Solsida og baksida

17

Mens muffinsen står i ovnen kan jeg jo tankeskrive litt her…

Jeg tenkte på dette med hva vi viser frem i dag. NRK-journalisten ringte meg; hun har klippet ferdig reportasjen og sendt den over til Østlandssendingen. Jeg vet ikke enda når den kommer til å sendes, men de har lovt å ringe meg først så jeg skal få høre den før den sendes.

Det jeg vet er hvordan de har lagt opp reportasjen, og at det kommer til å bli ganske emosjonelt. Journalisten har sagt det flere ganger : «Men du ser jo så frisk ut!» Jeg tar det ikke som noe negativt lenger, ikke som et tegn på manglende forståelse. Mer som en undring over at en sykdom kan være så uberegnelig, så svingende.

For som jeg forklarer for henne så er det hviletid før de kommer, en kræsj etter at de har vært her. Det har vært mye den siste uka, og jeg kjente det i går at jeg kunne ikke gå over gulvet for å hente meg et glass vann uten å få skyhøy puls og besvimelsestendenser.

På mange måter er det solsida jeg velger å vise frem både her i bloggen og i andre sosiale medier som Facebook og Twitter. Det er hyggelige ting jeg deler, interessante linker, kommentarer.

Jeg skriver sjelden om baksida. Mye fordi når kræsjen kommer så har man jo ikke krefter. Dessuten er det noe som er tøft å dele, noe man helst vil komme ut av og legge bak seg. Vi bedriver alle en form for inntrykkskontroll. Jeg kjenner folk som har helt plettfrie, glansede Facebook-profiler; de forteller noe mer enn om et herlig, gjennomført liv, de sier mye om behovet for å fremstå på en viss måte.

Men i reportasjen NRK har laget får man altså et glimt av baksida også – når fernissen eller skallet slår sprekker og den fortvilelsen og sorgen over alt som er tapt velter frem i ren, rå utgave.

Akkurat det gjør at jeg er litt spent på hvordan jeg vil takle å se denne reportasjen bli sendt. Jeg angrer ikke, jeg står for alt jeg sa og måten jeg reagerte på. Det er ekte.

Jeg vet at mine reaksjoner er lik reaksjonene til mange, mange andre. Jeg har ikke tall på alle de medpasienter jeg har snakket med i løpet av disse 3,5 årene jeg har vært syk, men reaksjonene, følelsene er de samme – det er fortvilelsen over en livssituasjon som innimellom nesten ikke er til å holde ut, det er smerter og plager som folk egentlig ikke kan forestille seg, og det er sorgen over tapet av det man kanskje ikke tenkte over at man hadde – jobben, vennene, tiden.

Jeg er så lei av det der uttrykket «Alle disse dagene som kom og gikk, ikke visste jeg at det var selve livet.» Jeg vet det så altfor godt, at det er livet som farer forbi i disse dagene jeg ligger i mørket og kjemper med smertene, krampene, utmattelsen, hodepinen. Jeg er i likhet med alle mine medpasienter sørgelig klar over at det er livet vi går glipp av, når døgnet vårt skjæres ned til en brøkdel av hva det skulle ha vært. Krampaktig lever vi i noen timer, før vi må gi tapt igjen.

Jeg tror slike uttrykk på mange måter er setninger for friske mennesker som trenger å stoppe og minnes på at de lever. Når man har knapp tid å leve på, lærer man å leve med alt man har. Det som kalles å «sette pris på de små gleder» vet du. Av og til er de små, små gledene alt man har.

Men nå sporer jeg av. Det var kanskje nødvendig. Denne posten er også en del av baksida. Dere vet at den er der, når folk ser den reportasjen er det kanskje flere som får et innblikk i at solsida for ME-pasienter skjuler en mørk og veldig, veldig tøff bakside.

Share.

About Author

17 kommentarer

  1. Jeg «kjente det» i magen, da jeg leste dette. Det traff meg. Det er sånn min «sannhet» også er. Er vitterlig klar over at tiden flyr, mens jeg ikke rikker meg, annet enn på innsiden.

