Glem det, jeg gjør det sjøl!

37

Du har sikkert sagt det til noen du også, når du ikke får den hjelpen du trenger – Glem det, gjør det sjøl!

Og det er det jeg har gjort nå. Etter å ha argumentert, klaget, mailet, telefonert og irritert meg ihjel over at Oslo Kommune, Bydel St. Hanshaugen, Forvaltningsenheten ikke ville innvilge meg hjemmesykepleie som kunne sette intravenøst saltvann på grunn av sykdom, kom jeg i går til den konklusjonen at jeg orket ikke mer.

To mailer og én telefon senere så hadde jeg en avtale med et privat firma som leverer sykepleietjenester, og noen timer etterpå en veneflon i hånda og IV tilkoblet, av en meget hyggelig og flink sykepleier.

~  Gardintrapp – funker helt perfekt som IV-stativ ~

Jeg kunne jo ha bestilt privat hjelp mye før så klart, men jeg har egentlig trodd at Forvaltningsenheten før eller senere ville skjønne at jeg faktisk trengte hjelp, og at dette var viktig. Men etter å ha mottatt nok et avslag hvor det fremgår at de ikke engang har fått med seg om legen min er han eller hun, og etter å ha sett han fra Forvaltningsenheten uttale seg på NRK1 Østlandssendingen så orket jeg ikke mer. (Du kan se klippet her på NRKs sider eller på YouTube her.)

Jeg har alltid vært for at vi skal ha et offentlig helsevesen som kan gi et godt tilbud til alle som trenger det. Idealer er fine ting de, og jeg vil ikke slutte å tro på at vi kan klare det. Men etter å gang på gang ha vært nødt til å oppsøke private tilbydere for å få hjelp, får idealene seg en trøkk, det må jeg si. (Dog er jeg veldig fornøyd med de tjenestene jeg har nå, både når det gjelder allmennlege og spesialister.)

Dessuten synes jeg det er forstemmende hvor mye vi må betale for at jeg skal få en behandling som gjør meg bedre og øker sjansene for at jeg snart kan være arbeidsfør igjen – om ikke helt, så i hvertfall delvis. For det er ikke bare lindring dette handler om, det handler selvfølgelig om livskvalitet, men det handler aller mest om bedring og et håp om å få lov til å være mer tilstede i samfunnet igjen – som arbeidstaker, skatteyter, venn, kone, bonusmamma, datter og selvstendig, tenkende, handlende individ. Du skal ikke se bort fra at du ser meg mer aktiv i samfunnsdebatt og organisasjonsarbeid når jeg blir bedre, for å si det sånn…

Per i dag overstiger de utgiftene vi har til min behandling det jeg får utbetalt fra NAV i trygd (arbeidsavklaringspenger). I tillegg til at jeg som sjuk sitter med bare 38% av tidligere lønn, skal jeg/vi altså være nødt til å betale behandling og oppfølging selv – det offentlige har ikke noe å tilby! Det er jo rett og slett ikke riktig, og jeg håper dere skjønner hvorfor vi ME-pasienter «maser sånn» om det ene og det andre.

I neste uke kommer det en politiker hjem til meg på kaffebesøk – en kontakt som har blitt formidlet via et nettvennskap, noen som engasjerer seg selv om de ikke må. Det setter jeg stor pris på. Et ønske fra en politiker med innflytelse i helse- og sosialsektoren om å lære mer om ME blir selvfølgelig fulgt opp! Dette er vel det man kaller mikropolitikk? 🙂 Det blir spennende, og jeg skal sørge for å få belyst situasjonen fra de relevante perspektiver. Mer om dette får dere høre i neste uke!

I mellomtiden skal kroppen min få kose seg med saltvannet! Nam nam!

😀

Med ønske om en sterk, stolt og glad dag til alle som leser!

Share.

About Author

37 kommentarer

  1. Det er en stor livsvilje i å ta tak i tingene som dere gjør.
    Det å bli syk, det kan ramme hvem som helst.
    Helsevesendet skal være en reproduksjon av arbeidskraft, men hvordan ser det ut?
    Når jeg fremdeles var i arbeide, da var det det vanskeligste med arbeidet å være vitne til hvordan det fungerer i helse og trygdesystemet. Det var veldig frustrerende å se når pasientene traumatisertes av helse og trygdesystemet.
    Det er veldig bra med den nettverksbygging som nå skjer på internet. Det finns håp i det, selv om det er mye frustrasjoner på vegen. Ting må jo opp på overflaten og defineres hvis de skal løses.
    Du er et meget godt eksempel på at det ikke lønner seg å være syk! Finns det virkelig folk som tror det? Da våkner de opp veldig hardt en dag, hvis livet slår til.

