About Author

47 kommentarer

  1. Dette gleder jeg meg til å se.. har jo ikke østland sendeing, men skal sjekke på nette etter at det har vært sendt.. klemm

    • Tusen takk jojja 🙂 Jeg kommer nok til å legge ut lenke til innslaget på bloggen etterpå også, som en liten påminnelse!

      Min kjære mamma i Trondheim var svært fortvilet for at hun ikke bor på Østlandet nå…

    • Spent ja, jeg er kjempenervøs! Har vært på TV flere ganger før, men da har det alltid vært for å uttale meg om andres saker eller noe faglig. Nå er det personlig, og det er litt verre… hehe…

      Har heldigvis en flott virtuell heiagjeng da! 😀 Klem

  2. Hei SerendipityCat.

    Det var jo en veldig fin dag Cat, siden NRK.no kom med den artikkelen i dag også.
    det blir spennende for deg å se. 🙂
    Skal se på og ønsker deg lykke til.
    Godt jobba!

    klem

  3. Så spennende! Krysser fingrene for at det blir et bra innslag og at det er klippet slik du ønsker!! -og ikke minst at det kommer noe godt ut av det 🙂

    • Til de som ikke bor på¨østlandet. Dersom jeg ikke tar helt feil går alle distriktsendingene for hele landet i reprise på formiddagen dagen etter. Litt usikker på om det er på NRK1 eller NRK2..

    • Det var en informativ og sterk repotasje!! Jammen begynnte ikke tårene å dryppe her også… Håper det kommer noe konkret ut av det, og at bydelen din ser hvor på jordet de er!!

  4. Dette blir spennede! På en måte er det vel litt seint å si lykke til, men jeg gjør det likevel 🙂

    • Tusen takk Ivar! 🙂 Er så glad for at dere deler, for det er så viktig å få spredt info om at det faktisk er vanskelig å få hjelp….og at man virkelig trenger det!

  5. Er borte når det går på direkten, men skal få det med meg når jeg kommer hjem. Gleder meg:-) Tøft og flott gjort av deg å stille i media med din sak. Håper du får hjelp til IV hjemme.

    • Lover å legge ut link når det kommer på nett-TV også! 🙂

      Tror ikke det er noe håp med den bydelen her for å være helt ærlig. De samme saksbehandlerne har innvilget IV til en annen pasient i samme bydel, men virker helt fastlåste i min sak… Den ligger hos pasientombudet nå, så får vi se om de kan gjøre noe!

      Eventuelt må jeg jo leie inn en privat sykepleier.

      • Hei igjen:-) Fulgte linken din jeg og så innlegget i går kveld! Virkelig flott at det kom med på øslandssendingen og at du ga ME et ansikt og et inntrykk av hvordan du og mange andre ME pasienter sliter med byrekratisk tull ball. Håper innlegget hjelper deg til å få den hjelpen du fortjener. Og jeg er sikker på at hver gang noen med «biomedisinsk» innstilling eller «bakgrunn» er i media så vil kunnskapen og bevisstheten øke blandt «ola nordmann» og politikere og det vil bli litt lettere for de som kommer etter!

  6. Jeg trodde jeg skulle få se innslaget, men har var det visst «østfold nytt» istedet for. Får se det når det kommer på nett. 🙂

  7. Det ligger ute på nett-tv nå: http://www.nrk.no/nett-tv/klipp/743784/

    Grei reportasje, håper de fikk med det du syns var viktigs. Må innrømme at det kom et par tårer på dine vegne på slutten der.

    Jeg syns at kommentarene fra avdelingsdirektøren var utrolig vage. Nå er det kanskje sånn at han ikke KAN sette seg inn i enkeltsaker pga. personvern e.l., men noe mer konkret og relevant enn det han kom med, syns jeg at han burde ha greid. Dessuten – hva er nødvendig helsehjelp om det at det kan bedre livskvaliteten til en pasient ikke er viktig? Håper på reaksjoner!

