Kronikk av Jørgen Jelstad i Dagbladet: «Ta ME på alvor» (25.10.11)

34

Medietrykket fortsetter – heldigvis – i dag har Jørgen Jelstad, forfatteren av boken «De bortgjemte» en stor kronikk på trykk i Dagbladet.

 

En norsk helsearbeider som har jobbet med ME-pasienter i en årrekke, fortalte meg at flere i helsevesenet kaller pasienter og deres pårørende for ME-talibanere, angivelig fordi de er så ekstreme i sin tro på at de har en fysisk sykdom.

Over en  dobbeltside i debattdelen av dagens utgave av Dagbladet refser journalist og forfatter Jørgen Jelstad det norske helsevesenets behandling og mangel på behandling av de ME-syke. Les hele kronikken her.(PDF) eller på nett på Dagbladet her. 

Han påpeker at tre forskjellige helseministre har lovet bedre tilbud og at ME-pasientene skal tas på alvor. SINTEF-rapporten som kom i februar felte en knusende dom: Det har knapt nok skjedd noen positiv utvikling siden 2007. Mangel på kunnskap, mangel på tilbud, mangel på alvor.

Legene kjenner ikke til diagnosekriteriene, mange tror sykdommen «sitter i hodet» på pasientene. Hvorfor har ikke Helsedirektoratet gjort noe for å rette på dette? Hvorfor sliter vi sånn med disse holdningene, når internasjonale forskere i åresvis har vist fysiske funn hos ME-pasienter i blant annet immun- og sentralnervesystemet? Jelstad påpeker at et fåtall norske leger og forskere har fått styre hele diskursen om ME-sykdommen.

Men i et lite land kan et fåtall utvalgte eksperter få stor makt, og hva de velger å vektlegge i sin formidling er ofte sterkt  basert på egne teorier og forskningsinteresser.

Et eksempel på dette ser vi når Wyller blir dratt frem som ekspert i Bergens Tidende. Der viser han igjen at han er veldig, og kun, opptatt av dette med utmattelse når han uttaler seg om Rituximab-studien: «Funnene tyder på at man ved å påvirke immunsystemet hos ME-syke kan bedre deres følelse av utmattelse. » Men Wyller har visst ikke fått med seg at Rituximab bedret alle ME-symptomene hos de som fikk respons på Rituximab, inkludert søvn- og smerteproblematikk og kognitive problemer. Eller kanskje Wyller mener at utmattelse er ME?

PÅ EN KONFERANSE om ME i Tromsø i 2010 underviste psykiater Bjarte Stubhaug helsepersonell med å si at det handler om å få pasientene til å bestemme seg for «om de vil ha ME eller ikke». Og i Aftenposten nylig skrev Egil Fors, overlegen  som har ansvaret for ME-pasienter ved St. Olavs Hospital i Trondheim, at det med en diagnose som ME er «lett å tro at  man er syk» og dermed «velge» å bli ufør.

Det er vanskelig å ha tillit til helsepersonell som klarer å uttale seg om ME-sykdommen og de syke på denne måten. Jeg vet ikke hvilke pasienter de har møtt, men jeg tviler sterkt på at de har sett og undersøkt pasientene som har ligget nærmest komatøse i mørket i mange år.

Les kronikken og spre den videre til andre som bør lese!

En stor takk til Jørgen Jelstad som har skrevet en utrolig viktig bok, og som står så tydelig opp for ME-syke nå!

Share.

About Author

34 kommentarer

  1. Flott Cat, jeg får puls bare jeg leser dette jeg.. For det er så krenkende de uttalesene. Alle de du har nevnt her burde ha vært tatt fra lisensen.

    • Jeg synes helsepersonell som uttaler seg på en slik nedlatende og krenkende måte mister all troverdighet og legitimitet i ME-saken.

      Det er ikke mulig for de som ligger nærmest i koma i mørke rom å velge om de vil ha ME eller ikke. Det må jo være klinkende klart!

      Man «velger» heller ikke å bli ufør, det er et veldig langt løp med NAV, leger, spesialister og utredninger. Når man snakker om uføretrygd som om det bare er noe man kan løpe ned på NAV og hente når man ikke gidder jobbe mer… DA synes jeg man er på viddene.

      • Kronikken om uførhet i Aftenposten handlet om rehabilitering av pasienter hvor det ikke finnes noen kjent kur, ikke spesielt om ME; og det var kritisert at NAV og fastleger av og til kan presse disse pasientene ut i uførhet. Kronikken var et oppgjør mot forestillingen om at uførhet er personlig frivillig! Man kan likevel klare å gjennomgå en god rehabilitering hvis man får hjelp i stedet for motstand av NAV, fastleger og andre. I tillegg til rehabilitering skal man alltid trøste og lindre, uansett om kurativ behandling er mulig eller ikke. Beklager hvis ikke dette kom godt nok fram i artikkelen. Uføhet henger forøvrig ikke bare sammen med diagnose, men kanskje enda mer med funksjonsnedsettelse. De aller sykeste ME pasientene har sterkt nedsatt funksjon og må derfor behandles på samme måte som andre med tilsvarende funksjonsnedsettelse, for eksempel kreft- og kroniske smertepasienter.

