De siste to dagene har jeg gjort noe som er helt enestående – jeg har klart å delta og liveblogge på en viktig boklansering og paneldebatt, og jeg har vært tilstede på Erfaringskonferansen.
Begge deler er arrangementer jeg hadde gledet meg veldig til, og det innfridde så til de grader. Det viktige faglige innholdet er en grunn, men likeså viktig har det vært for meg å få møte så mange flotte, herlige og gode mennesker. Folk jeg kjenner fra før, og folk jeg har hatt kontakt med over nett i kortere eller lengre tid.
Selv om det i hektiske forsamlinger aldri blir tid til å prate så mye som man vil, har dette gitt meg mer sosial omgang på to dager enn jeg har hatt på veldig, veldig lenge.
Så hvorfor kjenner jeg nå på en dyp, utrolig fortvilelse? Hvorfor gleder jeg meg ikke bare over de gode minnene jeg sitter igjen med, og gleden når jeg blar i bildene med smilende mennesker?
Det kommer selvfølgelig en smell, med symptomforverring og plager. Akkurat nå føler jeg ikke at det er det verste.
Det verste er å gå tilbake til det mørke rommet, ligge der alene og ikke ane når jeg kan få oppleve noe slikt igjen.
Det er som å ha smakt litt på livet, og så se det bli snappet vekk foran øynene på meg. Som å gi en person som sulter en deilig matbit, men la resten av porsjonen stå like utenfor rekkevidde, dog fullt synlig.
Erfaring tilsier at det fort kan gå mange uker før jeg igjen får muligheten til å møte andre voksne mennesker enn helsepersonell og min mann. En mann som er fantastisk, som jeg elsker, men vi trenger alle sosial input.
Kanskje er det også noe spesielt med å være omgitt og få snakke med mennesker i samme situasjon, som man umiddelbart vet forstår så inderlig vel hva man går igjennom.
Det er så forferdelig hvor sosialt isolert man kan bli av denne sykdommen, og det knuser meg helt til tider, slik det gjør i dag.
Jeg skulle ønske jeg kunne kjøre torsdagskvelden på repeat, skulle ønske jeg kunne teleportere dere alle inn i stua her for flere varme, gode klemmer, for flere latterutbrudd, gjensynsglede, strålende smil over å endelig møte dem man har hatt kontakt med på nett.
Samtidig som tårene renner av fortvilelse skammer jeg meg over mine egne følelser. Jeg har blitt litt kjent med foreldre som har sine barn liggende nærmest komatøse i mørke. Hvorfor skal jeg klage, som tross alt klarer å være med på ting innimellom, ute av huset? Som tross alt klarer å prate litt med min kjære her hjemme og spise middag sammen om ikke annet?
Vel, så er jeg i alle fall ikke helt følelsesmessig avstumpet, selv om fortrengning ofte blir en nødvendig strategi når man ikke har krefter til å sørge over det man går glipp av.
Vi får tro det blir likar i morra, er det ikke det man sier?
33 kommentarer
Du er et menneske, leser jeg i teksten din, som deler med oss her ute. Jeg kobler det du skriver til eget liv, nikker gjenkjennende, og er glad for at du tør skrive med følelsene dine, nærmest på mine vegne også.
Takk for at du gjør dette. Jeg tror vi trenger at det bli alminnelig å være mennesker med variasjoner.
Takk! Jeg måtte spørre et par venner først om de synes teksten ble altfor personlig… Men det er noe med å tørre å vise frem sårbarheten i dette også, å «skrive med følelsene» som du sier. Min erfaring er at det er de innleggene som når inn til folk. Både når det er positive og ikke så positive opplevelser.
Kjenner meg godt igjen det du skriver, men det er de gode stundene som får meg motivert til å klare de dårligere. Håper formen din kommer seg raskt.
Tusen takk for jobben du har gjort for oss ME-syke disse dagene.
Ja, det er jo det. 🙂 Hadde det ikke vært for de gode stundene ville de dårligere blitt enda tøffere.
Takk for gode ord!
Men det er jo sånn det er. Og det blir verre og verre, syns jeg. Sorgen og sinnet er det vanskeligste å håndtere. Syns du skrev dette veldig presist. KLEM
TAKK! 😀
Kjære deg, – ikkje godt å gje trøyst,
vil likevel dela med deg nokre linjer eg skreiv påbloggen min ein gong for ikkje lenge sidan då eg opplevde noko av det same:
Eg møtte blikket hennar så ofte.
