Jeg henter «De Bortgjemte» i postkassen. Veien opp og ned de fem etasjene er lang på skjelvende bein, men verdt å gå for denne boken.
Selv om jeg har lest de første sidene før (det kan du også gjøre her), og hørt Jørgen Jelstad lese fra boken i ME-foreningens bokbad, treffer teksten meg hardt. Allerede på side 19 har jeg knekt sammen i en mellomting mellom hikstegråt og utslitt latter; en følelsesstorm jeg ikke helt klarer å kontrollere.
Jeg synes det er mye hardere å lese om andre som er syke, enn det er å tenke på meg selv og min situasjon. Det er grusomt å lese om pasienter som ikke får hjelp, som ikke blir trodd.
Forordet i boken er sterkt nok, innledningen til pasienthistoriene vi skal følge vipper meg helt av pinnen. Jeg begynner å tenke at dette ikke er en bok for sarte sjeler, selv om jeg er helt sikker på at Jørgen ikke har ment å skrive noen tåreperse. Det er bare så forbaska personlig.
Jeg tror dette er en bok jeg skal lese med tid til gode pauser i dagene som kommer, selv om det betyr at jeg ikke får postet noen bokanmeldelse med en gang. 🙂
I dag sitter følelsene løst og skranglete utapå meg og mange andre. Reaksjonene har ikke latt vente på seg etter den lenge etterlengtede publiseringen av Haukeland-studien i går. Maria har forklart litt mer rundt hva studien betyr i denne posten, den anbefaler jeg å lese.
Mange har visst om dette lenge, eller visst om deler av det. Å få suksesshistorien til Elene presentert på storskjerm rett hjem i stua er likevel både tøft og vakkert.
En hverdag med ME, et liv med ME, går mye ut på å klare å holde ut. Hver dag må man undetrykke følelser av sorg, sinne, maktesløshet. Ja, jeg sier undertrykke, for selv om vi alle vet at det ikke er noe positivt å hele tiden undertrykke følelser, så er det slik at det å føle, ja det koster energi. Og energi, vel… det har vi ikke så mye av gitt! Så man føler ikke. Man bare gjør det som trengs, det man klarer av det som trengs. Men mye føler man ikke, det har man ikke krefter til.
Med de gode nyhetene fra Haukeland i går har følelsesutbruddene for mange vært ganske store, og jeg trenger ikke være synsk for å spå at det kommer til å ligge mange utslåtte ME-pasienter i sengene sine i helgen. 😉
Gode er de nyhetene, likevel er det mange som stiller spørsmålet om vi ikke «nok en gang» hører om et «gjennombrudd» det ikke blir noe av. Svaret er vel at det gjenstår å se, men at så vidt jeg kjenner til har det ikke i ME-forskningens historie vært gjennomført en kontrollert, randomisert, dobbelt-blindet studie innen klinisk medisin som viser effekt av en medisin på alle ME-symptomer på en så konsistent måte som her.
Ja, det er et begrenset antall forsøkspersoner. Ja, studien vil måtte replikeres flere steder, og flere ganger, før vi kan være sikre på hva effekten her faktisk er, hvor ofte man må gi slik medisin og eventuelt om det også finnes andre, lignende medisiner man kan prøve.
Og så til det som mange synes er veldig tungt å bære: Ja, dette vil ta tid.
Jeg har sett fortvilende utrop av venner med ME i går og i dag – «jeg har vært syk i 25 år, jeg klarer ikke mer, ikke be meg vente 5 år til på en mulig medisin!» Det er intet mindre enn hjerteskjærende, og så er sannheten så brutal at det kan det dessverre hende vi må.
Det er ikke rart at følelsene veksler mellom utrolig glede over både et viktig funn og at dette kan være en medisin mange blir bedre av, og frykt, sorg, redsel og håpløshet – enn om dette ikke kommer meg til gode? Enn om mitt liv fortsatt skal leves her i disse mørke rommene, i denne isolasjonen, i denne kroppen som ikke gir meg annet enn smerter og plager?
Tør jeg håpe?
Jeg tør.
Jeg vil!
Interessen dette forskningsfunnet nå får, både det vi ser og det vi ikke ser, vil være med på å føre forskningen fremover. På en eller annen måte vil det komme oss til gode, før eller senere. Vi må fortsatt holde ut en stund til, men det skal vi klare!
Dette har en helt spesifikk biologisk forklaring, sier Olav Mella til Helseministeren på TV2 på skjermen foran meg.
Det er et stort, stort fremskritt!
Vi må ha håp!
13 kommentarer
Sammen er vi sterke 🙂
Gleder meg til boka dumper ned i postkassa mi også!
Jeg håper og tror at verden ser dette som et så stort gjennombrudd at videre forskning vil starte fort.
DET tror jeg faktisk – jeg tror det er mange forskere som sitter og klekker ut planer om å gjøre lignende studier nå fremover. Så håper jeg at helsemyndighetene kan bevilge penger til dette, og at vi får resultatene raskt fremover!
