Mangelfull kunnskap og få tilbud til ME-pasienter konkluderer SINTEF

27

Basert på materialet vi har hatt tilgjengelig i denne undersøkelsen (rapportene fra RHFene og HFene til Helse- og omsorgsdepartementet), er det grunn til å konkludere med at det ikke kan spores vesentlige endringer fra 2007 til 2010 i tilbudet til de aller sykeste med CFS/ME.

I 2010 fikk Helsedirektoratet i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å evaluere og gi en statusrapport om helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge, og den nasjonale satsingen.

SINTEF Teknologi og samfunn, Helsetjenesteforskning har nå publisert rapporten, som kan leses i sin helhet her. Jeg har ikke lest hele rapporten enda, men gleder meg til å se nærmere på den og komme med noen kommentarer.

Rapporten ble i dag presentert og drøftet med Helsedirektoratets fagråd for CFS/ME. Jeg håper vi får høre fra dette fagrådet snart.

Datamaterialet er hentet fra 60 kommuner og tre bydeler i Oslo. Brukerorganisasjonene er også benyttet som informasjonskilder, både med hensyn til pasienterfaringer med helsevesenet og diskusjonen rundt diagnoseverktøy. Rapporten er en situasjonsbeskrivelse, og ikke ment som en anbefaling i forhold til hvordan det burde være.

SINTEF trekker følgende konklusjoner i rapporten (mine uthevinger):

  • Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial- velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME.
  • Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til pasienter med CFS/ME.
  • Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME.
  • Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME.
  • Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME. Planene om etablering av tilbud til de aller sykeste med CFS/ME ved Oslo Universitetssykehus er ennå ikke realisert.
  • Det er mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME.

(Hentet fra Helsedirektoratets websider).

Om vi bare ser på konklusjonene, kan vi altså kort oppsummere at SINTEF ser ut til å ha gjort de samme funn og konkludert på samme måte som ME-foreningene og -pasientene (samt enkelte iherdige politikere, takk Laila Dåvøy) selv har forsøkt å gjøre Helse- og omsorgsdepartementet og Helsedirektoratet oppmerksom på i lengre tid. Disse punktene ble også presentert (i nærmest likelydende form) til daværende helseminister Bjarne Håkon Hanssen da vi møtte ham i forbindelse med underskriftskampanjen i 2009.

Når det gjelder helse-tilbudet til ME/CFS-pasienter sies det i rapporten følgende (i oppsummeringen, s. 64):

Noen viser til at de ikke har noe tilbud fordi de ikke har noen pasienter med CFS/ME i kommunen, mens andre viser til at pasientene får tilbud innen det ordinære tjenestetilbudet. Svært få kan vise til at det er etablert tverrfaglig, individuelle planprosesser.

Rapporten viser også tydelig at det fortsatt er vanskeligheter med diagnostisering av lidelsen:

Vår undersøkelse viser også at, når det gjelder utredningsarbeidet, så er det stor grad av usikkerhet blant fastlegene om kodepraksis, som danner grunnlaget for henvisning til spesialisthelsetjenesten. Når et flertall av fastlegene er enige i at en og samme pasient enten kan gis diagnosen CFS/ME, nevrasteni, fibromyalgi eller somatiseringslidelse avhengig av hvilken fastlege man oppsøker, så sier dette noe om fastlegenes kunnskap om CFS/ME. Noe av forklaringene på dette er beskrevet i avsnittet over i forbindelse med beskrivelse av tilbudet i kommunene. Dette kan også  være faktorer som virker inn på hvorfor fastlegene har utvillet ulik forståelse av  sykdommen og dermed også utviklet ulik diagnosepraksis. Når i tillegg vel 50 % av fastlegene mener at kodepraksis påvirkes av hvilke diagnoser som gir rett til  velferdsytelser, så forsterker dette inntrykket av at diagnostisering og utredning i  førstelinjetjenesten er preget av usikkerhet og tilfeldigheter.

Jeg måtte bare ta med hele dette avsnittet, for jeg synes det brukes ganske sterke ord her. Halvparten av fastlegene forholder seg ikke altså til diagnosekriterier/verktøy slik jeg forstår det, men påvirkes av hvilke diagnoser som gir rett til velferdsytelser. Her konkluderer faktisk SINTEF med at «diagnostisering og utredning i  førstelinjetjenesten er preget av usikkerhet og tilfeldigheter». Dette er en alvorlig situasjon! Jeg synes dette bekrefter de pasienterfaringene som kommer frem om manglende kunnskap hos leger, opplevelsen av å være en «kasteball» i systemet i opptil flere år. For en sykdom som gjør mange ikke bare 100% uføre, men alvorlig pleietrengende! Jeg får igjen lyst til å sende ut ME-senterets utredningsveiledere til ALLE landets fastleger!

