Hvordan finne balanse – når alt er kaos?

16

Jeg leste en så fin bloggpost inne på «Et liv å leve», om det nedbrytende stresset som stopper prosesser.

Siden jeg satt litt oppe i natt, ble det til at jeg funderte og tenkte å utbrodere litt av min kommentar til den bloggposten.

«Et liv å leve» skriver om det å bli alvorlig syk som en krise, en stor livskrise og identitetskrise. Dette tror jeg alle som blir akutt, alvorlig syke enten det gjelder ME eller andre sykdommer opplever. Fra å være friske og oppegående, blir livsinnholdet totalt endret. Det føles som om livet blir snudd på hodet.

Creator of Light av Chaos-of-Fubiki @ Deviantart

I denne tiden trenger vi ro. Til å bearbeide det som skjer, til å sørge over det vi har mistet, til å akseptere at livet må leves på en annen måte, til å lære å kjenne sykdommen og hvordan vi kan bli bedre av den. Til å virkelig lære å lytte til kroppen og finne en balanse, en rytme for hvordan vi kan klare å leve med den, og klare å komme inn i en bedringstilstand. Til å ikke miste håpet om å bli bedre!

Når det gjelder ME så er akuttfasen utrolig viktig. Mange kjenner til de 12 grunnlegende reglene for ME, som er skrevet av Sidsel Kreydsberg. Der fremheves det grundig hvor viktig det er at pasienten skjermes i denne sårbare fasen, for å unngå forverringer av sykdommen, og for å kunne klare å komme over i en bedre fase. Ut fra det vi i dag vet om ME og overbelastninger/kræsj, og ut fra det vi vet om svekket immunforsvar med co-infeksjoner som må behandles, sier det seg selv at pasientene er i en svært svekket tilstand når de blir syke.

Da er det et paradoks at det er nettopp i akuttfasen kravene til pasienten er størst.

Det er da man skal klare å takle mentalt det å plutselig ha blitt frarøvet alt man har tatt for gitt i livet – friheten til å bruke kroppen som man vil, til å delta i det sosiale livet, til å kunne arbeide og forsørge seg selv, til å elske og nyte. Dette er tøft, og jeg vil si at det tar lang tid før man forstår dette. Det er en reorientering av hele livsmåten, av alle kjente og inarbeidede vaner – «det er bare å stå på» gjelder ikke lenger, det kan tvert i mot gjøre deg enda verre.

Det er også i akuttfasen, når pasienten er veldig dårlig, at diagnoseutredningen skal foregå. Pasienten skal gjennom mange undersøkelser som kan være både tøffe og vanskelige. Selv om kroppen hyler av smerte og feber, sleper man seg av gårde, fordi det er så viktig å få en diagnose på plass for å utelukke andre sykdommer, og for å kunne få riktig behandling og få sine rettigheter i trygdesystemet. På sitt mest sårbare og sykeste, skal pasienten kjempe for å få svar, og møte såvel forståelsesfulle og gode som krenkende og sårende ord og handlinger i helsevesenet. Slik forteller pasienterfaringene oss at det er.

Samtidig er det også i denne fasen at man skal inn i systemet NAV. Det skal avholdes lovfestede oppfølgingsmøter med arbeidsgiver. Det skal sendes inn jevnlige sykmeldinger, det skal utarbeides handlingsplaner for oppfølging. Det skal skrives egenvurderinger og etterhvert søkes på så mange skjema at selv en frisk person ville blitt svimmel. Her er kravene strenge og forventningene store – nå kan man ikke lenger forsørge seg selv på grunn av sykdom, og det er mye frykt og angst for pasientene når det ikke lenger er mulig for dem selv å bestemme om de skal ha et livsgrunnlag eller ei. Jeg synes ikke det er rart mange får NAV-angst. Det handler ikke bare om måten man blir behandlet på hos NAV, men om den avmakten det ligger i å miste evnen til å sørge for sitte eget livsopphold og måtte være prisgitt et «system», som «klient».

