ||||||||||||||
|
|||||||||||||||
Se punkt fire.
Medisinsk er helse definert som organismens evne til å effektivt svare på stressfaktorer og effektivt restituere og vedlikeholde en likevektsbalanse.
Verdens helseorganisasjon (WHO) lagde i 1948 denne definisjonen av helse: en tilstand av fullkomment legemlig, sjelelig og sosialt velvære og ikke bare fravær av sykdom eller lyter.
Ut fra dette burde det være lett å skjønne at: Jeg har ikke god helse. Organismen min svarer ikke effektivt på stressfaktorer, og klarer ikke å effektivt restituere og vedlikeholde likevektsbalansen. Min helse er så langt fra en tilstand av legemlig, sjelelig og sosialt velvære.
Så når du bruker ordet «frisk», skal du være klar over at det ligger noen forvetninger og føringer i dette. Å si at noen er frisk er det samme som å si at denne personen bør/skal kunne klare det som andre friske mennesker klarer.
Jeg er ikke frisk, jeg er i bedring.
Jeg blir stum
Men for det andre så er jeg skitlei av å fortelle folk at jeg har utmattelsessyndrom. Ja, det er nesten sånn at jeg lurer på om dette må være den siste posten jeg skriver om ME, og at jeg må holde meg unna ME-diskusjoner fremover. Jeg blir nemlig så provosert og fortvila, for nå har ME fått en del oppmerksomhet i media i det siste og spesielt disse «mirakelkursene» som jeg ikke har tenkt å gå nærmere inn på. Men det gjør noe med deg, når to av de tre personene du snakker med på en tur til arbeidsplassen spør «Du har itj tænkt å prøv sånn lightening prosess da, æ har hørt om ei sjø som vart så steike bra av det! Ja, det va no mora te hu som æ gikk i klasse med som hadd ei datter…»
Og da står jeg der som et mehe, ikke sant. For på den ene siden så kan jeg da sette i gang med både for- og motargumenter for å få denne personene til å skjønne hvorfor ikke jeg har vært på noe LP-kurs. Eller jeg kan prøve å ta hensyn til at denne personen jo bare vil være vennlig, og si «jaha ja, va jo bra at hu vart bedre ja… ja det e no så my som kan virk ja… jaja», for mer positiv enn det kan jeg ikke være der og da, jeg kan jo ikke love dem at jeg robbe samboerens konto for å reise på et kurs jeg ikke tror på for å bli fortalt at det er mine tankemønstre som gjør meg syk. (Og ikke det at kroppen min har kjempet mot betennelser i magen i et år som kirurgen fortalte, neida, bare tankemønster ja. Ok, nå gjorde jeg det. Slutt med sinte kommentarer nå.)
Du får meg til å føle meg dum
Men du skjønner hvor dum jeg føler meg når jeg sitter med så mye bakgrunnskunnskap og har tatt mine avgjørelser i samarbeid med nevrolog, lege, kirurg og you name it og folk kommer med disse rådene sine fordi de har hørt noen som kjente noen som…. ??
LP er jo selvfølgelig ikke det eneste, alle har noe å anbefale. Akupunktur, homeopati, ernæringsspesialister, X antall kosttilskudd, treningsmetoder, terapimetoder… Jeg må jo farsken meg klones om jeg skal rekke over dette!!
(Til og med psykologen jeg var til dro frem dette med LP som en mulighet, selv om hun spesifiserte at hun ikke kunne anbefale det siden hun ikke visste mer, men nå hadde man jo hørt så mye så….)
Og hvis du sier… «nei, har ikke prøvd og har ikke tenkt å prøve det heller» så får du blikkene. Og i blikkene ligger dette spørsmålet: «Ja er du kanskje ikke villig til å prøve ALT for å bli frisk du da? Når du har HØRT at det virker??» Tvilen. Mistroen. Er kanskje ikke så reellt dette med ME for deg, siden du ikke vil prøve noe som virker.
