Sunnmørsposten: ME-syk får ikke hjelp til intravenøs behandling i hjemmet

31

Det er flere enn meg som sliter med å få hjelp til intravenøs behandling i hjemmet. I gårsdagens utgave av Sunnmørsposten kunne vi lese om en jente på 26 år som kjemper den samme kampen.

Jenta på 26 år har hatt ME siden 2004, og bor hjemme hos foreldrene. Hun har vært sengeliggende de siste åtte månedene, og familien opplever at de ikke får hjelp til behandling av de lokale helsemyndighetene.

Fastlegen hennes skrev ut intravenøst saltvann i august, men hun fikk ikke beholde behandlingen lenger enn en måned. Også den belgiske legen Kenny De Meirleir har besøkt pasienten, og sagtat hun har så dårlig blodvolum at intravenøs væske må til. Familien opplevde at da datteren fikk intravenøst saltvann, kviknet hun til og kom seg opp av sengen og kunne være litt oppegående.

Dette synes jeg er et veldig viktig poeng og fint at de får det frem i artikkelen. Det er nemlig ikke sånn at det er bare dehydrering som tilsier at man trenger intravenøst saltvann, det er mange ME-pasienter som sliter med lavt blodvolum, og ME-eksperter både i Europa og i USA har brukt intravenøst saltvann til hjelp for disse pasientene i mange år. Men dette er tydeligvis vanskelig for norske leger å forstå.

Den manglende kunnskapen om ME blant norske leger blir også nevnt i oppslaget i Sunnmørsposten, og de viser til rapporten fra SINTEF angående dette som kom i februar.

Hvorfor gjør legene dette så vanskelig for oss??

Denne jenta hadde også fått beskjed om at slik behandling, nei det måtte man få på sykehus. Men ME-pasienter som trenger spesiell skjerming fra lyd- og lys-påvirkning og tåler svært lite stress og belastninger før de faktisk blir alvorlig syke, kan ikke reise til og fra sykehus flere ganger i uken for å få intravenøst saltvann, ei heller kan de legges inn som langtidspasienter på en travel sykehusavdeling.

Helseministeren har påpekt at det kreves spesielle tilpasninger og tiltak for ME-pasienter, og at det må være et godt samarbeid mellom tjenestenivåene i kommunen for å kunne gi denne sårbare gruppen den nødvendige helsehjelpen de trenger. Er det for mye forlangt at noen lytter snart?

– Men vi vil ha ho tilbake der ho var i april i fjor, då ho var ute av senga og kunne kome seg ut litt. Viss ho får intravenøst, får ho betre blodvolum og får ned pulsen. Då kan ho kanskje kome seg ut av senga.

Fylkeslederen i ME-foreningen (Solveig Hånes) er også intervjuet, og er svært oppgitt over mangelen på forståelse. Hun vet om mange ME-pasienter som har positiv erfaring fra behandling med intravenøst saltvann.

– Dette er noko som er til stor hjelp. ME-pasientar har veldig lågt blodvolum, og er ofte sterkt plaga av blodtrykksfall. Det er også veldig viktig å lytte til pasient og pårørande, og spele på lag med dei, slik at ein kanskje kan få den sjuke opp av senga.

Selv om det er vanskelig å få hjelp i kommunen, sier Hånes at flere norske ME-eksperter er enige i at tilførsel av intravenøs væske kan hjelpe på:

Professor Ola Didrik Saugstad seier at han vil anbefale det, viss pasienten har hatt effekt av det før. Og på spørsmål om infeksjonsfaren ved å legge inn intravenøst heime er større enn på sjukehus, seier han at infeksjonsfaren er mykje større på eit sjukehus.

Også på Lillestrøm Helseklinikk får ME-pasienter jevnlig intravenøst saltvann som en del av behandlingen.

Les artikkelen her (pdf).

