Hvor er sykehusplassen min? (SINTEF-rapporten ~ ME)

16

To ganger i løpet av den siste tiden har jeg sittet/ligget foran legen min i svært, svært dårlig forfatning. Hun har sett på meg med en svært bekymret mine, og sagt at hun helst ville ha lagt meg inn på sykehus så redusert og dårlig som jeg er, med sterke smerter og plager. Hun har brukt ordene «jeg synes det er uforsvarlig å sende deg hjem herfra så dårlig som du er».  Jeg ser at hun vil hjelpe meg, jeg ser at hun leter etter løsninger. Men er det løsninger å finne?

Og vi har snakket om dette, for jeg nekter å bli innlagt. Jeg stoler ikke på at jeg kan få den omsorgen og behandlingen jeg trenger – jeg er rett og slett redd for å bli sykere av sykehuset.

ME-pasienter på sykehus

I SINTEF-rapporten «Status for helse- og omsorgstilbud for pasienter med CFS/ME i Norge» vurderes tilbudet til de som er alvorlig rammet av ME, og som burde hatt oppfølging på sykehus. I denne posten vil jeg ta for meg noe av det som har kommet frem i SINTEF-rapporten, og se det i lys av egne erfaringer.

I 2009 fikk Helse Sør-Øst i oppdrag å etablere et tilbud til de aller sykeste ME-pasientene med 10 sykehusplasser (døgnplasser). Målet var at disse plassene skulle kunne ta hånd om syke ME-pasienter på et sted der kompetansen gjorde at pasientene kunne få hjelp i sykehus – uten å bli sykere.

En arbeidsgruppe så på behovet, og viser i en prosjektrapport i 2009 til at de aller sykeste vil ha vanskeligheter med å benytte seg av sykehustilbud.

Pasienter som kan defineres som de aller sykeste vil være så dårlige at de er  sengeliggende og pleietrengende og ikke vil kunne møte til utredning eller behandling. De må ha hjelp til stell og noen vil være så dårlige at selv det blir for slitsomt og/ eller smertefullt. Mange vil ikke ha krefter nok til å spise selv slik at de må mates eller  sondeernæres. Arbeidsgruppen pekte på at de dårligste pasientene som er regel lyd- og lysømfintlige og enkelte vil være overømfintlige for berøring, lukter og også stimulering som tilstedeværelse av andre i rommet medfører. Andre kjennetegn som gruppen trakk fram, var at pasientene har en invalidiserende utmattelse, smerter og søvnproblemer. De kan i tillegg ha synsforstyrrelse, problemer med blodtrykks- og pulsreguleringen, rykninger i armer og ben, problemer med temperaturregulering, redusert stemmekraft, irritabel tarm og uttalt matvareintoleranse som kan føre til feil- og  underernæring. De aller fleste er også overfølsomme for medikamenter.

Det er klinkende klart at det er spesielle utfordringer å skulle behandle ME-pasienter i sykehus. En slik skjerming som er nødvendige for de alvorlig syke pasientene er nærmest umulig å få til på en vanlig sykehusavdeling.

«Jeg måtte rømme fra sykehuset»

Dette er en historie jeg har blitt fortalt av den ene ME-pasienten etter den andre. Kanskje har de ikke vært innlagt på sykehus «på grunn av ME», men gjerne på grunn av kraftige infeksjoner, ekstrem dehydrering, smerteproblematikk og andre ting vi gjerne ser som følgevenner i ME-diagnosen.

Disse pasientene forteller meg at det å være på sykehus ble en så stor belastning i seg selv at de følte de ble bare sykere og sykere av å være der.