– Litt tomt.
– Litt matt.
– Eg har det bra, sa ho då eg spurde.
Av og til møtte eg blikket under ei rynka panne
– Smale augo.
– Djupe furer.
– Eg har det bra, sa ho då eg spurde.
Av og til møtte eg blikket under ei glatt panne.
– Hengande hender.
– Kvilande augo.
– Eg har det bra, sa ho då eg spurde.
Eg såg eit ti år gamalt bilete av kvinna:
– Strålande augo
– Smilande kinn
– Det går så bra så, fortalde biletet.
Eg går ut på badet, stirrer inn i ruta på veggen:
– Jasså, du er her framleis?
spør eg.
I spegelen møter eg eit blikk
– med forventning
– men utan planar om å innta heile verda.
Eg møter blikket og spør alvorleg:
– Har du lurt meg?
– Gjort som om, heile tida?
Men ho svarer:
– Eg har det bra, no som då.
—
Eg deler desse tankane fordi nokon kanskje kan kjenna seg att. Sorga søkjer ikkje om å slå seg ned, like lite som ho søkjer arbeidsløyve. Og om ho ikkje slår seg ned så tårene må ut, så kan ho ta plass i halsen, eller i magen. Kan henda ingen veit kva sorga di heiter. Men arbeider gjer ho.
Då eg skulle velja etikett til denne bloggposten blei eg i stuss, hugsa eg. Handlar det om sorg? Eller handlar det om meistring?
Du er så flink til å lage dikt som sier så mye i korte linjer! 🙂 Tusen takk for at du ville dele det med meg.
Ja, sorgen arbeider. Og det må den egentlig bare få gjøre, vi slipper liksom ikke unna. Sorg og mestring går vel hånd i hånd her.
God helg videre!
Trøste kan jeg ikke, men tenke på deg, det kan jeg.
Hjelpe kan jeg ikke, men huske på deg, kan jeg.
Lege kan jeg ikke, men dele håpet ditt, kan jeg .
Ha en rimelig god kveld 🙂
Og det du kan er faktisk mer enn godt nok. 🙂 Jeg føler at jeg har mange gode folk som vil meg vel. Det er fantastisk, og gjensidig!
Ønsker deg en riktig god søndag videre! .-)
Klem!
Klem tilbake! 🙂
Jeg kjenner meg så utrolig godt igjen i dette! Etter en større sosial event, kjenner jeg alltid på dette med at jeg vil ha mer, mer og mer. Da er det vondt å vite at det antaglig vil bli veldig lenge til neste gang. Og i tillegg kommer jo den samvittigheten som du snakker om her: vi som kommer oss ut innimellom, er jo priviligerte og da burde vi jo være kjempe glad.
Men samtidig kan vi ikke tenke at de som har det verre enn oss har «monopol» på å ha det vondt. Den sosiale isoloasjonen sykdommen medfører ER vond, også for de av oss som har mulighet til å være sosial innimellom.
Håper at det blir likar i morra 😉
Ja, vi vil ha MER! NÅ med EN GANG! 😀
Litt likar i dag. 😀
Hei snupp,
Kjenner godt igjen…
Lengselen etter sosial omgang…
Helst jevn, sosial omgang. Dette er til å bli sprø av.
Heldigvis går sorgen/denne følelsen i bølger,
slik at man klarer å leve med det på en måte.
Er ganske desperat selv også, alt jeg går glipp av.
Godt at du satte ord på det! <3
Stoooor KLeMmmm <3
Det er liksom som om jeg ikke tenker så mye på dette «til vanlig». Da har jeg nok med å takle det som må gjøres hver eneste dag. Det kommer mest når jeg har vært med på noe. Å gå glipp av ting er jeg nesten blitt så vant til at hvis jeg må avlyse så er det ikke noe som kan gå veldig inn på meg… Men etter å ha vært med på noe, da ser jeg plutselig HVA det er jeg går glipp av. Og DET synes jeg er fryktelig hardt.
Stor klem tilbake <3
Stor klem til deg! Og en veldig stor takk til deg, for all jobben du legger i bloggen, for at du deler alt dette med oss, og holder oss oppdaterte!
Jeg kjenner meg så godt igjen i det du skriver, og skulle så gjerne hatt en mirakel-løsning.
