Sigruns blogg gjør meg oppmerksom på at det står 2 artikler om ME i siste utgave av Tidsskrift for Norsk Psykologforening.
Den første artikkelen har tittelen Eit optimistisk behandlingsperspektiv på kronisk utmattingssyndrom/ME.
Jeg siterer fra Sigruns bloggpost (jeg går ut fra at hun har tatt noe av teksten fra artikkelen):
Sjølv har eg arbeidd med kronisk utmattingssyndrom i 10 år, klinisk og forskingsmessig, gjort eit medisinsk doktorgradsarbeid om emnet og drive eit intensivt behandlingsprogram for pasientar med CFS/ME*. Vi har eit spesialistsenter med psykiater og psykologspesialist, ei forskingsgruppe rundt klinisk praksis og deltar i eit nasjonalt forskningsnettverk for CFS/ME. Eg lever altså i ei verd der interessa for og kunnskapen om CFS/ME er stor, og der eg ser pasientar meistre ME og arbeide seg ut av sjukdommen.
Artikkelen er skrevet av Bjarte Stubhaug.
Den andre artikkelen har tittelen Kognitiv terapi ved kronisk utmattelsessyndrom/ME.
En del pasienter er skeptiske til kognitiv terapi og til psykologisk behandling generelt. Det er viktig at vi i helsevesenet forsøker å forstå hvorfor, slik at vi kan komme pasientene i møte på en bedre måte. Vi må lytte til hvilke erfaringer de har hatt i behandlingsapparatet og innhente deres synspunkter på årsaksforhold og hva som vil være til hjelp.
Terapeuten tror ikke at sykdommen er uttrykk for psykisk lidelse, for eksempel depresjon, men ser på eventuelle depressive plager og bekymringsangst som en følge av den primære lidelsen. Terapeuten formidler at årsaker til kronisk utmattelsessyndrom/ME kan deles inn i sårbarhetsfaktorer, utløsende faktorer og opprettholdende faktorer. Kognitiv terapi retter seg mot de sistnevnte faktorene, de onde sirklene som bidrar til at utmattelsen blir kronisk, og målet er mestring og økt livskvalitet.
Artikkelen er skrevet av Torkil Berge.
Umiddelbare tanker
Jeg har ikke lest artiklene i sin helhet, men jeg har bestilt tidsskriftet nå, for dette må jeg se nærmere på. Jo mer jeg lærer om ME, jo mer jeg leser av forskning og dokumentasjon, og jo mer jeg diskuterer med folk som både har denne sykdommen og har satt seg godt inn i forskningen rundt den, jo mer kritisk blir jeg til psykologiseringen og psykosomatiseringen av denne lidelsen.
«En del pasienter er skeptiske til kognitiv terapi og til psykologisk behandling generelt. Det er viktig at vi i helsevesenet forsøker å forstå hvorfor, slik at vi kan komme pasientene i møte på en bedre måte.»
Jeg er hverken skeptisk til kognitiv terapi spesielt eller til psykologisk behandling generelt, men jeg er skeptisk til at dette er en god behandling mot ME. Men ved å skrive det slik det er gjort her, vil enhver uttrykk for skepsis mot behandlingsapparatet bli tolket som et symptom på en underliggende feilslått tankegang hos pasienten – om du ikke får resultater av kognitiv terapi som behandling mot din ME, om du uttrykker at dette hjelper ikke mot dine plager, da skal terapeuten forsøke å forstå hvorfor for å komme pasientene bedre i møte? Les resten av avsnittet over, så ser du at det ikke akkurat åpner for at det er den kognitive terapien som kan være feil for pasienten med ME. Det er mulig jeg er paranoid her, men for meg ser det ut som det står «vi skal selvfølgelig lytte til pasienten – og så korrigere feiloppfatningene».
Dette forsterkes bare av følgende setning: «Terapeuten formidler at årsaker til kronisk utmattelsessyndrom/ME kan deles inn i sårbarhetsfaktorer, utløsende faktorer og opprettholdende faktorer. Kognitiv terapi retter seg mot de sistnevnte faktorene, de onde sirklene som bidrar til at utmattelsen blir kronisk, og målet er mestring og økt livskvalitet.»
De onde sirklene som bidrar til at utmattelsen blir kronisk? Ja, det må vel si det stadig sviktende immunforsvaret, den tilbakevendende feberen, muskelsmertene, avvikene i blodprøver etc. det da. For de kan da vel ikke mene at jeg kognitivt – ja altså, med min forstandsaktivitet opprettholder sykdommen? Eller er det nettopp det de mener? (Minner det deg om noe du har hørt før kanskje?)
Men er ikke dette feil?