Kanskje det er nok ME-prat nå…
Jeg er redusert til å kunne svare noe vagt og forsøke å henvise til at jeg har et veldig fornuftig og oppegående behandlingsapparat rundt meg som lager de fremdriftsplanene som trengs og at dette fungerer for meg.
Jeg skulle selvfølgelig ønske at media var mer nyansert, men det er for mye å håpe på. Jeg skulle ønske at folk ikke søkte etter enkle forklaringer og trodde at de måtte komme med velmente råd hele tiden, at dette faktisk kan være en belastning for folk.
Nå har jeg tenkt å slutte å fortelle folk at jeg har/har hatt ME. Selv om jeg sliter.
Jeg sier heller at jeg har hatt alvorlige mageproblemer med komplikasjoner og at rehabiliteringen er i gang. Noe sånt. Jeg får gjemme meg vekk når det blir for ille og si det er influensa.
Så slipper jeg kanskje å forsvare meg hele tiden.
Jeg skal ikke engang beklage at denne posten ble ti ganger lengre enn jeg mente. Jeg gidder farsken ikke beklage ting mer.
47 kommentarer
Nei, dt er ikkegreit alltid det dr. Hadde egntlig lyst tl å slenge på i meldnigen itl deg i stad at «du må passe på degselv nå da», men det vetjeg jo atdu gjør. Jeg erkjempeglad for atdu orkerå jobbee litt og atdu får kick av ågjør det. Men folk menerså mye de ike har forutstnig for å menenoe om, og det ervel bare å ignorere hvis mulig. «tilgi de m, de vet ikke hva de gjør»?
Men fortsett å rapprotere om vhordan det går, jeg er ihvertfll interessert!
Trips & Ticss last blog post..…og alt du tar i blir til gull
Trips: Takk for det kjære du! Jeg passer på så godt jeg kan og legger alt det rare i «ikke bry seg»-skuffen mens jeg satser på det som er positivt og BRA framover!! Ett steg om gangen nå…
Nei det trenger du da ikke beklage. Jeg leste hele posten, jeg … til tross for at jeg sitter her og har en følelse av at jeg lider av utmattelsessyndrom jeg også 🙂 (en dårlig spøk)
Noen ganger må man bare lukke ørene for alle «gode råd». Det er ikke like lett, ei heller å tenke at de sier alt dette fordi de vil deg vel. Men sånn er det jo ofte.
God bedring. Fortsett med å skrive.
Sissels last blog post..For syk til å jobbe?
Sissel: Haha, det er bra at man kan spøke litt med ME som med alt annet 😀 Kan man lukke ørene med lynlim tror du?! Neida, jeg prøver å tenke på at de vil jo bare godt og ikke ta det for alvorlig!
Takk for denne posten! Tusen inderlig masse takk!
*knuseklemmer Serendipity*
Jeg som deg er lut lei av å få alskens gode råd tredd ufrivillig ned over ørene og ditto skulende blikk når jeg sier nei nei nei til det meste. Ikke engang når jeg sier at jeg ikke har råd, skuler de på meg. For det burde være verdt det, sier de. Hvis jeg blir frisk. Grmpf.
Det er trist at vi må omgå sannheten for å bli respektert som syke. Alle med ME vet hva jeg snakker om, folk rundt tror de forstår, men de gjør egentlig ikke det. De forstår en brøkdel. De aner ingenting om hvordan det er å være i ME-syk kropp. Jeg smiler med sammenbitte tenner og bærer over med teite kommentarer. Også eksploderer jeg av og til.
Takk igjen, Serendipity.
Sokkens last blog post..Når livet lugger og selvforakten klyper.
Sokken: Værsågod Sokken! 😀 Ja de SKULER gjør de, rare menneskene. Av og til lurer jeg på: Hva om jeg hadde fått lov til å bruke all den energien jeg må bruke på omgivelsenes uvitenhet, bare på meg selv og min bedringsprosess. Hoi, det blir en del energi det altså!! Installerer teflon-filter i pannebrasken nå ~ visualiserer at uopplyste råd sklir av!!