Parallelt med dette skal man forsøke å gjøre konstruktive ting for å bli frisk, man får gjerne mange og motstridende råd både fra venner, helsepersonell og familie. Desperat prøver man kanskje det ene etter det andre, bruker krefter og penger på ting som ikke fungerer, kjemper for å holde seg på beina, selv om det egentlig ikke går.

Prognosen for ME-pasienter som presser seg i akuttfasen er dårligere enn de som får en tidlig diagnose og kan justere aktivitetsnivået etter hvor syk man er.

Tanken er nærliggende: Kanskje mange av disse stressende prosessene som man må gå gjennom gjerne mens man er på sitt sykeste, faktisk er med på å gjøre pasientene enda sykere, og prognosen dårligere?

Det er talende når man hører ME-pasienter si at det var først når de fikk innvilget varig uføretrygd at de fikk RO nok til å klare å håndtere sykdommen. Når det ikke var flere skjema som skulle sendes inn, flere undersøkelser som måtte tas, flere opprivende møter med arbeidsgiver, NAV og spesialister. Først DA får man ro til å lære kroppens reaksjoner å kjenne, først DA kan man forsøke å starte prosesser som skal føre til bedring. Først da har man krefter (men dessverre ingen økonomi lenger) til å lete etter behandlingsmetoder som har hjulpet andre, men som det offentlige helsevesenet ikke nødvendigvis tilbyr.

Jeg ønsker meg en aktiv skjerming av folk som blir akutt syke og hvor det mistenkes en ME-diagnose. Jeg skulle ønske det var muligheter for innleggelse på spesialavdelinger, hvor man kunne være til diagnosen var avklart. Der alt annet ble tatt hånd om, slik at pasienten faktisk fikk den ro og de hensyn ble tatt som de 12 grunnreglene anbefaler. Jeg er sikker på at det ville lettet krisen, og skapt litt orden i kaoset.

«Through Chaos» – av happySMITTENemoKID @ Deviantart

Men pasienten trenger jo ikke å gjøre alt selv, er det mange som sier, de pårørende stiller vel opp? Vel, de som er så heldige at de har pårørende som kan stille opp ja. Men det er begrenset hvor mye pårørende kan takle også. Det er ikke nok å overlate dette ansvaret til pårørende – de vet like lite som pasienten i begynnelsen av sykdommen – alt må læres. Hvordan lærer man seg å være profesjonell pårørende over natta? Å tolke sykdomstegn, være pleier, være pasientadvokat overfor helsevesen og NAV, sette seg inn i lover og regler, finne gode leger, bli overlatt hovedansvaret for hus, hjem og barn, forsøke å holde motet oppe, gjøre research og sette seg inn i et helt nytt fagområde – begreper fra immunologi, virologi, nevrologi – det svirrer ganske bra rundt! Og i mens ligger din kjære og gråter av smerte i sengen.

Ja, det er et paradoks at det er når man trenger mest ro at man får minst av det.

Hvordan har dette påvirket deg som leser dette? Jeg vil gjerne høre deres tanker!


Share.

About Author

16 kommentarer

  1. Jeg ble syk tidlig i tenårene, før leger og øvrige visste noenting om ME. Symptombildet ble ikke tatt på alvor, jeg ble gitt lykkepiller som hadde ingen (eller i et tilfelle, svært negativ) effekt. Jeg brukte de første 6-7 årene av sykdommen min på å prøve igjen og igjen, fortelle meg selv at jeg bare fant på ting, at jeg bare trengte å ta meg sammen, og grave meg ned i et fint lite hull av «Alle sier at jeg ikke er syk, så hvorfor klarer jeg ikke å gjøre noenting?» … Snakk om «stress når man trenger det minst». 🙂

    Det ble ikke bedre etter at diagnosen endelig ble stilt heller, godt og vel ti år etter at jeg først ble syk. Jeg har et for innarbeidet bilde av meg selv som «en som bare later som». Intellektuelt har jeg skjønt at mye av det er en sorgprosess, hvor jeg rykker tilbake til benektelse, gang på gang.