 

Og når det gjelder min egen sak om IV, så har jeg fått nok et avslag fra kommunen. Denne gangen er det «at jeg kan spise og drikke selv» som visstnok er grunnen til at de ikke kan hjelpe meg med IV. Det er ikke derfor det er bedt om IV heller, men kommunen er tydeligvis interessert i å trenere og avvise så mye som mulig. Til nå har jeg blant annet fått følgende forklaringer på hvorfor de ikke kan hjelpe meg:

– De har ikke kompetanse til å sette venefloner i hjemmesykepleien – tilbakevist av hjemmesykepleien selv
– Jeg bør være under observasjon på sykehus ved IV – tilbakevist av 2 henvisende leger
– De må ha en medisinsk ansvarlig i nærområdet – fikset, har fast lege i nærområdet som tar på seg ansvaret for dette
– Faglig uforsvarlig å sette IV hjemme – tilbakevist, bl.a. ved å henvise til at det finnes en annen ME-pasient i bydelen som får IV

Så får vi se om jeg har krefter igjen til å skrive enda en klage…

Share.

About Author

31 kommentarer

  1. Løven er inne on

    Det er bare tull at de ikke kan sette hjemme. I mammas sak ble det til slutt, men litt for sent, satt i gang med behandling hjemme. Virket som at sykehuset var positive til dette da de ikke var særlig interessert i at hun tok opp en sengeplass hver gang.
    Hjemmesykepleien fikk et oppfriskningkurs på Ullevål, så var de klare for behandling hjemme.
    Og at en sykepleier ikke kan sette venefloner…. herre jesus! Det er vel grunnleggende kunnskaper for en sykepleier?
    Til og med mannen min som var sanitetsbefal da han var yngre kan dette…
    Det som er mest pes for hjemmetjenesten er at de må tilbake etter de timene det tar for å koble fra igjen…

    • Selvfølgelig kan IV settes i hjemmet, det gjøres i mange tilfeller. Dette er ikke noe problem.

      Pasienten eller pårørende kan også få opplæring i å stanse og fjerne veneflon selv. Jeg har faktisk gjort det selv et par ganger, og det er ikke noe problem.

  2. ——– Opprinnelig melding ——–
    Emne: Re: Her er en sak dere må være snill å se og lære av
    Dato: Wed, 20 Apr 2011 15:22:49 +0200
    Fra: Eva
    Til: Hanne.bjurstrom@ad.dep.no, postmottak@hod.dep.no, postmottak@ad.dep.no

    Hei igjen,
    Dere har sikkert jobbet hardt med den første saken jeg sendte til dere (se nederst i denne eposten), så jeg beklager at jeg må sende enda en sak til dere, dvs det er TO saker denne gangen.

    På bloggen til Serendipitycat, http://www.serendipitycat.no/?p=6206 , kan dere lese om to ME-pasienter som ikke får nødvendig behandling. De får av uforståelige grunner ikke intravenøst saltvann hjemme.

    Jeg forstår at det ved første øyekast kan virke unødvendig med intravenøst saltvann til folk som er i stand til å drikke selv, men for å sitere bloggen: «Det er nemlig ikke sånn at det er bare dehydrering som tilsier at man trenger intravenøst saltvann, det er mange ME-pasienter som sliter med lavt blodvolum, og ME-eksperter både i Europa og i USA har brukt intravenøst saltvann til hjelp for disse pasientene i mange år.»

    Det blir sagt at pasientene må på sykehus for å få slik behandling. Men som dere sikkert nå vet, så er ikke alle ME-pasienter i stand til å reise, og mange tåler ikke lyd- og/eller lys som en kan bli utsatt for på sykehus, for sykehus har ennå ikke sengeplasser som er skjermet på en slik måte at disse pasientene kan oppholde seg der uten å bli sykere.

    Selv om det er påskeferie nå så håper jeg at dere tar tak i dette, for det er fortsatt menneskeliv og menneskeverd det er snakk om.

    God påske.

    Vennlig hilsen

    Eva

    • Tusen tusen takk Eva, nå blir jeg helt rørt. 🙂
      Jeg håper at noen i helsemyndighetene snart kan ta dette til seg, og at ME-pasientene skal slite sånn for å få nødvendig helsehjelp i hjemmet.