Dessverre må det jo nødvendigvis ta noe tid – en studie hvor pasientene skal følges i ett år + tid til publisering… Er ikke sikkert vi får noen «bekreftelse» på Haukelandstudien før til neste år.
Men sånn er forskningen, det MÅ gjøres grundig slik at vi er sikker på resultatet!
Sammen er vi sterke – og mye mindre alene. <3
.» Hver dag må man undetrykke følelser av sorg, sinne, maktesløshet. Ja, jeg sier undertrykke, for selv om vi alle vet at det ikke er noe positivt å hele tiden undertrykke følelser, så er det slik at det å føle, ja det koster energi. Og energi, vel… det har vi ikke så mye av gitt! Så man føler ikke. Man bare gjør det som trengs, det man klarer av det som trengs. Men mye føler man ikke, det har man ikke krefter til.»
Du sier det så godt! Akkurat slik det er.
Ja, vi må ha håp…og det er vi jammen meg eksperter på etter alle disse årene med ikke så mye som ett halmstrå å holde i engang.
Nå bør noen forberede arbeidslivet på at det snart kommer noen arbeidstagere de aldri, aldri har sett maken til 😀 Jeg kan love deg at de ikke vil komme til å ha en eneste sykedag med mindre det er ramme alvor. Tenk hvilken styrke vi har og kompetanse, ikke minst. Selv kan jeg komme på hundre ting jeg vil være meget god til etter disse 11 årene. 11 år!! Sukk! Datteren min har aldri sett meg frisk:(..og det SKAL hun!
Mistet litt tråden, men er glad,,,og litt annet ;D
Det er jaggu lov å miste tråden litt nå altså! 😀
Tenk det da, når arbeidslivet får lov til å få oss tilbake! Herlighet, de kommer ikke til å skjønne hva som har truffet dem…
Tusen takk for gode ord!
<3
Syns den var veldig fin den om arbeidslivet! Kunne ikke vært mer enig, og måtte humre litt for meg selv:).
Hehe….ler litt her 🙂
Det er heilt sant det dåke skrive om oss når vi komme tilbake i arbeid. Eg er så heldig å få vera med på prosjektet på Haukeland og er blitt så utrulig mykje bedre 🙂
Eg jobbar i helsevesenet og er komt sterkt tilbake, akkurat slik dåke skrive. Trur kollegaene mine synes eg er altfor snill og oppmerksom med pasientane mine 🙂 For er det nåke eg er blitt flink til så er det å ha empati og forståelse for dei som ikkje har det så bra 🙂 Og eg elskar å kunna yta nåke, og sjå at eg faktisk kan gjera ein forskjell for andre 🙂
Ok….blir liksom litt høg på livet, når det har stått på vent så lenge 🙂
Gleda meg til ALLE som treng det får samme behandling som meg, for dette er ein grusom grusom sjukdom !!!
Kjære Marian!
Jeg blir SÅ glad på dine vegne når jeg leser om hvor frisk du har blitt – tenk, du kan JOBBE! 😀
Jeg skjønner godt at du er høy på livet jeg altså, det er jo helt umulig å bli noe annet når man har hatt dette grusomme sykdommen.
Dere som allerede har testet ut denne medisinen er historiske – og dere har gått foran og banet vei for at vi andre også kan ha en sjanse for å bli bedre.
Stor klem til deg, og NYT dine friske dager! 😀
Dette treffer!
Hjertet gråter for alle de familiene som er så syke, og som treffer på så mye uvitenhet og feilbehandling.
For hver nye side jeg leser, er det i hvert fall to avsnitt jeg ønsker å dele/sitere.
Mange av leserne er nok først og fremst oss som allerede vet hvordan denne sykdommen arter seg, og kjenner oss igjen i hverdagene. Skulle ønske alle som ikke var syke, men som på noen som helst måte kommer i kontakt med en som er syk, ville lese denne boka og få litt forståelse.
Gleder meg til vi har lest ferdig, og til din vurdering 🙂
Jeg håper at så mange som mulig av politikere, helsebyråkrater, og ikke minst helsepersonell får lest denne boka! 😀
Jeg har et par steder jeg har tenkt å sende denne faktisk… til noen som virkelig TRENGER det!
Har lest ferdig boka nå, og den var veldlig sterk hele veien. Den gjorde meg dessuten fryktelig SINT. Skal prøve å få laget en bokanmeldelse/bokanbefaling av den så snart som mulig! 🙂
Det lille jeg har lest på nett fra boken gjorde at jeg fikk grøsninger – av gjenkjennelse og sterke følelser som veller opp. Ja, må nok lese bare litt av gangen når den kommer i postkassen her.
Håpet må vi holde på!
Det skal vi!!
Gled deg til å lese!!
Pingback: De bortgjemte – en viktig bok « Under stjernene
Pingback: » Jeg har lest… “De bortgjemte” av Jørgen Jelstad