    • Det jeg reagerer mest på er at han sier at de ikke kan ta hensyn til hva pasientens behandlende leger mener at pasienten trenger! Da er det jo hipp som happ da, hva de bestemmer.

      Og igjen – de SAMME saksbehandlerne har GODKJENT intravenøst saltvann til en annen ME-pasient i samme bydel… Så det er en GROV forskjellsbehandling.

  8. Jeg fant det nå! Starter på 2:46..
    Sterkt, Cathrine! Og selv om du er en veldig vakker dame, så synes jeg nok at du ser syk ut..Håper andre også forstår det! Gjorde ingenting om du gråt, tvert i mot. Det er viktig at folk får se hvor vanskelig og vondt det er å være ME-syk.
    Fyren fra kommunehelsetjenesten virket jo helt på jordet.. Og fastlåst i byråkratiske tankemønstre! Kanskje vi skulle sendt han til V. B.W?- eller L.L? 😉
    -Det er tragisk at kommunebyråkrater kan overprøve legenes anbefalinger, hva slags kompetanse har de til det?
    Jeg synes Dr Mette og Ellen P var tydelige, og jeg synes det er veldig bra at de begge gjentok at du er svært syk. Jeg var ikke klar over at denne behandlingen kan være til så stor hjelp som de ga uttrykk for. Det er mye å lære innenfor dette faget!
    Håper du får bedre dager snart og at kommunbyraåkratene tar til vettet!

    Tusen, tusen takk for kjempefint bidrag i kampen for et verdig liv for ME-pasienter!
    Klem 🙂

    • Ja, jeg er jo ikke «meg selv». Vi som er pasienter ser veldig godt hvordan sykdommen har «merket» oss.

      Hahaha, godt forslag om å sende byråkratene til disse «hjelpsomme» personene ja.

      Er SÅ glad for at både Dr. Mette og Ellen stilte opp, og ja – det er faktisk mye kunnskap om behandlinger som både er lindrende OG kan hjelpe formen fremover der ute, og jeg håper at dette spres via reportasjen også.

      Tusen takk for dine gode ord Måne! Du er jo en aktiv deltaker i debatten og jeg setter alltid pris på dine innlegg.

      Stor klem tilbake 🙂

  9. Håper du var fornøyd med resultatet, du var flink syntes jeg. Håper det «løsner» litt hos byråkratene…
    Tusen tusen takk for at du ble med på dette:)
    Ha en god kveld, det skal jeg prøve på:)

  10. Du er en heltinne!

    Tusen takk for at du stiller opp på slike ting! Takk for at du gir «oss» et ansikt! Takk for at du er så ekte!

    …også må jeg stønne litt over spørsmålet fra programleder til Piro, som gikk i retning av om NaCl iv er viktig siden det «bare» var lindrende… Hadde noen stilt et slikt spørsmål til en talskvinne for kreftpaseienter eller revmatikere? Dog ER det et viktig spørsmål. Skal helsehjelp kun anses som nødvendig dersom den er helbredende?!

    Uansett, takk igjen, Cathrine!

    • Nei, hvorfor bruke penger og tid (hele 10 minutter i uka med hjemmesykepleie! *gisp*) på noe som kan gi en pasient bedre form, mindre smerter og kanskje muligheten til å ha et lite liv også _utenfor_ husets fire vegger….

      Forstå det den som kan, jeg gjør det ikke!