    Som du skrev i den kommentaren i stad, om ikke å dele for mange detaljer om sykdom og symptomer med folk, sånn tenker jeg også. Jeg vil ikke prate så mye om sykdom, når jeg først snakker med folk, for da kan de få et inntrykk av at det er det eneste jeg har å snakke om, og det er ikke sant. Man har behov for å dele det vanskelige også, men kanskje ikke med hele verden, hver gang…

    Jeg synes det er flott at du var med på den reportasjen-to-be, og jeg gleder meg til å se den (om man kan si det, om noe som er så sårt for deg)

    Klem. 🙂

    • Tusen takk for en fin kommentar Renate! Denne posten bare «rant» ut av meg på under 10 minutter mens muffinsen sto i ovnen. Det betyr som regel at det kommer både rett fra hjertet og er noe som har ligget og modnet i hodet en stund.

      Vi får se hvordan det blir da, men uansett om den blir sendt eller ikke og uansett hvilke reaksjoner som kommer så har det vært veldig fint for meg å dele denne opplevelsen med dere. Kanskje er det nok av en prosess i seg selv tenker jeg.

      Jeg føler at jeg gjennom dere som kommenterer her og vi som følger hverandre har muligheten til å drøfte og utveksle både tanker, meninger og følelser. Skummelt? Ja, kanskje. Men veldig, veldig godt.

      Sammen er man mindre alene!

      • Bare hyggelig, du! 😉

        Ja, det er noe med det å ha startet en prosess.. Når man først har bestemt seg, føles det gjerne riktig, uansett hvor mange man treffer. Om man så bare endrer synspunktet til ett «uvitende» menneske, så er det verdt det! 🙂

        Det er flott å ha medmennesker å dele tanker og erfaringer med, om det så bare er over internett. 🙂 Noen ganger føler jeg at jeg bor i Internett-land, for det er der jeg shopper, går i banken, leser aviser, diskuterer, deler foto, tanker og opplevelser, sender brev etc.

        Håper muffinsene ble gode – tanken på muffins frister nå, mmm! 😀

  2. Jeg tror jeg har sagt det før, men jeg syns at du er veldig tøff som har stilt opp på et sånt intervju! Forhåpentligvis vil det jo bidra til å spre forståelse blant dem som får det med seg.

    • Tusen takk, det føles faktisk litt tøft, denne gangen! Vi får se hvordan det blir, jeg er enda nervøs for at Østlandssendingen skal synes at det ikke passer inn eller noe.

      Sikkert mange som bare vil fnyse av det også, men jeg håper vi når i hvertfall _noen_ med det.

  3. Synes du framstår som et nydelig, helt og genuint menneske med substans…(!)
    Hold fast på det du ! 🙂
    Stor klem :)…

  4. Det er flott at du går ut og viser hvordan det virkelige livet ser ut. Det er godt at det finns verbale damer som gir intrykk av å være velgrundede som står frem og viser hvordan virkeligheten er hos de som har alvorlig ME! Nå tenker jeg på deg, Maria G, og Anette G. Det finns sikkert føre som jeg ikke tenker på nå. Det er flott at det finns en Ellen Piro.
    Det som du har fortalt om er en velkjent fortelling, en skjebne som mange deler. Det er ikke hvem som helst som tørr og orker å stå frem.
    Det er godt å lese å få et inntrykk at du har blitt noen hakk bedre. Det ser i hvert fall ut til at du har fått litt mer liv nå enn hva du hadde i vinter. Hvert steg i rett retning er kult!

    • Tusen takk for denne kommentaren, jeg føler jeg blir nevnt i celebert selskap her. 🙂

      Jeg håper at det er noen som kommer til denne bloggen som kjenner seg igjen, og som føler en lettelse fordi man ikke er alene med det. Slik hadde _jeg_ det da jeg ble syk, og fant trøst i fellesskap med andre på nett.

      Jeg har blitt noen hakk bedre ja. 🙂 Det er vanskelig å forklare, men de dårlige dagene er litt mindre dårlige, og jeg har noen flere bedre dager. Det er mye galt i kroppen som skal rettes opp i, og det tar lang tid. Men at det skjer noe, det er helt sikkert!

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.