    • Jeg skulle gjerne ha hatt krefter og nok organiseringsevne i hodet til å ta tak i det før, men det har jo dessverre ikke blitt gjort.

      Det er jo så trist å høre de samme historiene fra både pasienter og dere som har jobbet i helsevesenet om folk som blir traumatisert og enda sykere av å måtte forsøke å forholde seg til et slikt system. Vi MÅ få fokus på dette og forsøke å få til en endring!

      Nettopp derfor er det som du sier så bra med nettets muligheter. Ja, folk må gjerne klage over hvor teit og kleint «sykdomsblogging» er, men faktum er at vi nå har plattformer for å synliggjøre folks livserfaringer enten det er med sykdom, å være pårørende, å oppleve sorg… Mye av dette har vært kunnskap og erfaringer «begravd» i den enkelte families liv. Nå er et enkelt søk og litt lesing alt som skal til for å få vite at «jøss, jeg er jo ikke alene om å ha det slik»!

      Ja, det finnes fortsatt noen som tror at det lønner seg å være syk. Dessverre får vi høre det alt for ofte. For alt jeg vet er det sikkert lønnsomt for noen også, men for majoriteten tror, hører og ser jeg at det er fullstendig ødeleggende. Ikke alle er like heldige som meg/oss.

  2. Det er jo helt hårreisende med all den motgangen man møter som syk her til lands! Kjempeflott at du har fått i gang hjelpen alt i dag! Prinsipper er gode å ha, men å skulle ha «rett», gir en ikke nødvendigvis det en trenger. Vi får komme sterkt tilbake, når vi er blitt friskere (takket være eget initiativ til behandling.)

    Herlig løsning med kleshenger og gardintrapp! 😀

    Håper du får et oppsving av denne delen av behandlingen din. Hvor ofte skal du ta saltvannet, ideelt sett?

    • Ja, var det ikke et smart oppheng? 😀 Den med kleshengeren for saltvannsposen har jeg lært av en ambulansesjåfør (eller heter det ambulanselege? nei?) – uansett, man tar hva man har og det går helt fint å improvisere litt!

      Nå skal jeg ha saltvann 1 gang i uken, så får vi se om det hjelper. 🙂

  3. Gullfiskhodet mitt glemte hele det om politiker på besøk. 😛 Mer mikro, går det vel ikke an å få det, hehe. 😉

    Det høres kjempespennende ut! Ser frem til en oppdatering på den saken. 🙂

  4. Hei, jeg er glad for at du har klart å ordne det selv og håper det hjelper deg.Samtidig er det et stort tankekors at du må betale det selv. Tenk om du var alene og ikke på noen måte hadde økonomi til behandlingen ? Jeg kommer akkurat hjem fra behandling , privat, men nå må jeg slutte med det for ikke å gå konkurs. Det offetlige helsevesen har brukt mya penger på meg når det gjelder utredning, men når ME-diagnosen var et faktum ble det helt stopp. Håper du klarer å drive micropolitikk, det trengs virkelig. Her ligger en som samfunnet har veldig behov for og hun har lyst til å arbeide mer enn noe.

    • Ja, det er faktisk helt forferdelig å tenke på. Om jeg var alene med den ytelsen jeg har fra NAV så ville jeg ikke hatt råd til hverken den ene eller den andre behandlingen.

      Det er fælt å høre at du må slutte med behandling på grunn av økonomi!

      Av og til skjemmes jeg for at jeg er en av de «priviligerte» som kan fortsette med dette. Men hvor lenge?

      Uansett tenker jeg at vi skal i hvertfall slåss for å få øynene opp hos folk som har makt til å gjøre noe med dette. Vi har ikke millioner å leie inn PR-eksperter for eller krefter til å ha demonstrasjoner utenfor Stortinget, men da får vi bruke de stemmene og de kreftene vi har!

      Ønsker deg alt godt!!

      • Nei, Catherine, ikke skamme deg 😉
        Det er takk være slike priviligerte som deg og andre som betaler for dyr behandling det endelig kan skje noe med forskning og utdannelse på ME i Norge. Det er slik det er enten man liker det eller ikke. Vi har våre idealer og dem skal vi arbeide for, men vi har å møte virkeligheten.
        Jeg kommer ikke heller å holde munn når jeg er frisk. Det gjør jeg jo ikke nå heller forresten. Hva er det for samfunn vi ønsker oss og hva er det for fremtid for fremtide generasjoner når vi ikke idag bryr oss mere om de syke.

