«Sukk, nå skal hun snakke om sykdom igjen», tenker du kanskje, og det er helt sant. Så sarte sjeler bør snarest klikke seg over til en annen blogg.
Jeg har et lite dilemma om dagen – på den ene siden forsøker jeg å være positiv og konstruktiv rundt tilværelsen. Gjøre hyggelige ting, være sammen med gode mennesker og sette pris på de fine stundene i livet.
Samtidig er jeg i en periode hvor jeg har hatt et kraftig tilbakefall i jula, og sliter nå med infeksjoner og ettervirkninger. Jeg føler at jeg er satt flere måneder tilbake i tid, og det er fryktelig deprimerende.
Jeg ønsker ikke å «bruke opp» tiden med mine venner til å syte og klage, samtidig har jeg et stort behov for at folk skal høre, skjønne og forstå at det virkelig, virkelig er vanskelig. Antagelig er det et ønske om trøst i det også. Jeg ønsker egentlig at folk skal skjønne hvor dårlig jeg faktisk er, men jeg har ikke noe lyst til å fortelle dem om det heller, for det blir for negativt.
Det jeg er lite mottagelig for et forsøk på lett oppmuntring av typen «jaja, men du kom deg jo ut i dag da». Ja, det gjorde jeg – men så? For tiden er dagen i dag ganske typisk: Den eneste aktiviteten jeg skulle gjøre i dag var å stå opp, klare å kle på meg, gå ned fem etasjer, møte 2 venninner på kafeen 10 meter utenfor inngangsdøra og gå opp igjen etterpå. Og det fikk jeg jo gjort, og jeg er glad for det! Samtidig er jeg fryktelig, fryktelig frustrert over at dette er det eneste jeg har klart i dag og at resten av dagen har gått med til å ligge i sengen med feber og smerter, tidvis ute av stand til å holde en avis en gang. Ikke gjøre husarbeid, ikke hentet posten, ikke sjekke jobbmail, ikke svare på mailer fra folk, ikke lage meg mat, ikke dusje, ikke ringe bror min.
Jeg har nå vært syk med ME i 2 år, 4 måneder og 7 dager. Det er altfor, altfor lenge, og enda kjenner jeg folk som har hatt dette i tiår!
Jeg føler på mye skam og skyld når jeg ikke klarer å bare fokusere på det som er positivt. «Tenk positivt,» sier folk og jaggu meg prøver jeg. Jeg mediterer og visualiserer og tenker på hyggelige ting så det spruter ut av ørene på meg. Det er klart jeg smiler bredt og gledesfylt når jeg klarer å gjøre litt bryllupsplanlegging, men samtidig griner jeg når jeg sitter oppe om natta med sterke smerter og mørke tanker om fremtiden. Redd for at det ikke skal bli bedre, redd for at det skal bli verre, redd for at min store kjærlighet en dag skal finne ut at nok er nok og at han ikke orker å være sammen med et sykt menneske snart.
Går det an å si at en både har det grusomt og er lykkelig?
Jeg er så utrolig lei av å være «den syke». Jeg er så lei av å ha vondt og være utmattet hele tiden, jeg er så lei av å bli påmint begrensninger uansett hva jeg prøver å gjøre. Jeg er lei av å motivere meg og presse meg til å bli med på ting når jeg vet at jeg blir dårlig etterpå. Jeg er lei av at det folk ikke tenker over at de gjør en gang, koster meg en hel dags arbeid. Jeg er lei av å ikke klare å holde kontakten med folk, jeg er lei av å ikke kunne gjøre ting med kjæresten min, jeg er lei av å ikke kunne jobbe. Jeg er lei av å skrive og blogge om sykdom, jeg er rett og slett lei av meg selv.
Og likevel er det der 100% av tiden og jeg slipper ikke unna, i motsetning til alt annet jeg har møtt på i løpet av livet er ikke dette noe jeg kan mestre bort, trene bort, overvinne, fikse, stå på for å komme igjennom. Som førstegangsforeldre som ikke klarer å snakke om annet enn sitt vidunderlige avkom, føler jeg at jeg ikke har annet å bidra med enn sykdomsprat. Tålmodigheten er mildt sagt frynsete i kantene.