I abstractet til den andre artikkelen står det følgende:
Systematic reviews have shown that cognitive behavioral therapy (CBT) and graded exercise therapy are currently the only evidence-based treatments for CFS. The treatment focuses on changing fatigue related cognitions while encouraging a gradual resumption of activities.
Men professor Saugstad ved Rikshospitalet har jo følgende å si om kognitiv atferdsterapi mot ME:
Det er ikke dokumentert at kognitiv adferdsterapi hjelper. Det er blant annet ikke gjort noen undersøkelser på de sykeste. En Cochrane-review konkluderer med at det ikke foreligger tilfredsstillende data til å bruke denne behandlingen ved ME. Kravet om at pasientene skal gjennomgå kognitiv adferdsterapi, bygger derfor ikke på medisinske kunnskaper og kan være skadelig for pasientene, sier Saugstad.
(Jeg har tidligere i forbindelse med artikkelen i Dagens Medisin skrevet om at NAV nå ser ut til å kunne kreve at pasientene har gjennomgått kognitiv atferdsterapi for å få innvilget uføretrygd.)
Så vidt jeg kjenner til er det heller slik at de fleste ME-pasienter presser seg inn i et aktivitetsnivå opp mot det de maksimalt tåler, nettopp fordi de så sterkt ønsker å komme tilbake til et normalt liv. Grensen for aktivitet er ikke styrt av manglende motivasjon, negative/ugunstige tanker eller at man ikke «gidder», men av sykdommens begrensninger i seg selv. Det er ofte en utfordring å begrense seg for ikke å få tilbakefall.
Spre kunnskap
For de som er kjent med sykdommen og diskusjonen mellom den psykosomatiske og den biomedisinske forståelsesmodellen av ME er dette lite nytt. For alle de som ikke har denne detaljkunnskapen er slike artikler og fremstillinger bare med på å formidle et syn på ME som vi har lite nytte av som pasienter og det bidrar ikke til en kompetanseheving om sykdommen i hjelpeapparatet.
Å ha ME kan selvfølgelig også føre til psykiske lidelser og utfordringer. Dette er dog ikke årsaken til sykdommen, og ME kan ikke «fjernes» med kognitiv terapi.
—
PS: Jeg har mange, mange kilder på dette som jeg har lyst til å dele med dere, men nå skal jeg publisere det jeg har skrevet her og kanskje gå og legge meg før jeg blir helt kokt i toppen av å være irritert foran PCen. Mulig jeg legger ut noe i kommentarfeltet etter hvert det går an å se videre på.
15 kommentarer
Ja, jeg har siterer fra artiklene, ja. Fagartikkelen er skrevet av Torkil Berge og Lars Dehli.
Ellers fant jeg igjen denne sangen om ME i dag, en litt humoristisk vri på hvordan det kan være: http://www.tiredofme.com/2009/03/du-ma-vrra-frisk-for-vrra-sjuk-av-me.html
Vil legge til at artikkelen sier: «Det er viktig å understreke at kognitiv terapi er virksom for noen, men ikke alle, dokumentasjonsstyrken er moderat, og ingen studier har vært gjort med sengeliggende pasienter (Wyller et al., 2007). Det er altså grunn til å være nøktern og realistisk når behandlingstilbudet presenteres for pasientene. Ikke fremstill kognitiv terapi som «en kur», men som et hjelpemiddel til symptommestring, økning av aktivitetsnivå, problemløsning og styrket livskvalitet.»
Det var en veldig bra presisering. Jeg har sett andre som har vært utrolig mer bastante i hva kognitiv terapi kan bidra med som en «kur».
En fortvilet pasient som oppsøker en terapeut fordi man har hørt at kognitiv terapi kanskje hjelper, skal ikke være nødt til å høre at «nå skal vi kartlegge hva som er feil med dine tankemønstre slik at du kan lære hvordan du skal oppføre deg for å bli frisk». (Ikke ordrett sitat, men likevel..)
Takk for at du la ut, følger deg veldig på innvendingene dine. Dette har vi hørt lenge nå, men det har ikke akkurat hjulpet stort. Hva med om de snudde fokuset vekk fra det psykiske og tok de fysiske funnene og opplevelsene på alvor? Grrr.
Jeg tror det er viktig å huske at ME er en sekkediagnose med en heterogen gruppe pasienter. Mennesker med forskjellig årsaker for sykdom, som vil trenge forskjellig type behandling. Jeg tror imidlertid at alle, syke som friske, ofte kan ha nytte av å lære seg teknikker som gjøre det enklere å tenke positivt, ikke fastne i negative tanker, håndtere stress osv. Og for noen vil det kanskje t.o.m være rett behandling. Der vel liten tvil om at en gruppe i ME-sekken har psykosomatiske årsaksforhold feks. kraftig utbrendthet, depresjoner/angst, livskriser o.l.
