Det har vært ganske stille her på bloggen i det siste.
For ganske nøyaktig en uke siden ble jeg hasteinnlagt på sykehus, med store mageplager. Jeg har ikke tenkt å brette ut detaljene her, men jeg vet det er mange som leser denne bloggen som lurer på hva som skjer – det viser de koselige mailene og hilsningene jeg har fått. 🙂
Det er vanskelig å ha ME-pasienter på sykehus – det har jeg skrevet om før, og det er en kjensgjerning som også SINTEF tar opp i sin rapport om helse- og omsorgstilbudet til ME-syke, en rapport som kom i februar i år.
Så da jeg ble innlagt hadde vi et problem. For i tillegg til det akutte problemet, kommer dette at det kreves en del spesielle tiltak og kompetanse av de som skal ta vare på en – for ikke å gjøre pasienten enda sykere. Heldigvis har jeg en meget god fastlege som står på for meg, og personellet på sykehuset jeg først kom til måtte erkjenne at de faktisk ikke hadde hverken kompetanse eller lokaliteter til å ta vare på meg på en god måte.
Etter litt frem og tilbake (og takket være god innsats fra fastlege og en kvinnelig lege på akuttmottaket som tok tak i saken), ble jeg derfor overført til en av de to nyopprettede sengepostene for ME-pasienter på Aker Sykehus. De ligger på Generell Indremedisinsk Avdeling, men «eies» av ME-senteret. Der har jeg vært i noen dager nå, og skal tilbake igjen senest på mandag. Nå venter vi på svar på en del prøver og undersøkelser, og så skal utredning og muligens behandling fortsette i neste uke.
Jeg er allerede veldig redusert av alt som har skjedd den siste uken, så jeg skal ikke skrive så mye mer nå. Jeg har lovt å skrive litt om hvordan det er på de sengepostene, og det skal jeg gjøre mer grundig senere.
Kort sagt kan jeg si at jeg blir godt tatt vare på, at forholdene er tilrettelagte, og at de virkelig imponerer. Her om dagen fikk jeg anledning til en lang samtale med Barbara Baumgarten, som er lege og leder for ME-senteret.
Nå skal jeg de nærmeste dagene fokusere på å hvile så mye som mulig, slik at jeg får samlet krefter til alt som skal skje neste uke. For uansett hvor flinke de er på Aker, så er det slitsomt og utmattende å være på sykehus.
Jeg trengte virkelig ikke denne knekken nå. Jeg hadde en god sommer – VI hadde en god sommer! Men å komme hjem var som å møte en vegg av motstand på alle plan, ikke bare med sykdom. Vi prøver så godt vi klarer å holde hodet over vannet her hjemme, men jeg kjenner at det at jeg har blitt akutt syk nå gjør noe med oss – vi må kjempe med mer enn det praktiske, og vi har det tøft.
Nå kjenner jeg at dette blir personlig. Men noe av min misjon med denne bloggen har også vært å vise frem hvordan det er å være syk, hvordan det oppleves og hvordan jeg og mine forsøker å takle det. Det ER personlig, og det ER tøft. Jeg blogger under fullt navn, og må vurdere hvor sårbar jeg skal gjøre meg.
Jeg håper at jeg klarer å ligge i sengen i morgen og lese litt blogger, svare på noen kommentarer og mailer og sånt, men dere skjønner sikkert at jeg er bare delvis tilstedeværende og ganske forvirret, så jeg ber om tålmodighet fra de som ønsker seg svar på ting. (Noen ganger føler jeg at om man er til stede i noen minutter i én kanal på nett, så får man spørsmål om hvorfor man ikke er tilstede i en annen kanal. Men det er altså umulig å rekke over eller få med seg alt.)
Håper du som leser dette har en så god dag som mulig, og at du får en riktig god helg! 🙂
Bilde: Fra «mitt» rom på Aker… et lite innblikk… mer om disse sengepostene kommer altså senere.
29 kommentarer
Leit å høre at du har blitt dårligere med sykehusinnleggelse. Men godt å høre at du slapp å bli innlagt på vanlig sengepost. Så bra at du opplever de nye sengepostene for ME-pasientene er bra tilrettelagt – etter forholdene. Ta vare på deg selv!
Tusen takk hopeful. Det er jeg forøvrig nå – håpefull! Til at det faktisk går an å være på sykehus uten å bli verre! 🙂
Så bra at du slapp å ligge på vanlig sengepost. Men ekstra sliten blir man jo uansett:( Håper du greier å trøste deg selv litt med sommerminnene og tanken på at du før eller siden vil komme deg opp på et bedre formnivå igjen. God bedring!
Tusen takk andemor! 🙂
Masse god bedring 🙂
Takk!!
Oj! Ja den store skrekken e å bli så dårlig at en må bli innlagt på sykehus. Men nu ble æ også gla’ å høre at du blir vel godt ivaretatt og fikk til denne ordningen – letta phuuu….
