Når man har ME, er det å gå inn i usikre hendelser en kilde til stress. De fleste har vel fått med seg nå at ME-pasienter er overfølsomme for inntrykk, og må forsøke å kontrollere hvor mye krefter de bruker for ikke å bli sykere. Derfor er planlegging og forutsigbarhet viktig, samt muligheten til å avbryte eller avlyse aktiviteter om det blir for mye.
Men man er jo fortsatt «tilkoblet» den virkelige verden, og den tar ikke alltid hensyn til sånt. Nå på onsdag er det meldt inspeksjon av brannsikkerheten i bygget der jeg bor, og jeg er kjempestressa. Høres det rart ut? Ja, det gjør det for meg også. Enn så teit å bli stressa over at det skal komme noen for å sjekke brannsikkerheten – det er jo en bra ting!
La meg prøve å forklare, kanskje det er flere som skjønner dette eller opplever det på samme måte.
Jeg vet ikke hvor mange som kommer hit for å sjekke brannsikkerheten – om det er 1 eller flere personer. Jeg vet ikke hvor lenge de skal være her, om de kommer til å lage bråk, skal de snakke mye, blir det mye bevegelse rundt omkring i leiligheten. Det er ganske vesentlige spørsmål for meg – fordi jeg må ha en rimelig kontroll på hvor mye energi kommer dette til å ta av meg?
Kommer de til å ha mange spørsmål jeg må svare på? Og hva kan jeg egentlig svare på om elekstrisitet, brannsikkerhet og vedlikehold her, når jeg har vært så syk de siste årene at alt dette nødvendigvis har måttet være mannens ansvar? Jeg kan vel ikke gjøre annet enn å be dem skrive ned de spørsmål eller anmerkninger de måtte ha, og så få tatt det opp med mannen.
Det er pinlig om de begynner å spørre om brannvarslerne, og jeg ikke har peiling på når de ble sjekket sist – men jeg kommer meg ikke opp i en stige for å sjekke om de fungerer. (Det er ganske høyt under taket her i loftsleiligheten.) Det er utrolig kjipt om de skal begynne å diskutere et eller annet med meg, og jeg nok en gang må si «beklager, men dette vet jeg ikke noe om og ikke kommer jeg til å huske hva du sier heller». Min kjære ektemann har virkelig valgt riktig tidspunkt for å være bortreist kan man si…
Jeg liker ikke å ha fremmede mennesker rundt omkring i leiligheten når jeg er syk!
Først fikk jeg beskjed om at de skulle komme «en eller annen gang mellom 8 og 12». Det er ikke greit, jeg trenger ro når jeg våkner og med medisiner etc. så er det ikke realistisk at jeg skal klare å ha folk inn her før tidligst etter klokken 10. Ja, jeg er tidlig våken – oftest før sju – men det betyr ikke at jeg er i stand til å fungere da. Lederen for sameiet har sagt at de «skal prøve» å ikke komme før etter 10 – men det er jo ingen garantier, så det betyr i praksis likevel at jeg må prøve å være «på standby» fra i 8-tida. Han foreslo at de kunne jo bare låse seg inn selv om jeg lå og sov – men ærlig talt, det vil jeg ikke. Skal de i tillegg sjekke stikkontakter på alle rom (om jeg har forstått det riktig) så kan det jo bli rasende festlig om det buser en brannmann inn på soverommet mens jeg ligger der…
En ting er sikkert – dette spolerer i alle fall planene mine om å ta i mot besøk av ei venninne her på onsdag. Med så mye usikkerhet rundt hva som skal skje og hvor mye krefter det kommer til å ta av meg, så er det helt urealistisk å planlegge to «hendelser» på en og samme dag. Jeg gruer meg til å si det til henne, for vi har prøvd lenge, lenge nå å få til et treff – men det har alltid kommet noe i veien og det er alltid jeg som må avlyse.
