Prof. Komaroff: De fleste ME-pasienter er syke livet ut, men vi håper å finne en kur

11

Dette sier professor Anthony Komaroff til Dagens Nyheter (Sverige), men han håper også å  kunne hjelpe ME-pasienter.

Professor Komaroff fra Harvard Medical School har forsket på ME og CFS i over 25 år, er sjefsredaktør for Harvard Medical Publications og praktiserende lege, og regnes som en av de fremste ekspertene på feltet.

Nå har han besøkt Sverige, og holdt foredrag der på et seminar om aktuell ME-forskning.

Dagens Nyheter har intervjuet Prof. Komaroff. Hans håp er å finne noe som kan hjelpe ME-pasientene.

Selv om det ikke finnes en enkelt sykdomsmarkør for ME, finnes det godt med andre bevis: Nærmere 5000 vitenskapelige studier viser avvik på en rekke tester og biologiske funksjoner. Til avisen beskriver Komaroff ME som en «lavintensiv krig» – innledet med en vanlig infeksjon som aldri går over, blir det som om immunsystemet plutselig hekter seg opp og fortsetter å angripe. Det er som om noe (kanskje forårsaket av en slags genetisk mutasjon) setter i gang en konstant reaksjon som påvirker immunsystemet, metabolismen, det autonome hjernesystemet og hjernen.

Komaroff har nylig avslutten en studie av hjernen som viste store forskjeller i hjerneaktiviteten hos ME-syke, friske og deprimerte personer. Studien viser tydelig at hjernen til ME-pasienter er påvirket.

Årsakene til sykdommen eller hvem som rammes av den er ikke kjent. En australsk studie av infeksjonspasienter viste at de som utviklet ME var de med de kraftigste influensasymptomene ved den innledende, utløsende infeksjonene. Det kan virke som om det finnes minst fem-seks grupper infeksjoner som kan utløse ME. Personenes psykiske helse eller sykdomsbilde hadde derimot ingen betydning.

I dag er omtrent en femtedel av alle pasienter hjemmebundet og helt sengeliggende. Opptil 60% er sengebundne på dårlige dager, men kan leve mer normalt andre dager. Dette er en typisk svingning i sykdommen.

– Så många upplever att de hela tiden gör folk besvikna: familj, vänner, arbetsgivare. De kan tacka ja till en middag, och verkligen mena det när de gör det, för att de känner sig okej, men när kvällen kommer kan det vara stört omöjligt för dem att ta sig ut.

Prof. Komaroff har i årenes løp sett over 400 ME-pasienter. Det er veldig få av dem som har blitt friske, og de det gjelder har tilfrisknet spontant og uforklarlig. Men det tilhører unntakene: Stort sett er alle syke livet ut, ofte med en gradvis forverring.

– Patienterna har det svårt: inte bara för att de lider av en sjukdom som påverkar deras liv och vad de kan göra – det finns det många sjukdomar som gör – men också för att de ofta blir ifrågasatta av läkare, familjemedlemmar, vänner och arbetsgivare. «Är du verkligen sjuk?»»Jag skulle säga att just detta är mitt huvudskapliga budskap: Ja. Tusentals studier visar att detta är något verkligt och något som miljoner människor världen över lider av.

Les hele artikkelen HER på Dagens Nyheter

Vil du høre mer om biomedisinsk forskning på ME og de avvikene som er funnet hos pasientene? Prof. Komaroff holdt et foredrag i 2010 om dette hvor han oppsummerer den biomedisinske forskningen på ME. Du kan se foredraget som video her, og lese presentasjonen i pdf her. Anbefales virkelig!

 

Share.

About Author

11 kommentarer

  1. Det som ikke synes, er det vanskeligste.
    Enten det gjelder «usynlige» mennesker eller «usynlige» sykdommer.

    Da er det mye lettere med en bråkmaker eller ett brukket ben.
    Interessant artikkel.