    Håper så inderlig at forståelsen for de «diffuse sykdomsbildene» har blitt bedre siden nittitallet – og at andre «diffust syke» skal få slippe å bli programmert til å se på seg selv som hypokondere, nå.

  2. melivetpaaslep on

    Jeg tror vi er langt fra der at pasienter med en eventuell ME-diagnose får akuttbehandling. Helsevesenet har fremdeles depresjonsdiagnosen klar til utdeling med en gang pasienten nevner utmattelse, eller formaninger om å gjøre mindre og senke kravene til standarden hjemme. Samtidig vet vi at det er viktig å komme seg raskt tilbake i jobb, for jo lengre opphold fra arbeidsplassen, jo mindre sannsynlighet for at arbeidstakeren kommer tilbake.

    Dette lar seg ikke forene med ME og så lenge ME ikke er den første teorien som dukker opp hos fastlegen, tror jeg at vi ikke er i nærheten av en endret tankegang. Jeg vet heller ikke om det er fornuftig siden de færreste har ME, heldigvis.

    Jeg har tenkt litt rundt begrensninger kontra muligheter til tross for ME, noe som også har sammenheng med å finne balanse i livet. Å finne det en er god på og nyorientere seg er viktig for selvfølelsen og selvbildet. Vet en at en kan noe, som en får til nå, tåler en motstand bedre.
    http://melivetpaaslep.wordpress.com/2011/02/18/hvem-var-jeg-og-hvem-er-jeg-blitt/

  3. Jeg har tenkt på det du skriver her mange ganger, hvilket utrolig tankekors det er. Jeg ble syk for snart 10 år siden, og var dårligst de første årene. Det var også da jeg måtte igjennom alle disse prosessene, både på et indre plan, og i forhold til helsevesen/NAV osv. I dag er jeg bedre, og kunne taklet disse prosessene lettere, men nå er det ikke så mye som skal takles. Ting har falt på plass med årene. For min egen del tror jeg at en liten del av bedringen skyldes at jeg etterhvert fikk fred. Jeg ga beskjed til fastlegen min om at jeg ikke ville henvises til flere spesialister, før hun kunne komme opp med noen som faktisk var genuint interessert i tilstanden min, visste noen om den, eller hadde noe konkret å tilby. Da ble det slutt på alle henvisninger. Jeg fikk en tidsbegrenset uføretrygd i 4 år, og på møte med NAV i den forbindelse, sa jeg at den største tjeneste de kunne gjøre meg, var å la meg være helt i fred. Jeg har ikke hørt noe fra dem på disse 4 årene. Det kan jo være pga kapasitetsmangel ifm NAV-reformen, men en lettelse var det uansett. Jeg fikk et lite løft helsemessig etter det. Det er bare å håpe at informasjon og kunnskap om ME kan nå i gjennom, slik at pasientene kan skånes mest mulig. Spesielt ift NAV må det kunne det være MYE å hente her.

  4. Er ikke i form til å skrive noe sammenhengende, men jeg skal prøve få få ut tankene likevel.

    Dette gjelder ikke bare for ME-pasienter. Jeg sliter med angst, og når det blir mye tull med for eksempel NAV blir jeg sjukere, og da blir det mer tull med NAV siden jeg ikke greier å følge opp, og så får jeg mer angst, og så hurra har jeg en dårlig sirkel, som drar meg ned ned ned. Og ikke faen om jeg får noen «i systemet» til å skjønne at de ikke må sende meg vanskelige brev med purringer på at jeg ikke har svart på de forrige vanskelige brevene.
    Hva er galt med å sende en e-post med «hei, vi har ikke hørt fra deg, går det bra for tiden? Er det noe vi kan gjøre for å gjøre det lettere for deg?» For eksempel har jeg av og til behov for hjelp til å gå i butikken. Det kan jeg ikke få som eventuelt-tjeneste nå, jeg MÅ ha det FAST. Poenget er jo at jeg ikke trenger hjelp til å gå i butikken nitten av tjue ganger. Men den ene gangen jeg er for sjuk er det skikkelig vanskelig å få til noe som helst, siden jeg må gjennom verdens lengste skjema-greie, og jeg er for sjuk til å gå i butikken, hvordan kan jeg da dra ned på NAV og fylle ut skjema?

