Semi-anonymitet, offentlighet og definisjonsmakt

39

Denne bloggen har aldri vært helt anonym.

Da jeg begynte å blogge i 2007 var det riktignok under pseudonymet ~SerendipityCat~ på wordpress.com. På den tiden var det få som blogget under fullt navn i bloggsfæren, og bare det å registrere seg på Facebook med hele navnet sitt var litt skummelt.

I februar 2008 bestilte jeg eget domene – serendipitycat.no – og tok dermed steget over i semi-anonymiteten. For å registrere et .no-domene må man nemlig ha et organisasjonsnummer, og den som kan bittelitt om dette vet at slike organisasjonsnumre er registrert på navn i Brønnøysundsregisteret. Jeg hadde et gammelt organisasjonsnummer for et enkeltpersonsforetak jeg opprettet en gang i tiden, og ønsket meg eget .no-domene på det.

Det var dermed ganske fritt frem for å finne ut hvem det var som stod bak ~SerendipityCat~, selv om jeg ikke klistret hele navnet mitt i bloggen.

Jeg ønsket ikke at bloggen skulle være det første som kom frem når noen googlet meg – jeg ønsket at treff fra ting jeg hadde gjort i arbeidslivet og andre steder skulle komme høyere. Det var én av begrunnelsene.

Den andre var selvfølgelig at blogging enda var nytt for meg – jeg visste at det ville ta tid å føle seg frem i mediet.

Dessuten tok bloggingen min raskt en annen vending enn jeg egentlig hadde tenkt – noe som skyldtes at selve livet tok en annen vending.

Etterhvert ble det flere profiler.

Poster fra bloggen ble lagt ut på Facebook, og jeg visste at mange venner, kjente, arbeidskollegaer og sjefen min leste bloggen. Samtidig fikk jeg flere og flere venner fra bloggsfæren inn på Facebook. Skillet mellom «meg» og bloggen var i ferd med å bli mer utvisket.

Twitter kom til. En stund holdt jeg meg også der med ~SerendipityCat~, men etterhvert byttet jeg til mitt fulle navn. (Og senere også til et annet etternavn da jeg giftet meg). Link til bloggen har hele tiden ligget i Twitter-profilen min, jeg har sendt ut mine bloggposter på Twitter og debattert under fullt navn. Jeg har vært intervjuet i KK og på TV2.

Jeg var ikke lenger anonym, selv om navnet mitt ikke stod klistret på forsiden av bloggen.

Men å være semi-anonym eller ikke-anonym har også sine begrensninger. Jeg legger bånd på meg når jeg skriver, jeg vet at det er mange som leser og jeg tenker på at det jeg skriver blir stående lenge.

Jeg har blogget mye – veldig mye mer enn jeg tenkte å gjøre – om det å bli syk av ME, å leve med ME, og de helsepolitiske og forskningsmessige turbulensene rundt denne sykdommen. Det er viktig for meg å si at jeg føler ingen skam ved å ha denne sykdommen. Jeg har følt skam, jeg har følt stigma, og det kan hende jeg kommer til å føle det igjen – men jeg nekter å la andres feiloppfatninger og misforståelser definere meg. Jeg har et nervesystem og et immunforsvar som ikke fungerer som det skal akkurat nå, men det er noe surrealistisk og urealistisk å tro at jeg på grunn av en sykdom eller diagnose har gått fra å være et oppegående menneske i full jobb med ansvar for både folk og penger, til å bli en taper, en utenforstående, eller ha mistet vettet.

Nei, det er ikke sexy å være langtidssykemeldt eller ha ME. Det skriver Maria Gjerpe så godt om her. I all google-evighet vil dette være knyttet til meg også. Jeg kjenner at det spiller ikke så stor rolle lenger. Like lite som om det ville spilt en rolle om folk visste at jeg hadde kreft og var engasjert i kreftsaken.

ME er ikke min identitet. ME er derimot en stor del av livet mitt – akkurat nå. Det er ikke noe jeg kan legge fra meg i en skuff, for så å ta det frem igjen når det passer bedre. Det preger mitt liv, og mine pårørende og venners liv.