      • Jeg håper i det lengste at denne uforstanden rundt omkring i helse-Norge kan rettes opp hvis de på toppene virkelig forstår hva det er som skjer og hvilken konsekvens det har for de som er syke.

        Det er ikke det at de ikke har fått info om ME før, bl.a Laila Dåvøy gjør en kjempejobb der, men kanskje det er lettere å se sammenhenger når de får se konkrete eksempler? Som sagt så håper jeg i det lengste og fortsetter å sende info i «hytt og pine» 🙂

        Håper du får en god dag i dag!

  3. det er ikke lett å forstå tankegangen til helsevesenet…tenk hva det koster å ha meg liggende på sykehus i 3 måneder…ikke kan jeg være på sykehus heller,hver gang jeg har vært innlagt har jeg blitt veldig mye dårligere,tåler lyder svært dårlig og ingen har noen kunnskaper om hvordan man skal behandle ME pasienter…

    • Nei, det er virkelig ikke lett å forstå.

      Jeg synes noe av det verste er at disse byråkratene i kommunens forvaltningsenhet skal sitte og overprøve de medisinske vurderingene som er gjort av leger som har møtt og behandlet pasienten, kanskje i flere år.

      De ME-pasientene jeg kjenner som er virkelig dårlige unngår jo sykehus for enhver pris, nettopp av de grunnen du sier her. ME-foreningen rapporterte i SINTEFs undersøkelse at de kjenner til flere ME-pasienter som har blitt helt sengeliggende og invalidisert i opptil flere år etter sykehusbesøk.

      Nei, vi har nok en litt «bakvendt» sykdom, og hvis legene ikke gidder å sette seg inn i hva det handler om, så skal vi ikke få noe hjelp heller….

      • Ja,jeg lå på sykehus nå sist i 14 dager og tryglet om å få komme hjem for jeg var så dårlig at jeg ikke visste hva jeg skulle gjøre,alle lyder oppleves jo som tortur og jeg hadde det fælt,men neida,de mente det var uforsvarlig å sende meg hjem…Da er det virkelig på tide de finner en bedre løsning med personale som vet hvordan de skal behandle ME-pasienter og ikke minst rom hvor det er mulig å få det helt mørkt og stille…

        Jeg forstår bare ikke at det skal være så vanskelig med det saltvannet når man har positiv TILT-test og påvist lavt blodvolum og de vet hva som kan hjelpe litt…

  4. Dette er kanskje et dumt spørsmål, men kunne du selv koble til og fra saltvannet dersom alt utstyret var preppet?

  5. Leit å høre at du ikke fikk medhold i klagen din til kommunen, selv om jeg ikke akkurat kan påstå at jeg er så veldig overrasket der. 🙁 Ønsker deg lykke til med å ta saken et skritt videre! Håper at du finner krefter til å kjempe videre! Du er ikke alene vet du!! Heier fortsatt på deg!! 🙂

    • Tusen takk Ivar. 🙂 Nå er det jo påske, så det skjer ikke så mye, men jeg skal få Pasientombudet til å hjelpe meg med å ta det videre for meg. Når jeg får avslag med en begunnelse som er helt på siden av det legen har bedt om, så synes jeg ikke det er riktig å bare la det ligge heller.

  6. Jeg venter statig på at en journalist skal ha vett til å stille oppfølgingsspørsmålet: «hva anser du som et bedre alternativ i denne situasjonen?» til mennesker som den kommunelegen som er intervjuet her.