😀
Det må være lov å eksplodere synes jeg, det må være lov å si fra at «dette trenger jeg ikke».
Jeg har ikke ME, men jeg tror jeg kan sette meg inn i situasjonen. Jeg lider av konstant hodepine, og dommen? Ingen vet. Tror jeg har tatt runden fra alle prøvene leger kan kaste på meg til magi-medisin og ande mulige «løsninger».
Å ha vondt i hodet til alle våkne tider gir meg ikke akkurat sprudlende energi, og jeg er lei. Alt jeg sier når folk spør hvordan det går er «det samme gamle», og ferdig med den saken.
Og jeg er fryktelig lei av å få råd fra alle som har ei venninne som vet om ei bekjent av en mor som… ja…
André: Hei André! Ja, jeg tror situasjonen er veldig gjenkjennelig for alle som sliter med kroniske problemer. Det er vanskelig det for folk, å forholde seg til noen som ikke blir frisk neste uke liksom. Lykke til med dagene! Håper det går deg vel!
Andrè;
Den kjenner jeg meg igjen i. Har kronisk hodepine som fancy tilleggsdiagnose.
Bare at jeg svarer «Det rusler…»
Sokkens last blog post..Når livet lugger og selvforakten klyper.
Så godt å vite at det er mennesker i denne verden som har det akkurat som meg. Har man ikke vært der selv så vet man virkelig ikke hvordan det er å se frisk ut, men likevel være syk. Til tider går jeg så langt som å kle meg shabby, buste til håret og unnlate å sminke meg bare for at folk faktisk skal kunne se at jeg ikke er helt i form. Jeg har mange ganger, i fullt alvor, ønsket meg en gips eller en rullestol. Sånn at folk kunne forstå at jeg faktisk ikke var frisk.
Men du skal ikke undervurdere den effekten mediadekningen har hatt (hvis vi ser bort ifra LP). Jeg gikk veldig, veldig mange år uten noen diagnose og har møtt uendelig med problemer både i helsevesenet og blant folk flest. Nå nikker både hvite frakker og andre gjenkjennende når jeg sier hva som feiler meg. Å ikke engang kunne sette navn på problemet er faktisk et par-tre hakk verre.
Forøvrig synes jeg det er flott at du blir bedre, og ta for all del den tiden du trenger. Ikke la deg presse til å forsøke å være frisk selv om du ikke er det ennå.
Isobels last blog post..
Isobel: Jeg finner også mye trøst i at jeg ikke er alene om å ha det slik!! Jeg har også ønsket meg en gips eller en krykke eller noe, kunne si at «neida, skal bare gro i seks uker nå så». Da ville kanskje folk tatt hensyn i forhold til å hjelpe deg med praktiske ting også?
Jeg tror kanskje jeg er heldigere enn jeg vet. For mange år siden når ME ikke var et ord engang må det ha vært et helvete å plages med slike ting. Nå var det faktisk legen min selv som kom med forslaget om at det kunne være postviralt utmattelsessyndrom. At folk har hørt om ME i media gjør i hvertfall at det går an å få de gjenkjennende nikkene, selv om de merkeligste misoppfatninger rår.
Tålmodighet er en dyd eller noe sånt, jeg jobber med saken!
😀
Takk for fine kommentarer, jeg skal svare dere mer utfyllende i morgen, men nå må denne «friske» kroppen hvile litt..
😉
Leste oppdateringen din på Twitter, og leste ME som «middel east». Tenkte at du nå hadde bestemt deg for å kutte ut alle Gaza-diskusjoner:)
Jeg vet ikke så mye om ME, men kan jo komme med ei gladhistorie: En veninne var sjuk, helt slått ut, i nesten to år. Nå er hun helt frisk (som en fisk), og opptrer på landets største teaterscener. Så det går an!