        • Fint at du tok deg tid til å klargjøre litt her, men kan jeg spørre deg om motivasjonen for å skrive denne artikkelen sammen med en journalist/forretningskvinne som tjener millioner på at helsevesenet ikke greier å lindre og kurere? Hun dytter jo nå deg frem som et sannhetsvitne for et kurs som ikke har noen som helst dokumentasjon på at den faktisk fungerer og som har gjort mange veldig syke pasienter enda sykere. Jeg er selv sykepleier og synes ikke det er uproblematisk at helspersonell blander forretninger og fag på den måten. Håper du tar deg tid til å gi meg et svar.

          • Egil Fors!
            Kan med varm hand anbefale deg Jørgen Jelstad sin bok. Den er et viktig tidsdokument om ME, ME syke og forskning. Der blir det tydelig at Sosial og Helsedirektoratet ikke har gjort jobben sin. Den psyko-somatiske har fått dominere, og massiv utenlandsk forskning har systematiske blitt avvist, eller har de ikke følgt opp hva som skjer i utlandet. ME syke og ME foreningen har arbeidet med å informasjon om hva som skjer i utlandet. I stedet kommer det frem i Jørgen Jelstad sin kronikk i Dagbladet igår. Det mener jeg er en uvitenskapelig holdning til diagnosen ME. Det må gå å ha mere enn en tanke i hodet når det handler om gåten ME, og følge med på den internasjonale forskning. I Jelstad sin bok viser det seg at ME som psyko-somatisk sykdom er lagt død for en 10-15 år siden. Norge har med andre ord ikke følgt med i timen!
            Når Sosial og helsdepartementet ikke gjør jobben sin riktig, da gir det rom for småkonger og en LP coach uten noe som helst utdannelse i medisin får rom til å tjene store penger på syke mennesker, og fag folken reagerer ikke. Mange folk blir ikke friisk, og. Det kommer frem fler og fler syke som har blitt dårligere av LP! Når legen.stilletiende har sett det å skje, da lurer jeg på hvor høyt de egentlig holder vitenskap og beprøvd erfaring. For meg ser det ut som om Sosial og helsedepartementet har blitt en synserklubb når det handler om ME. I Jørgen Jelstad sin kronikk i Dagbladet igår forteller han om at man på en del plasser i helsevesenet har kalt ME syke for talibaner. Hvordan man kan få før seg at en ME syk er så dårlig at hun/han ikke kan snu seg i sengen kalles for Taliban, da lurer jeg. Den som kaller en alvorlig ME syk for en Taliban, da mener jeg at finns en stor fantasi og evne til mye projeksjon.
            Heder og ære til alle de leger i helse Norge som har tenkt selv og hjulpet de ME syke selv om de har måttet å ta mye dritt fra mobben i legestandet. Fluge og Mella på Haukeland sykehus har gjort en stor jobb med å tenke selv og gjort en flott studie som har blitt internasjonalt kjent.

          • Egil Fors
            Jeg ser du skriver at kronikken ikke handlet spesielt om ME, likevel er ME en av flere mulige diagnoser på disse ‘diffuse symptomene’ som dere omtaler i kronikken-så at vi som ME pasienter tenker at denne kronikken er myntet bla. på oss – og derfor skaper reaksjoner – er vel ikke vanskelig å forstå. I likhet med tidligere kommentar har jeg lyst til å spørre deg om følgende: forstår ikke du at du gjennom å skrive en kronikk sammen med Live Landmark er med på å legitimere dyre kurs uten dokumentarbar effekt? Ettersom Live Landmark og LP hos de aller, aller fleste forbindes med ME siden Landmark selv uttaler seg ofte om ME i media og har profilert kursene som et tiltak for å gjøre ME pasienter friske forundrer det meg at du argumenterer for at inneholdet ikke relateres spesifikt til ME. (Og bare så det er sagt: jeg kan allerede høre Live Landmark sin innvending når jeg i foregående setning har brukt ordene ‘gjøre ME pasienter friske’ – hun vil understreke at dette er et treningsopplegg som ikke skal gjøre folk frisk, men hjelpe dem til bedre livskvalitet og funksjonsnivå.) Men da vil jeg spørre deg Egil Fors: Er du klar over hvilke spørsmål man som LP deltager må svare på før man ev. blir ‘godkjent’ som å være motivert nok for å delta på kurset – det er spørsmål/påstander/overbevisninger som ‘Det er lett å bli frisk fra ME’, samt flere ulike spørsmål og påstander som omhandler i hvilken grad man mener at ‘man selv har muligheten til å påvirke/løse problemene (i dette tilfellete helsen) man har’ – dette legger intet annet enn ansvaret for egen friskhet over på pasienten. Kan du stå inne for en slik tilnærming? Da jeg selv tok LP kurs fikk jeg beskjed om at ‘diganoser ikke var viktig’ og at ‘det ikke var noe gale i kroppen min’ og at jeg gjerne ‘måtte delta på spinningtime’-det enste som kunne skje var at jeg fikk gangsperr. Jeg ser du snakker om rehabilitering i kommentaren over og i kronikken – jeg har vanskelig for å forstå at dette er anbefalt rehabilitering når man faktisk pr. i dag ikke vet hva som er sykdomsmekanismene i f.eks. ME – at rehabiliteringsrådene i tillegg kom fra ikke-medisinsk personale som ikke visste noe om min sykdomshistorikk gjør at jeg stusser enda mer.