        • Jo, det har du rett i. Vi sponser nok en del forskning. 🙂 Men det skulle vært enda mer!!

          Jeg synes du roper høyt og tydelig jeg, og sier som deg – hva er det for samfunn vi vil ha? Vi må faktisk tenke og ta et valg i forhold til dette. Hva skal våre barn og barnebarn ha å leve opp i? Vi vil ikke tenke at de kan bli syke, ei heller vår venninnes barn… men det kan skje! Og ikke bare sykdom! Så hvordan vi behandler de som er uheldige, blir sjuke, skader seg, mister jobben… det sier mye om hvordan vi er!

          Jeg vil IKKE ha et rått samfunn der det er «hver mann for seg» og alle får klare seg som best de kan og det er din egen feil om du ikke klarer å henge med i svingene enten det er det ene eller det andre.

      • Jeg synes du gjør en veldig flott og viktig jobb. Tror at det er dette som må til ,og jeg er veldig glad for at du får satt søkelyset på hvordan systemet er. Og IKKE dårlig samvittighet, absolutt IKKE. Du skal bare se at det ordner seg for meg også:)
        Ønsker deg også alt godt !

  5. Ja…. en gjør vel det en må tilslutt…. selv om det ikke akkurat er denne løsningen en ønsker heller. Du får nu iallefall IV regelmessig OG kan jobbe i kulissene til så lenge..

    Det er jo noe med prinsippet her og det du sier om idealisme og det at en tror på at en skal få hjelp gjennom det offentlige – og når en trenger det så er det vegring, vanskelig, slåsskamp, uvitenhet, gi faen mentalitet, arroganse og kunnskapsløshet etc etc

    Veldig gla’ å høre at du får politiker-besøk – håper det gir mye frukt 😀

    hihi ser frem til 1 mai talen neste år Cath *tommel opp* – talestolen vil kle dæ godt!!!

    *klæms*

      • 😀 Like the burning spirit – and its gona to be a fire!!!

        😉 Vi snur ikke ryggen til våre medsøstre og brødre – vær trygg på det!

        – menneskerettighet – krav om å bli sett – krav om behandling –

        Jon Blund – vi blunder ikke – ååå takk for at det finnes blogger og forumpådrivere – så overlapper vi og holder snøballen rullende………

        😀

        • Det er så BRA – noen holder styr på store forum hvor det ligger MASSE kunnskap, noen blogger om livet med sykdom, noen er helt i front på forskningsresultater, noen har ett ben i helsevesenet og ett i pasientrollen… vi er mange, med forskjellig bakgrunn og vi utfyller hverandre!

  6. Spennende med politikerbesøk.

    For min del blir jeg ganske oppgitt over alle oppslagene om uføre med god råd. Nyansene er helt fraværende. Det er ganske stor forskjell på en som blir ufør og der beregningsgrunnlaget er ei god lønn, sammenlignet med en som er så uheldig at en havner på minstesatsen (enten fordi en ikke har klart å jobbe, eller «bare» har klart å jobbe deltid før det ble stopp).

    Ikke artig når NAV anbefaler sosialkontoret som eneste utvei…

    • Jeg ser også mange som blir «presset» over på deltid når de blir syke. De trapper ned for å forsøke å holde seg i arbeidslivet så lenge som mulig. Når de da ikke klarer mer, så sitter de der med et beregningsgrunnlag som ikke gir til salt i maten. Faktisk nærmest ikke til mat i det hele tatt.

      Da er det noe feil!

  7. Da så jeg faktisk det innslaget med deg på tv! Så ille at man ikke får den hjelpen man trenger.
    Jeg er som deg; heldig at jeg har mann og bonusbarn, at jeg slipper å være alene, også om utgiftene. Men såklart savner jeg egne barn, men jeg har ikke samvittighet til å sette barn til verden når jeg har såpass lav energi som jeg har nå.

    ME er det vanskeligste jeg har vært med på, men samtidig har jeg jo som mange andre oppdaget styrken min. Jeg har ME – men jeg ER IKKE ME. De små tingene i livet har blitt viktige, jeg har oppdaget hvem mine virkelige venner er, og jeg har sett Norge fra en av sine værste sider; Nav. Jeg har fått beskjed fra saksbehandler at jeg ikke må være så positiv, og jeg må ikke skrive at jeg håper å komme ut i jobb, for da tror Nav sin lege at jeg har restarbeidsevne, selv om fastlegen, de 2 psykologene Nav har sendt meg til, de 3 nevrologene de har sendt meg til, indermedisineren de har sendt meg til, alle ser de at jeg ikke kan jobbe, og at det ikke er fordi jeg ikke vil – men Nav sin lege overkjører alle. For 3.gang skal jeg prøve arbeidsevnen min – jeg som ikke greier å vaske huset engang!
    Jeg blir bare matt, men heldigvis har jeg humor 🙂

    Det var litt om meg – men heldigvis er jeg mye mer enn bare sykdom. 🙂 Det håper jeg at jeg får formidlet i bloggen min. Jeg orker bare ikke å fokusere på sykdom støtt, jeg klamrer meg til friskheten!