Det var ikke dette jeg skulle bruke energi på denne uka! Jeg har haugesvis med brev, vedtak, attester, søknader, klager etc. liggende som MÅ tas tak i. Men nå «stjeler» denne brannverninspeksjonen litt energi av meg kjenner jeg. 1 dag i morgen går med til å gjøre det greit nok presentabelt her. 1 dag på onsdag går bort til å bruke energi på branninspeksjon. 2 dager mister jeg som følge av dette. Kanskje det er der irritasjonen min stammer fra – at det kommer noen og «stjeler» dager fra meg som jeg trengte, ville og skulle bruke til noe annet?
Jeg har snakket med leder i sameiet som sagt, og fått en brosjyre om hva som skal skje. Han dukket opp på døra her i kveld, ikke akkurat kjempestas med spontane besøk sånn når jeg hadde tatt masse medisiner og knapt nok klarte å snakke. Jeg fikk i alle fall bedt om at de ikke kom før etter 10 da.
Men å gå i enda mer detalj til ham om hvor slitsomt dette er for meg, det orker jeg ikke. Han vet vel heller ikke mer enn det som står der, og jeg kan vel ikke spørre om sånne ting som «Snakker de folkene som kommer veldig høyt eller?» uten å bli stemplet som gårdens særeste person. 😉 Kanskje jeg bare blir å stenge meg inne på soverommet mens de er her, så får de bare gjøre det de har tenkt.
Mange vil sikkert synes jeg er i overkant problematiserende nå. Det kan hende. Sannsynligvis vil det gå veldig greit, og det er jo det jeg håper på. Men balansen mellom «for mye» og «akkurat passe» er veldig skjør her om dagen. Det er så lite som skal til for å vippe meg av pinnen, og slike hendelser hvor det er mye uforutsett og uplanlagt er fryktelig stress-skapende og dårlig for meg.
Men nå burde jeg vel strengt tatt vært i seng for lengst – i morgen må det ryddes litt her og gjøres klart til inspeksjonen.
27 kommentarer
Fingrene krysset for at det går fint, for det gjør det helt sikkert 🙂
Det gjør nok det altså! 🙂
Ja ikke noe er som en «ryddig uke», håper det går bra for deg imorgen og at han som kommer er en kjekkas 😉 (*neeeeida, ikke stereotyp i-det-heeeeeletatt det !*
klem fra
Lilljekonvall
Usj, det er irriterende synes jeg, fordi dette skulle være min helt «stille uke» med bare tid til meg selv og det jeg trenger å få unna av papirarbeid etc. Det er nok noe av grunnen til at jeg blir stressa også, at jeg føler dette tar/stjeler av tiden min.
Vet akkurat hvordan det føles…. Sender en god klem! <3
Tusen takk snuppa, stor klem tilbake til deg! 🙂
Vi har også hatt sånn inspeksjon, men det var ikke jeg som tok imot han (én mann, var feier), da jeg lå og sov. Han var ikke her i mange minutter. Han sjekket røykvarslerne, brannslukkingsapparat og helt sikkert ildsted også. Det var ikke noe bråk eller styr, annet enn det.
Du får stue bort det rotet som sjenerer deg, på et rom hvor det ikke er noen brannsikkerhetstiltak, så ser nok ikke vedkommende det. Ellers er det ikke viktig å ha det ryddig, hvis ryddingen fører til at man ikke orker den aktiviteten man egentlig skal gjøre. Slik som meg, når jeg skal ut av hus, sminker og ordner jeg meg, og så orker jeg egentlig ikke å dra ut allikevel. Hehe. 😛
Det går nok fint, skal du se. 🙂 Hva med å få besøk av venninnen rundt den tiden inspeksjonen skal være, så kan hun hjelpe deg?
Åh, det hørtes jo veldig greit ut da, den inspeksjonen du hadde! Håper det blir sånn. Er litt bekymret for at de skal begynne å feie pipa og greier (det står noe om det i den brosjyren jeg fikk). Men jeg skal se nærmere på den i dag, så jeg er forberedt.
Rotet er heldigvis ikke det jeg er mest bekymret for hehe. Det har da vært hjemmesykepleiere her mens huset har sett ut som ville vesten, for å si det sånn. 😀 Det tar jeg ikke så tungt, men jeg får skuffe bort det verste i alle fall!