Det kommer alltid en bedre dag igjen, vi vet bare ikke når……
klem
Tusen takk for gode ord. 🙂
Å holde på med denne bloggen er en liten bit som gjør at jeg føler jeg bidrar med noe. Det er gull verdt for meg.
Stor klem!
Kjære deg!
Nå blør hjertet mitt for deg! Dette er ME på sitt verste, den stjeler til og med det vi har fått. Men egentlig, skjønner du, så får du gleden tilbake når du ikke føler deg så himmelstormende syk lenger. Da pipler gleden fram, ren og god. Og velfortjent.
Og stoltheten over det du gjorde for oss alle vil varme deg når du bare kommer over det her.
Og kanskje skulle vi alle lære noe av at du er så ødelagt nå.
SOM du sugde til deg alt som skjedde under lanseringen! Som du strålte og svarte på spørsmål fra oss mens du skulle følge med det som ble sagt!
Overstimulering, heter det!!!
Og alle vi som var så glade for at du lot oss være med,- vi burde skjønt at en ME- pasient i glederus er i farlig posisjon.
Jeg vet det rotet til hjernen din med alle kommentarene fra fjern og nær, om hva vi skulle kose oss med i sofaen mens du.. hvor glade vi var, skulle du vite NÅ! Og hvor positive som vi enn var, så ble det for mye for deg.
Men med det lille jeg kjenner til deg, så skjønte jeg du var kjempeglad for at vi var der. Og mange kommentarer var viktige. Men vi burde vært litt smartere, folkens! Enig???
Det er en bagatell i forhold til at du satt der i en sansestorm så stor at du kommer til å lide av det ei stund, men noen av oss ble også forvirret og overstimulerte. Men kanskje vi lærer til du tilbyr deg neste gang!
Vi som har ME burde vite bedre, men vi blir så lett glade!
Og vi blir så grådige! Og vi vil så gjerne dele gleden.
Alt i seg selv så vakkert. Men ME`n er og blir sjefen. Unnskyld, kjære deg!
Sorg vil du føle noen dager nå. For graden av sykdomsfølelsen er så stor at alt raser sammen inni en. Du var ute av fengsel, og så klappet dørene igjen bak deg igjen.
Men vi heier på deg og jeg vet mange vil sende deg gode ord fordi du tør å vise oss disse følelsene.
I sommer var jeg på fisketur i tyve minutter rett nedenfor her vi bor. Etterpå gråt jeg i armene på mannen min fordi til og med så lite gjorde meg så syk. For en pris for litt glede.
Men nå husker jeg mest følelsen av fiskestanga. Makrellen som beit på. Smaken av deilig kokt makrell til middag. Men det var etter at tårene hadde tørket…
Hold ut, Cathrine. Jeg tenker på deg!
Men kjære deg da, Vicky! 🙂 Du må jo IKKE ha dårlig samvittighet for kommentarer som ble lagt igjen under livebloggingen. Jeg lover deg at det overhodet ikke bidro til å slite meg ut. Jeg hadde jo godkjent dere som kommentatorer, så jeg slapp å trykke JA for hver eneste en. Jeg så nesten ikke alle kommentarene en gang, bare når jeg innimellom svarte på et par spørsmål.
Jeg har alltid hatt lett for å jobbe med tekst, og har arbeidserfaring som gjør at jeg skriver svært raskt. På livebloggingen, som på andre konferanser, går jeg inn i en slags «sone» hvor jeg hører og skriver ned ordene som blir sagt, men jeg «kobler ut» slik at hjernen ikke fordøyer meningen så mye, og begynner ikke å reflektere eller føle på det som blir sagt.
Sånn sett er det nok ikke skrivinga som har gjort at jeg fikk en smell. Det som er mer slitsomt er det fysiske med å komme seg dit, være oppreist, snakke med mange mennesker, at det ble mye stemmesurr rundt meg etter at panelet var ferdig…. DET kjenner jeg er verre.
Og så visste jeg jo GODT selv at det ville komme en kjempesmell etter denne uka da, så det var en høyst kalkulert risiko. Litt som å sette utfor en fjellside og vite at du kommer til å falle og slå deg, men ha SÅ lyst til å rase ned bakken i full fart likevel. 🙂 Wheeeee!!!
Den var sterk den historien om fisketuren 🙁 Men glad på dine vegne for at du sitter igjen med et godt minne fra den.