    Du har en flott blogg, og etter det jeg nå har lest så har du en fin humor og greier å se utfordringer og ikke nødvendigvis problemer. Takk for at du kjemper og har pågangsmot, det kommer ikke bare deg til nytte, men også alle oss andre.

    Og ja, jeg bestilte nå et par sko med kilehæl 😉 Så får vi gå sommeren lyst i møte med brune (?) ben og høye hæler 🙂

    God tirsdag!

    • Hei Therese! Velkommen hit og takk for en fin kommentar. Skjønner du har hatt noen tøffe runder også ja, men flott å se at du beholder humøret likevel! 🙂

      Jeg sier alltid til de rundt meg at det er først når galgenhumoren forsvinner de virkelig må bli bekymret for meg!

      Jeg tror at vi bare må forsøke å nærme oss dette som et «praktisk problem», ikke VÆRE sykdom hele tiden som du sier. Sykdommen er noe forferdelig – ja – men den må bare ikke få lov til å knekke oss. Den mørke, grå skyggen som lusker bak oss klar til å angripe – Fortvilelsen og Depresjonen – den skal vi klare å holde unna! Innimellom klarer vi det ikke, og kanskje må vi ha hjelp. Men tross alt skal vi klare det! 🙂

      Håper vi får se bilde av de nye skoene dine!! 😀

      Riktig god kveld og ha en fin uke videre!

  8. Godt å høre at du har fått saltvannet ditt i dag! Selv om det er for ille at man må organisere slik selv, bare fordi vi har en diagnose som Norge ikke helt har akseptert. Misunner deg at du er så nære Lillestrøm-klinikken, her i Trondheim er det null hjelp å få, ganske så fortvilt situasjon.

    Men nok om meg, jeg er glad for at du har fått saltvann i dag! God uke videre!

    • Håper at LHK kan få noen flere «satelitt-klinikker» etter hvert kanskje?

      Jeg tenker jo at etter hvert vil man se at biomedisinske forskningsresultater og behandlingsmetoder blir «tatt inn i varmen» i Norge også – det er rett og slett for mye dokumentasjon til at det kan overses.

      Jeg håper, håper at den kunnskapen som er på LHK kan spre seg litt til andre leger og klinikker. Kanskje flere kunne begynne med den samme typen utredning og behandling? Det trengs i alle fall!!

      Takk for hilsen Marianne, vi får holde hverandre oppdatert og se hva som skjer. Riktig god uke videre til deg også!! 🙂

    • Hahaha, KRUPP ja… det er et bra uttrykk… «æ får heilt krupp av det her» sa vi jo hele tida 😀 Har ikke hørt så mange i Oslo som bruker det uttrykket, morsom påminnelse. 😀

      Men ja, man får det..

  9. Det norske helsevesenet og de kommunale omsorgsordningene er noe så utrolig diskriminerende at det bryter med enhver form for tolkninger av norges dyrevernslov ! Enhver veterinær ville vært flau over å måtte arbeide innenfor et slikt apparat. Selv har jeg gitt opp forlengst å be om hjelp, det er nedverdigende og deprimerende med alle avslagene og all kritikken fordi en ikke er A4 og kan benytte A4-helsebussruta. PENGENE bestemmer… ikke statens eller kommunens penger nei men lommeboka til den enkelte bruker som har behov for hjelp. Vi får selge sjela våres og legge håpet vårt i troen på ett bedre liv ved neste loddtrekning… KLEM til det fordi du viser dette i bokstavelig form !

    • Det er noen politikere som burde lese dette og skjemmes.

      Kjenner flere som må «melde seg ut» av det offentlige helsevesenet/hjelpesystemet fordi det rett og slett blir for slitsomt.

      Jeg har alltid regnet med som en ressurssterk person, men det hjelper jo ikke når ting er så innfløkt og man er så syk i tillegg.

      Det er mange surrealistiske fortellinger om det å bli klient i systemet: http://fimreite.wordpress.com/2011/06/12/nav-og-meg-en-surrealistisk-fortelling/
      «Jeg er akademiker med god trening i å sette meg inn i teoretiske tekster og i tillegg skribent, men like vel sliter jeg når jeg skal sette meg inn i NAVs forunderlige irrganger.»