            Og til slutt – når dere henviser til at ‘Kunnskap om sammenhengen mellom hode og kropp er tilgjengelig. Det samme er ulike verktøy, som pasienten kan bruke for å påvirke egen kropp’
            Forstår ikke du at dette oppfattes som dårlig skjult ‘reklame’ for et kurs som ikke kan vise til noen statistikk vedr. effekt hos deltagerne? (og da mener jeg utover skjema ytfylt av deltagerne på siste kursdag eller 4 mnd etter endt kurs)

        • ”For å velge mellom om å bli ufør eller bli funksjonsfrisk, må man vite at man har et alternativ. Mange vet ikke at de har et valg.” Slik begynner dere kronikken ”Frivillig eller ufrivillig ufør”, og det er vanskelig å tolke det annerledes enn at ”man” og ”mange” i ingressen peker mot pasientene – ikke som du sier i kommentaren her, at ”NAV og fastleger av og til kan presse disse pasientene ut i uførhet”.

          For øvrig fint at du presiserer litt av dette her.

          Kronikken deres er om ”selvrapporterte diffuse symptomer”. Leder ved ME/CFS-senteret i Oslo sa nylig på en konferanse at ME/CFS ikke er diffust – det er en feiloppfatning. Hvor diffust mener du ME/CFS er? Jeg var nylig på forskningskonferanse i Canada, og der snakket jeg med Anthony Komaroff fra Harvard, Nancy Klimas fra University of Miami og Jose Montoya fra Stanford. Ingen av disse mener ME/CFS er særlig diffust (men de tror det er noen undergrupper).

          I kronikken skriver dere hva slags lidelser den handler om, og blant dem er ME. Kronikken er full av ord som ”frivillig”, ”valg”, ”alternativ”, ”tro”, ”bevisst handling” osv. Mener du denne begrepsbruken satt i sammenheng med disse diagnosene er helt uproblematisk? Ville du skrevet en tekst om rehabilitering av kreftpasienter på akkurat samme måten?

          ”Når man er sykmeldt og får en diagnose er det lett å tro at man er syk. Men det å ha symptomer, er ikke det samme som å ha en sykdom.” Dette skriver dere i en kronikk hvor de eneste nevnte diagnosene er ME, fibromyalgi og noen til. Hvis du egentlig mener at dette også gjelder andre diagnoser, som leddgikt, MS, lupus etc., så synes jeg dette også bør nevnes i kronikken. Hvorfor gjør dere ikke det?

          Min kronikk er ikke en kritikk av hva de nevnte personer gjør – det er en kritikk av hvordan de formidler. Og jeg kunne hatt langt flere eksempler fra de siste årene, men den plassen hadde jeg ikke. Dere er veldig opptatt av at pasienter går i skyttergraver. Kanskje er det på tide å ta to skritt tilbake, se litt på egen formidling, og i alle fall være åpen for en diskusjon om fagpersoners formidling og ordbruk om ME/CFS (og andre sykdommer/pasienter) i offentligheten kan ha konsekvenser.

          • Hei Jørgen, jeg skal prøve å svare på spørsmålene dine:

