Sjokkerende og dødelig sykdom (#ME)

7

Jodi Bassett forklarer hvor alvorlig syke mange ME-pasienter faktisk er:

The hearts of M.E. patients only pump barely pump enough blood for them to stay alive. Their circulating blood volume is reduced by up to 50%. Thus M.E. patients are severely limited in physical, cognitive and orthostatic (being upright) exertion and sensory input.

I motsetning til hva mange tror, er ME faktisk en sykdom som kan være dødelig.

If activity levels exceed cardiac output by even 1%, death occurs. Thus the activity levels of M.E. patients must remain strictly within the limits of their reduced cardiac output just in order for them to stay alive.

Derfor er det ikke uten grunn at ME-pasienter vegrer seg for å bruke så mye krefter at de får symptomøkning – det er bare en overlevelsesmekanisme hvor kroppen sier fra at den er i ferd med å kollapse, å gå under.

Les mer i posten hos thrive! journal – funnet via Tired of ME

Share.

About Author

7 kommentarer

  1. Så sant så sant!
    Dette er kjent for oss som i stor grad har blitt overlatt til oss selv…
    Da er det kjempeviktig å tro på det man selv erfarer og være sterk nok til å holde på det selv om man blir feiloppfattet.
    Den kjenner best hvor skoen trykker som har den på!
    Å finne bekreftelse på at det stemmer, ja det er det kjemefint at du deler! Det er tross alt ensomt å måtte slåss sine slag alene…

    Tusen takk for hyggelig kommentar i bloggen, det gjør dagen ekstra fin! Vi må bare vente på feberfri dager og mindre av alt som er til hinder, og satse på at vi kan øke på med energi og piruetter…
    Jeg ønsker deg så fine dager som mulig og lykke til med bryllupsplaner og våren! En varm klem fra meg!

  2. Jeg stusser over denne: «If activity levels exceed cardiac output by even 1%, death occurs.»

    Det hørtes lite ut, men kanskje det egentlig ikke er det. 1 prosent, liksom.

    I går sto heisen (nok en gang) og jeg måtte gå opp 7 etasjer etter en lang og slitsom dag. Da jeg kom opp fikk jeg hjertebank og skikkelig trøkk bak øynene. Ikke behagelig og ganske skremmende. 🙁

  3. @Lothiane
    Jeg tror det er nettopp slike situasjoner som du beskriver som faktisk viser at det skal lite til før kroppen virkelig sliter. Både slik «eksplosiv» aktivitet og langvarig aktivitet. Jeg har også kjent det når jeg har gjort noe så «lite» som å presse meg til å sitte oppreist foran PCen og konsentrere meg i timesvis med jobbing – til slutt hadde jeg sånn hjertebank og ustabil hjerterytme (slik det kjentes for meg i alle fall) at jeg bare måtte legge meg på gulvet med beina høyt og vente leeenge på at det gikk over. Det skremmer meg, for det føltes som om alt var i ferd med å stoppe.. Det med trykk bak øynene og trykk i hodet er også veldig gjenkjennelig.

    Tror kanskje jeg må snakke mer med legen min om dette.

  4. Kjent, kjent…
    Å sitte oppreist er noe jeg også tåler dårlig, jeg er jo så glad i å sy, men å sitte ved symaskinen er helt umulig. Stillingen blir for opprett. Etter bare fem til ti minutter får jeg feber, hovne lymfer, hode med trykk både her og der og uregelmessig hjerte. Pc’n har jeg i fanget når jeg sitter/ligger i min Stokke Gravity stol. Den er jeg HELT avhengig av! Den gjør at jeg greier å være sittende i liggende stilling. Men den fungerer ikke ved symaskina, den er på en måte for stor. Den stolen gjør også at jeg får beina høyt opp og det hjelper også meg. ( Jeg unner alle en slik stol)

    Har noen ganger følelsen av at kroppen har mer enn nok med å holde de aller viktigste organene i sjakk, og da rekker ikke energien til alle de andre oppgaver,- mindre viktige ting som å holde varmen ytterst… eller til å la energien gå helt ut i armene for eksempel. At det å holde varmen i rundt de indre organer og til å holde hjertet i gang blir det viktigste liksom. Om det er slik er det logisk at vi tåler dårlig trappeturer på sju etasjer og andre langvarige aktiviteter!

    Kroppen er som en bil på forsiktig tomgang, – uten å trekke, akselerere eller ta med ekstra last. Det er sikkert helt feil medisinsk, men det kjennes faktisk sånn ut. Noen som beskrev det som en helt ny Mercedes med en gammel trabantmotor.

    Jeg ble en gang så syk etter ei helg borte,på tur hjem att kom alle de kjente symptomene og noen ekstra; hjertebank, hodepine, vondt i hele kroppen, ville bare ligge, noe som ikke er så lett i en bil med litt rettoppseter,+++, – men det verste var at baklysa på bilene foran stakk så i øynene at vi måtte stoppe slik at vi alltid var uten bil foran. Turen tok sin tid kan man si. Vi kjørte fra Hamar og nordover i 30 mil. Der gulrøde lysa fikk meg faktisk til å bli så uvel at jeg kasta opp. Helt merkelig.Hvordan forklare det? Hvem er det som tror på det??

    Og like vanskelig er det å forklare for de som syns at -ååå du ser jo så godt ut!
    Jeg må innrømme at jeg ikke alltid blir like sympatisk, mild, snill og forekommende da. Merkelig bitcy faktisk.. :-S

  5. @Tingelingelin
    Blir stadig overrasket over at flere opplever det samme som meg, det er så komplekst og så mange detaljer i dette at man klarer liksom ikke ta det inn over seg. Alt du sier er sant – også for meg!

    Nei, hvordan skal man klare å forklare dette til andre? Det er et stort spørsmål jeg sliter med selv også. De ser oss jo ikke når vi ligger der og vrir oss i smerter og kaver for å få puste! Kanskje de burde ha gjort det? Av og til tenker jeg at jeg burde ikke mobilisere krefter, pynte meg og komme meg ut – det er jo _det_ bildet folk jeg møter sitter igjen med. Da er det ikke rart om de sier «jammen du ser da så bra ut!». Kanskje jeg skal begynne å møte dem i joggebukse med spy nedover genseren i stedet? Hmm…

    Nei huff, kan ikke tenke sånn heller. 😉

  6. Det samme har jeg tenkt, men min integritet skal ingen få ta fra meg! Det er jo viktig at vi tillater oss å bevare vår verdighet også!!
    Det ser ellers ut til at vi er mange som greier oss fint i vår bittelille boble, lever gode liv med utallige begrensninger, – og tar det vi får. På godt og vondt.

    Bare vi selv vet hva som er sannhet, og inntil videre har jeg bestemt for å nøye meg med at det er greit nok…. Nå er det jo tross alt mye mer håp enn hva det var for ti år siden! Og mye mer kunnskap. Det går riktig vei, tross alt. 😉

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.