Så da får jeg bare si: God bedring!
windingstads last blog post..Folkefest i Oslo
windingstad: Hehe, ja det tenkte jeg ikke på at det kunne vært Middle East…. Men forsåvidt tror jeg at jeg ligger litt lavt i forhold til Gaza-diskusjonene også, det er mye man kan bli både forvirret og fortvilet over av folk der som med ME-saken gitt!
Så bra å høre om venninna di!!! Ja, hver sak med ME er unik. Jeg er nok en av de som er heldig stilt: Jeg har fått diagnose tidlig, og kan dermed gjøre det som er positivt for meg. Årsaken er funnet, og bedring på vei, så det skulle egentlig ikke være noe i veien for at jeg blir helt frisk, det får bare ta litt tid!!
Kunne ikke sagt det bedre selv…er drittlei og velger selv å ikke si at jeg har ME. All debatt om sykdommen har fått venner og ikke minst familie til å spørre og grave…og ja…den er kjent: vil du ikke bli frisk du eller?
Hege Renates last blog post..Traumatisk barndom kan legge grunnen for ME
Hege Renate: Prøv å si at du har malaria eller noe i stedet 😉 Neida, jeg vet. Vi får tie og tåle, være så tålmodige som vi klarer, og prøve å finne arenaer der vi kan rase litt fra oss ~ gjerne med folk som skjønner hvordan det er. Kanskje vi burde starte en «klubb for sinte folk med ME» hvor vi kan sitte og være litt rasende sammen? (Eventuelt ligge. Og bare utstråle raseri selv om vi ikke sier noe.)
Jeg kjenner meg veldig godt igjen i det du skriver. Spesielt om å ønske seg realistiske forventninger under bedring. Det er ikke artig å bruke så mye krefter på å justere ned andres forventning. Jeg tror ikke jeg blir frisk av å si jeg er frisk, men jeg tror ikke det hjelper særlig å måtte forklare og forklare hvor dårlig jeg er heller. Kan vi ikke bare få være i fred litt mer? Kan ikke folk bare spørre om vi vil eller kan istedet for å vurdere og gradere oss hele tida?
Det er rart det ikke skjer en endring ift folks reaksjoner på andres sykdom. Jeg kjenner ingen som føler seg komfortable med å stå og forsvare og rettferdiggjøre seg selv og egne valg angående helse overfor gud og hvermann. Allikevel driver folk og foreslår og pirker i andres sykehistorier og behandlingsvalg. Til og med om de egentlig ikke kjenner den det gjelder særlig godt i det hele tatt.
Jeg skjønner at folk gjør det av en trang til å være løsningsorienterte og hjelpsomme, men blir det ikke litt vel tett og nært fra tid til annen? Det er ikke det at jeg ikke vil ha hjelp. Jeg ønsker meg et behandlerteam – men gjerne av kvalifisert helsepersonell. Jeg tror fortsatt de er de beste å gå til når man trenger helsehjelp. Til og med bedre enn vikar-Gry eller tanta til samboerns venn fra barneskolen som jeg møtte for 5 min siden.
Glamas last blog post..Svært gode samtaler om Israel og Gaza på NRK
Glama: Ja, jeg skulle ønske jeg hele tiden slapp å forklare så mye. At lista ble lagt av meg, og at folk ikke sa ting som «jammen DET kan du vel være med på, du var jo så blid i går!» (Som om det å være blid er synonymt med frisk faktisk, jada.
Kanskje vi burde begynne å ta igjen? Pirke på de andre, stille nærgående spørsmål og spørre hvorfor de ikke har ringt Snåsamannen mot de tette bihulene sine? Det har jo hjulpet MANGE, og bare se han skiløperen på TV. Nei, kanskje du ikke VIL bli frisk du? Kanskje du VIL være hjemme fra jobb noen dager!?!
Så du synes at helsepersonell har mer å komme med enn vikar-Gry altså!? Sjokk! Dette må jeg ta opp til videre drøfting altså…
😉
Veldig fin post, Cat, og denne kan du bruke for å få folk til å forstå.