            Jørgen: ”For å velge mellom om å bli ufør eller bli funksjonsfrisk, må man vite at man har et alternativ. Mange vet ikke at de har et valg.”Svar: Ja, ”man” handler om pasienter, men også generelt. For å velge må man ha et alternativ.
            Jørgen: Slik begynner dere kronikken ”Frivillig eller ufrivillig ufør”, og det er vanskelig å tolke det annerledes enn at ”man” og ”mange” i ingressen peker mot pasientene – ikke som du sier i kommentaren her, at ”NAV og fastleger av og til kan presse disse pasientene ut i uførhet”. Svar: For å velge må man altså ha alternativer, men disse alternativene mente vi var blokkert av NAV/fastlege etc. Altså, poenget var: Det er meningsløst å snakke om frivillig uførhet/sykdom, fordi alternativene stoppes på et høyere nivå, altså systemfeil, som Egil Madsen var enig med meg/oss på Twitter. Løsningen vil være å få flere alternativer enn de fastlåste fra NAV. Her kommer rehabiliteringstankegangen inn.
            Jørgen: Kronikken deres er om ”selvrapporterte diffuse symptomer”. Leder ved ME/CFS-senteret i Oslo sa nylig på en konferanse at ME/CFS ikke er diffust – det er en feiloppfatning. Hvor diffust mener du ME/CFS er? Jeg var nylig på forskningskonferanse i Canada, og der snakket jeg med Anthony Komaroff fra Harvard, Nancy Klimas fra University of Miami og Jose Montoya fra Stanford. Ingen av disse mener ME/CFS er særlig diffust (men de tror det er noen undergrupper). Svar: Jeg mener at mekanismen eller patogenesen bak CFS/ME er ukjent, og det mener nok Komaroff og co også selv om de har sterke hypoteser. Ingen kjenner mekanismen sikkert, selv om man er enige om mye. Og, ingen seriøse forskere mener at verken ME eller fibromyalgi eller ME er en psykiatrisk lidelse. Videre skiller jeg mellom mekanismer og symptomer. Mange kan sikkert enes om at både fibromyalgi, ME etc har diffuse symptomer og lite åpenbare struktruelle forandringer , for eksempel tensjonshodepine, utstrålende diffuse smerte uten klar avgrensning (parestesier) etc., mens det hos noen undergrupper også være psykologiske symptomer i tillegg til nevroimmunologiske og sirkulatoriske (hjerte/kar-systemet). Se Kerr og medarbeidere (2007):

            Seven genomic subtypes of Chronic Fatigue Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis (CFS/ME): a detailed analysis of gene networks and clinical phenotypes

            Chronic Fatigue Syndrome / myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) is a multisystem disease, the pathogenesis of which remains undetermined. We have recently reported a study of gene expression which identified differential expression of 88 human genes in patients with CFS/ME. Clustering of QPCR data from CFS/ME patients revealed 7 distinct subtypes with distinct differences in SF-36 scores, clinical phenotypes and severity. In this study, for each CFS/ME subtype, we determined those genes whose expression differed significantly from that of normal blood donors, and then determined gene interactions, disease associations and molecular and cellular functions of those gene sets. Genomic analysis was then related to clinical data for each CFS/ME subtype. Genomic analysis revealed some common
            (neurological, haematological, cancer) and some distinct (metabolic, endocrine, cardiovascular, immunological, inflammatory) disease associations among the subtypes. Subtypes 1, 2 and 7 were the most severe, and subtype 3 was the mildest. Clinical features of each subtype were as follows: subtype 1 (cognitive, musculoskeletal, sleep, anxiety /
            depression); subtype 2 (musculoskeletal, pain, anxiety / depression); subtype 3 (mild); subtype 4 (cognitive); subtype 5 (musculoskeletal, gastrointestinal); subtype 6 (postexertional); subtype 7 (pain, infectious, musculoskeletal, sleep, neurological, gastrointestinal, neurocognitive, anxiety / depression). It is particularly interesting that in these genomically derived subtypes, there were distinct clinical syndromes and that those, which were most severe were also those with anxiety / depression, as would be expected in adisease with a biological basis.

            Mekanismen er nok ikke diffus, bare veldig sammensatt! Det refereres til amerikanske professorer, utmerkete folk, akkurat som professor Lawrence Bradly (University og Alabama), og professor Daniel Clauw (University of Michigan, Chronic Pain and Fatigue Research Center).

            Jørgen: I kronikken skriver dere hva slags lidelser den handler om, og blant dem er ME. Kronikken er full av ord som ”frivillig”, ”valg”, ”alternativ”, ”tro”, ”bevisst handling” osv. Mener du denne begrepsbruken satt i sammenheng med disse diagnosene er helt uproblematisk? Svar: Jeg ser jo i ettertid at mye er misforstått, og kunne sikkert derfor vært klarere i framstillingen. Ordet ”frivillig” var riktignok bare nevnt 1 gang, i overskriften valgt av redaksjonen. Ordet ”valg” var nevnt 3 ganger for å si at man ikke har et valg (pga. NAV). Bruken av alle disse ordene var for å si at pasienten må ha alternativer for å ha valg, og disse begrenses som sagt ofte av NAV etc.

            Jørgen: Ville du skrevet en tekst om rehabilitering av kreftpasienter på akkurat samme måten? Svar. Ja. Rehabiliteringspotensialene er individuelle og ukjente også her, selv om sykdomsmekanismene er mer kjente. Jeg støtter blant annet ”Aktiv mot kreft” og har forsket på rehabilitering av brystkreftpasienter.

            Jørgen: ”Når man er sykmeldt og får en diagnose er det lett å tro at man er syk. Men det å ha symptomer, er ikke det samme som å ha en sykdom.” Svar: Dette dreier seg om begrepene illness/disease på engelsk. Vi snakker om at strukturelle, objektive forandringer ikke nødvendigvis forklarer funksjonsnedsettelse. Symptomer kan gi minst like stor funksjonsnedsettelse som en sykdom, for eksempel er smerte et symptom, og ikke en sykdom.