Gjennom ME-saken har jeg etterhvert fått et stort nettverk av medpasienter, helsepersonell, pårørende og andre som følger hverandre. Det dette nettverket har betydd for meg kan ikke måles, det har en verdi som overstiger enhver form for måleenhet vi måtte forsøke å bruke.

På Kunnskapstinget i 2010 ble denne bloggen trukket frem som et eksempel på «pionerer for deling av kunnskap». Det betyr noe for meg. De tilbakemeldingene jeg har fått og får i kommentarfeltet, på mail, på Facebook forteller meg at det jeg skriver her betyr noe for andre – og det gjør meg rørt, stolt og glad.

Ikke alle trenger eller bør blogge under fullt navn

Jeg vil hevde folks rett til å være anonyme. Jeg synes det er viktigere at erfaringer fra ulike livsverdener får komme til orde, enn å ha fullt navn på alle de som skriver. Ikke minst gjelder dette pasienterfaringer, men også for de som sitter «inne i systemet» og deler sine opplevelser derfra. Den sistnevnte kategorien trenger vi forøvrig mange fler av.

Mange er «i kamp» med omgivelsene – det være seg NAV, arbeidsgiver, eks-kjærester eller helsevesenet. Da kan det være lurt å skjerme sin identitet. Å blogge om barn er et også et ømfintlig tema.

Alle har noe

Noe av min misjon er å vise at «alle har noe» i livet sitt. Det kan være sykdom, det kan være konflikter på arbeidsplassen, det kan være syke foreldre det er tungt å pleie, det kan være konflikter rundt egne barn og dine barn og våre barn, det kan være pengebekymringer og så videre og så videre.

Vi trenger ikke «bekjenne» alt dette for alle og enhver. Men det er en illusjon å tro at «alle andre» går uberørt gjennom tilværelsen fordi om man selv har det vanskelig.

Slik er livet

Det kommer fortsatt til å stå ~SerendipityCat~ på toppen av denne bloggen. På så mange måter er det min «nettidentitet», et kallenavn med en betydning du kan lese om på denne siden. Det ville føltes rart å bytte ut dette, men jeg har ikke noe behov for å være semi-anonym lenger.

Mitt fulle navn er Cathrine Eide Westerby. På siden som heter «Om meg» finner du info om hvordan du kontakter meg på mail, Facebook og andre steder. Bruker du Gule Sider finner du enda mer.

Jeg har, som Maria, et ektefølt ønske om å bidra til å ta bort noe av det stigma og skam som knyttes til det å være langtidssyk. «Agerer jeg uredd, blir kanskje andre og jeg selv mindre redde», skriver hun. Det er noe av min tanke også. Jeg forventer den samme respekten som friske mennesker, enten det er fra Systemet eller mennesker i omgivelsene. Jeg tror ikke vi kommer noen videre om vi ikke tar tilbake den respekten andre forsøker å frarøve oss, fordi vi har en sykdom de ikke forstår.

Jeg gjør Marias ord til mine og avslutter med dem:

Det er ganske så befriende å nekte å la andre definere deg. En god del makt kan man ha over eget liv. Hvordan jeg vil forholde meg til andres tanker om meg, er en av dem. Jeg tar den makten tilbake.

 

 

 

 

 

 

 

Share.

About Author

39 kommentarer

  1. Flott skrevet! Jeg har sagt det tidligere men det skader ikke aa si det igjen: Jeg har laert masse av din blogg og den har absolutt aapnet oynene mine for hvordan langtidssyke har det, og da spesielt folk med ME. Og det er utrolig viktig, for hvis man baserer seg paa det man leser paa nettavisene (for ikke aa snakke om kommentarfeltene deres!) saa faar man jo helt vridde oppfatninger av syke/trygdede osv.

    Saa hold hodet hoyt og vaer stolt av baade deg selv og bloggen!