Jeg er LEI.
37 kommentarer
Nå har ikke jeg ME, og jeg skal ikke late som om jeg kan sette meg selv i dine sko. Men jeg vil påstå at det er lov å være lei.
På vei hjem i dag tenkte jeg på noe som minner meg om denne posten; jeg satt og tenkte at jeg må skrive mindre om saker som nok dominerer min egen blogg – fordi jeg tror jeg selv om det kan spise på meg blir det kanskje litt vel repetitivt. SÅ tenkte jeg «nei!» Man skal kunne få bruke stemmen sin, og man skal få uttrykke hvordan man har det, hva som opptar en og hvordan verden fra ens ståsted. Noen kan til og med lære noe av det, det gjør i alle fall jeg.
Kjære deg. Jeg skjønner deg veldig godt og føler ofte på det samme som deg. Det er ikke kult å være «den syke» og ikke ha så mye annet enn sykdom å snakke om. Og det er så frustrende med tilbakefall når man tenkte at «nå kan det bare gå fremover».
Jeg synes du sier det ganske treffende når du sier at du er både lykkelig og har det grusomt på samme tid. Jeg slites selv mellom det å kjenne på optimisme og tenke at livet faktisk er ganske fint, og det å kjenne på redselen om man må leve med noe så fælt som ME livet ut.
Det kommer perioder der man føler at dette er helt uutholdelig. Heldigvis er det ikke slik hele tiden, og det er i alle fall det som får meg til å holde meg oppe.
Jeg skulle ønske at jeg hadde noe fantastisk å si, et visdomsord eller noe som gjorde kvelden din mye bedre, men det har jeg dessverre ikke. Og jeg vet ikke helt hvordan jeg skal avslutte her. Men jeg vet hvor frustrerende det er og ønsker deg bare alt godt og sender over en stor klem! 🙂
Selv har jeg alltid ansett «tenk positivt» som, hvis du unnskylder sarkasmen, et mantra tilhørende de mindre begavede. Og det høres jo desto mer absurd ut når du i tillegg til å ha det ille – med rette – også får skyldfølelse fordi du ikke makter å ha den riktige positive tankegangen.
Ikke vet jeg om det hjelper meg til å bli noe annet enn et enda mer forvirret menneske, men jeg forsøker å følge følelsene ut, både de gode og de dårlige. Og så bruke konsentrasjonen på å gjøre ting, snarere enn på å tvinge tankene i den ene eller den andre retningen.
Men jeg er jo frisk, så slik sett har jeg det lett.
Når jeg leser om deg her så skulle jeg nesten tro det var min egen kone som hadde skrevet dette, ho har fibro og sliter med mye av de samme smertene som du skriver om her. Jeg kan ikke «gå i dine sko», men jeg kjenner godt de skoene min kone går i, hvis du skjønner hva jeg mener. Så jeg kan skjønne hvordan dine dager kan være. Ønsker deg god bedring og letter dager fremover. Hilsen Knut Einar.
@Erlend
Jeg synes det er noe ganske naivt å tro at mantraet «tenk positivt» skal fungere i alle situasjoner. Generelt er det bra å tenke positivt, men samtidig skal man ikke bagatellisere de utfordringer man kan støte på. Det handler nok litt om å klare å få en balanse mellom å være realistisk og ha lov til å føle på det som er vanskelig, samtidig som man ikke skal grave seg ned i det. Noen ganger er det helt nødvendig å få det ut, men det kan være vanskelig for omgivelsene å forholde seg til også – spesielt over tid.
@Knut Einar
Tusen takk! Jeg har skjønt at fibro og ME har mange likhetstrekk i forhold til smertebilde. Godt å høre at du evner å sette deg inn i hva din kone gjennomgår også, det er sikkert tøft for deg samtidig som det gjør det lettere for dere begge! Forståelse er i hvertfall første skritt mot å virkelig kunne hjelpe.
