Høstferie – stor glede, stor utfordring

17

En av de tingene mange synes er noe av det verste med å ha ME er alt man går glipp av med sine nære og kjære. Det er en stor, stor sorg – og gleden tilsvarende stor når man endelig klarer noe igjen! Da mannen hadde høstferie med datteren sin i fjor lå jeg hjemme alene i mørket og var knust over å ikke kunne være sammen med min lille familie.

Men i år har jeg gradvis klart å bygge opp formen etter magehendelsen tidligere i høst, og takket være gode leger og ikke minst B-12 injeksjoner, immunmodulerende medisiner og flere doser med intravenøst saltvann (det hjelper!!) klarte vi med mye om og med å få stablet meg såpass på beina at jeg kunne være med min kjære, lille familie på en fin høstferie. 🙂

Vi har badet, solt oss, spist god og næringsrik mat (som jeg har sluppet å handle og lage selv!!), vi har fått ledd og pratet og bare vært sammen en hel uke – så deilig!! Jeg har latt hodet fylles av blått hav, grønne palmer og bonusbarnets gledesstrålende smil over å få leke med oss i bassenget og snorkle rundt på noen av de fineste snorklesteder man kan oppdrive – det å ha fått sett fem nemoer (klovnefisk) var så definitivt et høydepunkt!

Selv fikk jeg komme tilbake i havet en tur og gjøre noe av det jeg virkelig elsker høyest her i verden – dykke! Man skulle kanskje tro det er veldig slitsomt, men med mye hvile på båten er det kun distansen fra benken nede på dykkeplattformen og ut i havet som er tung på grunn av alt utstyret. Vi gjør såkalte driftdykk hvor vi bare flyter vektløse med strømmen langs korallrevet. Lite anstrengelse, mye glede på 60 minutter. Og så kan man jo sove resten av dagen!

Egentlig kunne jeg bare avsluttet denne posten her, men siden jeg har vært offline en god stund (vi hadde internett på rommet, men brukte det lite), så er det godt å skrive ut av seg litt mer. 🙂

Å dra på en slik tur krever selvfølgelig mye av oss alle når det gjelder de tilpasningene jeg trenger for å ikke bli dårligere. Sol og varmt, tørt klima gjør så absolutt underverker for meg – ,mye mindre smerter (ikke ett eneste clusterhodepineanfall!), mer energi og ikke minst – alt tilgjengelig og servert slik at all energi kan brukes på bare de hyggelige tingene! 🙂 Det er luksus. Det er en så stor lettelse, for vanligvis bruker jeg opp alle kreftene mine på det som kreves i hverdagen – mat, handling, legeavtaler, rydding, klesvask osv osv. Her kunne jeg ta overskuddet ut og heller nyte.

Det er klart, noen dager føles det kjipt å måtte forlate de to andre ved bassenget fordi kroppen min ikke tåler mer varme eller alle lydene fra mennesker og ting rundt meg. Selv vind på kroppen eller «bråket» av bølger som slår mot land kan slite meg ut. Å sitte alene på rommet med en salat fordi man ikke orker gå til restauranten er heller ikke gøy, men hey – bok og salat og et par timers stillhet er ikke det verste man kan ha!

Dessuten fikk jeg sett den vakreste soloppgangen jeg noensinne har sett. Det var helt fantastisk, og visket ut fortvilelsen og irritasjonen over å våkne flere timer før de andre og ikke få sove igjen.

Jeg vet det er mange av dere som leser dette som ikke har mulighet til å gjøre det samme. Det er mange jeg kjenner som knapt nok har kommet seg lenger enn til postkassen på mange år, og det er helt forferdelig. Jeg håper dette ikke gnir salt i sårene for noen, men at dere vet at jeg av hele mitt hjerte skulle ønske at alle dere flotte, vakre menneskene som er så plaget og lider så mye får anledning til å gjøre det samme en gang.  Ved å nevne det som er utfordrende her ønsker jeg ikke annet enn å vise realismen i å få gjennomført et slikt prosjekt, og at mye kan gå når man har tålmodige og hjelpsomme mennesker rundt seg, vel og merke nåe man har en god periode eller har fått løftet formen noen hakk! Denne sykdommen arter seg forskjellig fra person til person, jeg har store svigninger i sykdomsbildet og kan gå fra å være helt sengeliggende og isolert til å klare å gjennomføre en slik høstferie innenfor et tidsperspektiv på noen måneder. Jeg mobiliserer selvfølgelig enormt mye krefter for å være med på dette, og det har konsekvenser! Jeg vil bare forsikre dere om at jeg vet jeg er priviligert som har klart å komme meg på en slik tur. Jeg føler ikke at jeg klager når jeg forklarer både fordeler og ulemper ved det; de tilbakemeldingene jeg får er at det er nyttig både for mine kjære og nære så vel som andre å lese og dele erfaringer rundt dette.

