Om Kompetansenettverket, Nyhetsbrev og Interpellasjon i Stortinget (#ME)

32

Interpellasjon i Stortinget om ME

La oss begynne med det siste først: Laila Dåvøy har holdt en interpellasjon i Stortinget den 2. februar i år og avkrevd vår nye helse- og omsorgsminister svar angående situasjonen for ME-pasienter og da spesielt de sykeste. Les referatet her. Jeg verdsetter virkelig at Dåvøy forsøker å tale ME-pasienters sak, og det er rystende det hun forteller. Like mye er det utrolig sinnefremkallende det svaret hun får fra helse- og omsorgsminister Anne-Grethe Strøm-Erichsen; blablabla, se så mye vi har gjort, se så mye vi har bestemt, blablabla. Les selv. Ingen svarer egentlig på Dåvøys spørsmål.

Vi er vitne til en systemsvikt når det gjelder de sykeste ME-pasientene. De får ikke hjelp. De passer ikke inn i det systemet vi har organisert helsetjenestene våre etter. De sykeste pasientene kan altså ikke legges inn på sykehus eller sykehjem, for der er det ikke skjermet nok for lyd og lys. Dette er det svært liten forståelse for. De sykeste trenger å få helse- og omsorgstjenester fra kompetent personell, og jeg vil be statsråden om snarest å få etablert et ambulant team med kompetente fagpersoner som kan sikre disse pasientene, uansett hvor de bor i landet, et forsvarlig helse- og omsorgstilbud, og at de blir trodd på sin sykdom, for det blir de altså ikke. (Referat fra Stortinget)

Helsedirektoratet og «Kompetansenettverket for CFS/ME»

For perioden 2007–2010 er det bevilget til sammen 20 mill. kr over statsbudsjettet for å øke kompetansen om ME. Midlene forvaltes av Helsedirektoratet som leder Nasjonalt kompetansenettverk for CFS/ME. Helsedirektoratets sider om CFS/ME finner du her. Ett av de tiltakene Kompetansenettverket har er å utgi «CFS/ME-nytt». Hvem som egentlig er målgruppen for dette nyhetsbrevet og hvordan det distribueres har jeg dessverre liten kjennskap til. Det jeg vet er at om det er dette som er den «offisielle» informasjonen til helsepersonell om ME, så er det ikke bare knapt, men til og med villedende.

Jeg har sett på den siste utgaven av nyhetsbrevet (januar 2010) og har noen kommentarer som kanskje vil få dere til å skjønne hva jeg mener.

  • Nyhetsbrevet nevner ikke med et ord biomedisinsk forskning og behandling av ME-syke.
  • Det refereres til at man forsøker å kartlegget alternative behandlingsformer (ref. NAFKAM, Tromsø). «Funnene herfra vil bli brukt til å oppdatere rapporten om CFS/ME som Kunnskapssenteret for helsetjenesten ga ut i 2006.» Nemlig.
  • En artikkel om Smertesenteret på St. Olavs – og en pasienthistorie.
    • ..på Smertesenteret fikk hun tilbud om et 16 ukers behandlingsopplegg med kognitiv
      atferdsterapi og gradert aktivitetsøkning. – Jeg har lært meg å strukturere hverdagen, forandre ”leveregler” og ikke la de negative følelsene styre meg, men tenke mer positivt.
    • 16 uker folkens, hva driver dere med som har vært «syke» i flere ÅR? TENK POSITIVT NÅ!!
    • Kult at det er bilde av pasienten på en ergometersykkel i gang med en sykkeltest – skulle gjerne visst hvordan de har tenkt å få de sengeliggende, isolerte pasientene som sondemates opp på en sånn for å tenke positivt!!!
  • Deretter en artikkel om Lightning Process – LP.
    • Og jeg vet hva de fleste mener om dette, så jeg skal avstå fra å kommentere en gang.
    • Nei, jeg klarer visst ikke holde meg:  «siden vi per i dag ikke har så mye å tilby denne
      pasientgruppen, er jeg åpen for at pasienter kan tilbys LP.»
      – oookey, så siden vi ikke har så mye å tilby så vurderer vi ikke å finne ut hva vi skal tilby av hjelp og pleie, men henviser heller pasientene til LP-kurs som de skal betale av egen lomme, og som vi ikke har noen dokumentasjon på at virker (og for hvem, og hvordan)? Lurt!!! La oss gjøre det samme med andre pasientgrupper også, her kan vi jo spare millioner!!
  • Heldigvis kan vi også lese at Helsedirektoratet har hatt møte med pasientgruppene angående NAV – kanskje det kommer noe godt ut av dette. Eller så tar Hdir det bare «til etterretning». Hva tror du??
  • Og så får psykiater Bjarte Stubhaug fortelle oss at det finnes god behandling!! Gjett hva!! Et par av hans gullkorn:
    • Det viktigste er å ikke henge seg opp i navn og diagnoser, men å forstå og møte tilstanden og den fysiologiske ubalansen hos hver enkelt pasient. (Der resten av medisinen ser det som en forutsetning å ha riktig diagnose for å foreskrive riktig behandling, synes altså psykiateren dette ikke er så viktig for ME-pasienter. Right.)
    • Ved å minske frykten for forverring ved aktivitet, kan pasientene øke aktivitetsnivået
      gradvis i trygge rammer, sier Stubhaug. (Aha!! Så det er frykt for forverring som gjør at vi ikke blir friske altså?? Reddharer hele gjengen!!)