  2. Her var det mange gode tanker, og som musikkblogger på norskmusikk.org så har jeg valgt å styre unna mye personlig. På min nye blogg så kommer jeg til å bli veldig personlig rundt en del tema som vekt etc.
    Selv har jeg hatt kreft, men jeg har skrevet veldig lite om dette i frykt for å gjøre meg uaktuell hos arbeidsgivere. Derfor var det veldig godt å lese din holdning til sykdommen din.
    Jeg tror nok neppe jeg kommer til å ha det som tema på bloggen min, på tross av at sykdom har hatt mye å gjøre med hvorfor jeg har blitt overvektig,
    Har også alltid vært opptatt av å skjerme barna mine, og jeg har til dags dato aldri lagt ut et bilde av de på noen sosiale medier. Uansett hvor skjønne de er 😀

    Takk for godt lesestoff.

    • Takker deg for fin kommentar og gode innspill. 🙂

      Jeg tror at alle må gjøre sin egen vurdering ut fra den situasjonen man er i. Når det gjelder sykdom og fremtidige arbeidsgivere kommer det en egen post om dette etter hvert! 🙂

      Jeg mener altså at det er mange gode grunner til å skjerme seg, men noen ganger er det riktig å bryte skam og tabuer også.

      Så får det heller være at det å være avanonymisert gjør at jeg kanskje må pakke inn en del ting før jeg snakker, og la være å snakke like høyt og ufiltrert som jeg kanskje ville gjort som anonym!

      • Dette med fremtidige arbeidsgiver fikk meg til aa tenke paa Radioresepsjonen, vet ikke om dere horer paa det programmet (P3) men jeg er fan av podcastene deres. Anyway, Tore Sagen, en av programlederne, snakker alltid om at han ikke vil gjore rare sprell (for eksempel skrike eller lage tullestemmer osv.) paa radio fordi da kan han ikke faa jobb i Nycomed Pharma i fremtiden! 🙂

  3. Takk for et flott innlegg, Cathrine. Det er fantastisk godt å være seg selv, med alt hva det innebærer av hva man må tenke på. Det er kloke ord at alle ikke har rett til å vite alt, og det er vel talt at man kan ta kontrollen over gruppepresset, og eget indre press, om å bekjenne. Det blir man god til ute som seg selv.

  4. Du vet jo hva jeg tenker om dette, Cathrine – og du vet også mye om hvilke prosesser jeg selv har vært igjennom, både refleksjoner før jeg gikk ut med navn og ansikt, og de jeg har gjort etterpå.

    Det er veldig fint å se at du sier noe om at det er valg hver enkelt må gjøre. Jeg tror ikke at det er rett for alle å «stå fram». Kanskje til og med det er rett bare for mindretallet. Det er helt greit og fint!
    Det vil alltid være noen som er den første offenlige homsen, den første offentlige HIV-pasienten, den første offentlige med schizofreni – eller bipolardiagnose. Tenk hvor mye skam og stigma det var knyttet til det å være homofil eller HIV-smittet for få år siden og hvor dette er i ferd med å endre seg radikalt!

    En løgn er en løgn, til man begynner å leve som om den er en sannhet – var det visst noen som sa.

    • Tusen takk Maria! <3 Du har jo så klart være en stor inspirasjonskilde til denne posten, både med dine egne innlegg og de refleksjoner og samtaler vi har hatt på andre måter.

      Du kan si det sånn at posten har ligget og surret i meg lenge, lenge, men jeg måtte altså ha krefter og litt "flyt" for at den skulle komme ut på riktig måte.

      Jeg tror at vi kan klare å endre holdninger. Vi ser det som du sier på homofili og HIV; selv om man ikke kan påstå at det er i dag uproblematisk å stå frem for de som er HIV-smittet heller, så er man i hvertfall kommet utrolig mye lenger i dag enn for noen år siden.

      Jeg vil også trekke parallellen til psykiske lidelser - det er mange som har vært med på å bryte tabuet om å møte veggen og få en depressiv reaksjon.

      Jeg synes Kari hadde et morsomt eksempel på at det går an å endre folks holdninger her:
      “Vi” som en svært sammensatt befolkning har altså på et tidspunkt – eller rettere sagt OVER TID, via holdningskampanjer, lokkemidler som panting, til en viss (men liten) grad via bøter og først og fremst ved å påvirke hverandre – funnet ut at vi ikke lenger vil kaste søpla ut av bilvinduet.
      http://englerisneen.com/2011/03/maria-gjerpe-skriver-om-a-vise-ansikt-og-jeg-hiver-meg-pa-med-en-kommentar-og-et-ansikt/

      Vel, nok om det. 🙂 Nå skal jeg ikke prate meg helt bort her.

