Reportasjen fra Østlandssendingen lagt ut på NRK nett-TV (#ME)

22

I mars skrev jeg en post om hvor fortvilende det var når byråkratene nekter deg hjelp til behandling som kan gjøre deg bedre.

Journalisten Azar Ebrahimi kontaktet meg etter å ha lest denne bloggen, og NRK kom hit og gjorde en reportasje om meg. Den ble sendt i dag på Østlandssendingen, og sendes i reprise på NRK2 i morgen kl. 10.10.

Nå er den også lagt ut på nett-TV her, og jeg håper så mange som mulig vil se den. Innslaget begynner ca. 2:44 ut i sendingen. (Det vil også bli lagt ut enkeltklipp fra reportasjen, jeg oppdaterer posten da.)

 

Så vil jeg si litt om mine reaksjoner.

For det første synes jeg journalisten har gjort en veldig god jobb med å lage reportasjen, og fått til en fin vinkling. Jeg ble utrolig glad da jeg hørte at Dr. Mette Johnsgaard ville stille opp til intervju, for jeg vet at hun er travel og sjelden uttaler seg til media med mindre det er snakk om forskningsresultater. At hun fremhever at pasienten ikke kan dra til og fra sykehus for å få denne behandlingen er viktig – dette er en enkel behandling med lave kostnader, og også at de vet at dette bedrer symptomene til pasientene.

I dag fikk jeg også beskjed om at Ellen Piro skulle stille i studio, og da ble jeg enda mer glad! Hun fremhever at dette er en behandling som har vært brukt i USA lenge, og at Dr. David Bell (han landsbylegen i Lyndonville der det var et epidemisk utbrudd) sier at det er den beste behandlingen han kjenner til.

Nei, det er ikke en kur mot ME. Men det er ikke bare en lindrende behandling heller, det å få tilstrekkelig med veske som både virker inn på uttørking, smerter (ja, faktisk) og andre problemer, er noe som kan være med å øke progresjonen og bedringen min. Målet er jo at jeg skal bli så frisk at jeg kan komme tilbake i litt arbeid, så hvorfor ikke gi en behandling som pasienten trenger? Jeg tror ikke at intravenøst saltvann kan gjøre meg frisk

Jeg synes byråkraten fra bydelen gjorde et slapt inntrykk. Han får selvfølgelig frem at det sitter byråkrater der som kan overprøve det legene sier pasienten trenger. Jeg vil gjenta at dette er noe mine TO behandlende leger har anbefalt, leger som har kjent meg lenge. Dr. Mette Johnsgaard behandler flere hundre ME-pasienter i måneden, og vet så absolutt hva hun snakker om.

Det var litt tøft å gjøre intervjuet, og det var litt tøft å se seg selv grine på TV i dag. Men jeg er faktisk glad for at jeg fikk muligheten til å vise frem hvor fortvilt situasjonen er for pasienter som ligger hjemme og ikke får noe hjelp fra det offentlige. Jeg kan jo presisere at alt av det jeg har av behandlinger nå er i privat regi. Og det koster. Mye. Ikke alle er så heldige at de har en familieøkonomi som tillater å oppsøke private tilbud, det er brennende urettferdig!

Jeg har ikke så store forhåpninger i forhold til min konkrete sak, men jeg synes at denne reportasjen ble et fint bidrag for å vise frem at det må gjøres noe her!! ME-pasientene er en sørgelig oversett gruppe. Jeg hører at byråkratene ikke er enige med mine leger og meg om at dette er nødvendig helsehjelp, mitt standpunkt står likevel fast.

Jeg tror at det er viktig å få satt ansikt på noen av oss som lider av denne forferdelige sykdommen.

Jeg vil at ME skal bli tatt på alvor – det ER en alvorlig, invalidiserende sykdom med store lidelser. Den som tror noe annet skal så gjerne få både litteratur å lese og en personlig innføring av meg.