Det er selvfølgelig både en stor glede, men dessverre også en stor utfordring for oss ME-pasienter å reise med barn. Jeg er fryktelig glad i min bonusdatter, men det er sant at hennes energi, ustanselige skravling og behov for kontinuerlig oppmerksomhet kan bety forverring for meg. Regelen her hos oss er at mannen har det hele og fulle ansvaret for alt som har med henne å gjøre – det jeg eventuelt klarer å stille opp med er en bonus. Jeg ser det er veldig frustrerende noen ganger for ham, og jeg prøver å bidra så mye jeg kan, men det tjener dog ingen at jeg går i fullstendig kræsj.

Det som er ekstra herlig med å reise med bonusdatteren er den enorme livsgleden hun har, nysgjerrigheten og gledesutbruddene. Det hjelper for vårt humør også! 🙂 Og samtidig er det noe med å klare å se verden ut fra et barns perspektiv, og få være så utrolig heldig å kunne tilby henne nye, gode opplevelser. Jeg tenker på dette med at vi er med på å skape hennes barndomsminner. Det gjør meg glad, stolt og jeg får en stor følelse av takknemlighet for dette, et ansvar jeg er meg veldig bevisst.

Venner

Etter å ha vært flere ganger i Egypt har vi nå begynt å bli litt kjent med noen folk der nede også, spesielt på et dykkesenter vi liker veldig godt og hvor vi har vært en del. De er virkelig en herlig gjeng! En av dem visste at vi skulle komme nedover, andre ikke, så vi fikk overrasket noen skikkelig! 😀 Det ble stor gjensynsglede, mange klemmer, historier som skulle utveksles – rett og slett veldig sosialt! Vi var til og med hjemme til sjefen for dykkesenteret en kveld – han og min kjære stod på kjøkkenet sammen og kokkelerte, grillet og serverte oss damene. Aaah 😀 Det blir mer og mer fristende å klare å skaffe seg et eget sted der nede og planlegge litt lengre opphold, spesielt om vinteren. Både lege og nevrolog har sterkt anbefalt meg dette, så vi får se.

Flyreisen, et personlig helvete

Det aller mest slitsomme med å komme seg på en slik tur, og noe av det som kan avgjøre om jeg kan dra eller ikke, er om jeg klarer å takle flyreisen. For meg som får svimmelhetsanfall bare av å sitte oppreist i 30 minutter, og er lyd- og lysoverfølsom så det holder, så er en flyreise et personlig helvete for meg. Det blir noe jeg må vurdere om jeg klarer å holde ut, klarer jeg å takle smertene, svimmelheten, skjelvingene etc. Det er flere ganger jeg har sittet på fly og grått av smerter mesteparten av tiden.

Men som tidligere sagt – jeg hadde klart å stabilisere meg såpass godt på forhånd, hadde ikke hatt noe feber eller influensafølelse på en god stund før turen. Jeg har blitt flinkere til å hvile, og til å trekke meg unna med en gang jeg kjenner symptomøkningen. I tillegg har jeg fått mer praktisk hjelp til en del ting. Det har faktisk hjulpet mye. Så denne gangen ble ikke flyreisen så ille som fryktet – godt utstyrt med sovemaske, medisiner og en mann som etter hvert begynner å skjønne at jeg ikke er sur, bare dårlig. 😉

Likevel må jeg påregne et kræsj i minst 2-3 dager etter en flyreise, så også denne gangen. Men vi finner løsninger på det meste, og jeg klarer å håndtere symptomene bedre nå som jeg ikke presser på. Meditasjons-, avspennings- og pustesteteknikker brukes flittig, og øreproppene er nærmest konstant i – i hvertfall på bråkete flyplasser! Mattider overholdes nøye, for å bli sulten slik at blodsukkeret faller er jeg blitt mer og mer oppmerksom på hvor ødeleggende kan være for meg.