            Jørgen: Dette skriver dere i en kronikk hvor de eneste nevnte diagnosene er ME, fibromyalgi og noen til. Hvis du egentlig mener at dette også gjelder andre diagnoser, som leddgikt, MS, lupus etc., så synes jeg dette også bør nevnes i kronikken. Hvorfor gjør dere ikke det? Svar: Kronikken handlet om rehabilitering av pasienter som har lidelser med ukjente mekanismer, men med stor funksjonsnedsettelse. Kreftpasienter har ofte sammenlignbar funksjonsnedsetteslse. Kanskje vi bør være flinkere til å slå sammen disse tilstandene når man snakker om rehabilitering, men det har ikke vært så vanlig å gjøre til nå.

            Jørgen: Min kronikk er ikke en kritikk av hva de nevnte personer gjør – det er en kritikk av hvordan de formidler. Og jeg kunne hatt langt flere eksempler fra de siste årene, men den plassen hadde jeg ikke. Dere er veldig opptatt av at pasienter går i skyttergraver. Kanskje er det på tide å ta to skritt tilbake, se litt på egen formidling, og i alle fall være åpen for en diskusjon om fagpersoners formidling og ordbruk om ME/CFS (og andre sykdommer/pasienter) i offentligheten kan ha konsekvenser.

            Svar: Ja, det kan vi enes om!! men, vi må også prøve å holde oss unna tabloide sitat som at helsearbeideres behandling av ME pasienter kan sammenliknes med lobotomi etc. Og ingen helsearbeidere eller andre må si at ME er en psykiatrisk lidelse. Forøvrig anbefaler jeg alle som kan krype og gå om å være med på fellers erfaringsverksteder, som for eksempel Helsedirektorates erfaringskonferanser i høst (3/11 og 11/11)

        • Egil,

          Takker for den presiseringen, men det er likevel vanskelig å se deres kronikk som uavhengig av den «uføretrygd er et valg»-diskursen som har gått i media de siste årene.

          Du har fått mange gode svar og spørsmål i dette kommentarfeltet, så jeg går ikke nærmere inn på disse her.

          Når dere trekker frem ME som en spesifikk diagnose i deres kronikk, er det klart pasienter med denne diagnosen reagerer på det. Dere kaller ME en diffus diagnose, noe bl.a. Dr. Baumgarten på ME/CFS-senteret er uenig i. At det kan forekomme en overdiagnostisering av ME, og at man derfor også kan få en forvirring rundt pasientene og diagnosen, viser bare enda tydeligere behovet for videre kompetanseheving hos legene i forhold til diagnostisering.

          Som flere andre her ser jeg din kobling til en privat aktør som tilbyr kjappe løsninger til syke folk uten noen vitenskapelig dokumentasjon eller kvalitetssikring som veldig uheldig. Jeg håper du som medisinsk vitenskapelig utdannet ikke stiller deg bak slikt, spesielt også siden du har en rolle i Helsedirektoratets arbeid med denne lidelsen.

      • Hei Cat!
        Tipser deg om noe jeg har fått på trykk i neste ukes Hjemmet. Fikk mitt nye blad i posten i dag og ble så glad over å se at mitt svært sarkastiske innlegg sto over en hel side på Fra kvinne til kvinne.
        Fordommer mot ME er tema, jeg reagerte kraftig da en eller annen madam greide å skrive at ME burde vært skilsmissegrunn!
        Da tente jeg på alle pluggene og skrev et langt innlegg. Og jammen kom det nå i nr 44.
        Et lite bidrag til debatten. Klem fra meg, du tapre soldat!

  2. Pingback: » Mediestorm om #ME – Timeline

  3. Jeg blir ganske forbanna over å lese at noen tror jeg velger å bli ufør. Å bli ufør i ung alder har store konsekvenser på alle måter og gjør at jeg lever et liv milevis fra det jeg ønsker på de aller fleste måter.

    En felles venn av meg og Stubhaug sa jeg måtte la meg behandle av han, for han hadde så fantastisk resultater. Jeg takket pent nei og sa jeg har prøvd noe lignende uten at det hjalp. Etter den uttalelsen du referer til her, så tror jeg faktisk også jeg har fått han i vrangstrupen.

    Digger denne kronikken!

    Hilsen ME-talibaner 😉

    • Kjenner jeg faktisk er ganske fornøyd med å være ME-talibaner! 😉

      Heller det enn mye annet! 😀

      Ingen respekt fra meg til de folkene der altså. MEN – det kan godt hende de har metoder som kan hjelpe folk med utmattelsesstilstander som ikke er nevro-immunologiske, det skal jeg ikke uttale meg om. Kanskje greit å presisere det. Men ME? Neppe. Uansett er uttalelsene deres om syke mennesker av en slik art at jeg synes det er vanskelig å se hvordan man skal kunne stole på dem i det hele tatt som helsepersonell.

