Hjem til pasientstyret igjen :-(

Postkassen kan være full av så mangt når man kommer hjem fra ferie. For det meste regninger og reklame, en og annen neglelakk *host* og av og til en hilsen fra en venn som har tatt seg tid til å sende noen ord.

Da jeg tok inn posten i går kveld da vi kom hjem lå det også et annet brev der – fra Aker sykehus. Jeg må innrømme at min første tanke var «åååh neeeiii». For brevet var en innkalling til innleggelse på sykehuset igjen – allerede to dager etter!

Jeg ramlet litt ned i et sort hull da – ikke nok med at jeg var fullstendig gåen etter å ha holdt ut en flytur, men det å komme hjem fra en fin ferie og så få beskjed om at man skal på sykehus straks, det er ganske antiklimaks. Jeg hadde sett for meg en uke (minst!) med helt ro og hvile for å ta meg igjen etter ferien. Fordi reiser gir ikke meg energi, jeg mobiliserer og bruker mer enn jeg egentlig klarer.

Så hva skjer?

Etter at jeg hadde et akutt mageproblem i midten av august hvor jeg mistet ganske mye blod, ble jeg lagt inn på sykehus. Det har jeg skrevet om her og her. I påvente av at en del prøver skulle analyseres fikk jeg reise hjem etter noen dager. Det gikk en liten stund, og så ringte overlegen og sa at jeg måtte legges inn igjen for flere utredninger og undersøkelser… dette var i begynnelsen av september. Hun anslo at jeg burde legges inn allerede samme uke eller uken etter, men at jeg ville bli oppringt av en gastrolege for nærmere informasjon og avtale.

Så jeg ventet. Og ventet. Jeg la igjen beskjeder og sendte brev, men hørte ingenting. Faktisk ble jeg ganske irritert, for jeg hadde så godt inntrykk av dem på den ME-sengeposten, men gastrolegen har kanskje ikke tilknytning til dem, eller noe har blitt misforstått, hva vet jeg.

Etter hvert som prøveresultatene fra fastlegen viste at slike ting som blodprosent og jernlager hadde gått oppover, og jeg begynte å få stabilisert formen etter hendelsen og sykehusoppholdet, tenkte jeg at det kanskje var likså greit å droppe masinga. Tross alt nærmet høstferien seg, og med visshet om at det neppe var noe alvorlig og i alle fall ikke noe kritisk som feilte meg, var det viktigere for meg å prioritere å klare å få litt tid med familien enn å prøve å mase meg til flere undersøkelser på sykehuset – undersøkelser jeg egentlig ikke orker å gå gjennom uansett.

Takknemlighet og irritasjon

Jeg føler meg veldig ambivalent i forhold til den innleggelsen jeg nå står overfor i morgen. På den ene siden er jeg kjempetakknemlig for at jeg kan bli fulgt opp på ME-posten og få gjort det som skal gjøres av utredninger på et sted jeg vet personalet har kompetanse på ME. Jeg føler meg priviligert, og litt skamfull for at jeg får denne muligheten, når så mange andre i hele Norge ikke har tilgang på det samme.

På den andre side er jeg ganske irritert over at sykehuset klarer å si den 6. september at det er viktig at jeg kommer og får gjort flere undersøkelser helst med en gang, for så å ikke gi et pip fra seg før helt i begynnelsen av oktober. Men sykehus har jo som kjent en litt annen tidsregning enn oss andre – kan hende er dette kjemperask tilbakemelding i denne gastrolegens øyne?

Min erfaring med gastroleger er mildt sagt skitdårlig – så det er med en viss skepsis jeg møter denne personen kjenner jeg. Ikke noe godt utgangspunkt, hverken for meg eller ham/henne. Men sånn er det. Vi er jo ikke akkurat helt ukjent med at ME-pasienter er blitt traumatisert så det holder i helsevesenet…

Orker jeg dette?

Det jeg sitter og har følt på i hele dag er at jeg vet ikke om jeg orker dette… (denne posten er skrevet mandags kveld). Ikke bare skal jeg nå ta meg igjen etter reise, men jeg har også klart å stabilisere formen en god del etter det forferdelige kræsjet i august. De siste ukene av august og stort sett hele september har vært ganske forferdelig for å si det sånn, og tanken på å skulle gå inn i en situasjon hvor jeg må gjennom undersøkelser jeg vet er fysisk krevende for meg gjør at alle bremsene trår til for fullt.

Jeg vil rett og slett ikke gjøre noe slik at jeg faller ned i grøfta igjen nå! VIPS – der er oktober borte også… og da mener jeg borte. Niks sosialt samvær, niks oppfølging av viktige saker som ligger og venter, masse smerter, søvnløshet og total utmattelse – dette er ikke noe jeg sier for å være negativ, men det er bygget på erfaring.

Jeg har til og med fått en informasjonsbrosjyre sammen med innkallingsbrevet hvor de avslutter brosjyren slik: «Pasienten kan oppleve en midlertidig forverring av tilstanden etter oppholdet, det er viktig å være forberedt på det.»

Vel, jeg vil ikke forberede meg på forverring. Jeg vil ikke ha noe mer forverring. Det er ikke bare det fysiske det tærer på, men også det psykiske. Jeg er rett og slett mentalt veldig sliten. Jeg føler meg mer sårbar, mer lett å vippe av pinnen…. Det koster meg mye å klare å holde depressive tanker unna, og følelser må jeg bare skyve til side, for jeg har ikke krefter til å være sint eller lei meg.

Jeg vet selvfølgelig at om det er noe gastrolegen mener virkelig må følges opp, så må jeg bare gjennom det. Men de siste prøvene mine har vært ganske fine – ingen tegn til infeksjon, blodprosenten er gått opp, jeg har ikke hatt flere blødninger og intravenøst saltvann har hjulpet meg en god del. Så hvis de mener at de skal gjøre disse undersøkelsene «bare for å sjekke», så er jeg ikke umiddelbart så veldig positivt innstilt på det kjenner jeg.

Planen

I stedet for min etterlengtede hvile i dag har jeg derfor måttet bruke dagen på å forberede innleggelse i morgen – kopier av prøveresultater, viktige ting jeg må si til dem må skrives ned (ikke sikkert jeg klarer å snakke), medisiner klargjøres slik at jeg har alt jeg trenger, iPad og telefon fylles med filmer og serier…

Jeg drar i alle fall oppover på sykehuset i morgen, og så får jeg gå gjennom dette med en lege der oppe. Jeg vurderte å ringe dem i dag, men telefonsamtaler er veldig slitsomme for meg og det blir lett misforståelser.

Om konsekvensen blir at jeg må være der og gjøre disse undersøkelsene så får jeg bare stålsette meg for en tøff tid fremover. Dere får sende meg noen varme tanker, det hjelper alltid. 🙂

Timingen

Som vanlig når det gjelder slike innleggelser og alt som har med min sykdom å gjøre så kunne ikke timingen vært dårligere. Mannen følger meg til innleggelsen i morgen, og kan forhåpentligvis bli der til vi får snakket med en lege (som sikkert er «om en liten stund» på sykehusspråket, dvs alt mellom 10 minutter og fem timer). Men han har en viktig forretningsreise i dagene som kommer, og slipper antagelig ikke utenom den. Det kjenner jeg er veldig kjipt.