  11. Flott, viktig, verdig og sterkt innslag dette, Cathrine..
    Tror mange av oss kunne kjenne på at bortgjemt og undertrykt sorg mht til egen sykdomshistorie kom til overflata sammen med fortvilelsen din…
    Kampen for » et verdig liv » krever sin sterke mann og kvinne men vi/ samfunnet må ikke glemme at også vi er hele mennesker med håp, lengsler og ønsker om å leve et meningsfullt liv…Tilrettelagt behandling som «din», som er relativt enkel å gjennomføre og uten de store kostnader burde være et godt sted å starte… 🙂
    Ønsker deg en » framifrå» kveld og lykke til med behandlingen !
    Klem 🙂

    • Ja… det er rart med det. Fotografen kommenterte at jeg måtte være veldig sterk psykisk, som klarte å holde ut dette. Det ER jeg jo, men samtidig så ligger altså denne sorgen og fortvilelsen der under overflata.

      For å «overleve» kan vi jo ikke gå og kjenne på denne fortvilelsen hver dag, hele tiden. Det ville rett og slett tatt knekken på oss tror jeg. Men selvfølgelig er det der.

      Takk for gode ord Lilja, og ønsker deg en riktig bra dag!!
      Klem 🙂

  12. Synes vi skal lage litt blogginnlegg og sak på det her S_cat!! Så til alle bloggere….

    det er uhørt kordan en blir behandlet, og saltvanns IV har effekt. har lest om ei ME-dame som tom har satt inn pumpe for IV (riktignok er det forbundet med noe infeksjonsfare) – med meget god effekt.

    saken kan nesten sammenlignes med B12 shots – mange av oss har ikke sjans i havet å komme oss til lege/legesenter en gang i uka.

    🙂 synes at du klarte deg fint æ og så du nu vakker ut også <3

    * stooor heroinne klæm*

    • Tusen takk mhj, det er bare fint om flere kan lage innlegg på dette. Når jeg først står frem, så kan det godt spres og gjøres søkbart!

      Ja, saltvanns-IV har effekt. Det er blitt brukt i åresvis av flere leger i USA, blant annet av David Bell som Ellen Piro nevnte i innslaget. Han skriver om det i nyhetsbrevet sitt her: http://www.davidsbell.com/LynNewsV3N2.htm

      Det er jo mange som sliter blant annet med å gå hjelp til B12 også, og jeg kjenner vel knapt nok noen som klarer å komme seg til/fra lege en gang i uka uten å måtte betale for det med flere dager i senga. Da er jo hele uka gått! Hvor skal man da finne krefter til matlaging, handling, dusjing og de andre tingene? Nei, vi er NØDT til å ha hjelp!!

      Og tusen, tusen takk for at du sier at jeg klarte meg bra. 🙂 Det er godt å høre!! <3

      Stor klem tilbake!! Vi gir oss ikke!!

  13. Jeg synes du var veldig flink, åpen og ærlig. Håper at mange fikk med seg din historie. «Bare» lindre plager, du liksom! Friske folk skulle bare visst hvor sårt tiltrengt den økningen av lisvkvalitet er! Klem. 🙂

    • Tusen takk Renate!
      Jeg skjønner ikke hvordan noen kan ha så lite empati at de sier at det å lindre plager ikke er verdt det… men dem om det. Denne behandlingen kan gi meg større funksjonsevne, kan være med på å bidra til at jeg klarer å ha litt mer av et «liv».

      Takk for gode ord og stor klem til deg! 🙂

      • De er vel så kyniske at de tenker at skattepenger brukt på lindrende behandling, ikke fører noen tilbake til arbeid, ergo er det ikke noe å tjene på det, for samfunnet.

        Du kjenner ikke en sykepleier, som kan sette dette på deg, hvis det ikke går noen vei hos kommunen?

        P.s: kjempestilig leilighet! 😀

        • Kjenner ingen sykepleiere personlig som kan gjøre det, men skal prøve å sette i gang og finne en privat sykepleier, siden jeg nå egentlig har gitt opp håpet om å få hjelp av kommunen til dette. Kan få lagt inn veneflon når jeg er på legesenteret, men kommer meg jo ikke dit hver uke.

          Og ja, når man først skal sitte i «bur» så er i hvertfall dette et fint bur å sitte i!:-D

Leave A Reply