Om bare noen få dager er det den internasjonale ME/CFS-dagen! 12. mai er datoen. Torsdag altså, ikke så lenge til!
12. mai!
I over 20 år har den 12. mai vært markert som den internasjonale ME/CFS-dagen – en dag hvor man ønsker å sette søkelyset på ME, spre kunnskap og bevissthet om sykdommen og vise sin støtte til de som lider av den.
Det var lederen av R.E.S.C.I.N.D., Thomas Hennessey, som proklamerte 12. mai som den internasjonale ME-dagen. Datoen er ikke tilfeldig valgt – den 12. mai er Florence Nightingales bursdag. Som sykepleier var hun en ledende forkjemper for bedret medisinsk pleie på hospitalene i England, og det sies at hun selv led av en ME-liknende sykdom.
Florence Nightingale
Det blå båndet
Hvorfor man har valgt akkurat det blå båndet til å symbolisere ME-saken er jeg usikker på. Jeg har forsøkt å spørre litt rundt, men har enda ikke fått noe svar. Kanskje noen av dere lesere vet det?
Men uansett hvorfor – jeg har tenkt å bære et blått bånd på 12. mai – både i sosiale medier og i real life!
Jeg har laget et arrangement på Facebook som heter «Det blå båndet ~ Markering av Den internasjonale ME/CFS-dagen 12. mai» Inviter gjerne dine venner og kjente med, slik at alle får en påminnelse om å sette det blå båndet på sitt profilbilde på Facebook og Twitter denne dagen.
Her kan du finne ulike «Twibbons» – små, blå sløyfer som du kan automatisk sette inn på bildet ditt på Twitter eller Facebook for å vise din støtte til ME-saken.
Her kan du finne ulike blå sløyfer-bilder, noen av dem med en forklarende tekst. Kan brukes på blogger for eksempel.
Aktiviteter – 12. mai
Hva kan du gjøre på den 12. mai for å feire dagen?
Bokbad – «De bortgjemte»
Vel, i Oslo kan du delta på bokbad i regi av ME-foreningen, der forfatter Jørgen Jelstad presenterer sin nye bok om ME – «De bortgjemte». Det har jeg tenkt å forsøke å delta på, gitt at kreftene holder! Da stiller jeg selvfølgelig med mine nye, blå sko!
Konsert
I Østfold, nærmere bestemt Fredrikstad, arrangeres det en støttekonsert for ungdom med ME/CFS.
Marker dagen hjemme!
Kommer du deg ikke på et arrangement, kan du kanskje lage noen blå cupcakes for å markere dagen? 🙂
Og blå neglelakk må man jo i alle fall ha! 😉
Ellers er jo dette en glimrende anledning til å sende venner, slekt, bekjente og andre noe info om ME. Her kan du laste ned en brosjyre fra ME-foreningen som heter «Ta ME på alvor»
Det er mange som ønsker å hjelpe når venner og familie blir syke. Kanskje kan du tilby deg å komme med ferdiglaget middag på døren i dag til noen du kjenner som har ME? Kanskje du kan tilby deg å ta klesvasken denne uka, eller gjøre ærender som å gå på posten, hente medisiner på apoteket eller handle? Kanskje du bare kan ta en telefon og spørre hvordan har du det egentlig, med denne sykdommen?
Donasjoner til forskningen
Noe av det som kanskje hjelper mest akkurat nå, er å bidra til at forskningen på biomedisinske årsaker og behandlingsmetoder går fremover. Det kan man gjøre med en liten pengedonasjon for eksempel.
Jeg har tre organisasjoner jeg personlig anbefaler en donasjon til:
Norges ME-forening
– Bli medlem eller støttemedlem! (Du trenger ikke ha ME for å være medlem.) Les mer på ME-foreningens sider.
– Gi en pengegave til foreningen!
Betalingsinfo:
Norges ME-forening, Kristian Augusts gt. 19, 0164 Oslo
Kontonummer: 7878 06 07946
Husk å merke innbetalingen «Gave». Ditt bidrag kan for eksempel bli brukt til at ME-foreningen kan delta på biomedisinske ME/CFS-konferanser i utlandet.