Om noen dager, når det verste har lagt seg, så tenker jeg at det er det positive med forrige uke jeg kommer til å huske – og ikke det som var slitsomt. 🙂 Men litt sånn er jo livet.
Stor klem til deg og fortsatt god søndag!!
Godt å høre! Jeg hadde en anelser om at du er en racer på tastaturet, og nå skjønner jeg det enda litt bedre. Du er tøff og god for oss å ha!
Jeg slet veldig den kvelden med at jeg skulle følge med alt du sa, mens hjernen måtte ta inn masse koseprat! Og så måtte jeg bare innse at vi er så utsultet på feedback og forståelse at vi virkelig er ustoppelig når vi «kommer sammen».
Og det var jo usannsynlig heftig å være med der det skjedde, gjennom deg. Jippi!!!
Siden jeg selv er blitt så mye mer elendig igjen, trenger jeg det håpet forskningen har kommet med enda mere, for det er visst eneste vei ut av senga.
Og Jørgen Jelstad baner vei for oss på en unik måte ved å stå som en påle! Kul fyr!
Sender deg en god holde-rundt-klem!
Jeg er veldig takknemlig for alt du har bidratt med den siste tiden, men jeg er lei meg for at det har gått på bekostning av helsen din. Det er skummelt å ha ME når man blir så gira, det vet vi alle altfor godt. Men selv om det er vanskelig, så har vi jo minnene etterpå. Stor klem til deg!
Tusen takk for omsorgsfulle tanker, og se også hva jeg skriver over. 🙂
God helg og klem tilbake!!
Nå har du stått på mye i det siste,Cathrine. Først så vil jeg rose deg og takke deg for alt du har formidlet i det siste. Det betyr mye. Både for meg og for andre.
Så vil jeg si at jeg kjenner meg godt igjen i alt det du skriver. Jeg synes det er fint at du er åpen og viser sårbarhet. Når alt kommer til alt så er vi jo mange som bærer på de samme følelsen, ikke sant? Men vi er kanskje litt forsiktige med å dele de med for mange siden det er så personlig.
Nå håper jeg at du tenker på alle de rundt i landet som har fulgt deg i det siste. Det vil kanskje gjøre det litt lettere for deg når du nå trenger litt tid på å hente deg inn igjen.
🙂 🙂
Tusen takk for gode ord Johnny!! 🙂
Dette med gjenkjennelighet ja.. det er viktig. Jeg jobber en del med å sette ord på det jeg opplever. For min egen del blir det kanskje lettere å formidle til andre, som for eksempel lege, etter at jeg har skrevet og reflektert rundt det. Det er ting som også ikke er så lette å snakke rett ut om med venner synes jeg. Kanskje er det da merkelig at jeg kan skrive det i en blogg som alle kan lese, men på en måte føler jeg at da gir jeg folk et valg om de ønsker å lese det eller ikke.
Dette med livebloggingen fra boklanseringen var jo et spontant innfall fra min side, men da jeg fikk mange tilbakemeldinger fra folk som takket for at de også fikk «delta» på arrangementet ble jeg helt rørt. Det var over 1800 besøk på bloggen den dagen, og livesendingen ble spilt for totalt 294 personer. Det er ganske heftig synes jeg! Når jeg fikk vite at folk til og med lå på sykehus og fulgte med… ja, da følte jeg at jeg faktisk hadde bidratt med noe positivt. Og det er så utrolig viktig, at man får lov til det.
Mange får gi mye i hverdagen til barn for eksempel, men jeg er mye helt alene. Derfor betyr det en god del at jeg kan få gjøre noe jeg også – selv om jeg for det meste ligger her.
Så JA – her driter jeg i janteloven og så tar jeg med meg skryt og komplimenter og gleder meg over det! 😀 😀
Kjære deg…
Først ; Takk for alle viktige bidrag fra deg den siste tiden…! 🙂
Så ; Takk for en fin og personlig tekst om savn, glede, sårbarhet, lengsel, takknemlighet, frustrasjon, ensomhet…
En sann, ærlig og usminket tilstandsrapport fra «eksilet». Tror teksten gir trøst og gjenkjennelse hos mange…Selv om vi med denne sykdommer har ulike funksjonsnivå, tror jeg du for mange berører et smertepunkt…Det å være alene med symptomene som ikke alltid er synlig, å leve med seg selv i «utaforskapet», å ikke kunne bidra i hverdagen, i samfunnet på lik linje med andre, i desperasjonens stund bruke energien man ikke har for å få energi og så kræsje ettertrykkelig i etterkant. Og etterpå, da er man alene med symptomene, igjen… Usynlig for omverden. Gjemme seg bort, melde seg ut av verden. Så orker man kanskje å skrive en munter tekstmelding, men tanken på sosialt samvær med nærværende kvalmebølger, energitap, svimmelhet, hodepine, muskelverk, influensasymptomer, hjernetåke…sterkt nedsatt almenntilstand, kan man ikke klare.