Diskusjonen om «hva er frisk» er interessant. Du har jo en sykdom ingen ser at du har, og dermed tror mange du er helt frisk når du en dag kan gjøre det andre gjør. De tenker ikke over at i morgen kan du ikke det.
Så det er du som må sette grensene, og om du ikke orker å forklare, så ber du dem lese denne posten.
Neste gang noen mener du bare MÅ prøve en eller annen mirakelkur, så får du si at det kan du godt, men i så fall får forslagsstilleren betale for eksperimentet. Det er vel omtrent ingen som har råd til å prøve alle de forslagene man får, selv om man ville. Tenker det blir stille da :o)
Iskwews last blog post..Vaksine mot amorøse følelser
Iskwew: Tusen takk! Jeg har vært inne på tanken om å spørre deg om å få ta et tak på MEBlogg hvis jeg skal skrive noe om ME framover. Det er mye som burde vært kommentert. På den annen side bør jeg bruke all energien jeg har på positive ting og ikke mer om sykdom…
Friskhet ja… Det er jo dager jeg føler meg mye friskere enn andre! Og det er sant, men jeg må fortsatt ta veldig mye hensyn til meg selv for at jeg ikke skal bli dårligere.
Skal jaggu spørre om de vil betale for det! Hehe. Det eneste jeg frykter er svaret om at «ja, men du klarer jo skaffe de pengene hvis du virkelig VIL bli frisk». Det er en felle. Uansett hva man sier blir det galt.
å ja, det hadde vært fint! jeg hadde tenkt å spørre deg om du kunne dobbeltposte denne på MEblogg, faktisk. Si fra, så legger jeg deg inn 😉
Iskwews last blog post..Vaksine mot amorøse følelser
Klart jeg vil det, det er jo bare hyggelig!!
😀
Jeg har aldri kjent ME på kroppen, men jeg har en far som har slitt med ME i mange år. Jeg husker godt hvordan han var på sitt sykeste. En trasig affære både for ham og oss rundt, som på så mange måter mistet den faren som alltid var oppegående, sprudlende og full av tull. Nå er han heldigvis så godt som frisk, selv om man kanskje ikke kan bli helt kvitt denne sykdommen.
Jeg har ikke så mye å tilføye, rent bortsett fra at jeg håper du står på videre, og jeg ønsker deg selvsagt lykke til fremover.
Audun Sæthers last blog post..Inkasso-ofre er et helseproblem
Audun: Huff, stakkars faren din og stakkars dere. Det rammer virkelig hele familien denne skiten! Men hurra for at han er blitt bedre!!!
Jeg holder ut vettu, det går seg til!
Good for you! Det å bruke mye tid på å fortelle og forklare, gjør ikke ting bedre for deg. Og andres uvitenhet er ikke din feil. Kanskje du har lyst til å fortelle om hvordan det er når du er frisk, men nå trenger du energien på å bli bedre. Tipper det kommer til å ta irriterende lang tid, og du vil ikke bli mindre frustrert og utålmodig av at alle andre mener du er frisk, så drit i de. Si til de nærmeste at du ikke er frisk enda, og setter pris på at de ikke regner deg som frisk, for det vil gjøre deg sykere. Mer enn det, trenger du ikke bry deg.
God bedring!
Ragnes last blog post..Innlegg # 35
Ragne: Jeg er verdensmester i utålmodighet, det gjør ikke ting bedre. Takk for hyggelig kommentar!!
Leste innlegget ditt og ble så irritert og trøtt at jeg sovnet et par timer på sofaen 😉
Men nå er jeg våken igjen, leste innlegget og kommentarene om igjen og tenker at folk er utrolig korttenkte.
Klart det er flott at du er bedre enn du var, men det kan være langt mellom frisk og ikke frisk!
Du sier du er utålmodig, klart det… kunne du bestemme hadde du blitt frisk nå, på sekundet, men alle må jo bare skjønne at ting tar tid, at ting går opp og ned.