Besøk av venninne samtidig med inspeksjonen blir nok dessverre enda mer stress for meg, jo flere folk jeg må forholde meg til jo vanskeligere blir det. Og jeg kjenner meg selv godt nok til å vite at jeg ikke klarer å stenge meg inne på soverommet mens fremmede folk tusler rundt i leiligheten, så jeg får bare ta det som det kommer. 🙂
Alle poengene dine er forståelige. 🙂
Vi med M.E., går alltid rundt som en kamel med et stort lass på ryggen, og det skal da bare ett strå til, for å velte oss (om man kan si det uttrykket på norsk). Og vi som er i KDM/LHK-behandling, skvulper av alt vannet vi får beskjed om å drikke, også. 😉
Håper det gikk bedre enn fryktet… og at du ikke brukte for mye energi på å grue deg. Hadde du vært bra nok til å dra et annet sted så lenge og få noen til å bare slippe dem inn og være der mens de hadde inspeksjonen? Spørsmål kunne vel kanskje mannen din fikset via telefon? Jeg funderer høyt her, fordi jeg leser hvor stresset du ble… Og lurer på om det kanske hadde vært en vei rundt for sånt og liknende situasjoner…
Njeeei… jeg orker nok ikke dra bort. Men eventuelt får jeg slippe dem inn og barrikadere meg på soverommet med ørepropper mens de er her. 😀
Mannen er dessverre på forretningsreise i USA, og med tidsforskjeller så kommer han til å ligge å sove mens inspeksjonen foregår her. Upraktisk!
Men neste gang det skal foregå et eller annet sånt så skal jeg definitivt sørge for at han holder seg hjemme. 😉
Kjenner meg veldig godt igjen i dette! Jeg er også veldig avhengig av å vite hvor mye krefter det som skal skje krever av meg. Og om jeg ikke vet det, må jeg egentlig forberede meg på det verste og da legge inn mye tid til hvile før og etter. Og det er jo som du sier veldig irriterende å da måtte bruke flere dager på en slik hendelse. Dumt at du ikke fikk et mer nøyaktog tidspunkt for når de skulle komme for å være i stand by modus er en ordentlig energityv, i hvert fall for min del.
Men som du sier i nest siste avsnitt går det gjerne bedre enn man tror:) Krysser fingerene for at det ikke tar for mye tid og krefter fra deg:)
Nettopp – det blir så man må forberede seg på det verste og planlegge ut fra det. Det høres kanskje veldig pessimistisk ut, men det er faktisk bedre enn alternativet som er å tro at det går greit, og så gå helt på trynet og få skikkelig dårlige dager etterpå. (Jeg bare orker ikke flere smertedager nå og gjør alt jeg kan for å unngå det.)
Litt godt å høre at det er flere enn meg som regner «stand by modus» som en energityv altså. Det er jo «ventetid» hvor man egentlig ikke kan begynne med så mye annet – for man trenger den energien man har til inspeksjonen kommer! Og grrrr…. det var ikke det jeg hadde planlagt på onsdag!!
Men men… nå skal jeg ikke stresse mer med dette. Huset er sånn rimelig ryddig, og nå skal jeg bare hvile og få tatt i mot brannmannen og feieren eller hvem det nå enn er som kommer 🙂
Skjønner så utrolig godt hva du snakker om (her også)! Eneste forskjellen er at jeg sover mye lenger enn deg, trenger ca 11 timer søvn, selv om det er laaaangt fra hva jeg i gjennomsnitt får. I dag skulle jeg for eksempel ta imot en pakke. Jeg visste at de skulle ringe før de kom, men selvfølgelig våkner jeg kjempetidlig pga at jeg stresser med at jeg må høre når de ringer slik at jeg får medisinene mine. Så da var denne dagen (i alle fall store deler av den) ødelagt. Tenk at så små ting kan fucke opp for oss. Må høres helt merkelig ut for utenforstående.
Håper det går bra for deg på onsdag!:)
Ja, det er typisk. Kjenner meg så godt igjen! 🙂
Forstår deg veldig godt! Har masse erfaring med at mindre enn det du beskriver kan gi meg angst. Kjøre et sted jeg har kjørt mange ganger før, ta t-banen ned i byen, å skulle til legen før klokka tolv… Sånne ting kan plutselig gjøre meg søvnløs… og da får jeg angst for å legge meg!