      Tusen takk igjen for kommentaren Maria. Det var godt å høre fra deg. 🙂

      • 🙂

        Ja, det er et godt poeng Kari har – og jammen er det mange som har vært med å bryte ned _litt_ av det stigma som er rundt «psykiske funksjonsnedsettelser». Dessverre ser det ut til å være et stykke å gå fortsatt.

        Alt bare fordi vi frykter hva andre skal mene, si og hvordan de skal tolke oss.
        Det blir ganske trange bur etterhvert.

        <3

  5. Synes du gjør en flott jobb med å fronte sykdommen 🙂 Det å være åpen om en sykdom det er knyttet så mange fordommer mot er jo ikke bare bare. Men jo mer åpenhet vi får rundt sykdommen, jo lettere vil det forhåpenligvis bli. Og da snakker jeg ikke kun om åpenhet i sosiale medier og i medier generelt heller. Jeg tror at også vi som ikke føler oss klare til å stå frem med fullt navn på nett kan bidra om så i det små. Flere ganger har jeg for eksempel opplevd at folk rundt meg gjør nar av langtidssyke som de mener bare er late og trygdesnyltere. Og når jeg da påpeker at jeg er langtidssyk jeg også, påstår de at de sikter jo ikke til meg de sikter til «alle de andre». Da gir jeg de klar beskjed om at flertallet av»alle de andre» er jo akkurat som meg. Vanlige mennesker som har blitt syke uten at de har noen form for skyld i det selv. En dråpe i havet kanskje, men jeg liker å tro at det hjelper bitte litt likevel.

    Jeg vil hvertfall si tusen takk, for at du gjennom bloggen din har hjulpet meg til at jeg nå i mye større grad kan sitte med hevet hode når jeg forklarer folk hva som feiler meg. Du skammer deg ikke, maria fra marias metode gjør det ikke og flere med dere. Hvorfor skal vel jeg skamme meg da?

    • Hei Miss Ducky, og velkommen til bloggs! 🙂

      Nei, det er ikke bare bare å fronte en sykdom som mange har så mye meninger om. Men jeg VIL ha mer åpenhet rundt sykdommen, jeg VIL vise folk hvordan det egentlig er, og jeg VIL forsøke å gjøre noe for at ME-pasienter skal slippe å gå rundt og føle SKAM. Det er jo helt forferdelig at man skulle måtte skjemmes for å ha blitt rammet av en så alvorlig sykdom!

      Så er det utrolig viktig som du sier å ta tak i det som blir sagt av omgivelsene – vi har et ansvar for å korrigere og utfylle når folk kommer med slike kommentarer. Så alle monner drar!! Jeg har blitt veldig bevisst på at ingen får sitte og slenge ut av seg slike kommentarer og påstander om langtidssyke overfor meg uten å måtte møte motbør.

      Tusen takk for gode ord om at du har funnet inspirasjon gjennom bloggen min – jeg blir like rørt og utrolig glad hver gang noen sier det!! <3

      Med hodet høyt og ryggen rak! Ønsker deg og dine en flott uke videre.

      Ser at du har en ganske ny blogg også, den skal jeg definitivt sjekke ut.

  6. Kjempeflott innlegg, igjen 🙂

    Jeg er så enig i det du sier. Spesielt i dette: «Jeg tror ikke vi kommer noen videre om vi ikke tar tilbake den respekten andre forsøker å frarøve oss, fordi vi har en sykdom de ikke forstår.»

    Det er så viktig at vi tar tilbake makten – enten vi er anonyme eller offentlige. Det er den viktigste veien vi går, tror jeg. Veien tilbake dit hvor vi vet inderlig godt i oss selv at det ikke er noe å skamme seg over, at vi ikke har blitt sprø, at det vi opplever er sant, at vi er den samme nå som da, at det er en forskjell på rett og galt… og at vi har de samme rettigheter som alle andre.

    Takk for et flott innlegg.