Jeg orker ikke gjengi mer fra dette «nyhetsbrevet», det er rett og slett ikke noe nytt der. Og DETTE er informasjonen som går ut fra myndighetene til helsepersonell og pasienter?? Ikke rart vi blir møtt med uforstand, feildiagnostisert og mistrodd!!

Nyhetsbrevet skiller ikke mellom generell utmattelse og ME, og foreskriver «den vanlige» resepten med GET/CBT, og velger å overse rapporter om at dette ikke virker eller kan forverre tilstanden.

Hva vil Helsedirektoratet gjøre videre?

Ja, det blir jo interessant å se… Vi kan jo håpe på at det snart blir fokus på:

  • Hjelp og pleie til de aller sykeste.
  • Finansiering og oppbygging av forskningsmiljøer innen biomedisinsk forskning på ME
  • Riktig diagnostisering/kriterier som gjør at man får avgrenset sykdommen ME fra mer generelle utmattelsestilstander.

Den 2. februar 2010 sa helse- og omsorgsministeren følgende: «Jeg vil be Helsedirektoratet oppsummere det som finnes av ny kunnskap om utredning, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. Jeg vil samtidig be dem evaluere den nasjonale satsingen og gi en statusrapport om helse- og omsorgstilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom i Norge.» (Referat fra møte i Stortinget 2. februar 2010)

«Dette kompetansenettverket er administrert av Helsedirektoratet, så det er sentralt forankret med solid kunnskap, så mye som man faktisk har», sier helseministeren. Mon tro om alle er enige i dette??


Share.

About Author

32 kommentarer

  1. Herregud! For et makkeverk av et nyhetsbrev!!! Jeg kjenner jeg blir veldig forbanna jeg også! Jeg kjenner meg virkelig ikke igjen i dette. Jeg har nok en annen sykdom enn de skriver om her, ja! *puste dypt for ikke å sprekke*

  2. 1: heia Dåvøy!
    2: det spesielle med “CFS/ME-nytt” fra kompetansenettverket er jo at samtlige utgaver, ikke bare denne, har akkurat samme fokus.

  3. Herregud… sier jeg og. 🙁

    Det er helt håpløst hvordan de holder på. De har jo ikke fått med seg NOENTING.

    Tror jeg går i hi, det er tydelig at jeg ikke kan forvente den minste hjelp fra helse-Norge.

  4. Pingback: Mer om vårt Helsedirektorat som er på ville veier « This is ME – rutts tankespinn

  5. Bra skrevet, SerendipityCat! Jeg tror det er viktig for oss å vite hva vi står ovenfor her, spesielt i møte med helsevesen, NAV o.l. Jeg tar meg den frihet å linke til innlegget!
    Klem

  6. Fantastisk Cat!
    Du er suveren til å ordlegge deg, dette er bra!
    En skal svelge mange kameler, det er forkastelig at det ikke tas mer alvorlig.
    God bedring Cat, og ha en så god dag du bare kan ha 🙂
    Varm klem Lokki

  7. Systemsvikten heter Wyller, Malterud og Stubhaug som har en stor grad av kjærlighet til Wessley School. Det er jo her problemet ligger, og det forstår ikke helseministeren!

  8. Dette bet jeg meg merke i. Helseministerien sier:

    «Så er det slik at når det opprettes bare to sengeplasser, er det nettopp fordi – som interpellanten selv sa – disse sykeste pasientene ikke har utbytte av å være på sykehus. De klarer faktisk ikke å være der. Da hjelper det jo ikke å opprette ti sengeplasser. Da må man heller sette støtet inn på å behandle pasientene der de er. »

    Dette er jo å snu situasjonen helt på hodet. Probemet er jo at vi i dag ikke har adekvate plasser. Folk står i kø for å komme på sykehjem og sykehus, men det finnes ikke plasser der man blir tatt imot uten å bli sykere. Det var jo dette en slik avdeling skulle hjelpe til med, med personale som kan ME, og med tilretteleggning slik at man ikke blir dårligere.

    Disse plassene har regjeringen tidligere lovet at skulle komme – betyr dette at de snur på det nå, og av en slik grunn så står det svært dårlig til.