  5. Jeg vet det stemmer for meg i min sykdomstid også, det er vel ingen tider jeg har vært mer dårlig enn de mest usikre vente-på-NAV-periodene… og det var først da jeg fikk innvilget TU at jeg fikk litt ro i livet. Fram til da var det skjemaveldet som rådet. For et helvete det er mens det står på!
    Nesten 12 år tok det før jeg fikk innvilget varig ufør. Nå slipper jeg tenke noe mer på NAV, så vidt jeg har skjønt. Jeg har ikke klart å venne meg helt til det ennå…

    Stress er vel noe av det verste for en som er syk. Jeg tenker det gjelder alle som er langvarig syke, slik Marianne nevner over her også. Har hørt det fra flere som har havnet i en situasjon der de må forholde seg til «systemet» i en vanskelig tid og det er helt typisk at folk har fått det vanskeligere på grunn av det tungrodde NAV og manglende hjelp/støtte fra f.eks. bydelen.

    Når det gjelder meg og ME så har jeg aldri vært så dårlig at jeg hadde hatt behov for å bli lagt inn på sykehus (heldigvis). Ønsket mitt har vært å fått hjelp med spesielt skjemaene… og dette har jeg bedt om hjelp med flere steder, men blitt nektet det. Jeg kunne få lov til å snakke med en psyk. sykepleier om hvor vanskelig skjemaer er, men ikke få hjelp med å fylle dem ut. Helt håpløst… og vanvittig unødvendig.

  6. Du treffer spikeren på hodet.
    Jeg ble bare sykere og sykere – fordi jeg hele tiden «strakk strikken». Ikke visste jeg den gang HVOR rolig jeg måtte ta det, samtidig med alt du MÅTTe fylle ut – MÅTTE redgjøre for.
    Akkurat idag er formen verre enn igår – da går jeg og legger meg nå, tidligere fortsatte jeg for der var så mye som MÅTTE besvares og ordnes opp i – helt til jdet stoppet seg selv og jeg ikke var istand til å pleie meg selv. Nå vet jeg hva som er best og gjør det – så nå legger jeg meg og hviler.
    Leser heller ikke korektur – så dette kan bli moro…
    BRA Cath – og alt godt til deg – dyktige fine deg!

  7. Tusen hjertelig takk for fine og kloke kommentarer alle sammen! Jeg lar dem stå uten å kommentere hvert enkelt, fordi jeg synes de utdyper posten og bidrar med deres egne erfaringer. Jeg ser vi har mye felles. Jeg ser også at dette ikke er noe som bare gjelder for ME-pasienter.

    Jeg tror det kan ligge mye læring i å se nærmere på disse prosessene.

    Jeg sa i et diskusjonsfelt et annet sted at jeg savner en «ansvarshavende» – kanskje fra kommunen – noen som kan trå inn, gjøre en situasjonsoversikt og sette i gang med å administrere konkrete og riktige hjelpetiltak for pasienten. Slik som å skrive søknader, skaffe hjemmesykepleie, ta telefoner når pasienten er for syk etc. Kanskje en utopi, på lik linje med akuttbehandling i sykehus for ME-pasienter?

    Noe av dette kan føles på diskusjonen «Hjemmetjenester» på denne FB-siden: http://www.facebook.com/#!/topic.php?uid=184148208284957&topic=486

    • Jeg skal prøve når jeg er litt mer i vater, men jeg vet egentlig ikke hvordan jeg gjør det. (Det er en funksjon som bloggen har laget «av seg selv». :-)) Foreslår at du bruker RSS-leser hvis du ikke gjør det fra før. (Google Reader).