Ja, det er lov å være lei. (Har jeg bl.a. lært av mine gode venner! *klem*)
Det er begrenset hva man kan vise av sympati uten at det skal virke falskt, i og med at jeg ikke en gang har noen begrepsforståelse for det smertebildet du tydeligvis har…
Men er det én ting jeg har sympati for; så er det dét å være utsatt for mennesker som hverken evner eller orker å sette seg inn i en situasjon, for så å bedømme personen i situasjonen.
Det er slitsomt å være ME-syk, ikke minst fordi det er en sykdom som det er veldig vanskelig for andre folk å håndtere. Folk vil ofte være greie og si noe som «hjelper», noe som kan gi et oppsving og gjøre de stygge og vonde faktaene litt mindre og snillere, liksom. En slags trøst, eller de vil gi et lurt råd. Litt lightning process? Hva med litt papaya eller B12-vitaminer? Jeg har hørt om en som ble frisk av gjørmebad i Bulgaria. Har du tenkt på det? Og spiser du nok organiske grønnsaker?
Som langvarig ME-syk, tror jeg at jeg kan skrive under på at det man trenger, det er bare noen som hører på. Ikke et råd vil man ha, ikke et bittelite fint dikt om at visst gjør det ont når knoppar bristar, eller at man blir i hvert fall klok eller moden eller kjenner på livet eller noe sånt eller at det er i motbakke det går oppover. Alle lure ting det går an å tenke om mestring av sykdom, de har man hatt mer enn nok tid til å tenke ut selv. Man vil bare få lov til å være i håpløsheten, få lov til å stå frem, vise den, og ikke alltid måtte ta frem håpløsheten i det aller mest private rommet, som en forbudt hemmelighet. Det i seg selv kan kjennes bra, selv om det ikke er noe mantra det heller. Det å ha ME kan være utrolig vanskelig, nettopp fordi at det er så utrolig stillestående, fordi det ikke finnes noen kjappe ting man kan si om håpløsheten.
Men det er gode dager også. Det er det. Håper det kommer en veldig god dag til deg veldig, veldig snart. I morgen, for eksempel. Krysser fingre for det.
Det er så lov å være lei,og jeg forstår så godt at du er det! Jeg klarer ikke å beskrive med få ord hvor slitsomt det er å ha ME.
Jeg kjenner igjen noe av dobbeltheten du beskriver – selv om det kanskje er på et annet vis. Men jeg tenker litt som så at jeg må gi meg selv lov til å ha mine mørke dager. Da er det ikke mye håp som slipper inn. Kanskje er dette en forutsetning for at jeg skal kunne orke å håpe på at noe skal bli annerledes andre dager. Jeg vet ikke. Jeg prøver bare å øve meg på å romme meg selv.
*nikker gjenkjennende* og legger igjen en KleM 🙂
@Yoshimi
Tusen takk, det er godt å høre at det ikke blir oppfattet bare som klaging! 🙂
@Diva
Tusen takk Diva! Det går i perioder ja, og det føles kanskje ekstra ille akkurat nå. Litt overveldende kanskje. Satser på lysere tider snart! 😀
@trips & Tics
De største klemmene tilbake!!! 😀
@krikkert
Du har et poeng der… Nå er jeg jo heldigvis velsignet med en kjæreste og gode venner og også blogglesere!! som skjønner livets vanskeligheter, og det takker jeg for. Men det er alltid en utfordring, for ingen kan skjønne alt og så handler det også litt om å ikke alltid klare å formidle hvor ille det faktisk står til.
@Onyx
Det var en veldig klok kommentar. Jeg synes mine venner har blitt veldig flinke til å ikke foreslå super-kurer, det er i alle fall godt! 🙂 Samtidig har man dette mørke rommet som du snakker om som ikke vil gå vekk. Og som man kanskje må befinne seg i fra tid til annen.
Jeg har stor sympati for mine nærmeste som ikke vet hva godt de skal gjøre og hva de skal si også, det er jaggu meg ikke enkelt for dem heller dette.
@Maria
Å romme seg selv, det skal jeg tenke mer på kjenner jeg. Kanskje det er en utfordring jeg har, å ikke forsøke å presse vekk de sidene av meg som er vanskelige, men la de få ta plass også.