  7. Det finns mye kunnskapsmangel og synsinger rundt ME. Det er urovekkende når byråkrater ikke lytter på spesialister og leger som har det medisinske ansvaret på så alvorlig syke ME pasienter.
    Jeg følger på internet at det nå finns kampanjer mot forskjellige mot alternative behandlinger. Det trengs granskninger, ikke noe tvil om det. Men samtidlig kunne jeg ønske at man la like mye anstrengelser på å granske det ordinarie helsevesendet. Når jeg søker alternativ behandling, da vet jeg at det er en sjanse jeg tar.
    Men når jeg søker hjelp i det ordinarie helsevesendet, forventer jeg å få profesjonell hjelp, der helsepersonell er oppdatert på nye kunnskaper, særlig når man er alvorlig syk!
    Jeg forventer meg at myndigheterne gir gode kostråd, ikke kjemisk laget lettmargarin.
    Hvorfor denne polarisering?
    Mannen til min venninne hadde amalgamforgiftning. Legene til på Universitetssykehuset i Lund skjønte ikke hvorfor hans nyreverdier var så dårlige. Han fikk mye medisiner, ca 12 forskjellige om dagen, deriblant, kortison og cellegift. Han ble dårligere og dårligere, og til sist visste de ikke hva de skulle gjøre. Han ble privat overtalt til å søke hjelp hos homeopat, som ved den første timen stilte diagnosen amalgamforgiftning, og den hadde gått langt. Han begynte med homeopatmedisin, ble bedre, og begynte siden bytte ut plomber i tennene. Han er siden noen år, nå helt frisk. Legene i Lund skjønner ikke noe, han har ikke fortalt om den alternative behandlingen. Hadde han ikke fått rett diagnose hadde det nok gått riktig ille. Tannlegen var forresten på lik linje med homeopaten.
    Det er bra at ME problematikken har blitt så synlig. Det er ille når så dårlige pasienter ikke får hjelp når kunnskapen finns…

    • Ikke sant, det er fortvilende som pasient å møte så mangelfull kunnskap i det offentlige helsevesenet – til og med feilbehandling og råd man VET det er dumt å følge, gang på gang.

  8. Forstår veldig god skepsisen med å legges inn. Jeg hadde 3 opphold på sjukhuset i Molde og det var et mareritt hver gang. Følte meg herset med av personalet og det var støy og kaldt over alt. Kan ikke beskrive hvor godt det var å komme seg inn i syketransportbilen og bli kjørt hjem.
    Håper du veldig snart får hjelp hjemme i rolige omgivelser av folk som både har kunnskap og viser forståelse.

    Heier på deg og dine som gjør den vanskelige, men dessverre nødvendige, jobben med å gå ut i media å fortelle om situasjonen.

  9. @Tussen : «Jeg venter statig på at en journalist skal ha vett til å stille oppfølgingsspørsmålet: “hva anser du som et bedre alternativ i denne situasjonen?” til mennesker som den kommunelegen som er intervjuet her.»

    VELDIG godt poeng 🙂

  10. TIPS:

    En pasient tipsa meg om at FARRIS er bra. Enkelte føler seg bedre når dei drikk rikelig med Farris kvar dag, evt blande det med vatn.
    Prøv det.

  11. Det nyeste de har funnet på nå som argument mot IV hjemme er at man føler seg sykere når man ser nåler i sitt eget hjem…jøje meg…de er jammen kreative når det gjelder å finne på grunner til at jeg ikke skal få væskebehandling…jeg ser nå nåler hver dag(sprøyter)…

    • Ahahaha 😀 Er det seriøst noen som har argumentert med det!? Det er det verste jeg har hørt – komme med en sånn pseudoforklaring på hvorfor de ikke vil hjelpe sjuke folk. Det er jo rett og slett fornærmende.

  12. @Catrine:
    «Det nyeste de har funnet på nå som argument mot IV hjemme er at man føler seg sykere når man ser nåler i sitt eget hjem…»

    HÆÆ! SÆRLIG!!!!
    – Du får spørje kvifor dei ikkje seier det same til kreftpasientar som får intravenøst heime…
    Du får helse dei og seie at -ME er heller ikkje ein sjukdom «i følelsane»!
    Nemlig!

    Mvh Sun

  13. Pingback: » Tøft intervju, men om en viktig sak. #ME

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.