Presiseringer er viktig (#ME #XMRV #mecfs)

Forskningen på XMRV/MLV og ME går fremover, og det er et vanskelig felt å manøvrere i. I påvente av resultater fra flere forskningsstudier, blod-arbeidsgruppen i USA og forbedring av eksisterende tester blir det mange diskusjoner.

Noen av de innvendingene man møter kan for eksempel være:

• Det er ikke påvist noen kausal sammenheng. (Altså: Vi vet ikke enda om det er slik at XMRV/MLV fører til ME/CFS.)
• Det er i noen studier funnet XMRV/MLV hos ME/CFS-pasienter, i andre studier ikke.
• Vi kan ikke si at viruset er sykdomsfremkallende før vi vet om dette stemmer.

Og det er jo forsåvidt riktig, men… Det betyr ikke at man ikke kan ta forhåndsregler, og det betyr ikke at man kan sidestille all forskningen som er gjort.

For noen dager siden postet Halvard Nordang et innlegg på Eyr – ja, mailinglisten for allmennleger – som jeg synes var veldig nyansert, med gode forklaringer og utdypninger. Jeg synes også vi lærer noe av å dele slike innlegg med hverandre. Med hans tillatelse gjengir jeg det derfor her.

Kjære doktor F.

Pasientene hevder ikke kausalitet. Vi hevder ikke at dette retroviruset er eneårsak til sykdommen ME. Vi hevder ikke at det fremkaller sykdom i menneskeceller.

Pasientene er vel kjent med at noen studier ikke finner XMRV i mennesker, verken ME-syke eller friske kontroller/ bloddonorer (de såkalte zero/zero-studiene).

Din påstand om meningsløshet gjelder bare for det tilfellet at du sidestiller og likestiller all forskning og gjennomførte studier.

Jeg vil hevde at det er grunn til å legge ulikt vekt på ulike studier.

F. eks. vektlegger jeg tungt de 2 studiene som er gjort av verdens ledende retrovirologer som tidligere har deltatt i team sammen med Nobelprisvinnere eller selv har mottatt Lasker Prize, og som publiserer sine studier i journaler med høyeste impact factor som Science og PNAS etter 6 måneders review-prosess.

Jeg vektlegger tilsvarende lett studier fra England og Nederland gjort av team som ikke finner noen verdens ting, og som velger å konkludere med at viruset derfor ikke eksisterer, i hvert fall ikke i England. Det er i seg selv en uvitenskapelig konklusjon. Konklusjonen burde vært at vi finner ikke viruset. Punktum. Blodet som ble brukt i den Nederlanske studien var for øvrig fra 1991. Disse studiene ble publisert i journaler med lav impact factor, forskerne betaler selv for å få studiene publisert, og de gjennomgår svært begrenset peer review.

Videre er det slik at pasientene (nå mer enn 100 ME-syke i Norge som har fått påvist retroviruset XMRV) maner til forsiktighet, og ønsker at norske helsemyndigheter skal være føre-var og innføre entydige forholdsregler mot at ME-pasienter skal kunne gi blod.

Noe annet er historieløst. Hvis du går tilbake til første halvdel av 80-tallet og funnet av HIV, og legger til grunn din argumentasjon om at det er meningsløst å innføre noe som helst av restriksjoner før alt er avklart, så tror jeg du vil møte motstand hos de som ble smittet av HIV i blodbankene på denne tiden.

Jeg antar også at dette er grunnen til at land som USA, Canada, Australia, New Zealand, Storbritannia og Malta har innført blodgiverforbud. De innfører forholdsregler, verken mer eller mindre.

Det er det norske pasienter nå ønsker at norske helsemyndigheter skal gjøre. I tillegg ønsker vi at Folkehelseinstituttet skal gjøre jobben sin, og innlede samarbeid med verdens ledende forskere på området, slik at vi kan få undersøkt situasjonen i norske blodbanker.

Vi ønsker ikke at Folkehelseinstituttet skal være uansvarlig, og skjønner ingenting av deres melding av 24. september 2010 hvor de skriver at ”Folkehelseinstituttet har ikke kapasitet til å forske på XMRV-viruset”.

Nedenfor finner du informasjon som er gitt ut av Red Laboratories i Belgia som gjennomfører XMRV-tester. Som du vil se er deres informasjon nøytral og ikke tendensiøs.

Ellers finner du en knakende god presentasjon av en av verdens fremste ME-eksperter Anthony Komaroff ved Harvard Medical School – ME and The Viral Connection: http://www.cfids.org/webinar/slides-091610.pdf

Med ønske om god lesing,

Beste hilsen

Halvard Nordang