Jeg har svart litt hulter til bulter på kommentarer her, og ikke så veldig godt på alle sammen. Men hver og en av deres kommentarer blir nøye lest og fordøyd og jeg er utrolig takknemlig for at dere har kommentert og gitt meg så gode ord. Det varmer virkelig, virkelig. Tusen takk!
Det er lov å være lei. Jeg har ikke ME selv, men jeg tror jeg kan sette meg inn i situasjonen å være nede og at det kan være tungt i blant å holde motet oppe.
Jeg opplever også som du sier, at jeg har behov for at noen lytter og viser forståelse når jeg har det vanskelig. Lurer på om at det kan være at siden jeg ikke aksepterer selv disse «down-periodene», vil jeg at andre skal gjøre det for meg. Jeg trenger at noen skal nikke og si at jeg forstår, jeg skjønner at du har det vanskelig nå, det er jo ikke rart osv… For kanskje blir det lettere å akseptere det selv da, når noen andre har gjort det først. Forstår du hva jeg mener? Det blir viktig at noen sier at det er lov å være trist og lei og fortvilet, for disse følelsene må jo også få plass.
Jeg vet ikke om det ga deg noen mening, stryk det som ikke passer:-)
:storklem: Ja, gode du! 🙂
@Hanne
JA, det ga mening 😀 Tror det var derfra overskriften kom fra også… Er det lov liksom… Hmm… Tenke litt mer på det du sier nå!
@Alt godt
Super klem tilbake 😀
Kjære Cat!
Julen er – litt ekstra… og det er «det lille ekstra» det ikke er krefter nok til.
Jeg blir også sykere i og etter hver jul.
Du klager ikke, du forteller om livet ditt!!
Og det at du klarer å være litt lykkelig samtidig, sier noe om hvor flink du er til å håndtere situasjonen!
Du er tapper og vi må ri dette gjennom og lage våre liv på best mulig måte.
Den varmeste og største trøsteklemmen som finnes på jord – sender jeg til deg Cat!!
@Lokki
Jeg tror du har rett i det Lokki, hele desember ble litt ekstra for min del med ting jeg så gjerne ville klare – både på jobb og hjemmefront. Så presser man seg litt unødvendig mye, og så kommer det noen uventede ting som f.eks. forkjølelse og luftveisinfeksjoner og så tipper det HELT over…
Var det noen som sa to skritt frem og tre tilbake?!??
Ja, heldigvis klarer jeg å være litt lykkelig samtidig, DET kan jeg mye takke min kjære og mine gode venner for!!!
Tusen takk for fine ord og en STOR klem til deg også!!
*stor klem* herfra også. Klart det er lov! Jeg sitter helt stille og følger med i det du sier.
Det er helt greit å ta plass, Cat! Å vise seg frem og å gi seg selv rom.
Fortsett med det. Du har like stor rett på den plassen som alle andre. Du har like stor rett til å bli hørt på, å snakke om det som opptar deg, å vise frem ditt liv – som andre har til å vise sitt.
Det er klart at man kan bli lei om fokuset er på den samme tingen hele tiden, det være seg diskusjonen Pampers vs Libero eller detaljer om egen sykdom. Slik er det ikke hos deg og det er ingen fare for at det vil bli slik noen gang.
For min del er det klart jeg velger ut hvem jeg snakker om det som opptar meg til. Den som ikke er interessert, får heller ikke høre. Den som ikke får høre, mister noe av det som opptar meg i mitt liv akkurat nå.
At du går lei av å være syk, DET forstår jeg godt.
Hold ut; det kommer snart bedre dager! Jeg synes du virker veldig modig; ikke alle ville ha gått ut og truffet venner når de er så dårlige som deg. Likevel; kanskskje skulle du bli enda modigere og tørre ta denne berømmelige plassen?
God klem til deg!
🙁
@Britt Åse
Tusen takk!!
KLEM!!
Se nøye på disse ordene som du skriver:
«JEG er rett og slett lei av MEG selv»
Er du sikker på at «jeg» og «meg» er samme ting?