Hjemkomstkræsjet

Hjemkomstkræsjet begynner vel etter hvert å bli en «fast tradisjon», om man skal si det sånn. 🙁 Derfor var jeg ikke overrasket da jeg «våknet» i dag i en zombie-tilstand uten evnen til å snakke, tenke og med så sterke smerter at tårene bare har trillet. Nå gjelder det bare å holde ut i dagene som kommer, og være mest mulig i ro, ikke kaste seg over utpakking (koffertene tåler helt fint å stå alene et par uker), bestille matlevering på døren, ta medisinene sine og ikke forsøke å «ta igjen» alt jeg har gått glipp av.

Det er nå en gang slik for oss som er vant til – og nødt til – å tilbringe mesteparten av dagene alene og gjerne i mørket, at samvær med andre hele dagen er veldig utfordrende. Jeg så den ene etter den andre av mine venner med ME kræsje etter sommerferien, enkelte sliter i månedsvis etter å ha vært på familieferie. Mitt inntrykk er at det er tøffest for mødrene. Kanskje fordi de automatisk tar mer ansvar for barna og familien? Ligger det noen forventninger her det er vanskelig å  Jeg vet ikke, men det kan kanskje være noe i det. Jeg tror i hvertfall presset på mødre med ME er utrolig høyt til tider. Mer om dette har jeg lyst til å skrive om i et annet innlegg…

På tide å runde av! 🙂

Jeg har som sagt vært helt frakoblet både nettverden og ME-verdenen de siste par uken (først forberedelser til reise og så reisen). Om det er mailer og meldinger jeg ikke har svart på, kommentarer som har blitt liggende i moderasjonskø eller blitt stående uten tilbakemelding… jeg må bare beklage og håpe at dere skjønner. Gi meg gjerne et hint og en påminnelse om det er noe jeg burde ha gjort som jeg har glemt!

Og en god, ny uke til alle sammen!

~ <3 ~

 

 

 

Share.

About Author

17 kommentarer

  1. Så fantastisk at du fikk dratt på familieferie, unner deg deg veldig 🙂 Og selv om det fører til et krasj etterpå, så er det jo alltid verdt det, syns jeg. Fine bilder!

  2. Rett og slett nydelig lesning, nydelig fordi det er så godt å lese at du har kommet deg på ferie, har hatt det fint med tid sammen med mann og bonusdatter. Og så har du jo sånn empati for andre ME-syke. Håper du kommer det forg etter kræsjet! Det er en enorm påkjenning med hele prosessen som en reise er inkludert en lang flytur! Vidunderlig, Cath!! Og nydelige bilder også!!

  3. Skulle stå «fort», og så tilføyer jeg, se på dette som en personlig seier, en seier eller delseier over en alvorlig sykdom! god klem:) kjersti

  4. Dette hørtes ut som en reise/opplevelse du kan leve lenge på 🙂 De vakre soloppgangene kan dras fram om og om igjen som «plaster» på innsiden mot stress indre uro… 🙂 Et godt bilde å hvile i når høststormene uler rundt hushjørnene og kulda setter inn….Fantastisk flott at du ved hlelp av en god plan og mange gode tiltak fikk gjennomført reisen. Håper «kræsjen» flater ut etterhvert. og at etterfyllinga av «god-opplevelses-kapital» for kropp og sinn, også kan bidra til å løfte dagene som kommer…klem fra Lilja 🙂

  5. Så fint å lese at du har fått vært på ferie! Jeg har selv vært endel i Egypt, Hurghada, og året før jeg ble syk føltes det som mitt andre hjem. Elsker å snorkle der nede!
    Her hjemme har en ME/FM gruppe på f.b aksjonert på politikerenes side. Og Erna Solberg var den som strakk hånden ut først, og har avtalt å møte initiativtakerne 🙂 SV har visst også nå gitt respons, så får virkelig håpe de vil begynne å lytte etter hva vi trenger!