Du skylder ingen å forklare noe som helst, enten det gjelder selv sykdommen eller ditt forhold til all verdens vidunderkurer.
Skulle skrive så mye vettig her, men finner ikke ord.
Vær deg selv du, på godt og vondt, både gode dager og dårligere dager. Hev deg over alle velmenende.
Grayladys last blog post..Corel Paint Shop Pro Ultimate Photo X2
Graylady: Huffda, ikke meningen å bidra til irritasjon og utmattelse her Lady!!!
Ja, folk er korttenkte. Men også fordi.. hva skal de si? Jeg skjønner at det er vanskelig å vite hvordan man skal forholde seg og hva man skal si til folk som er så syke over lengre tid. Man griper lett til klisjeer og velmente, men akk så feilplasserte råd noen ganger.
For oss som sliter med forskjellig blir det dessverre til at isolasjon er nødvendig i perioder for å slippe mas også.
Heve heve heve!! Må bare prøve å være tålmodig!!
Argh. Jeg må virkelig ta meg litt sammen for å ikke ta innover meg irritasjonen jeg føler når jeg opplever sånne kommentarer fra uvitende. «Det er ikke mye penger hvis det hjelper», har jeg fått høre når jeg prøver å si at det er dyrt med behandling. Den nytter ikke å komme med overfor meg lenger, jeg har brukt så mye penger i årenes løp og ingenting har gjort meg frisk. Dermed er det MYE penger og jeg har ikke planer om å bruke mer før jeg vet at noe virker. Kan de garantere meg det (eller gi meg pengene igjen) så kanskje…
Synes generelt folk kan slutte å bry seg så veldig, men det handler nok om et forsøk på å være løsningsfokusert. Det er bare så himla mange løsninger ute i omløp. :-S
Lothianes last blog post..Kort innpå
Det er noe med å klare å la være å smekke sånne folk i hodet med handleposen altså…
😉
Vi hadde hatt enda mer energi da, ja. Ingen tvil om det.
Jeg vet ikke, jeg kjenner jo at jeg blir sint hver gang jeg får velmenende råd, så hvordan ikke bite hue av folk?
For høyst sannsynlig mener de jo vel?
1: «Takk for at du prøver å hjelpe, men dette er ikke aktuelt for meg.»
2: «Dette vil jeg ikke snakke om.»
3: «Har du lyst til betale for det?»
4: «Næh? Synes du jeg ser godt ut? Da skulle du bare visst hvor slående vakker jeg er som FRISK!»
5: «*Banne og sverte og rett og slett eksplodere*»
6: «Dette er min kropp og tilstand du snakker om, og det er faktisk privat. Forresten, du burde virkelig prøve å gå opp eller ned noen kilo.» (Ja, jeg vet den er på kanten, men hvorfor skal sykdom være allemannseie til å pirke i?!)
7: «Smile pent og si Takk, men nei takk.»
….Også ble det tomt ang forslag.
Altså; Det burde ikke være så vanskelig for normalt oppegående mennesker å skjønne at man skal tråkke varsomt både ang mennesker de kjenner og ikke kjenner. De fleste vet hvordan de selv ville blitt sett og hørt og som oftest er det ikke så mange forskjellene på akkurat den biten.
Slike kommentarer og velmenende råd kan i verste fall føre til mer isolasjon, fordi man prøver å skåne seg selv.
*noen putta på meg en femmer*
Sokkens last blog post..Ingen svartmaling her.
BRA forslag på lista di Sokken!!!
Dette er noe vi burde mure fast i hjernen, enten man er syk eller frisk.
Nei, det burde ikke være vanskelig… men det KREVER noe av den man forholder seg til. Jeg tror ikke folk tenker jeg, jeg tror de bare slenger ut av seg noe.
Og JA, det fører til mer isolasjon. Man må jo skåne seg mot omverdenen en gang i blant.