De aller sykeste pasientene, som burde vært innlagt på spesielle, skjermede sykehusplasser, har fortsatt ikke noe tilbud. I 2009 ble Helse Sør-Øst gitt i oppdrag å etablere 10 døgnplasser. Det finnes fortsatt ikke en eneste en. Finansieringen er ikke på plass. Underbemanning på legesiden gjør at ME-senteret på Ullevål har lange ventelister, og ikke kapasitet til å behandle pasienter i sykehus.

Basert på materialet vi har hatt tilgjengelig i denne undersøkelsen (rapportene fra RHFene og HFene til Helse- og omsorgsdepartementet), er det grunn til å konkludere med at det ikke kan spores vesentlige endringer fra 2007 til 2010 i tilbudet til de aller sykeste med CFS/ME.

Verden går ikke fort fremover kan man si! Man får ikke akkurat inntrykk av at denne sykdommen er tatt så veldig alvorlig, når man leser om hvor lite som har skjedd. Større medieoppmerksomhet har nok sykdommen fått, å «ligge i mørket» som ME-pasient har folk rundt etterhvert forstått at det er mange som gjør. Men likevel er det altså ikke noen forbedringer i helsetilbudet. Forstå det den som kan. Prioritert er i hvertfall ME-pasientene ikke.

Så gjenstår det å se hva Helsedirektoratet og Helse- og omsorgsdepartementet vil foreta seg, når de nå har disse konklusjonene fra SINTEF på bordet. Jeg tør ikke engang være optimistisk.

Jeg er rett og slett bare rasende.

«Anger» by #Dark-Asphyxiation @ Deviantart

Share.

About Author

27 kommentarer

  1. Pingback: Tweets that mention Mangelfull kunnskap og få tilbud til ME-pasienter konkluderer SINTEF | ~SerendipityCat~ -- Topsy.com

  2. Vel – ikke sabla overraskende dette her.
    Det er vel nå de store oppslagene i mediene kommer, ikke sant?

    Jeg har ikke fått lest hele rapporten, men det kommer en post fra meg også etterhvert.

    • Jeg HÅPER at det kommer noe i mediene om dette. Nå bekrefter jo SINTEF de brukererfaringene som har kommet frem de siste årene, det er i alle fall min konklusjon.

      Jeg har bare skummet rapporten og lest konklusjonen. Det er faktisk rimelig sterke ord de bruker, og enda kunne det vært tatt med enda mer. Leser at brukerorganisasjonene har vært sterkt på banen også, det er bra! Håper vi ser noe til dem i media om dette.

  3. Rasende jeg også, det er vi som må leve med konsekvensene.
    MEN – gir aldri opp…. håper SINTEF kan konkludere med noe annet ved neste undersøkelse – jeg må bare håpe – jeg må bare det…!
    God helg Cath 😀
    Klem Lokki

  4. Jeg har gitt opp, leger, sykehus og kommunenes hjelpeapparat. Klarte å holde håpet om hjelp til å bli bedre lenge, men ikke nå lenger.
    Er usigelig trist og lei.
    Synes det er helt tydelig at myndighetene ikke bryr seg.

    • Det er trist å høre Kari 🙁 Og det er helt forferdelig at dette er virkeligheten til så mange ME-syke i dag.

      Senest i dag ville min fastlege vurdere å legge meg inn på sykehus fordi jeg er så redusert, men fordi det er så vanskelig med skjerming og å treffe folk med riktig kompetanse som klarer å gi god nok omsorg uten at det blir en belastning, måtte jeg bare si at jeg ikke makter. Derfor blir det pleie i hjemmet så langt det lar seg gjøre.

      Ja, fine ord og festtaler er ikke nok nå. Denne rapporten dokumenterer hvor lite som er gjort for ME-pasientene. At de vedtar sengeplasser er ikke nok – det må faktisk også gjennomføres. At de ikke klarer å kommunisere f.eks. utredningsveileder fra ekspertisen på ME-senteret som standard til alle landets fastleger er en skam.

      Hvorfor blir alvorlig syke ME-pasienter så oversett? Hva er det med denne gruppen pasienter som gjør oss så lite viktige?

      Det må komme en uttalelse fra Helseministeren på dette – vi skal ikke gi oss, men fortsette å stille spørsmål og kreve svar.

      Sender deg varme tanker og en god klem – jeg forstår så altfor godt din oppgitthet.