ME-foreningen har fått uttale seg om dette til SINTEF-rapporten, som sier følgende:

Denne gruppen er for dårlig til å ligge på sykehus fordi det blir vanskelig å få den skjermingen de trenger med hensyn til lys, lyd, støy etc. Et personale uten gode nok kunnskaper vil ikke ta nok hensyn til denne gruppens spesielle behov. De alvorligst syke kan også være for dårlige til å transporteres til lege. Foreningen peker på at det finnes flere eksempler fra hele landet på at pasientene er blitt alvorlig mye sykere av å ligge på sykehus. Dette har for mange blitt starten på mange år som pleiepasient med store smerter og et omfattende symptombilde, isolert fra annet liv. De aller sykeste bruker all energi på å eksistere, rett og slett opprettholde livet. Periodevis går noen inn i koma.

Så ja, jeg kjenner pasienter som har opplevd belastningen ved å være på sykehus som så stor, at de har fryktet for ikke bare en sterk forverring av sin helsesituasjon, men også for sitt liv.

Det er også grunnen til at jeg ikke tør la legen min legge meg inn på sykehus – fordi jeg er så redusert, fordi jeg vet at de ikke klarer å gi meg et forsvarlig helsetilbud og fordi jeg er redd for at det fører til et kræsj i helsa mi som det kan ta meg år å komme ut av – om jeg noen gang gjør det.

Om jeg hadde visst at jeg kom til en avdeling hvor jeg var sikker på at personalet var godt kjent med ME, hadde satt seg grundig inn i min journal og helseproblematikk og var skolert i de 12 grunnregler ved ME, ville jeg ikke ha vært i tvil – for jeg trenger virkelig hjelp.

Men jeg har opplevd det som så mange andre ME-pasienter har gjort – å komme på et sykehus der kunnskapen og kompetansen om ME er lik null, og der man utsettes for en «behandling» som ikke bare er belastende, men rett og slett skadelig. Hvor jeg og min sykdom ikke blir sett.

Hvor er sengeplassene?

Det ble altså vedtatt at man skulle opprette 10 sengeplasser for de sykeste. Noen er for syke til å kunne transporteres, eller ikke vil kunne tåle utrednings- eller behandlingsforsøk. Plassene var dermed tiltenkt pasienter som er for syke til å utredes eller behandles poliklinisk, men som er flyttbare og har et utrednings- og behandlingsbehov. Mange vil kunne ha nytte av å komme på sykehus for å få smertelindring, ro, stell og omsorg, kartlegging av problemer som kanskje kan behandles, og hjelp til å komme seg ut av en akuttfase.

Men sykehuset (Ullevål) rapporterer til SINTEF at det ikke fulgte med tilstrekkelige driftsmidler til å kunne opprette de 10 sengeplassene. Man vedtok derfor å opprette to sengeplasser.

Helt frem til i dag har det ikke vært noen slike sengeplasser. Men to dager etter publiseringen av SINTEFs rapport, kan Helse Sør-Øst på sine hjemmesider fortelle at sengeplassene skal etableres.

Jeg ser på publiseringsdatoen til Helse Sør-Øst sin artikkel og må bare le – to dager etter at SINTEF-rapporten ble publisert er det plutselig i orden med de to sengeplassene! Hvor ble alle problemene med finansiering og bemanning av? Nå oppgis det «faglig uenighet» som grunn for utsettelsen…

Jaja. Da er det vel et tilbud på plass da? Jeg kjenner at jeg gjerne skulle hørt mer om hvilke prinsipper disse sengeplassene skal drives etter, hvor de holder sted og hvilken kompetanse personalet har.

ME- foreningen peker på at det er et sterkt behov for en egen sengepost, og det er viktig at det bygges opp en egen ekspertise fordi svært syke ME-pasienter i dag ikke har noe sted å komme til for utredning uten at oppholdet gjør dem mye sykere i etterkant. Resultatet blir at mange forblir ikke-utredet eller at deres tilstand etter innleggelse er forsert inn i en alvorlighetsgrad som blir svært invalidiserende i mange år. (Fra SINTEF-rapporten side 46)

MENiN – M.E. Nettverket i Norge, sier det slik i rapporten:

Det er et skrikende behov for spesialkompetanse på området, både for å få innsikt i hvilken pleie, behandling og praktiske tiltak som faktisk fungerer for de sengeliggende og pleietrengende pasientene. I tillegg til den standardiserte tilretteleggingen må en ta hensyn til pasientgruppens individuelle behov.