      • melivetpaaslep on

        Har satt på RSS, takk.
        Du finner sikkert ut noe hvis du trykker på linken til abonnering, tipper det ligger noe informasjon der som gir mening for deg.

        Ønsker deg en god helg!

        • Ehm… jeg må spørre deg hva du mener igjen jeg 😀 Beklager altså, hodet er … ja… «linken til abonnering», er det den på toppen her du mener? Eller er det noe i dashboardet/kontrollpanelet jeg kan gjøre?

          Bare hvis du vet altså. Jeg finner nok ut av det til slutt! (Er så irriterende med alt sånt som ikke fungerer…)

  8. Du beskriver helt presist hvordan det er, eller var, for min del. Ro er alfa og omega for å justere aktivitetsnivå og prestasjonsnivå etter formen. Gud, så mye stress det var med arbeidsgiver og nav, lege og behandling og på toppen av det hele, egne tanker og følelser rundt det hele. Jeg stod lenge med kjeften åpen i ren forundring over hvor livet mitt forsvant! …før jeg fikk samlet meg og begynte tenke helbredelse. Og beste løsning var en kombinasjon av fred og ro, å ha det godt og gjøre gledelige ting, og trening/tur/bevegelse og kostholdsjustering – for meg. Men der jeg stod, forundret og gapende, måtte jeg raskt ta meg sammen, i alle fall utenpå, for å møte mengden med krav som ble stilt meg. Stadig brakte det meg til et punkt av sjelvende, gråtende utmattelse og smertehelvete. Du treffer spot on. Varm takk for dine ord som beskriver meg så presist.

  9. Det her er VELDIG bra skrevet. Tviler ikke på at det her gjør oss sykere, og det er heller ikke styrkende for våre pårørende.
    Der her er belastende for de som er veldig syke. Man er prisgitt andre som et litet barn ereller en veldig gammel og syk menneske. Mange som er friske tror at systemet fungerer og fortsetter livet gjennom med skyggelapperog tror at hjelpen er god hvis de blir syke. Når de kollapser i sykdom får mange lære seg noe annet….
    Så koselig å være til inspirasjon! 🙂

    • Tusen takk for hyggelige ord! <3 Jeg synes det er spennende å spinne videre på poster jeg finner inspirerende, og det er dine poster i aller høyeste grad.

      Og jeg synes det har kommet frem mange kloke og sterke ord i kommentarfeltet også. Jeg har ikke noe fasitsvar på hvordan dette burde vært løst, men jeg tenker at det umulig kan være samfunnsøkonomisk lønnsomt (for ikke å snakke om de personlige tragediene) når man setter pasientene i et slikt press som man gjør i dag.

      Det er som du sier - når man er frisk tror man at systemet fungerer og at man har et sikkerhetsnett. Men når man plutselig sitter der som langtidssyk, så er virkeligheten gjerne en helt annen. Jeg unner ikke noen å oppleve det, men samtidig er det nok flere som _burde_ følt det på kroppen for å forstå mer.

      Vi mennesker er flinke til å lage oss innviklede systemer, regler og ordninger. Kanskje blir systemene og ordningene våre til og med bare mer og mer innviklede jo mer vi prøver å få det til? Til slutt sitter vi der med noe som er så innviklet at det ikke egentlig er til så stor hjelp for den som virkelig trenger det?

      Jeg tror vi trenger å tenke annerledes på mange områder når det gjelder langtidssyke og behov for hjelp. Både for ME-pasienter, men også for andre som påpekt ovenfor her.

  10. Så mye rett her. Selv vært innlagt på sykehus og blitt sendt hjem med taxi til midt i byen, når kroppen er så sliten at en ikke klarer stå oppreist. Har flere ganger forsøkt å få opphold i akuttfasen – men man er for dårlig til alt. Et paradoks. Støtter forslaget 100%. Prøv å gå videre med det.

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.