  9. AGSE: «Så er det sånn at ME-pasienter, som alle andre, har rett til å få utarbeidet en individuell plan.»

    Heh, – ikke narr meg til å.. æh, … le…

  10. @Rockette
    😀
    Og hva skal det stå i den individuelle planen da kjære? «Vi har dessverre ingenting å tilby, men pasienten må gjerne prøve alternativ behandling for egen regning.» Noe sånt tenker jeg.

    *sinna-Cat i dag asså*

  11. Jeeses. Det er skremmende at dette er de hovedsaklige innspillene fra det norske helsevesenet. Jeg skjønner godt sinnet, og det er jo utsøkt velformulert også 🙂

    Veldig godt poeng Beate har – det er en egnet avdeling som er poenget, ikke at pasientene har sykehusvegring!

    (Kan du legge denne i MEblogg, pwease?)

  12. Kan du ikke få det på trykk i en avis..? Det er fortvilendes dette.. Dere som skriver så godt for dere, må få det ut, og få politikerne til å lese det VI pasienter mener og tenker om det og ikke det «rådgiverne» mener.

  13. @Rosa
    Takker for tilliten! Det er neppe godt nok til å trykkes slik det står nå, men det kunne kanskje verdt et forsøk! Det som hindrer meg er at jeg har egentlig ikke krefter til å være en «aktivist» i forhold til dette og følge opp… Det kommer et og annet sinneutbrudd, og jeg setter veldig stor pris på kommentarer og alle dere som legger ut og diskuterer. Men å ta debatten «offentlig» blir fort noe annet, og jeg vegrer meg for å bli slukt av det….

  14. Jeg hadde en gang en individuell plan, måtte opprette en hos nav. Jeg tror hovedmålet mitt var noe ala «bli friskere» og delmålene var ting jeg skulle ordne (selv så klart) for å nå hovedmålet. Det var f.eks. søke om tt-kort og andre praktiske greier.

    Jeg har dessverre ikke nådd hovedmålet mitt og har ikke blitt fulgt opp på det heller. IP betyr visst egentlig ikke så mye, men det høres fryktelig fint ut.

  15. Det er bra for de fleste å ha en individuell plan.

    Men den må jo i alle fall ha en støttespiller eller to som skjønner hva et realistisk mål er for noe. Og et mål bør være å ha det så bra som mulig, få den hjelpa man kan, og finne ut hva kommunen har å tilby.

  16. @Beate
    Skal undersøke dette med individuell plan litt nærmere, det er jo viktig at man får drøftet hvilke tiltak som skal til. Rart at ikke NAV har nevnt noe om dette egentlig (til meg altså)..

    @ella
    Hehe, akkurat nå er jeg litt i tvil om det i det hele tatt hjelper å klaske noe i bordet jeg. Vi er jo ikke akkurat en sterk pressgruppe dessverre. 🙁

  17. Jeg leser, og leser og leser, og er godt igjennom nå. Dette er… jeg vet ikke. Det er faktisk noe av det mest tragiske jeg har lest på lenge. For tre år siden hadde Ap med oss, vi hadde stortinget med oss, vi hadde helsedep med oss, dette er jo ikke bare tilbake til start, det er enda verre enn det, synes jeg. For det som blir sagt her er så… Jeg finner ikke ord, jeg Cathrine.

    Samtidig har det jo skjedd noe, det er sant.

  18. @Beate
    Vel, noe har skjedd, og noe skjer fortsatt – men den overordnede, strukturelle, samordnede innsatsen er nå helt fraværende i mine øyne.
    Nei, det er virkelig trist. Og egentlig skulle det vel ha gått i den andre retningen, jo mer kunnskap man fikk om sykdommen? Kanskje har mediebildet som på mange måter er skapt om ME med en del CBT/GET og også LP-historier om mirakuløse tilfriskninger gjort mer skade enn nytte?

    Det jeg får lyst til er å reise rundt til de aller sykeste og filme dem, filme familiene deres, dokumentere hvordan det faktisk er, og lage skikkelig bruduljer.

    Samtidig så har jeg knapt nok krefter til å ta vare på meg selv eller be om den hjelpen jeg trenger for å håndtere noe som ligner en hverdag.

    🙁

  19. Det jeg ønsker meg, er et oppslag i VG eller dagbladet, med bilde av alle de som ligger rundt i små portretter, og noen få ord om hver.

  20. Pingback: Skal man le eller gråte av helseministeren? « Beates rasteplass

  21. Pingback: Meldingsbok uten underskrift « Marias Metode

  22. Pingback: ~SerendipityCat~ » Blir det forbudt å gi blod for ME/CFS-pasienter i Europa?

  23. Pingback: ~SerendipityCat~ » Ny studie bekrefter virusfunn hos ME-pasienter. Håp om behandling finnes! #ME #MLV #XMRV

  24. Pingback: Topp Ti Kommentatorer i 2010!! | ~SerendipityCat~

Leave A Reply