Brukerorganisasjonenes uttalelser støttes av fastlegenes svar i undersøkelsen:

Resultatene viser at 6 av 10 fastleger mener kommunene ikke har noe godt tilbud til de aller sykeste med CFS/ME.

Det er gledelig at man nå har fått de to sengeplassene man har ventet på lenge. Jeg håper de kommer i drift så snart som mulig, om de ikke allerede er i drift. To sengeplasser er selvfølgelig alt for lite, og enda finnes det mange som ligger hjemme i mørket og ikke kan flyttes på.

I denne artikkelen/innlegget har jeg forsøkt å fortelle litt om mine erfaringer med og betenkninger rundt det å bli innlagt på sykehus som ME-pasient. Jeg hører gjerne DERES historie i kommentarfeltet.

Og hva synes dere om de TO sengeplassene?


 

 

 

Share.

About Author

16 kommentarer

  1. Uff, skjønner deg godt!
    2 sengeplasser er en dråpe i havet. Hvem skal ha den vanskelige oppgaven å prioritere hvem som skal få plass på avdelning?
    Ta vare på deg best du kan. Fortsett å drøm om paradisiske strender. Jeg følger med deg dit…;)

  2. Kunne sagt veldig mye om dette, men orker ikke akkurat nå. Om jeg husker det skal jeg komme tilbake med mere. Men vil si at det du har skrevet er helt sånn som jeg også tenker! KleM <3

  3. Godt skrevet – er så enig. I dårlige perioder har jeg vært redd for å måtte innlegges – jeg VET at jeg ikke ville kunne skjermet meg nok og derav blitt dårligere. Det ordinære sykehustilbudet er altfor dårlig tilrettelagt for ME pasienters behov – og 2 plasser monner så altfor lite.

    • Det er utrolig trist at mange ME-pasienter må være redde for innleggelse. Dessverre har jeg eksempler på pasienter som har blitt fullstendig pleietrengende etter sykehusinnleggelser, så frykten er ikke ubegrunnet. Det er skremmende at dette ikke blir tatt på alvor.

  4. Jeg skjønner ikke helt hva dere ønsker å få ut av et sykehusopphold. Et tilrettelagt rehabiliteringsopphold med kompetanse på ME må jo være mer å kjempe for.

    • Det kan være mange grunner til at et sykehusopphold er riktigere enn et rehabiliteringsopphold. Mange ME-pasienter sliter med store smerter, infeksjoner, hjertearytmier, som er for svake til å spise selv, men må ha sondemating, for å¨ta noen eksempler. Da har man ikke så mye på et rehabiliteringssted å gjøre.

      Og selvfølgelig ønsker man OGSÅ et rehabiliteringstilbud med kompetanse på ME for dem som er såpass godt i bedring at man kan ha nytte av det.

      Jeg tror spørsmålet ditt avdekker hvor underkommunisert det er at mange ME-pasienter faktisk kan være alvorlig syke.

    • @Kristin!
      Men kjære deg, vet du ikke at det er to vidt forskjellige ting?
      Rehabilitering får man etter en fyllestgjørende behandling og det kan aldri kompensere for en adekvat behandling.
      Skal vi kjempe for rehabilitering uten først å ha blitt ivaretatt når det gjelder behandling? Hvilken annen pasientgruppe hadde godtatt det? Det er kun uhelbredlige tilfeller som har en slik skjebne, men de får tross alt lindrende behandling.
      ME-pasientene får null…

      Når man som ME-pasient blir sendt med ambulanse (blålys og sirener) sier det seg selv at et rehabiliterinstilbud ikke er tingen.