Ja, man gruer seg til det som er usikkert!
Slike kontroller pleier å gå raskt.
Får håpe det gjelder hos deg også.
Liker også best uker der det ikke er planert noe.
For mye planert tar for mye energi. Når man har det som du har det for tiden, må det være stressete.
Ja, nå sitter jeg i alle fall klar og venter. Så håper de er raskt inn og ut og at vi blir ferdig med det.:-)
Jeg skulle så gjerne hatt 3-4 dager sammenhengende hvor det var ingenting jeg var _nødt_ til å gjøre altså.
Det er så merkelig. Sånn som du beskriver det hadde jeg det med ubehandlet stoffskifte. Alt som ikke var varslet, forutsett og gjennomtenkt lang tid i forveien var pr. def årsak til et minisammenbrudd og masse psyksisk stress.
Spontanitet måtte planlegges en uke i forveien og aller best var lange, uplanlagte dager hvor man kunne gjøre ingenting. (Om jeg ikke stresset over det jeg «burde» ha gjort.)
Disse sykdommene må virke på liknende måte på et eller annet vis. (Kortisolet kanskje?)
Det var interessant å høre! Ja, det må være noen liknende virkemåter her. Det er jo et kjennetegn ved ME at pasientene tåler stress dårlig, og da mener man det ikke som at man blir «nervøs» eller liknende, men at det gir fysiske utslag i form av forverring av sykdommen. Så kansje kortisolet er innblandet ja. Vet jo at flere (inkludert meg) har avvik på det.
Hvis de kunne låse seg inn mens du sov, tyder vel det på at de ikke trenger å prate med deg og stille spørsmål? Tenker at da er det sikkert bare noe smågreier som går fort.
(Jeg hadde nok bare gjemt meg under dyna og latt som jeg sov, jeg. Og satsa på at de kom så tidlig som mulig så det var fort overstått…)
Jeg har det forresten på akkurat samme måte, er nødt til å planlegge hva jeg orker og ikke og bryter sammen hvis det skjer sånne «må»-ting som jeg ikke kan styre. Men jeg har autisme. Jeg tror alle blir sånn når de har enten for lite å gå på (som deg), eller for stor grunnbelastning i hverdagen (som meg). Små ting blir veldig store.
Ja, det tenkte jeg også (siden han sa de kunne låse seg innn), men så har jeg fått en brosjyre her hvor det står at man helst bør være til stede. Så jeg er nå det jeg da, det går vel greit.:-)
Det er interessant å høre at dette med belastninger og inntrykk går igjen i flere forskjellige sykdommer, enten det er ME, autisme eller stoffskifteproblemer. Det er noe med «filteret» mot verden som ikke stemmer her.
At ME og ubehandlet stoffskifte har mye til felles i uttrykket er ikke ukjent. Lavt kortisol (og ikke eksisterende stresstoleranse) er heller regelen enn unntaket «for oss» i stoffskifteverdenen. Og der det er spisskompestanse (og ikke bare levaxinbehandling og «du har det bra, det du kjenner er bare depresjon, her skal du få litt antidepressiva») behandler man binyrene parallellt med stoffskiftet fordi et ubehandlet stoffskifte (som gjerne pågår i noen år før diagnosen) belaster dem til bristepunktet. Og det samme skjer om igjen når man begynner på medisin… for da må kroppen tilpasse seg endrede forutsetninger pånytt.
De fleste stoffskiftesyke (og leddgikt og diabetes type1) er autoimmune og dermed kortisolbelastende i utgangspunktet. Vet ikke hvordan autisme passer inn i dette utenom at all sykdom tapper for kortisol og at kroniske tilstander må være veldig belastende totalt sett.
Gikk det bra? :o)
Hm, det er automatiske smileyer her, da ble nesa i smileyen min til en sjokka smiley, det var ikke meningen altså. Jeg prøver igjen:
Gikk det bra?:)
Hello there, just turned into alert to your blog thru Google, and found that it’s truly informative. I am gonna watch out for brussels. I will be grateful when you proceed this in future. Numerous other folks will be benefited from your writing. Cheers!