      • Kjære MEd-talibaner: 😀

        Det er en grei presisjon. Ikke all utmattelse er ME, og ME er mye mer enn utmattelse.

  4. Er så godt å ha Jelstad på laget! Herregud han har stått på for oss i det siste.
    Og jeg må si jeg ble skikkelig forbanna av Wyllers uttalelse om at utmattelsen ble bedre. Har han enda ikke skjønt at utmattelsen kommer fordi det er noe i kroppen våres som gjør oss syke?!?
    Håper virkelig helsenorge tar seg sammen snart! Senest idag fikk jeg mail av en venninne som har ME, og har nå blitt tvunget av nav til å jobbe 50%, fordi hun har hatt en bedre periode en stund. Men hun er også alenemor med tvillinger på 3 år, og nå er hun helt utslitt og dårligere pga av denne jobben. Virker som nav vil ta knekken på folk, og risikere at de blir sykere. Helt utrolig!

    • Systemet er ikke tilpasset pasientene, det er pasientene som må tilpasse seg systemet. Vi vet at dette kan være katastrofalt for folk med ME, og gjøre mange veldig mye dårligere.

      Wyller synes å være opphengt i ordet «utmattelse», og snakker ikke så mye om de andre symptomene og plagene synes jeg.

      Håper din venninne møter forståelse hos NAV snart!

  5. Hvem i alle dager velger å få ME?
    Dummeste jeg har hørt! Kjenner jeg blir skikkelig forbanna, mildt sagt!
    Hadde bare NAV gitt oss rett behandling og oppfølging fra begynnelsen av, hadde nok flere av oss blitt bedre tidligere. I stedet må vi kjempe med nebb og klør, og bruke de få kreftene vi egentlig ikke har til å bli trodd. Og, til ingen nytte! Håpløst!

    • Ikke rart du blir forbanna, det er helt på sin plass! 😀

      Med ME er det i følge legene på ME/CFS-senteret (og mange, mange andre!) en veldig viktig sak at man får stilt tidlig diagnose, slik at pasientene ikke går i flere år og prøver alle mulige og umulige løsninger som bare gjør situasjonen verre.

      Jeg tror det er veldig mange som opplever at de i begynnelsen av sykdommen opplever stadig forverring fordi de må kjempe for å bli trodd, kjempe for å få hjelp, kjempe for å få rett til ytelser når de ikke kan jobbe, kjempe for å klare å skjønne sykdommen og forstå hva man kan gjøre for å ikke bli verre eller bli bedre… Slike tilbakemeldinger hører jeg hele tiden, og det er veldig synd!

  6. UÆH!
    Jeg hadde bestemt meg for å være stille en stund og ikke kommentere her og der, fordi jeg er blitt mye verre i det siste. Men jeg blir jo sprø!!!!
    Selv om mange positive ting skjer. Og håpet skinner med litt kraftigere flamme.

    For jeg ser stadig tydeligere at det vi trenger er blodprøver som viser hva som er galt, for uten harde beviser vil det alltid være tvil-.
    De av legene som sitter og vagler seg der oppe på pidestallene sine, de tror de aldri vil falle ned.
    Men en dag vil det høres et digert brak, når hele gjengen detter rett i bakken mens vi med ME står med tårer i øynene og sørger over at de ikke datt for mange år siden!
    Før de fikk knust så mye av selvbildet vårt. Før de ga oss så mye følelse av intetverd.
    Før de rakk å framstille oss som en gruppe selvmedlidende klagskiter som «elsker å være syke».
    Jeg er dødelig fornærmet!

    Det de egentlig sier om oss,- er ikke det det samme som å si at det har klikket for oss??
    Hvis de hadde rett måtte vi vel ha en svært alvorlig psykiatrisk lidelse?

    Vi som ikke engang vet hva vi selv tenker! Siden vi gjør det motsatte med oss selv enn det vi sier vi ønsker?
    Vi ligger i senga mens vi påstår at vi heller vil være på frisk.
    Vi sier at vi gråter over alt vi ikke får gjøre, samtidig som vi legger oss til! Med vilje!

    Ville ikke noen av de mest intelligente blant oss iallfall,- skjønne at vi vil bli avslørt, og slutte å hevde noe så dødfødt som denne diagnosen? Hvis vi absolutt ville bli uføretrygdet, kunne vi ikke heller påberope oss psykiske lidelser og så få forståelse og medfølelse og medisiner? Slik en deprimert person absolutt fortjener! SÅ mye lettere og mindre skamfullt enn å komme til legen og si at man er redd det er ME.
    Det hadde vært lettere å oppsøke lege for syfilis!

    Tror de vi er spik spenna gærne????
    Tror de at vi kollektivt er så like fordi vi har konspirert? At vi dikter opp små og store symptomer?
    ME-talibanere? Jeg gleder meg til å se ansiktene på legene som har kommet med de verste uttalelsene, når det hele er kommet på bordet! Men det får vi nok ikke se. Da er det de som er blitt usynlige. Slik vi er nå.
    En dag får vi nok mer rettferdighet.
    Og da skulle jeg også ønske at Lightning prosess ble avslørt som de manipulatørene de er!
    Så det så!
    Nå blir jeg sint snart!