Du kan muntre deg opp med awarden du har fått hos meg?
mirakels last blog post..Snille mennesker-award
Oi!! Har jeg fått en award? *løpe over og sjekke*
Jeg stemmer veldig for forslaget «Har du lyst til å betale det?» Den skal jeg huske og bruke neste gang.
Lothianes last blog post..Kort innpå
Ja, forresten… jeg har visst sveipa innom noe av det samme i en post hos meg før og fikk mange lange og gode svar i kommentarfeltet. (Jeg, en trygdeslubbert?)
Lothianes last blog post..Kort innpå
Åh ja, den posten husker jeg ~ og jeg måtte selvfølgelig lese den igjen nå!
Hvis noen ser dette ~ LES: http://lothiane.wordpress.com/2008/02/11/jeg-en-trygdeslubbert/
Og jeg likte spes. godt kommentaren til HHS: «i motsetning til deg, så er ikke jeg så heldig å ha en kropp som lystrer mitt ønske om å jobbe, men jeg skulle gitt mye for å kunne leve et normalt liv som du!»
HAH!
Det gjorde godt å lese dette innlegget, som det var lett å kjenne seg igjen i.
Når det gjelder LP, så har jeg også gjort mine grundige vurderinger om det er noe jeg vil prøve. Konklusjonen er å ikke prøve dette nå. Men jeg får også spørsmål om dette fra andre, og ender i en situasjon hvor jeg føler jeg må forsvare standpunktet mitt. Det jeg svarer nå er:
LP er ikke undersøkt vitenskapelig. Jeg er ikke interessert i/har ikke råd til å gi økonomisk støtte til enhver som kommer fram i media med en ny vidunderkur. Når LP er undersøkt på en vitenskapelig basis, skal jeg vurdere resultatene, og ta en avgjørelse basert på det.
VELDIG bra svar Hilde, det er akkurat sånn jeg føler det også.
God post!
Nå har ikke jeg diagnosen ME, men jeg «har» en del andre ting. Og har opplevd å få mange «gode» råd, til og med fra vilt fremmede. Flere har f.eks. sagt at jeg kan jo bare bruke venner som terapeuter…
Jeg fatter ikke hvordan folk kan være så invaderende.
Sigruns last blog post..Forskningsobjekt
Invaderende er ordet. Tror ikke folk skjønner det før de eventuelt blir utsatt for noe lignende selv. _Alle_ jeg har hørt om som har en del å slite med synes dette er problematisk.
Oi så mange kommentarer.
Det er nok mange som føler med deg.
Det er godt å lese at det er andre som har det som meg.
Det er jo nettopp det som gjør at det er så viktig å være åpen med å fortelle andre om sykdommen sin. Vi må ikke være flaue. Vi må prøve å formidle til andre at dette er ikke så lett å leve med. Og så må vi presisere, si med store bokstaver at dette er ikke en psykiatrisk lidelse, men en nevrologisk sykdom.
Jeg ønsker deg hverdager og dager med sånn noenlunfe bra form også, slik at du får pauser med smerter og alle slags «vondter»
Klem fra Alva
Hei Alva!
Ja, det var mange som la igjen kommentar på denne gitt, veldig bra.
Det med å være flau ja… det ligger nok litt under der også til meg. Jeg er jo litt flau over at jeg ikke er frisk. Faktisk, selv om det er veldig dumt. Det er jo ikke akkurat noe jeg har gjort mot meg selv.
Og i dag har jeg hatt en skikkelig bra pause fra alt teit og vondt med kake på kafé og koselig selskap! Sånn skal fine søndager være…
Håper det går bra med deg også!
Klem fra Cat
Jeg skjønner godt følelsen, både det med å bli betraktet som frisk, og det å bli lei av å bli foreslått ting for, ting man gjerne har prøvd eller ting man forkaster.
