Mange kjenner allerede Anette Gilje fra dokumentarfilmen «Få meg frisk!» (som forøvrig kommer på NRK den 13. desember). I dag har hun en flott kronikk med tittelen «Blodig alvor» på trykk i Aftenposten.
ME er blodig alvor – det vet alle som har fått denne grusomme sykdommen. I kronikken tar Anette Gilje et fast grep om leseren og leder oss gjennom sin nådeløse kamp for å bli frisk – av en sykdom som i 5665 dager har herjet i kroppen.
I sin jakt på svar har hun møtt det vi har hørt igjen og igjen fra en del norske fagmiljøer – du er ikke egentlig syk lenger, men kroppen din har «hengt seg opp» i en stressrespons. Hun har prøvd LP, som hun ble så mye sykere av at legen sendte henne rett på rehabilitering. Anette er virkelig en slosskjempe som har prøvd «alt», og som ikke lar seg hindre av noe i sin kamp for å bli frisk.
Anette er en av ca. 100 norske pasienter som har fått påvist retroviruset XMRV i blodet sitt, men i Blodbanken blir hun ønsket hjertelig velkommen, fordi «ME har ikke noe med blodet å gjøre». (Dog med en advarsel om at hun kan føle seg litt slapp etterpå.)
Retrovirus går aldri ut av kroppen hvis man først har fått det, men blir integrert i kroppens DNA. Vi burde være føre-var i Norge og forby ME-syke å gi blod! Det er sant at vi enda ikke vet om det er dette retroviruset som gjør folk syke, og på hvilken måte. Men det er naivt å tro at et retrovirus ikke skulle ha noen som helst effekt. Å utsette denne avgjørelsen er et signal om at stressresponser og psykosomatiske teorier om ME står så sterkt i Norge at man ikke tør innrømme at XRMV kan være farlig.
I morgen samles Tranfusjonstjenestens Kvalitetsråd er i morgen . Pasienter har sendt inn flerfoldige bekymringsmeldinger. Tør vi håpe på en fornuftig avgjørelse?
4 kommentarer
Pingback: Tweets that mention Nå er det blodig alvor! | ~SerendipityCat~ -- Topsy.com
Asbjørg Stray-Pedersen, lege med doktorgrad innen klinisk immunologi og medfødt immunsvikt, og en sønn med ME, har skrevet et innlegg ment for Aftenpostens papirutgave. Det ble ikke tatt inn, men er lagt som en kommentar til Anette Giljes artikkel på Aftenpostens nettside. Jeg synes dette innlegget er verd å gjøre fler oppmerksom på.
Et par sitater:
«Norske myndigheter anerkjenner CFS/ME som en sykdom, og helseforetakene er pålagt å ha et tilbud for diagnostisering og behandling av tilstanden. Problemet er at det som tilbys per i dag via det offentlige helsevesen av diagnostisering, oppfølging og utprøvende behandling ikke fungerer.»
«Det trengs mer relevant CFS/ME forskning i Norge, og fagfolk med immunologisk kompetanse må engasjere seg i pasientoppfølgingen.
Et første skritt, slik jeg ser det, er at pasienten får tilgang til XMRV test i regi av offentlig helsevesen.»
http://debatt.aftenposten.no/item.php?GroupID=10&ThreadID=311902&page=2#item5116615
Takk for kommentaren Ronny, flott at du gjorde meg oppmerksom på denne. Det var en utrolig interessant kommentar fra legen, og det måtte bli et eget innlegg av det. 🙂 Super med alle som følger med og snapper opp sånt! <3
Toppers 🙂 Og takk for at du blogger og skriver nyheter om ME!