Behandlingen av alvorlig syke ME-pasienter er en helseskandale

Nå som det er mye fokus på ME-saken i kjølvannet av publiseringen av Rituximab-studien, får vi høre historiene i media om hvordan alvorlig ME-syke pasienter har blitt behandlet – og ikke behandlet – av helsevesenet.

Forskerne Fluge og Mella sa følgende om helsetilstanden til ME-pasientene:

Når vi har kreftpasienter som er så dårlige som det mange av disse pasientene er, så har de kort forventet levetid igjen. Det sier noe om hvor dårlig livskvaliteten til mange er. (TV2)

Allerede samme dag som studien ble publisert ble stortingspolitiker Laila Dåvøy som i mange år har kjempet for de aller sykeste ME-pasientene intervjuet på TV2. Hun var helt tydelig i sine uttalelser, og fremhevet av at i den grad de sykeste i det hele tatt har fått noen behandling så har den vært helt feil.

Intervjuet med Laila Dåvøy ligger på TV2 Play her og på YouTube her.

På TV2 fikk vi i går også se et intervju med Kjersti Krisner som har flere ME-syke barn, og filmskaper Pål Winsents som har laget filmen «Få meg frisk!».  Krisner fortalte en rystende historie om hvordan familiens syke i åresvis har blitt neglisjert av helsevesenet. Vi fikk også bli med inn på det mørke rommet der sønnen Bjørnar ligger, og høre hvordan kun en enkel berøring eller det at noen i det hele tatt er i rommet kan gjøre ham sykere.

Intervjuet ligger på TV2 Play her.

Men elendigheten stopper ikke der – som om ikke det var nok at helsevesenet ikke stiller opp når alvorlig syke mennesker ikke klarer å ta til seg mat eller drikke, så blir altså enkelte pasienter mistrodd så til de grader at de blir innlagt på psykatrisk mot sin vilje. «Gunnar» som TV2 også fortalte om i går, var en aktiv mann med topplederstilling i næringslivet. Da han ble alvorlig syk av ME forsøkte psykiatere å overbevise både ham og hans pårørende at det satt i hodet, og at det ikke var noe galt med ham. Han ble også presset til å ta antidepressiva. Lightning Process gjorde ikke saken bedre det heller, men i dag er han med på Rituximab-studien på Haukeland. Det gir ham håp.

Etter å ha sett og hørt disse historiene – er det i det hele tatt noen som kan sitte der og si at behandlingen av mange alvorlig syke ME-pasienter har vært forsvarlig og profesjonell?

Uansett hvilken diagnose man har, forventer vi at helsevesenet stiller opp med hjelp til de som er alvorlig syke og for eksempel ikke kan spise selv eller snu seg i sengen. Men slik har det altså ikke vært for disse pasientene.

Mye av bakgrunnen for dette mener forfatter og journalist Jørgen Jelstad ligger i historikken bak ME og at sykdommen fikk det bagatelliserende navnet «kronisk utmattelsessyndrom». Jelstad lanserte på torsdag boken «De Bortgjemte», som er en dokumentarbok om ME. På TV2 har han fortalt om hvordan ME har vært en «ikke-sykdom» i Helse-Norge, og om at forskning har ødelagt for ME-syke.

Det finnes ikke noe bedre dekkende ord for dette enn en helseskandale!

Nå går også lege og professor Ola Dirdrik Saugstad ut og sier at pasientene har blitt skandaløst behandlet. Han har sammenlignet det med den behandlingen psykisk syke fikk på 50- og 60-tallet og mener ME-pasienten er vår tids lobotomiofre. Han mener pasientene fortjener en oppreisning fra det norske helsevesenet.

– De som har hevdet at ME er en psykosomatisk lidelse har hatt stor innflytelse. Og da Sosial- og helsedirektoratet opprettet en såkalt «ekspertgruppe» var denne dominert av de psykosomatisk-orienterte fagfolkene. Jeg mener at Sosial- og helsedirektoratet har en stor del av skylden for de uheldige holdningene som har utviklet seg til denne sykdommen, sier Saugstad til tv2.no.

Det «behandlingstilbudet» som har vært anbefalt til pasientene – i stor grad gradert treningsterapi og kognitiv atferdsterapi – er i følge Saugstad noe som har blitt nærmest dyttet på pasientene av de som ikke har trodd dette på at dette er en somatisk sykdom.

I det samme intervjuet viser forøvrig assisterende helsedirektør i Helsedirektoratet, Bjørn Guldvog, liten innsikt i ME når han sier: – Jeg tror at vi i for liten grad har klart å møte menneskene som har kronisk utmattelse på en god nok måte, og vi leter etter de gode måtene å gjøre dette på, sier han.

«Menneskene som har kronisk utmattelse»?? Det burde jo snart nå være klinkende klart for både helsemyndigheter og andre at dette dreier seg om noe mye mer enn utmattelse!

Jeg vet ikke hva som kommer til å skje, men jo mer som rulles opp og vises frem av den skandaløse måten ME-pasienter blir møtt på, jo sterkere vil forhåpentligvis presset på helsemyndigheter og politikere bli til å virkelig snu på flisa.

Selv har jeg vært syk i litt over 4 år. Likevel har jeg på den korte tiden klart å opparbeide meg noen saftige, fæle opplevelser fra helsevesenet. Jeg har hatt gode hjelpere og gode opplevelser også, men de dårlige møtene sitter i. Jeg tør ikke tenke på hvordan det har vært for de som har hatt denne grusomme sykdommen i 10-15-20 år og enda lenger!

Noen ganger kan det virke som om de rundt stikker hodet litt i sanden og synes at vi slitsomme ME-pasientene klager og maser litt for mye. Det er kanskje på tide å i stedet løfte blikket og innse hva som faktisk har skjedd og skjer her, og vise en smule solidaritet med folk som blir glemt eller herjet med.

For en dag kan deg være deg eller en av dine som ligger der. ME er en sykdom som rammer blindt, og som rammer hardt. Du vet aldri.