Og så er det litt spesielt at denne reportasjen skulle bli sendt akkurat i dag, når jeg har kreket meg oppover på legesenteret og der faktisk fått innsatt en veneflon. De stusset litt, sykepleierne, men min lege påtar seg det medisinske ansvaret for at dette går greit. Jeg har allerede koblet til og kjørt en liter IV i dag, føler meg bedre og har tenkt å kjøre en liter til i morgen. Og hvis dere lurer så er null problem å koble til og koble fra utstyret.

Til slutt, før jeg stuper i seng, må jeg si hjertelig tusen takk for alle fine, støttende, vakre tilbakemeldinger jeg har fått i dag. Det har strømmet på med henvendelser på mail, Facebook, sms og Twitter. Jeg setter stor, stor pris på det!

Sammen er vi nemlig mindre alene.

Share.

About Author

22 kommentarer

  1. Jeg gråt med deg! Og jeg er så glad for at det finnes slike som deg, som tør å vise verden hvor fryktelig det faktisk er å leve på siden av samfunnet med utmattelser og smerter.

    Når jeg så deg ligge i sofaen med laptopen på fanget – slik jeg gjør nå – så tenkte jeg at «fy søren, det der var utrolig tøft psykisk». Man blir så sårbar og naken. Jeg hadde problemer med at vaskedama på rehab-senteret skulle se meg liggende i senga, og gråt når jeg måtte dra i «snora» etter sykepleierhjelp. Det sitter så HARDT at man skal være flink og ikke til bry..

    Vi burde alle prøve å vise oss litt mer sårbare og nakne, istedenfor å gjemme unna lidelsene. Kanskje det da hadde vært lettere å få forståelse i samfunnet? Jeg kan jo ikke forvente at de som ser meg høyst oppegående en dag skal forstå av seg selv at jeg ikke klarer å løfte en finger de tre neste.

    Så du gjør en viktig jobb! Fortsett med det 🙂 Og så flott at du fikk sette IV selv!

    • Tusen takk for gode ord Line!

      Ja, det var ganske tøft å se seg selv på skjermen slik. Det er jo sånn mine hverdager stort sett er. Som jeg begynner å hate den sofaen nå…. 🙁 Det er virkelig ikke gøy altså!

      Folk sier at jeg er tøff som stiller opp – jeg er såpass forbannet at jeg er glad for å få mulighet til å vise hvor vanskelig det er.

  2. Du imponerer med ditt storepågangsmot og styrke!
    Takk for at du orker å stå frem. Du aner ikke hvor mye det gjør for oss andre.
    Du er bare super ; )
    Jeg håper du får den hjelpen du skal ha, for å få en litt bedre hverdag.

    • Tusen takk for gode ord Lilly! Det er så rørende for meg å høre at andre synes dette er et bidrag også for dem. Da føler jeg at jeg har oppnådd det jeg ville.

      Vi MÅ få vist frem hvordan denne sykdommen faktisk ødelegger livet til folk altså. Jeg tror at det hjelper, jeg tror at det å få økt forståelsen til folk om hva dette går ut på gjør at det over tid vil bli lettere for ME-pasientene å få den hjelpen de trenger.

  3. Det her går rett veien. Glad for at den her skumle sykdommen nå får den pr den skal ha, sånn at de som renner rundt og bestemmer fårr litt innblikk i hvordan ting utarter seg.

  4. Jeg har allerede fortalt deg hvor flott jeg synes det var at du stilte opp og ga oss alle et ansikt. Tusen, tusen takk for alt du gjør, jeg vet det koster.

  5. Du er så sterk Cathrine! Spesielt når du viser den sårbare siden. For det er jo sånn vi alle føler det: vi vil bare leve et normalt liv. Nå er det jo ingen som sier at du vil kunne leve normalt og nærmest springe på fjellet om du får saltvann hjemme, men kanskje orker du et ekstra venninnebesøk? Eller å lage deg en middag? Nå kan jeg jo selvsagt ikke snakke for deg, men av egen erfaring skal det ikke mye til å øke livskvaliteten når man er så syk som dette. Fortjener vi ikke å få så bra livskvalitet som overhode mulig? Og ikke minst når det da faktisk er en enkel og billig behandling det er snakk om?