      • Jeg retunerer inderlig varme tanker tilbake til deg og er glad over at du klarer å fortsette » kampen». Jeg har også undret meg mye over hvorfor vi er så lite viktige.
        Er det økonomi, er det pga. det er flest kvinner, eller er det feks. ikke noe status/ prestisje knyttet til å behandle/ hjelpe oss med ME- diagnose?
        Alle mennesker er like mye verd og vi burde blitt hjulpet akkurat som om vi f.eks hadde trengt en hjertetransplantasjon eller en lindrende behandling pga. uhelbredelig
        kreft sykdom. I stedet er det ingenting, null og niks. Vi må lære å leve med sykdommen, mestre, tenke positivt i dager, uker, måneder og år.
        Dette ble en liten utblåsing sent en fredagskveld.
        Klem Kari.

  5. Uff saa trist aa lese… Haaper media kommer paa banen og at denne rapporten kan bli en katalysator som faar ting til aa skje…

    • Ja, det er trist, men dessverre ingen overraskelse. Det som er bra med dette er at nå har man fått en solid forskningsinstitusjon som bekrefter det pasientene erfarer. Det er vanskeligere å overse.

      Jeg har sendt ut en del mailer til journalister i kveld, håper at noen av dem i alle fall tar tak i saken. Det er jo veldig klare løftebrudd fra politikerne.

  6. Det er mye som kan sies om denne rapporten. Det mest nærliggende er selvsagt: «Det har ikke skjedd noe».
    Men rapporten har også en del feilkilder man bør være klar over.
    Mye av rapporten er hentet fra Helseforetakenes egen rapoportering som det er «byråkratene» som skriver.
    Informasjonen har derfor gått gjennom flere ledd i organisasjonene med de mulighetene det gir for feiltolkninger og misforståelser også når det gjelder hvordan spørsmålene fra HDir blir oppfattet.

    Videre er dette statusrapport pr 2009. Slik jeg oppfatter det har det skjedd en del i 2010, men selvsagt gjenstår det mye før situasjonen blir bedre.

    Men jeg oppfatter at flyttingen av ansvarsomårdet for ME i HDir til avdelingen for rehabilitering og sjeldne tilstander kan være av det gode for ME-syke. Min foreløpige erfaring er at de er opptatt av reell brukermedvirkning.

    • Så bra at du føler at det er noen i Hdir som virkelig tar ansvar nå! Vi får håpe at det fører til synlige resultater.

      Det vil selvfølgelig være en del feilkilder i rapporten. Slik jeg ser det (uten å ha fått lest hele dokumentet grundig) er SINTEF også nøye med å opplyse om kilder og metodevalg, med de begrensninger de har. Jeg tror likevel at konklusjonene deres er korrekte, og gjenspeiler det mange, mange pasienter opplever.

      Generelt tror jeg at bevisstheten om og tildels også kunnskapen om ME har økt de siste par årene blant annet gjennom dekning i media, men det er fortsatt langt igjen før man har et kvalitetssikret og stødig arbeid med dette i helsevesenet.

  7. Pingback: Hvordan har vi det i dag? SINTEF med statusrapport om ME « Marias Metode

  8. Pingback: Pressemelding fra ME-foreningen om SINTEF-rapporten | ~SerendipityCat~

  9. Pingback: Pressemelding fra Norges ME-forening på Sintefs rapport “Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge” « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  10. Pingback: Pressemelding fra ME-foreningen 27 februar 2011 i forbindelse med SINTEF-rapporten. | LHK Pasientfora -Sammen er vi sterke!

  11. Pingback: Kunnskapssenterets plan for utarbeidelse av kunnskapsoversikt om CFS/ME « ~ME Nytt~

  12. Pingback: Første “medieoppslag” om SINTEF-rapporten « ~ME Nytt~

  13. Pingback: To sengeplasser for ME-syke etableres « ~ME Nytt~

  14. Pingback: Hvor er sykehusplassen min? (SINTEF-rapporten ~ ME) | ~SerendipityCat~

  15. Pingback: » Når byråkratene nekter deg hjelp

  16. Pingback: Sunnmørsposten: ME-syk får ikke hjelp til intravenøs behandling i hjemmet « ~ME Nytt~

  17. Pingback: SINTEF med statusrapport om ME « {TITT TEI}

  18. Pingback: Sterke utsagn fra Laila Dåvøy i intervju med TV2 « ~ME Nytt~

  19. Pingback: » 12. mai forsvant…

  20. Pingback: Har du en lege å anbefale til ME-syke? | ~SerendipityCat~

Leave A Reply