Helsedirektoratet har lagt ut informasjon om Erfaringskonferanse om ME/CFS for Helse Sør-Øst som skal avholdes i november på sine sider.
Konferansen er åpen for både tjenesteytere og –mottakere, det vil si oss pasienter! Jeg tror det er svært viktig at pasientene deltar og blir hørt på en slik erfaringskonferanse, og vil derfor anbefale alle som tror de kan ha mulighet til å melde seg på. Regner med at ME-foreningen kommer til å være godt representert også.
Det er også viktig at pasienter deltar fordi resultatene av erfaringsutvekslingen vil gjøres tilgjengelig «gjennom skriftlig materiell, nettbasert informasjon og eventuelle rundskriv til helsetjenesten.» (Min utheving.)
Helsedirektoratet legger altså vekt på at kliniske erfaringer er viktige i arbeidet med å gi råd og veiledning om sykdommen til helsepersonell! Det er bra!
Jeg skal definitivt melde meg på og håper at jeg klarer å delta på denne erfaringskonferansen. Det er 2 dager å velge mellom 3. og 11. november, og konferansen er lik begge dagene. Hører gjerne fra andre pasienter som skal delta på denne konferansen! Jeg vil ved påmelding be om tilrettelegging i form av tilgjengelig hvilerom etc. for å klare å delta, og oppfordrer andre til å gjøre det samme.
4 kommentarer
Nei, dessverre.
kunne sikkert lær mye.
Jeg får prøve å rapportere til dere! 🙂
Jeg har lyst, men er litt usikker. Litt for redd for hva som vil møte meg kanskje… Men tror det er viktig at vi som faktisk har sykdommen selv er der for å prøve å svare så godt vi kan og gi et så helhetlig bilde som mulig. Har snakket litt med min mamma om dette, og kanskje det ikke hadde vært så dumt å ha med seg en som støtte?
Vagt svar dette, men jeg lener mot å melde meg på. Hadde jo vært hyggelig å treffe deg også, og andre i samme situasjon!
Det hørtes ut som en god idé Hanne! Ta med deg moren din du, for de må jo regne med at noen av pasientene trenger ledsager.
Da jeg meldte meg på skrev jeg i kommentarfeltet at jeg håpet de hadde tenkt på tilrettelegging som stillerom/hvilerom som pasientene kunne bruke i pausene. 6 timer på konferanse er leeeenge… :-S Vet ikke om jeg klarer en hel dag…
MEN – jeg har i alle fall lyst til å være der litt, få delt litt erfaringer kanskje. Stilt spørsmål til de som «styrer og steller», og som du sier – møte andre pasienter i samme situasjon! 🙂