  7. Det jeg oppfatter når jeg leser din og Marias blogg, er at vi alle går gjennom en prosess før vi går ut offentligt. Det tror jeg er veldig klokt. Da har vi tid å bli trygg med vår egen sannhet!
    Jeg har selv tatt lang tid på meg før jeg gikk ut med min historia. Jeg var nødt til å ha et stort pusterom. Det er viktig til å ta hensyn til hvordan man er her og nå. Men når tiden er inne så går det faktiskt bra!
    Jeg er helt enig med deg at det er ikke noen skam med å være syk. Det er en del av livet.
    Livet er komplekst og kroppen et innviklet kaossystem. Hvorfor skulle vi ikke bli syke noen gang? Og hvorfor skulle ikke akkurat jeg bli rammet når så mange andre blir det?
    Det er en arroganse å tro at vi er herre over naturen, og at vi styrer alt. Det ser vi ikke minst i Japan nå. Det som vi kan gjøre er å gjøre noe meningsfullt av det som er her og nå. Det er mye det! Ha en fin dag alle sammen! 🙂

  8. Bra skrevet. De eventuelle fremtidige arbeidsgiverne som blir skeptiske til deg fordi du har vært syk, bør du uansett ikke ta jobb hos mener nå jeg…

    Hvis de skulle velge bort talentet, engasjementet, viddet og intelligensen som du demonstrerer på bloggen din – fordi du har vært syk – så er det faktisk deres tap og ikke ditt.

  9. Dette var godt skrevet! Jeg har utrolig stor respekt for det at du er villig til å «stå fram» som du gjør. Og enig med deg i at ikke alle trenger å gjøre det og at det bør være åpning for det på nett selv om vi blir mer og mer identifiserte.

    Bar et lite spørsmål, du skriver:
    Gjennom ME-saken har jeg etterhvert fått et stort nettverk av medpasienter, helsepersonell, pårørende og andre som følger hverandre. Det dette nettverket har betydd for meg kan ikke måles, det har en verdi som overstiger enhver form for måleenhet vi måtte forsøke å bruke.

    Har du fått dette nettverket gjennom det å blogge om saken? Tror du at det å være identifiserbar har bidratt til at du kan utnytte nettverket ditt?

    • Ja, nettverket har jeg fått gjennom tilstedeværelse på nett – og det er først og fremst gjennom egen og andres blogger at jeg har blitt kjent med andre i samme situasjon. Så har jeg også opplevd at det via for eksempel Twitter og Facebook har latt seg gjøre å komme i kontakt med helsepersonell, journalister og politikere som vil lytte og diskutere.

      Jeg vet at man kan få et fellesskap og et nettverk for eksempel i pasientgruppen uten å være identifiserbar – jeg har kontakt med flere ME-bloggere og -pasienter jeg ikke vet navnet på, og det er helt greit.

      Men samtidig føler jeg – og dette må få stå for min regning – at man bare kan komme et stykke på vei med å være anonym. Er man åpen for å for eksempel bli kontaktet av journalister, slik jeg har vært, kan det være vanskelig å holde på anonymiteten. Jeg tror også at flere og flere tar deg mer seriøst om man står fram som «seg selv».

      Mange blogger ikke med den hensikt å nå videre ut enn sine blogglesere og venner, for å fortelle om hverdagen og hva som skjer i ME-verdenen. Da er det ikke sikkert det er hensiktsmessig å være offentlig.

      Kanskje ville det også vært annerledes om jeg gikk på skole eller var delvis i arbeidslivet, at jeg ville ønsket å skjerme meg mer og bruke så lite krefter som mulig på dette temaet på nett. Det vet jeg ikke.

      Jeg tar utgangspunkt i den situasjonen jeg er i her og nå – og synes det er greit.