  7. Egil Fors:

    Det er påfallende at dine behov for presisering når det gjelder de sykeste ME pasientene kommer først nå – etter publiseringen av forskningsstudien til Mella/Fluge.
    Presiseringen er på sin plass – som ME-syk opplever jeg kronikken du og din medforfatter har skrevet som tendensiøs og svært vag.
    Dette syntes også mannen min, da han på Twitter kommenterte nettopp dette til din medforfatter. Han mente kronikken var et dårlig skjult forsøk på å selge LP.
    Resultatet av diskusjonen dem i mellom kan du lese her:

    http://ialleretninger.wordpress.com/2011/09/28/du-kan-umulig-eie-skam-i-livet-live-landmark/

    Denne historien er ikke unik, og du kan umulig vær helt uvitende om din medkronikkørs arbeidsmetoder.
    At du som lege samarbeider med en ufaglært person som opptrer som en telefonselger, er svært betenkelig.

    Og du; trøst hjelper meg veldig lite. Å bli tatt alvorlig og bli behandlet med respekt, derimot…

    Kan jeg få komme med et lite forretningstips nå når markedet for kognitiv behandling antagelig vil stupe?
    Tilby motivasjonkurs til grinete, negative, forutintatte leger. Jeg kan tipse deg om et par – som en start.

    • Dette innlegget synes jeg, med respekt å melde, var usaklig. Kronikken handlet om hjelp til rehabilitering av pasienter som motvekt til enkle, avvisende løsninger fra NAV og fastlege. Om mannen din mener dette er støtte til LP så får han mene det, men jeg støtter bare dokumentert behandling. Så får andre bedømme hvem som er mest grinete og forutinntatte

      • Om du støtter bare dokumentert behandling, ville det ikke da ha vært lurere å skrive kronikk alene heller enn sammen med noen som jobber med en udokumentert metode? Jeg håper ellers at du tar deg tid til å svare på Kariannes spørsmål over her.

        • Signerer kommentaren over her og håper du tar deg tid til å svare på om du ikke ser signaleffekten av å skrive en kronikk sammen med Landmark.

          Et lite spørsmål til: i kronikken avslutter dere med å henvise til ‘verktøy’ som allerede er tilgjengelig for pasienten for å påvirke egen kropp-hvilke verktøy mener dere?

      • Helt greit at du syns det var usaklig, skulle bare mangle.

        Du har forfattet denne kronikken sammen med landets største LP-aktør. Jeg syns ikke det er så rart om noen ser en kobling her.

        Jeg mener ikke at det er du som er grinete og forutinntatt. Beklager hvis det ble utydelig. Smil

      • Egil

        For å si det først så er jeg ikke negativ til LP i seg selv, for kurset kan hjelpe mange! Men det er den uhemmede anbefalingen til ME-pasienter under f.eks de strenge kanada-kriteriene er jeg uenig i!
        Bare så det er sagt så er ikke ME-pasienter generelt negative til kognitiv terapi (mestringskurs) som kan hjelpe den syke til å leve bedre med sin sykdom! Men jeg tror grunnen til skepsisen er at f.eks LP nærmest lover at man kan bli friske, ihvertfall mye bedre. Men sannheten er at dette er godt utprøvd og det finnes flere studier med noen tusen i hver studie som viser at et stort antall også blir mye dårligere av kurset. Og slike historier er det mange av!

        Jeg skjønner godt at du vil at NAV skal støtte et LP-kurs, og det hadde vært veldig fint, for det koster tross alt 15.000 kroner. Men det jeg savner veldig er den ydmykheten hvor man gjør ME-pasientene oppmerksom på at mange også har blitt dårligere. Men det kræsjer med at man skal ha tro på kurset og tenke at man er frisk etter endt kurs. Skal man bare kjøre LP-kurs og la de som blir mye dårligere bare bli dårligere fordi noen også har virkning av det?
        Isteden for å anerkjenne at noen blir dårligere sier man bare at det er fordi de ikke gjør det riktig, eller fordi årsakene er så sammensatte at man vet ikke grunnen… Men hva hvis den gruppen som blir dårligere ikke er rammet av en slik sammensatt årsak som trenger å skifte hjernebane osv…? (du skjønner hva jeg mener) Hva hvis det virkelig er noe fysisk som ikke går ann å manipulere på plass? Blir aidsramma friske? Blir diabetes 1 friske…? Jeg vet at de kan lære seg teknikker som kan gjøre det bedre å leve med, men hva når ME-pasienter faktisk blir dårligere av å gjennomføre kurset? Ikke fordi kurset er dårlig, men fordi de meksnismene gjør dem dårligere…! Hva med dem? Det finnes alt for mange pasienthistorier, med dårlig erfaringer, til at du kan svare at kurset er lagt opp til å bryte disse mekanismene!