    Kanskje litt ondskapsfullt, men jeg frydet meg litt under intervjuet med byråkraten. Dette fordi at jeg fikk akkurat det samme inntrykket som jeg har fått av å lese begrunnelsene som du har lagt ut på bloggen: Det er avslag/ikke avslag som er det viktig, nøyaktig hvorfor spiller ikke så stor rolle. De famler bare vilt rundt etter en begrunnelse som holder sånn nogen lunde. Synes det var bra at det kom frem hvor på tryne systemet faktisk er.

    • Ja, er det ikke rart at det ligger en styrke i «svakheten»? Men jeg synes vi alle skal kunne stå med rak rygg og si «ja, jeg ER faktisk syk.. SÅNN er det». Få trollene ut i lyset, la folk få vite hvordan det er.

      Du har helt rett – dette er ingen kur og ingen mirakelmedisin. Men det handler om å øke livskvaliteten og -evnen. Akkurat som du sier, kanskje man klarer den ekstra, lille tingen som gjør at man føler at man lever litt likevel, ikke bare eksisterer.

      Så ja, jeg lurer på hvorfor de mener at jeg ikke fortjener dette. Alle argumenter om at dette ikke går an å gjøre i hjemmet er tilbakevist av leger – og forsåvidt også lagt dødt av påpekningen om at det ligger en annen ME–pasient ikke mange kvartaler herfra som FÅR intravenøst saltvann av bydelen, godkjent av de samme saksbehandlerne som gir meg avslag. Random.

  6. Så flott at du orker å stå fram og synliggjøre- og det i beste sendetid på NRK!! Sterkt å se, fordi sårbarheten og nakenheten med å vise fram sitt «syke jeg» er så gjenkjennende. Håper inderlig,inderlig at dette vil gi deg deg den hjelpen du trenger. Og takk for at du på denne måten bidrar til å løfte og synliggjøre saken. Ha en flott, om enn regnfull,dag!!!

    • Jeg har ikke så store forhåpninger om at jeg får noe hjelp av dem egentlig… Så hensikten er faktisk mer prinsipiell nå – å vise at det er snakk om alvorlig syke mennesker som ikke får hjelp her. Jeg vet jo om mange flere enn meg dette gjelder!

      Håper du har en bra dag! 🙂

  7. Fikk ikke med meg denne før nå jeg, og må innrømme at jeg sitter her med tårer i øyekroken. Det første som slår meg er jo for ei flott jente! Syk liksom!? Hun som ser så fresh ut…

    Men så har jeg jo fulgt med på bloggen din en stund og fått med meg beskrivelser av de tunge dagene, og vet jo at den dama på skjermen, som snakker dialekten min attpåtil, er samme dame som skriver denne bloggen.

    Så utrolig flott det uttrettelige arbeidet du og «kollegene» dine gjør blant annet på nett. Fortsett med det!

    God helg klem fra meg

    • Tusen takk for gode ord Hege!

      Nei, på gode dager ser jeg jo ikke syk ut. Det kan nesten være en «forbannelse» noen ganger, for jeg kan jo ikke vise meg frem de dagene jeg er virkelig dårlig… da ligger jeg jo bare der. Kan godt forstå at folk synes det er vanskelig å skjønne.

      Det er litt sterkt å høre at folk setter pris på det «arbeidet» vi gjør, men vi ser resultater og det føles meningsfylt, samtidig som man har et sterkt nettverk rundt seg. (Vet ikke om jeg hadde turt å stille opp på TV hvis jeg var helt «alene»..)

      Riktig god helg til deg og dine, og stor klem tilbake!! 🙂

  8. Pingback: » Verdighetsgaranti

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.