Samtidig er jeg jo så glad for alle som tok kontakt med famliien min dag jeg var dårlig, med råd både om LP og andre ting som var til god hjelp for meg og oss. Jeg er utrolig, utrolig taknemmlig for henne som ringte mannen min da hun opplevde at ei som var like syk som meg reise seg fra senga etter å ha lært LP. Om ikke dette var skjedd så hadde jeg ratt ligget til sengs fremdeles.
Så jeg synes det er en veldig vanskelig balansengag det der, hvor mye man skal si. Selv merker jeg at jeg er blitt veldig redd for å tråkke noen på tærne, redd for at folk skal oppleve at det blir et press når jeg har blitt så bra av LP. Det er ikke sjelden folk kommer til meg og spør, av og til fordi de har venner som også har ME, og de lurer på mer. Da får jeg en klump i magen og forsøker å si at de må være forsiktige med å foreslå ting, fordi det ofte virker som et press.
Samtidig så opplever jeg at virkeligheten for oss som surfer mye på nett er litt annerledes enn for de som ikke har denne typen felleskap – vi er veldig oppdatert på mye. Det hender jeg møter på folk med ME som ikke vet noe som helst om diagnosen sin eller folk som har fått feil diagnose. Jeg har møtt folk med ME som aldri har hørt om LP, som blir veldig nysgjerrig og som faktisk vil forsøke LP, selv når jeg er veldig nøktern, sier at det ikke virker for alle, at det er dyrt, osv. Ei av disse tok LP, ble bra, og skal nå ha barn.
Jeg har også vært i konatkt med to familier hvor den med ME ville ta LP, men hvor familien nektet personen det, fordi de hadde lest all kritikken av LP, og mente det var tull.
Uansett hvordan man snur og vender på det blir det «galt» for noen.
Man kan lett få følelsen av at LP bare er en hype når man leser på nettet – men faktum er jo at det har hjulpet mange av oss – mer enn noe annet har hjulpet ME-syke. Da er det jo ikke så rart at man blir opptatt av temaet og at det blir mye snakk om det.
Og som en annen sa, det har også gjort at flere har fått noe mer kunnskap om ME generelt også.
Så jeg tror det beste er å rase litt, klage når man trenger det, men så å forsøke å se det positive i det. Uansett synes jeg ikke LP bør ties i hjel, hverken at det hjelper mange, eller at det ikke hjeler alle.
Beates last blog post..Norske medier er ikke nøytrale. Eller?
Hei Beate og tusen takk for lang og god kommentar! Jeg måtte tenke litt før jeg skrev svar til deg, håper det er greit. Jeg er absolutt ikke negativ til det du sier, så dette blir bare noen strøtanker i tillegg.
Jeg må si at jeg setter veldig pris på at jeg har møtt folk som har tatt LP, og som det har hjulpet for, og at de har vært villige til å dele av sine erfaringer med dette. Jeg skal på ingen måte se bort fra denne effekten det har hatt for mange. Det gir jo også håp og jeg synes hverken man skal fortie eller prøve å sverte metoden, hver enkelt må finne de veier å gå som kan hjelpe en selv.
Det er verre med de som har vært på LP og er så frelst at de ikke klarer å snakke om annet, og som ganske klart gir utrykk for at «du er dum du!» hvis du ikke automatisk følger dem. (Slik oppfatter jeg ikke at du er!)
Og så har du de som irriterer meg mest: De som «har hørt noe om» et eller annet… det være seg LP eller papaya eller noe, og som egentlig ikke har _noe_ kunnskap om hva de snakker om hverken når det gjelder ME eller hva som eventuelt kan hjelpe mot det.
Jeg leste at ME-senteret på Ullevål vil forske på hva det er med LP som hjelper ME-syke nå. Det blir en interessant studie å følge med på.
Utrolig viktig tema, her er det masse fine kommentarer også som vi helt sikkert kommer til å ta med oss når vi virkelig kommer i gang med bloggen vår.
Hei og takk for kommentar!
Det er veldig gledelig hvis noen får nytte av dette, det har virkelig vært mye bra tilbakemeldinger.
🙂