  10. Jeg forstår godt at du gjør det sjøl!
    Og det er et privilegium å ha økonomi til å kunne få privat behandling når off. helsevesen svikter så totalt. Samtidig forteller dette til alle som er villige til å høre etter: I Norge er det faktisk store problemer med å få hjelp dersom man blir langtidssyk med en viss diagnose: ME.
    Og det forteller at det faktisk er mulig å gi behandling som kan være til stor hjelp for den enkelte syke.
    Denne viktige informasjonen deler du villig med deg, -tusen takk for det!
    Lykke til, bli friskere og stå på videre!
    -En dag vil vi se fruktene av alt det gode arbeidet som blir nedlagt gjennom sosiale medier for å fremme fortståelsen av sykdommen ME, og forskning og behandling av denne.
    -En dag vil verden vise seg fra en annen side også for oss med denne diagnosen!Takket være mennesker som er villige til å dele sine erfaringer slik du gjør. Tusen takk igjen 🙂

    • Ja, og det er akkurat disse budskapene jeg håper å få ut!

      Det at jeg er priviligert nok til å betale for behandling privat NÅ, betyr ikke at jeg er det om 3 mnd, 6 mnd, ett år… Før eller siden blir det for mye. Da trenger jeg som alle andre at det offentlige helsevesenet har tatt denne kunnskapen og resultatene av behandlingen til seg og tilbyr det samme.

      For jeg er overbevist om at det finnes flere enn én klinikk som klarer å gjøre dette! 😀 Hvis de vil og kan da!

      Takk for gode ord Måne, vi bidrar alle på det viset vi kan i denne saken.

      Stor klem og ønsker deg (snart) god helg!! 😀

  11. Min strategi de siste årene har vært å ligge lengst mulig unna helsevesenet. Men det er jo ikke alltid så enkelt. Jeg har lest, blitt fortalt og selv opplevd så mye hårreisende at jeg kunne skrive en grøsser om det. Det kommer jeg nok ikke til å gjøre, men rett som det er merker jeg at nå er det like før jeg snakker høyt, skriver noen innlegg eller engasjerer meg på en eller annen måte. Kanskje jeg gjør det en vakker dag.

    Hetsen mot syke og uføre har blitt mye verre de siste årene, og den har økt i takt med vrangforestillingene om at det er enkelt, greit og lukrativt å gå over på uføretrygd.

    Din stemme er viktig, du formidler alt så bra og er tøff som stiller opp i lokalnyhetene. Gleder meg til å høre om møtet med politikeren. Lykke til!

    • Kanskje vi skulle skrevet en grøsser om det? Men det er jo det vi gjør…

      Jeg har mange ganger fantasert om å få laget et slags dataspill som gjenspeiler situasjonen man havner i som syk og uten behandlingsmuligheter…. og med en sykdom som sender deg til sengs med smerter i et mørkt rom som straff for at du gikk på butikken selv!
      Det hadde vært interessant å se reaksjonene på politikere og andre hvis de fikk prøve et slikt spill, og ble stilt overfor de umulige valgene vi må ta.

      Ja, det har blitt et mye hardere ordskifte rundt velferd og dette med å være syk og ufør. Som mottager av velferd i dag, ser det ut til at skammen skal sitte så hardt at man knapt nok tør vise seg offentlig.

      DET GODTAR JEG FAKTISK IKKE!

      Jeg kommer snart på en talerstol et eller annet sted, det kan du være sikker på! 😉

  12. «I neste uke kommer det en politiker hjem til meg på kaffebesøk – en kontakt som har blitt formidlet via et nettvennskap, noen som engasjerer seg selv om de ikke må.»

    Å engasjere seg selv om en ikke må… ja, tenk at slike folk må letes fram…!
    Lykke til!

    • Hadde det ikke vært for at min nettvenn sendte videre informasjon til folk han kjente i politikken, så ville nok ikke det møtet kommet i stand nei…

      Jeg gleder meg! Og er spent!

      😀

  13. Så flott at du ønsker dine blogglesere en sterk, stolt og glad dag. Jeg tar utfordringen.

    Og så bra at du får fortalt om hverdagen din til politikere.

    Jeg er jo selv en av dem (politikerne), igjen, etter en pause på mange år, og vet at alle politikere trenger å få vite hvordan konsekvensen av politikken blir.

    Nå har jeg både erfaring med makt og avmakt, og håper det kan gjøre meg til en bedre politiker.

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.