Klem fra Renate
@Renate Lyse Halseth
Hmm… godt poeng. Jeg ER jo ikke denne sykdommen, det finnes et selv som ikke er sykt og vanskelig her også. Kanskje det er «tilværelsen» og ikke «meg» jeg mener?
Uff, dette var trist aa lese. Men samtidig et godt innblikk i hverdagen til en med denne sykdommen – selv om du sikkert skulle vaert det folkeopplysningsansvaret foruten! Du har virkelig faatt mer enn din skjerv denne vinteren. Haaper at de lysere tidene, som kommer om ikke altfor lenge, kan bringe bedre dager.
ja, det er lov å si man er lei.
Ja det er lov å være lei, frustrert og lei seg fordi man begrenses så sterkt.
Det er få ting jeg synes er mer provoserende enn folk som kommer og prøver å positivere… tre en happyhelmet ned over hodet mitt. Jeg er flink til å se det positive, men jeg trenger også rom for å blåse ut, ha perioder hvor jeg kan få være frustrert og lei.
Gi deg selv det rommet, og ikke slå deg selv for at du opplever det slik.
Beundrer deg for hvordan du får fram tankene og følelsene. Ble skikkelig berørt av å lese hvor mye jeg kjenner meg igjen, selv om livet med ME fortsatt er litt nytt for meg. Du har helt rett, og det å kunne kjenne på hvordan man har det og ta det over seg en stund er noe vi alle trenger. Man er heldig hvis man har noen som virkelig forstår. Som man kan prate med uten å føle at man klager.
@Ingvild
Hei Ingvild og velkommen hit! Blir veldig glad for å høre at innlegget mitt traff noe hos deg, det var veldig godt å kunne sette ord på det og enda bedre med alle de flotte tilbakemeldingene som har kommet.
Min erfaring er at kunnskaps- og erfaringsutvekslingen om dette temaet oss ME-pasienter i mellom er gull verdt, det letter så mye bare å vite at man ikke er alene om det eller det symptomet, og alle følelsene som følger med det å være i en slik situasjon.
Mitt råd til deg som er litt «ny» med ME (som du selvfølgelig helst skulle ha sluppet) er å forsøke å orientere deg litt i blogg- og forum, f.eks. ME-forum som du kanskje kjenner til. Det er mye å lære og mange flotte folk å snakke med der ute som er i samme situasjon!
Det er lov å være lei og det at andre har det verre hjelper kanskje ikke. Tror ikke du kan forvente at andre skal forstå hvordan du har det. Det å ha utmattelse av ME er noe helt annet enn å være trøtt, sliten, lei, dødssliten etc. Jeg har Me sjøl på 21. året og har hatt et kraftig tilbakefall med følesle av akuttsyke i fem måneder. Håpet å bli innlagt i november da jeg falt om på gulvet ved flere anledninger når jeg prøvde å reise meg opp. Men det fikk jeg ikke. Legen mente det var panikk angst og var mer opptatt av hvorfor jeg var blitt dårlig jeg som hadde vært så fin form. Det å skrive denne lille kommentaren er et godt tegn for meg. Hold ut!
@Arisan
21 år!!! Tragisk å høre at du har vært syk så lenge og ikke får den hjelpen du trenger, så mange skjebner det er blant ME-syke… Prof. Saugstad sa en gang at vi kommer til å se tilbake med skam på hvordan vi har behandlet ME-pasienter, at vi er nåtidas «lobotomiofre». Det tror jeg mye på, den mangelen på forståelse og pleie man får er rett og slett overgrep. Jeg vet mange (inkludert meg selv) som har fått beskjed om at man har panikkangst, når det rett og slett er kroppen som kollapser av sykdom. Det er forferdelig.
Takk for at du kom hit og fant krefter til å skrive denne kommentaren. Håpet om en løsning skal ikke forsvinne, det blir bare sterkere og sterkere.
Og vi skal fortsette å gjøre vår stemme hørt og forsøke å få bedre pleie og behandling!
Takk for oppmuntringen, og de varmeste tanker til deg.
Takk for gode ord. Det hjelper. 🙂