Ser frem til resten av oppholdshistorien din der. I mellomtiden ønsker æ dæ god hvile og restitusjon så vi har dæ snart tilbake…
Ja om noen fra Aker og ME-senteret leser dette: De gardinene er aaaltfor lyyyse, de må skiftes ut med svarte ugjennomtrengelige for lys gardiner – uten sprekker hvor lyset kommer inn…. dersom det blir endring i lysintensitet, som skifter, vil øynene respondere på dette og medføre en refleks i kroppen som mobiliserer nervesystemet og er energidrenerende (dvs kroppen bruker energi på refleksen) – sånn da fikk vi sagt det også 🙄
Lykke til Cath og en stooor klæm til dæ og dine <3
Ja, tenk at både jeg og andre har hatt tanken at vi heller vil være hjemme og være dødssjuk enn å bli innlagt på sykehus. 🙁 Det er jo utrolig skremmende!
Helt riktig det med gardinene!! Kommer til å nevne det i min «brukeranmeldelse» av sengeplassene, og den blir også sendt til Baumgarten!
Stoor klem tilbake!! <3
Ikke hyggelig å høre at det er ugreit på flere plan. Vi har mange utfordringer…
Men veldig godt å høre at ME-enheten på Aker fungerer.
God helg til deg også 🙂
Noe fungerer i alle fall! 😀
Klem
Det er så nedtur å bli sykere, etter å ha kommet seg litt opp i formen! Jeg håper virkelig at dette «nye» er noe man kan behandle, -og at det ikket krever for mye av deg. Jeg har selv fått en ny sykdom, i de siste par ukene, og jeg skal til mer utredning på sykehus (poliklinikk) til mandag. Det er sliitsomt å dra frem og tilbake til leger og sykehus, så det er flott at du får all utredning på ett sted – til tross for at det heller ikke er ideelt.
Klem til deg. 🙂
Huff… tøffe tider i vente for deg også da. 🙁 Håper det ikke er undersøkelser som krever så mye at du blir verre i formen generelt.
God helg og klem tilbake! 🙂
Takk for det! 🙂
Selve undersøkelsen skal ta rundt 1 time, bare, men med kjøring og venting blir det over 3 timer på farta, og når å stå og vaske hender, er for mye aktivitet, blir det nok, allikevel. Jeg ble henvist til undersøkelsen på mandag, og fikk time allerede én uke senere, så det er flott! Det er jo sånn det burde være, med alvorlige og akutte tilfeller.
Det blir spennende å se hva prøvesvarene dine viser!
Gode tanker sendes til deg! 🙂
God bedring! Håper du blir bedre snart 🙂
Tusen takk! 🙂
Stor klem til deg, Cathrine… <3
Krysser fingre for at formkurven etterhvert stiger…
God bedring 🙂
Tusen takk og stor klem tilbake. 🙂
Alt godt!
I like måte!
Fortsatt god bedring!
Så godt at det fungerte på sykehuset.
Og jeg må få takke for bloggen din. Har ikke krefter til å lage blogg selv, men du skriver så treffende og hvordan det er/kan være å ha me.
Tusen takk Rudolfine, og takk for at du liker bloggen min!
Aj, dette var trasige nyheter, Cathrine!
Stooooooooor klem fra meg!
Det går bedre nå Undre. 🙂 Takker for omtanken!!! Skal prøve å komme med en oppdatering i morgen!! 😀
Stoor klem til deg også!!
Godt at det gikk så bra, når det alikevel gikk så galt
🙂
Så bra at du fikk komme på den sengeposten! Håper du blir bedre snart! Jeg fikk telefon idag om at jeg kanskje skal få plass på sengeposten om to uker, så nå venter jeg spent på å høre mer om dine erfaringer med posten!
Så bra Ingun! 🙂 Du kommer til å bli tatt godt vare på.
Jeg sliter litt med å få ferdig innlegget om mine erfaringer fra dagene på Aker, for jeg er så slått ut for tiden. Håper jeg klarer det snart.
Kjære deg,
– det er jo så vanskelig og så vondt å bli så syk at sykehus er eneste utveien! Man blir jo livredd for å bli enda sykere slik mange av oss har opplevd flere ganger…-Da er det godt å høre at du blir tatt vare på ! 🙂
Men man skal jamen ha godt mot for å holde ut med denne sykdommen! Og det er ikke slik at man slipper alle andre prøvelser i livet selv om man er syk. -De kommer jo på toppen av en ellers veldig vanskelig situasjon.Takk for at du setter ord på dette,- du er personlig,ja, men ikke privat-, og det er veldig bra! Slik kan vi kjenne oss igjen, og slik kan andre kanskje få en større fortåelse for hvordan det er å leve med denne, og andre, kroniske sykdommer. Jeg synes det utrolig at du i det hele tatt klarer å drive bloggen så bra når du er så syk, og du bør unne deg all mulig hvile uten dårlig samvittighet !
Varme tanker og gode ønsker sendes, jeg håper inderlig du snart blir mye friskere!
Klem 🙂
Tusen takk for en hjertevarmende kommentar!
Ja, en ting er liksom at man skal takle sykdom og sykehus og sånt, men samtidig skal man takle «alt det andre» også.
Men det får bare gå!
Stor klem tilbake!
Pingback: » Hjem til pasientstyret igjen :-(