        Les første halvdel i ’det kliniske blide’ (punkt 1.3, s.9) i den reviderte ME-rapporten, 2006, så kan du se mekanismene til ME-pasienter. De samme mekanismene gjelder også de med moderat til lett grad!
        Det er mange som har fått diagnosen ME, men ikke alle er rammet av disse spesifikke mekanismene. Det er mange som får diagnosen som synes det er deilig å gå turer osv uten å få noen store konsekvenser, men blir bare litt sliten likevel, og har noen vondter… (…derfor ME?)
        Spørsmålet da er jo om de virkelig har ME…? …eller sekkediagnose ME…?
        http://www.kunnskapssenteret.no/Publikasjoner/Diagnostisering+og+behandling+av+kronisk+utmattelsessyndrom+myalgisk+encefalopati+%28CFSME%29.1021.cms

        Du sier i en kommentar over her: «…Om mannen din mener dette er støtte til LP så får han mene det, men jeg støtter bare dokumentert behandling.»
        Problemet er bare at den dokumenterte behandlingen du hentyder til, finnes ikke. Eller det vil si: Studiene du hentyder til inneholder bare personer med fakuda kriterier, eller kriterier som absolutt ikke er strenge og hvor personene godt bare kan være deprimerte med noen ME-symptomer… Det er ihvertfall ingen av de studiene som er gjort med kognitiv terapi eller LP som er med de strenge kanada-kriterier! Og dermed er studiene om kognitiv terapi (og treningsbehandling) ikke verd å feste sin lit til i forhold til ME! -Men studiene er et fint bevismatriale for utbrenthet, depresjoner osv :-)! For denne gruppen er LP veldig lovende!

        Vis meg kvalitative dokumenterte studier av kognitiv terapi (LP) gjort med f.eks kanada-kriterier, så skal jeg være villig til å skifte mening til at LP er å anbefale til denne gruppen!

      • Til Egil Fors

        Når din medforfatter er Live Landmark så kan ikke artikkelen din oppfattes som noe annet enn reklame for LP. Vil du bli oppfattet seriøst får du heretter velge dine medfortattere med omhu. Dessverre for deg vil ditt navn og din person og ditt ståsted nå for alltid bli forbundet med Live Landmark og LP.

        LP latterliggjør de som er seriøst syke av ME/CFS og bagatelliserer sykdommens alvorlighet.

        LP har hindret seriøse forskere på den måten at ingen «tør» å forske eller interessere seg for ME/CFS da sykdommen stadig latterliggjøres og kalles en «tullesykdom» og den bagatelliseres til de grader – for kan «sykdom» helbredes på et helgekurs så er jo det «beviset» på at det hjelper.

        Ingen kan helbredes av alvorlig sykdom i løpet av noen få timer. (Selv om en mann nevnt i bibelen visstnok kunne det for to tusen år siden). LP hjelper kanskje noen å takle sykdommen sin bedre – men man blir dessverre ikke frisk – selv om vi aldri så mye følger «reglene» om ¨»å gjøre LP» slik vi blir opplært. De fleste av oss prøver å gjøre alt riktig til vi blir så slitne at vi stuper. Betraktelig sykere etterpå enn før vi begynte.

  8. Fra min synsvinkel, jeg har ikke ME, men andre belastninger i livet, var det ok om LP ble annonsert som en form for hjernevask, som pasienten da med åpne øyne underkastet seg.

    Mao, jeg synes ikke LP trenger å bli anbefalt til noen pasientgrupper jeg, ut fra hva de «lider» av. Jeg forstår ME gruppens frustrasjon, skynder jeg meg å legge til, men som sagt, kan ikke se at dette egner seg for andre enn de aldeles frivillige (uten press fra leger eller nav eller de som sitter på trygdepengene).
    Og jeg er litt redd for økt stigma på psykiske lidelser, selv om jeg ikke tror det er hensikten her.

    Jeg skulle også ønske at vi i tillegg til kognitiv terapi, som sikkert passer for noen i noen grupper, men jeg tror ikke for alle, kunne få andre typer tilbud for våre langvarige belastninger. Og at pasienter får velge selv.

  9. Tusen takk til alle dere som har vært aktive i diskusjonen i dette kommentarfeltet de siste dagene!

    På grunn av helsa har jeg ikke klart å følge opp debatten slik jeg hadde ønsket, men det var veldig interessant å åpne dette kommentarfeltet nå og se hva dere har skrevet.

    Ønsker dere alle en riktig god helg!

  10. Vanskelig å ta Egil Fors seriøst når han stadig er inne på Live Landmarks facebookside og hyller og lovpriser «kognitiv atferdsterapi med gradert trening» samtidig som han kaller LP «lovende.»

    • ..og Egil Fors svarer ikke, men å kritisere andre for å være usaklig, det kan han. Her får han saklige svar så det holder.

Leave A Reply