Problemet er at det også er en stor gruppe i denne sekken som har fysiologiske årsaker til sykdom feks. borelia, B12-mangel, matintoleranser, tarmproblematikk, immunforsvarssvikt etter infeksjon osv. Her vil selvsagt ikke terapi gjøre annet enn i beste fall hjelpe med sekundærproblematikk, som følge av manglende medisinsk behandling. I verste fall vil denne gruppen kunne bli sykere av og bli oppmuntret til aktivitetsøkning og få en psykisk belastning av og ikke «klare» å mestre symptomene bort.
Det er også trist at det nasjonale kompetansesenteret fokuserer så ensidig på den psykosomatiske forståelsen. Saugstad har kanskje rett når han hevder at kompetansesenteret er kuppet av psykiatrien? Her er det faktisk mye makt og prestige.
Jeg tror bestemt at det er snakk om ulike sykdommer. Jeg tror bestemt det er forskjell på G93.3 M.E. og F48 Nevrasteni (for eksempel). Det er en grunn for at den ene er klassifisert under sykdommer i nervesystemet og den andre under psyksike lidelser. Det er en styggedom at dette ble sauset sammen, at CFS dukket opp, og at man nå bruker betegnelsen M.E. på en difus utmattelse man ikke vet hva kommer av. Det er jo ikke det M.E. er.
Hvorfor insisterer de på å bruke betegnelsen M.E. når de ikke snakker om en sykdom i nervesystemet? Om de snakker om en annen sykdom kan de vel bruke et annet navn og en annen kode? Det ville være en stor lettelse for de som reint faktisk har en sykdom som passer med definisjon og omtale av G93.3. Det er vel fortsatt ikke sånn at enhver kan finne en diagnose, adoptere navnet, og så fylle navnet og koden med et nytt innhold? Det vil jo innebære det komplette kaos – ja, akkurat et slikt kaos det er omkring ME og CFS og kronisk utmattelse og kronisk tretthet. Huff.
@Lothiane
Psykologene vil alltid ha fokus på det psykologiske, og det skal jeg ikke nekte dem! 🙂 Men det er et problem at ME blir en sekkediagnose, og psykologene bør være ydmyke for at folk med samme diagnose kan ha forskjellig årsak til sin sykdom, og ikke prøve å «presse» en behandlingsmetode på alle.
@Rutt
Jeg er helt enig med deg i at en kan ha nytte av å lære seg ulike teknikker for mestring av alvorlig sykdom – kreftpasienter får så vidt jeg vet også tilbud om psykolog, uten at det dermed antydes at det er en psykisk årsak til prostatakreften… Det er den dimensjonen med behandlingen av ME-pasienter som gjør meg fortvilet: Inntil man har klarlagt årsakssammenhengene i ME og fått diagnostiske tester, vil den biomedisinske forståelsen måtte kjempe mot en psykosomatisk forståelse av sykdommen.
Jeg er forøvrig ikke i tvil om at det er noen som har utmattelsessyndrom eller -plager som kan tilskrives psykosomatiske årsaksforhold, men som Glama sier: Til det har man andre diagnoser!
Derfor ser vi at denne diskusjonen faktisk tar for seg og oppsummerer noe av det som var så viktig i forbindelse med ME-oppropet før sommeren: Viktigheten av gode diagnostiske kriterier og å skille mellom diagnoser, Viktigheten av rett behandling til rett pasient, og mer forskning på de biomedisinske årsaksforholdene til ME.
@Glama:
Jeg bruker ikke lenger CFS-begrepet når jeg omtaler sykdommen, for jeg skjønner mer og mer av diagnosestriden her. Dette må det absolutt ryddes opp i.
Dette er også veldig kjent for de som er orientert i ME-miljøet, men jeg synes likevel det fortjener å nevnes her. Ellen Piro, som er leder for og har startet ME-foreningen har et veldig bra foredrag som tar opp historikken bak diagnoser og hvordan psykiatrien har forsøkt å re-klassifisere den nevrologiske ME-diagnosen som psykiatrisk diagnose her:
http://aries.infotek.no/mediasite/Viewer/Viewer.aspx?layoutPrefix=LayoutLargeVideo&layoutOffset=Skins/Clean&width=881&height=648&peid=27bc93d6-8616-4511-b903-27b85a71d507&pid=787417cc-8638-457c-aa2b-cfc7d156fbfe&pvid=12&playerType=WM64Lite&mode=Default&shouldResize=true
Takk for link, hører nå. Men dette gir meg vondt i magen. :-S
@Lothiane
Ja….
Jeg blogget litt på siden av dette.
http://in2orbit.blogspot.com/2009/09/darlige-verkty.html
…synes den var midt i blinken – SUPER POST!!
Utrolig interessant lesning, både innlegg og kommentarer med linker til andre interessante blogger. Takk, takk.