Lillestrøm Helseklinikk er i dag den eneste spesialiserte klinikken i Norge som tilbyr biomedisinsk utredning og behandling. Det er en privat klinikk, og pasientene må betale all behandling selv. Deres behandling har fått meg opp av sengen, ut av det mørke rommet. I tillegg til behandling, driver de også med forskning på ME sammen med andre verdensledende forskere. Men de trenger økonomisk støtte til sin forskning, blant annet til utstyr. Du finner mer informasjon om hvordan du kan donere penger til forskningen på denne siden.
Whittemore Peterson Institute (WPI) i Nevada, USA gjør et glimrende forskningsarbeid for å finne ”løsningen på ME-gåten”, og deres iherdige innsats de siste årene har virkelig gitt mer fokus på biomedisinske årsaker og behandling for ME-pasienter. Her kan du lese og donere penger til WPI.
De er også med i en avstemming/konkurranse om å motta penger fra Chase Community Grant – du trenger ikke gjøre annet enn å stemme dem frem! Det kan du gjøre her! (NB! Dette er en FB-app du må godta før du kan være med på stemmerundene.)
Lykke til med markeringen av 12. mai!!
14 kommentarer
Det er så flott det du gjør for ME-saken. Jeg har lært utrolig mye av bloggen din. Blått bånd på profilbildet mitt (og kanskje blå neglelakk?) skal bli 🙂 Jeg har gitt deg en award, jeg http://www.birdmuriel.com/?p=4403
Snille du! 🙂 Tusen takk for gode ord og award. Å høre at folk har lært mye av å lese bloggen min er kanskje det som gleder meg mest av alt med å blogge!
Takk for informasjon og tips 🙂
Bare hyggelig og takk for det! 🙂
Tips: Se ME-foreningens Facebook-side (http://www.facebook.com/MEforeningen):
«Det er nå mulig å bestille våre fine, kongeblå silikon-armbånd. Gravert inn på armbåndet er ME-foreningens logo og teksten http://WWW.ME-FORENINGEN.NO
Ved å bruke et slik armbånd viser du tilhørighet til og symboliserer du at du støtter vår viktige kamp for alle ME-syke. Det er lov å kjøpe flere enn ett.
Send en e-post til post@me-foreningen.no og oppgi hvor mange du har lyst til å bestille. Pris er kr 50,- per stk. + porto, betaling via faktura. Husk å oppgi adressen vi skal sende armbåndene til.»
Tusen takk for tips Dr. Stockmann! 🙂 Vil absolutt anbefale folk å støtte ME-foreningen.
Pingback: I anledning ME-dagen, 12 mai | LHK Pasientfora -Sammen er vi sterke!
Heia 😀
Likte den historiske fremstillingen din 😉 Spennende lesning!
Tja det blå båndet – vet ikke, men bruker ikke kreftforeningen den også, kanskje de sitter med info??
Lyst å slå ett slag for Menin også, og også minne folk på at det er lov å bruke «grasrotandelen» når de bruker norsk tipping 😀 Da får foreningene inn statlig støtte for medlemsmasse, samt at ja dersom folk e flinke til å sette opp hva de ønsker når de leverer tippelappen – så får de tilskudd der også…..
*tommel opp*
Oi, det visste jeg ikke – at foreningene kunne få tilskudd via tippingen. Det er jo kjempelurt da! (Må lese mer om det skjønner jeg.)
Pingback: 12 mai er den internasjonale ME-dagen « Rutts tankespinn og ME-nyheter
Kjempefin post! Fint å lese om de forskjellige tingene som skjer idag! 🙂
Ønsker deg en superfin ME- dag! Stooor KleM <3
Tusen takk! Her har det vært veldig stille og rolig – ligget i senga og lest bok og slappa av! Hadde egentlig tenkt meg på ME-foreningens bokbad, men jeg har vært på farten til legetimer 2 dager i strekk og da holder jeg ikke lenger. Men en fin dag har det egentlig vært likevel altså!
Håper du har hatt en bra dag også! 🙂 Klem!
Så dette for sent, men kanskje noe for neste år?? Står at de fås i alle farger;)
http://cgi.ebay.com/Custom-Ribbon-ANY-Color-Nailz-by-Me-Nail-Decals-/230407786441?pt=LH_DefaultDomain_0&hash=item35a55fcfc9
Hey, se der ja! 😀 Så kult det var da! Definitivt noe for neste år, tusen takk for tips.