    Ha en fin dag. 🙂

  2. ….nå var det jo ikke bare god lesning altså, men godt å oppleve at en høyt profilert medisiner gir sykdommen og de syke legitimitet…Det gjør godt 🙂
    Fra det komplekse medisinske bildet til at de «små og banale» problemstillingene hverdagen byr på, som eksempelet han gir i artikkelen om å takke ja til middagsinvitasjon på en god dag….som har blitt til en dårlig når middagen endelig skal finne sted og man nok en gang (!) må melde avbud…
    Det vises ikke alltid utenpå at funksjonsnivået varierer kontinueerlig.
    Det er vanskelig å forstå.
    Å være i beredskap mht til varierende form opplever jeg som mentalt veldig (!) krevende.
    » Du ser jo så bra ut » eller «Jeg har merker ikke at du er syk»
    Man har jo gode perioder, dager, man mobiliserer, strekker strikken og går på akkord med seg selv til man «krasjer» og må «betale» for «overmotet» alene…
    Når min kollega må gå hjem fra jobb med migrene forstår alle det på en helt annen måte.
    ME-diagnosen er fortsatt forbundet med mange negative assosiasjoner og lite faktisk kunnskap.
    Artikkelen over bidrar til å øke kunnskapen og nyansere bildet.
    Takk for det 🙂

    • Hehe, ja jeg skjønner hva du mener. Det er ikke hyggelig lesning, men det er godt å vite at det faktisk sitter anerkjente professorer i medisin på Harvard og faktisk skjønner hva vi sliter med! OG leter etter en måte å hjelpe oss på!

      Jeg tror… dette er bare en magefølelse… men jeg TROR at såpass mye oppmerksomhet og økning i biomedisinsk forskning som har kommet de siste årene, så MÅ det skje noe positivt for oss snart. Skikkelig positivt!

      Jeg lagde med vilje en litt tabloid overskrift på denne bloggposten før jeg sendte den avgårde ut i de sosiale medier…. jeg vil at flere skal se og lese og lære og lytte. Det har vært for mange «kvasi-overskrifter» i norske medier i det siste syns jeg.

  3. Jeg skal egentlig i en familiebursdag kl 17, men det går desserre ikke, pga. elendig form, og det er ikke den første gangen det skjer. Men ofter skjer det at jeg drar i selskapet, til tross for at jeg burde holde senga, men jeg gjør det fordi jeg vil så gjerne, men så kommer jo konsekvensene i dagene etter. I dag er det fornuften som råder, men man kan ikke høre på den hele tiden. 🙂

    Det er fott å se folk som tar sykdommen på alvor og leger som vil forske mer på årsakssammenhenger! 🙂

    • Det er selvfølgelig synd at du går glipp av familiebursdagen, men samtidig FLOTT at du klarer å følge fornuften i hvertfall i dag! 🙂

      Man kan vel unne seg å «skeie ut litt» med energipoengene en gang i blant, tror du ikke? 😀

      I dag har jeg skeia ut og vært ned trappa (fem etasjer ned på skjelvende bein) og bort i nabogården (sikkert 80 meter!!) for å spise indisk middag med min kjære. Det var dagens aktivitet!

  4. Jeg har ikke lagt merke til denne posten før, men nå så jeg videoen og ble veldig oppmuntret av å høre mange av de tingene han tok for seg. Han sa så vidt jeg kunne forstå at 75-20 % av legene i Amerika nå tror at CFS har en biologisk årsak… Det er jo stort! Gleder meg til å fortelle det til legen min som er så grei.

    • Kjempebra! Du kan jo kanskje printe ut og ta med foredraget også? http://www.masscfids.org/pdf/Komaroff%20MassCFIDS.10.04.24.pdf

      Nå er det jo et par år siden han holdt dette foredraget, og det har enda skjedd en del siden da. Blant annet forsker man en del på avvik i spinalvæsken, og at det skjer en del kjemiske endringer i kroppen til ME-syke etter fysisk aktivitet. Det vi venter i spenning på fra Haukeland er jo også om det kan tenkes at ME er en slags autoimmun sykdom. Det foregår MYE biomedisinsk forskning rundt omkring i alle fall!

      • Ja dette er spennende. Og imens øker forståelsen vi blir møtt med.
        Jeg tullet litt i sted,- det var jo ikke 75-20 %,- men 75-80%, han sa. Stoor forskjell i vår favør!
        Sorry. Trykkleifene er velkjent blant oss!

Leave A Reply