    • Så flott initiativ da!! Viktig å få politikernes interesse, bra lobbyarbeid dette. Skal prøve å lese litt om aksjonen når formen stiger. 🙂

      Så artig å høre at du har vært mye i Egypt også! Vi er blitt virkelig glade i å reise dit, flott klima (stabil og tørr varme er midt i blinken for meg), og ikke minst Rødehavet!! Mmm… Drømmer om de fine fiskene!

  6. Veldig flott!! Utrolig bra at du klarte aa gjennomfore turen og fikk mye ut av den. Ogsaa veldig interessant foro en utenforstaaende aa lese om hvordan dagene fungerer og hvordan du kan prove aa spare opp til litt ekstra. Tror (eller hvertfall haaper) at jeg har blitt en mer empatisk person av aa lese bloggen din!

  7. ÅåååH!!!
    så fantastisk å høre om turen din! Du vet jo at jeg har vært der nede og sett soloppgangen selv, og jeg kan fortelle deg at når jeg var på det nesten sykeste med ME, så «reiste» jeg til Egypt når jeg var lengst nede følelsesmessig.
    Da ruslet jeg ute på hotellområdet i tankene, husket hvor fantastisk det var når jeg snorklet blant fantastiske nemoer og andre utrolige skapninger…og husket de bitte små fiskene som suttet på fingertuppene mine mens jeg sto helt stille i vannet! Og lyden av fisk som spiser koraller!
    Jeg husker den lille linerla som plutselig hoppet rundt en grytidlig morgen, det var i mars…og jeg spurte lykkelig: Er det HER du er da, lille venn!
    Nydelige egyptere som var så redd for å bli sett ned på, og som vi først fikk skikkelig god kontakt med etter at en delfin vi var og svømte med BET meg i fingeren så neglen ble smadret! Den bet meg! De lo godt når jeg fortalte at bandasjen skyldtes at «the dolphin bit me»!

    Turen i Colored canyon, da jeg var så utmattet at jeg trodde jeg skulle stryke med.Lillesøster fibromyalgi likte ikke utfordringene.Men likevel, det var så ufattelig stort. Disse minnene har jeg fortsatt med meg, og å se bildene dine har vært en stor glede!
    Og vet du, det at du som har ME forteller at du greide å dra til mitt paradis, det gir meg håp! Det ser ikke lyst ut, men om jeg ikke skal komme meg til Egypt, så kanskje en tur på et hotell i byen et par dager! Det hadde vært deilig.
    Tusen takk for reisen! Tragisk at du må betale så mye nå etterpå, men det vil du glemme. En dag. Vi er viselig laget, vi kan ikke gjenerindre graden av smerte. Men gode minner husker vi med stor glede! Hold ut, søte deg. Du har gitt familien din en stor gave!

    • Tusen takk for en god og rørende kommentar! Jeg «reiser» også mye til Egypt på dårlige dager, ned i havet, bort langs strendene og inn i solnedgangen. Gode minner kan man reise lenge og godt med!

      Har sagt det før og gjentar det gjerne at dykkingen har lært meg ekstremt mye om panikk-kontroll og meditasjon – det er ingen avslapningsøvelser som slår det å visualisere et dykk for meg. Fra jeg tar på meg maska til jeg hopper uti og kjenner vannet omslutte meg… Detalj for detalj kan jeg gå tilbake og spille av dykk i hodet… Og kjenne kroppen roe seg som smeltet smør! 😀

      En dag skal du også komme deg tilbake til Egypt! <3

  8. Nydelige bilder
    🙂
    Både dykker bildene (de hjelper meg å drømme meg bort) og bildet fra flyet. Er avogtil et bilde sier mer enn ord kan beskrive

  9. Kjempeflott lesing!
    Selv om jeg kjenner meg igjen i det vi Me-syke må slite med. Det er så kjipt å måtte gå fra bassenget hvor de andre koser seg, for å hvile, men det er likevel verdt det.

    • Ja, sånn er det. Man får da i alle fall med seg noe! 🙂 Bare det å komme ut fra hjemmet, være et annet sted og slippe å tenke på alle de hverdagslige tingene tror jeg gjør oss så godt at det er verdt det.

Leave A Reply