      Det er ikke slik at vi ME-pasienter gjerne vil på sykehuset, men vi blir ofte sendt i ekspressfart fordi noe er hakkende galt.

      «Jeg skjønner ikke hva dere hva dere ønsker å få ut av et sykehusopphold…», sier du.
      Les den setningen din!
      Hvordan hadde du reagert dersom du var så dårlig at du var ute av stand til å ta vare på deg selv og noen satte spørsmålstegn ved hva du ville få ut av et sykehusopphold?

      OG – man legger seg ikke inn på sykehus selv. Det er en nøye faglig vurdering og prioritering av pasientene etter behov.

      Så Kristine, du mener kanskje ikke å være støtende, men dette er på kanten av hva du bør og kan si til så alvorlige syke mennesker.

      Forsøk deg heller med en oppmuntring og litt empati for det er det heller lite av i ME-verden.

      Dessuten, Cathrine står frem med navn og er slik sett sårbar, mens du kan skrive anonymt. Det er litt verre å forsvare seg når alle vet hvem du er…

          • @ Kristin!
            Ditt innlegg her vitner om noe helt annet enn at du faktisk er ME-pasient.
            MEN…
            Jeg håper du får den hjelpen du skal, og det er min oppriktige mening,
            Det at du snakker om rehabilitering uten å nevne behandling får meg til å tro at du har gitt opp håpet, men jeg har tatt feil tidligere og kanskje gjør jeg det nå også.
            Uansett; en riktig god bedring!

            Cathrine; jeg forstår så altfor godt hva du sliter med – vi er i samme båt; ser du meg ikke? Jeg sitter under seilet, til venstre, vinker og smiler.-)))). Hihi…
            Spøk til side.
            Jeg kjenner meg igjen i denne håpesløse situasjonen.
            Mamma har alltid sagt; » bakom skyene er himmelen ALLTID blå», og la oss håpe det Cathrine…
            Ting er kanskje iferd med å skje nå, det kan virke slik.

            Ha en riktig god natt!

          • Det var vel litt under lavmål? Alle med ME er ikke like og har ulike behov. «For å være helt ærlig så viser spørsmålet ditt, uavhengig om du er ME-pasient eller ikke, at du IKKE har skjønt hva du snakker om.» Kanskje denne personen har en annen innsikt om SIN EGEN sykdom? Og oppfatter sin egen sykdom med andre behov enn deg?
            Litt ydmykhet for andres oppfattning er ikke å forakte.

  5. Du må unnskylde min «tåkehjerne», men jeg har jo ikke kommentert innlegg ditt, jeg ble så «opphakket» i innlegget til Kristin.

    Innlegget ditt er flott!
    Du fletter inn egne erfaringer sammen med rapporten fra Sintef og slik sett får innholdet i rapporten et ansikt.

    Det hele er rett og slett forstemmende.

    Jeg sa i mitt forrige innlegg at «vi er i samme båt», men når jeg tenker meg om så er vi ikke det.
    Ved siste sykehusinnleggelse ble jeg godt ivaretatt og det ble gjort iherdige forsøk på å hjelpe meg, men det er litt enerverende å måtte veilede fagfolkene. Det positive er imidlertid at en blir møtt med forståelse og fremfor alt blir trodd, og det ble jeg.

    Vi har nok et langt stykke igjen, men jeg føler og har tro på at det skjer noe.

    • Takk for det Annema. 🙂 Jeg må ile til og si at jeg også hadde gode folk som tok vare på meg ved sist sykehusinnleggelse, så bildet er ikke entydig sort herfra altså. Men det er veldig avhengig av hvem en møter, og om en blir tatt på alvor som du sier. Jeg tror det er lysere tider for pasienter nå enn for 20 år siden, for å si det sånn. Det har nok skjedd mye!

  6. Pingback: » Tøft intervju, men om en viktig sak. #ME

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.