Helseministeren svarer om immunsvikt, ME og refusjon

5

Det ble tidligere denne måneden stilt spørsmål til helseminister Anne-Grethe Strøm-Erichsen om retten til refusjon for pasienter med immunsvikt, og hvorfor ME-pasienter som behandles for immunsvikt ikke kan få slik refusjon. Dette skrev jeg om her.

Nå har helseministeren svart, og du kan lese både spørsmålet som ble stilt og helseministerens svar på Stortingets sider.

Helseministeren begynner sitt svar med å fortelle om hva som er gjort for å bedre helsetilbudet til ME-pasienter de siste årene. (Noe de i følge SINTEF-rapporten ikke akkurat har lyktes med…)

Så sier hun:

På bakgrunn av dagens kunnskap kan Helsedirektoratet ikke anbefale at det offentlige tilbyr eller finansierer den typen behandling som det henvises til i spørsmålet. Anbefalingen får også støtte fra pasientorganisasjonene.

Behandlingen det henvises til her er altså slik behandling som pasienter får av Dr. De Meirleir eller på Lillestrøm Helseklinikk. (Men får de virkelig støtte fra pasientorganisasjonene i at det offentlige ikke skal tilby eller finansiere denne type behandling?? Det er i så fall skuffende…)

Så sier hun videre om refusjoner og blå resept:

For at et legemiddel skal kunne forskrives på blå resept er det et grunnleggende krav at legemidlet har en dokumentert effekt for behandling av den aktuelle lidelsen. For legemidler med forhåndsgodkjent refusjon er det etablert refusjonskoder for å klargjøre hvilke bruksområder hvert enkelt legemiddel har refusjon for, og disse refusjonskodene vil også benyttes ved søknad om individuell refusjon. I dag finnes det ingen legemidler med forhåndsgodkjent refusjon for behandling av CFS/ME. Behandlende lege må i hvert enkelt tilfelle vurdere om pasientens tilstand oppfyller vilkår og refusjonskode for forkrivning av det aktuelle legemidlet på blå resept.

Og da er vi tilbake i den samme runddansen som det er så vanskelig å komme ut av: Fordi det enda ikke finnes god nok forskning på årsakene til ME/CFS, er det vanskelig å få i gang forskning på biomedisinsk behandling. Og så lenge man ikke har slik forskning, vil den biomedisinske behandlingen som gis, ikke kunne tas inn i det offentlige helsevesenet eller falle inn under refusjonsordninger. Og så lenge det ikke bevilges mer penger til eller startes opp mer biomedisinsk forskning (eller man tar mye av den internasjonale forskningen som faktisk finnes med i sitt kunnskapsgrunnlag), så står pasientene fortsatt på bar bakke.

Det vil altså si, at de som har eller i desperasjon og fortvilelse klarer å skaffe seg midler gjennom å selge leiligheten, ta opp lån, leve på familie/slekt/venner osv., vil være de som har muligheten til å få en biomedisinsk behandling.

Du kan si at jeg forstår at man må ha regler for hva som skal kunne skrives ut på blå resept og hva man kan få refusjon for – det kan ikke være slik at om noen sier at «aurahealing virker for meg!», så skal skattebetalernes penger gå til å dekke svinedyre aurahealings-behandlinger. Men det er jo ikke det vi snakker om her! Her snakker vi f.eks. om at man finner immunologiske avvik på prøver, at man gir pasientene en immunmodulerende medisin som har vist seg å virke på andre ME-pasienter (her er bare ett eksempel, en studie av Isoprinosine). Det som tydeligvis mangler da, er at man får inn i regelverket at dette gir rett til refusjon, men det klarer man altså ikke å få til. Tydeligvis.

Hun sier altså: «I dag finnes det ingen legemidler med forhåndsgodkjent refusjon for behandling av CFS/ME.»

Dette jo være et prioritert område for ME-foreningen tenker jeg! Ikke bare når det gjelder immunsvikt og medisiner i forhold til det, men i forhold til alle de andre medisinene ME-pasienter får og hjelpes av som er symptomlindrende. B12-injeksjoner, smertelindrende, hjelp mot søvnplager osv. osv. Dette er problemer som det finnes dokumentasjon på i forskningslitteraturen at ME-pasienter har,  og at man blir bedre av å få hjelp. Hvorfor kan man ikke få dette inn i denne «forhåndsgodkjente refusjonen» da?

Jeg synes svaret til helseministeren er nedslående og trist, og jeg synes ikke det gir så mye håp på kort sikt i alle fall, om at man skal få noe støtte til behandling.

Hva tenker dere?

 

Share.

About Author

5 kommentarer

  1. Jeg er enig..
    -Det er helt tydelig at helseministeren ikke følger med på forskning på biomed.\ME
    og pasienterfaringer,
    -hun kan ikke ha lest Sintef-rapporten
    eller;
    -har valgt side i striden om denne forbannede sykdommen!
    Det kan også være at dette svaret, pakket inn i svada og bomull og selvskryt som er direkte løgn, er en forsmak på rapporten vi venter på..
    Det ville vel være for mye å forvente at helseministeren skulle gi et godt svar på dette spørsmålet, vi er jo vant med å bli oversett med denne diagnosen.-Kanskje det blir bedre når det blir flere politikere og leger som får sykdommen..-For den rammer flere og flere, og ingen vet hvem som blir den neste..
    Men at pasientorganisasjonene, som må være Menin og Norges ME-forening, er enig i dette, det tror jeg ingenting på før det motsatte er bevist!
    Da må de i tilfelle være grundig lurt, feiloppfattet eller ha en særdeles vektig grunn for å være enige, -en grunn som vi ikke forstår uten forklaring..Og som handler om strategier og politkk.
    -Jeg håper vi får svar fra pasientorganisasjonene snart..

  2. Ble ikke helt klok på begrunnelsen av anbefalingen. En typisk politikeruttalelse etter mitt syn. Synes hun går rundt grøten og henger seg litt opp i egenandelen, hvis tak er et lite beløp i denne sammenhengen. De fleste ME-pasienter overstiger vel egenandelstaket likevel. En medisin må vel også sies å ha dokumentert effekt når det er vist at mange pasienter har blitt bedre av den. Har helseministeren spurt etter slik dokumentasjon eller prøvd å finne ut hvor slik dokumentasjon kan innhentes? Spørsmålet fra Vigdis Giltun var vel ment som at her trengs en innlemming i regelverket av aktuelle medisiner for denne lidelsen snarere enn bare et spørsmål om hvordan reglene er per i dag. Dersom helseministeren har tatt spørsmålet på alvor, regner jeg med at hun har gjort sine undersøkelser, og da vil jeg gjerne vite hvem som har sagt at slik dokumentasjon ikke finnes. Og hva er vel 5 millioner for en så stor pasientgruppe? SINTEF-rapporten gir som sagt svar på det. Jeg må få si at denne gangen skuffer helseministeren med sitt svar.

    Støtten fra pasientorganisasjonene skulle jeg også gjerne hatt en forklaring på!

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.