Kunnskapsoppsummering fra Helsedirektoratet om ME/CFS – Mine første kommentarer

Det er i dag lagt ut nyheter om en kunnskapsoppsummering om CFS/ME på Helsedirektoratets sider, som jeg allerede har meldt om på ~ME Nytt~

Denne kunnskapsoppsummeringen omfatter både SINTEF-rapporten som kom tidligere i år, og rapporten fra Kunnskapssenteret som vi har ventet på. Helsedirektoratet kommer ut fra dette frem til anbefalinger til Helse- og omsorgsdepartementet.

Jeg har lyst til å komme med noen kommentarer, noen kjappe tanker om det som er lagt ut på Helsedirektoratets sider. Jeg vet at det er folk som har sittet og jobbet grundig med dette i ukesvis, og jeg skal sette meg grundigere inn i materialet også. Selve rapporten fra Kunnskapssenteret eller brevet fra Hdir til HOD er for eksempel ikke lagt ut.

Mine kommentarer står i kursiv under det som er lagt ut fra Helsedirektoratet i teksten som følger.

Her er det som står på Helsedirektoratets sider:

CFS/ME kunnskapsoppsummering, evaluering og abefalinger til HOD

Mange pasienter har behov for tjenester i et samspill mellom primær- og spesialisthelsetjenesten. Det samspillet fungerer dessverre ikke godt nok i dag.

Helsedirektoratet har besvart oppdraget fra Helse- og omsorgsdepartementet med følgende hovedkonklusjoner og anbefalinger. Hele svaret kan du lese i boksen til høyre. Lenke til rapportene fra Kunnskapssenteret kommer.

Hovedkonklusjoner:

• Det forligger i dag ikke et evidensbasert kunnskapsgrunnlag for å kunne utgi nasjonale retningslinjer eller en veileder

Det tror jeg forsåvidt er riktig, i og med at fagfeltet spriker sånn. Men… det er kjipt, og jeg synes at man i det minste kunne fått ME/CFS-senterets utredningsveileder som nasjonal standard for utredning og diagnostisering av pasientene.

• Helsedirektoratet kan på bakgrunn av foreliggende rapporter se at det fortsatt vil ta tid å bygge opp gode, robuste pasientforløp for denne pasientgruppen.

Det tror dessverre jeg også, men mye har skjedd de siste årene og med mer kunnskap og ikke minst – hvis man kunne fått større bevilgninger til arbeidet – vil man være på vei.

• Kunnskapsgjennomgangen støtter ikke opp om en tidligere anbefaling om å bruke NICE-kriteriene

Dette er MEGET bra. Her sier de rett ut at NICE-kriteriene ikke er gode nok. Dette er noe pasientorganisasjonene og ulike pasientgrupper har jobbet for lenge, blant annet gjennom Oppropet.

• Kunnskapsgjennomgangen gir ikke på et generelt grunnlag støtte for å anbefale tilpasset treningsbehandling og/eller kognitiv terapi for alle med CFS/ME

Dette er en virkelig SEIER!! Endelig får vi faktisk slått fast at kognitiv terapi og tilpasset treningsbehandling ikke skal være en generell anbefaling for pasientgruppen!! Her håper vi på mer utfyllende info!

Anbefalinger:

• Kunnskapsgjennomgangen av Kenny De Meirleirs studier gjør at Helsedirektoratet, på bakgrunn av dagens kunnskap, ikke kan anbefale at det offentlige finansierer denne typen behandling.

Dette var veldig trist å høre, og et slag for de som har kjempet for å få dekket denne typen behandling. Jeg lurer fortsatt på hvorfor de valgte å bare se på den behandlingen Dr. De Meirleir gir, og ikke på hva som foregår av utredning og behandling på Lillestrøm Helseklinikk. Vil det at de sier at det offentlige ikke kan finansiere «denne type behandling» være begrenset til Dr. De Meirleirs behandling, eller omfatter det også LHKs behandlingsmetoder? Dette må vi finne ut mer om.

• Det anbefales å identifisere pågående studier og oppsummere eksisterende studier om årsakssammenhenger og diagnostikk

Det hadde vært nyttig ja… skulle tro denne Kunnskapsoppsummeringen ville tatt hånd om dette, men det har vel vært påpekt før at mandatet har vært for snevert.

• Nye forskningsprosjekter og anbefalinger om intervensjon må ses i forhold til sykdomsgraden (alvorlighetsgraden); mild – moderat – alvorlig – eller svært alvorlig og i forhold til hvilken fase av sykdommen pasienten befinner seg i; ustabil – stabiliseringsfasen – oppbyggingsfasen

Veldig positiv påpekning! Her får vi en differensiering av sykdomsgrad, og en understreking av at ME faktisk kan være en alvorlig sykdom. Dette må gå ut til «lege-massene».

• Det anbefales vurdert økte midler til forskning om årsaksforhold og behandling

…og disse midlene vil vi helst ha I GÅR.

• Det legges til rette for å innhente og spre erfaringsbasert kunnskap bl.a. gjennom regionale erfaringskonferanser

…som ikke må bli lagt opp slik som konferansen i Tromsø… her gidder jeg ikke legge inn noen link engang, for dere husker hvordan det var… ikke la oss rippe opp i det programmet…

• Det vurderes opprettelse av en nasjonal behandlings- / kompetansetjeneste for CFS/ME for en tidsbegrenset periode

• Biobanken på OUS – Aker knyttes tett opp til den nasjonale tjenesten.

Hmmm… dette vil jeg høre mer om!

• Det anbefales opprettelse av ambulante team for barn, unge og voksne i alle helseregioner

Burde vært en selvfølge for lenge siden! Men alt i alt – bra at dere påpeker det – Hdir!!

• Det anbefaler at det startes et arbeid for å utvikle gode modeller for hvordan barn som pårørende til pasienter med CFS/ME skal følges opp

Takk! Det er viktig å  få startet et arbeid rettet mot de pårørende også.

• Det anbefales regional poliklinikk for CFS/ME

Yay! Trengs i aller høyeste grad!

• Det anbefales rehabiliteringstilbud som bygger på erfaringer og kompetanse fra bl.a. Sølvskottberget

Et stikk i siden til nedleggelsen av Sølvskottberget – på sin plass!!

• Det anbefales regionale Lærings- og mestringskurs for pasienter og pårørende
• Det anbefales en videreføring av en landsdekkende Informasjonstelefontjeneste

Kan ikke annet enn si meg enig i de to siste punktene.

Oppsummerende kommentar:

Selv om det er en stor skuffelse av behandlinger i regi av Dr. De Meirleir ikke anbefales dekket, så vil jeg si at anbefalingen fra Helsedirektoratet til Helse- og omsorgsdepartementet inneholder mye positivt. De tre hovedpunktene jeg vil trekke frem er:

–  At NICE-retningslinjene ikke er gode nok

– At kognitiv terapi og tilpasset treningsbehandling ikke kan anbefales alle med ME/CFS

– At forskningsprosjekter og anbefalinger om intervensjon må tydeliggjøre og ta hensyn til sykdommens grad av alvorlighet og hvor man er kommet i sykdomsforløpet.

Så, hva synes dere?

I neste post skal jeg si noe om innspillene fra brukerorganisasjonene!