  10. Veldig bra, Cathrine!

    Jeg husker ennå den enorme lettelsen da jeg første gang fortalte om egen sykdom i et foredrag om ME for helsepersonell. Jeg ble plutselig kongruent! Det hadde en forbløffende virkning, selv på de som kanskje helst ville disse meg som fagperson. Når det inni meg stemte med det jeg viste utad, kunne jeg puste. Når jeg pustet, pustet tilhørerne. Om ikke vi kan være sanne og stå oppreist selv når vi ligger nede, blir det slik Freddy Fjellheim skriver i sin siste bok Fellesskapets kunst (som bl.a. handler om forfatterens egen ME-erfaring):

    «Et kronisk sykt menneske som blir tvunget til å fornekte sin annerledeshet, har bare to valg – som må tas hundre ganger i døgnet: slåss for å være seg selv og bli frisk som syk blandt syke, og i neste øyeblikk anta sosial kamuflasje for å liste seg inn i de friskes rike…»

    Avslutter med et annet sitat fra dette fantastiske essayistiske kampskriftet:

    «Vi som er lenge syke får kjenne en stor solidaritet. Jeg slåss for livet sammen med mange syke. Det usynlige fellesskapet mellom utstøtte er i opprør og på kloss hold av det hellige. For vi er underveis til et sannere liv, et bedre liv. Vi er underveis til fellesskapets kunst.»

    • Tusen takk Merete!

      Det er en lettelse å kunne si høyt at SÅNN er det, og DET får dere bare akseptere!

      Ja, jeg tror jeg har funnet en balanse i dette gjennom å anerkjenne og akseptere NÅ-situasjonen og kunne stå i dette med rak rygg. (Jeg har skrevet noe om å finne frem til NÅ-situasjonen i denne posten: http://www.serendipitycat.no/?p=5891)

      Det var flotte sitater fra Fjellheims bok, den skal jeg jammen bestille!

          • Jeg har tenkt, ikke alle, men en del av de tankene der selv. Jeg er ogs reammt av leddgikt og lavt stoffskifte. G r p medisiner, men dagsformen er sv rt varierende. Enkelte dager er jeg full av energi og kan g turer i skogen og enkelte dager kan jeg sove/slappe av hele dagen og likvel ikke bygge opp nok kraft til lage meg ordentlig middag eller har for store smerter til kunne hente posten (50 meter fra inngangsd ra).Fysioterapauter og revmatologer anbefaler et sydhavs-kosthold og jevnlig mosjon. Skyldf lelsen min har f tt seg en del turer de dagene jeg ikke orker noen ting, men vet jeg burde trene for holde meg best mulig i form.I en alder av 20 r f les det ganske h pl st ikke kunne vaske mine egne kl r fordi jeg m ned en trapp for komme til vaskerommet. Mange kreative l sninger lir det de dagene samboeren min ikke er hjemme da han jobber i milit ret og er p turnus.Jeg har hatt leddgikt fire r og lavt stiffskifte ca like lenge (fant ut av lavt stoffskifte i en av de utallige mange pr vene i forbindelse med leddgiktdiagnosen) f r det var jeg aktiv danser med en lovende fretid innen idretten. Jeg hadde planer om s ke meg videre p skoler innen feltet. De gangene jeg ser p TV og «So You Think You Can Dance» kommer p er det ikke sjeldent at jeg gr ter. Det var min fremtid, men n er det ikke h p. Ja jeg kan bli med leikaringen og danse polka, men det ville bare v re enda mer deprimerende. Bitter er vel den beste beskrivelsen av min holdning til situasjonen.Godt se at det finnes andre med samme sykdom og i min aldersgruppe som ogs finner det litt vanskelig plassere skyld i en slik situasjon!

  11. Jeg er så glad for at du skriver for jeg har lært så mye av å følge bloggen din. Det er nettopp slike refleksjoner som du gjør deg i denne posten som gjør at en utvider horisonten enda litt til, og det er derfor du er så viktig!

    Ha en fin kveld 😀

    • Det var utrolig fint sagt Hege, tusen takk! <3 🙂 Jeg blir litt rørt, for jeg føler det er JEG som lærer av å lese DIN blogg.... tanken på at JEG kan ha noe å lære bort til andre.. det er litt stort for meg faktisk!

      Vet ikke hvorfor jeg ikke så kommentaren din før nå, litt forvirra for tida kanskje? Uansett - det er mandag og jeg ønsker deg og dine en superduper god uke!!

  12. Pingback: Godbiter fra uke 12 | kaffedamen

  13. Pingback: Blogging, sykdom og identitet | kaffedamen

Leave A Reply