Har ikke krefter til å forklare engang.Hvem vil forstå ? Orke å forstå ? Da får man klare neste etappe på egenhånd mens omverden seiler sin egen sjø og man igjen er overlatt til eget selskap…Alene….Godt å høre at du har hatt noen virkelig gode dager, med god oppdrift, og givende sosialt samvær Cathrine 🙂 🙂 Det fortjener du virkelig…! Kontrasten til alle timene du tilbringer alene blir veldig klar i etterkant av slike dager. Å gjenoppdage gleden ved genuint sosialt samvær/ å være i livet/ for så å kjenne på sorgen og det faktum at man store deler av tiden er frarøvet denne friheten, som andre tar for gitt. Det er sårt.
Men takk for at du, Maria, Rutt, Martha m.fl har skapt gode steder for å hente styrke, inspirasjon, trøst, informasjon og en god latter 🙂 ….Sammen er en mindre alene… Stor klem 🙂
Sammen er en mindre alene!
Det er nesten blitt et mantra for oss det her. Vi må holde på det.
Jeg sier det igjen og igjen – hadde det ikke vært for nettet og det fellesskapet og kunnskapsdelingen jeg har funnet blant medpasienter så vet jeg ikke hvor jeg hadde vært i dag.
Vi leser og nikker, gråter en skvett og trøster hverandre. Printer ut forskningsrapporter og info som noen har lagt ut og tar med til legen. Wow, det er fantastisk!!
Stor klem til deg også!
Jeg tror at din måte å skrive og dele på, gir styrke til mange. For noen fordi de oppdager at de ikke er alene, for andre fordi de forstår at de har mye å takke for. Går for den siste setningen din; Vi får tro det blir likar i morra! Varme tanker fra fjellet 🙂
Tusen takk for varme tanker fra fjellet! 🙂
Jeg tenker litt på hvorfor jeg velger å skrive så personlig noen ganger.
Det jeg IKKE vil er at det skal oppfattes som sutreinnlegg. Men jeg får ikke noen tilbakemeldinger på det, så jeg håper det ikke gjør det heller.
For min egen del er det nok litt terapeutisk å «blåse ut». Samtidig får jeg «samlet ordene» – de kan jeg «gjenbruke» for eksempel når jeg skal forklare leger eller andre hjelpere hvordan dette oppleves.
Så er det dette med å dele erfaringer som er gjenkjennelige. Det bygger fellesskap å dele samme erfaring, og i fellesskapet ligger det styrke og kunnskapsdeling, trøst og mye, mye glede.
For andre som ikke strever med dette håper jeg de tar med seg en innsikt av hvordan det kan være å leve slik, og gjerne også en takknemlighet over at de slipper å gjøre det. Jeg håper det understreker alvoret i dette, uten at det blir melodramatisk.
Mer enn det skal jeg vel ikke gruble over i denne omgang. 🙂
Opplever overhodet ikke dette som sutre innlegg! Tvert i mot! Det du beskriver er realiteten for svært mange med ME. Tror de fleste kjenner seg igjen i dine tanker og frustrasjoner! Når jeg blei sjuk så trodde jeg ikke det var ME, for som du nevner, de ligger dødssyke i mørke rom. Men selv de som er mildt eller moderat rammet er jo alvorlig syke!
Denne sykdommen er jo både torturist og frihetsberøver, og de som er rammet får jo innskrenket både sitt bevegelses og handlingsrom, i større eller mindre grad. Fint at du deler, som du ser på kommentarrekka er dette gjenkjennelig for mange!
Tusen takk bambi! 🙂
Kjære Cathrine.
Dette er så utrolig godt skrevet! Du setter ord på hvordan mange av oss har det. Det er derfor sterk lesing. Sorgen over tapte aktiviteter og gleden over de aktivitetene som vi klarer!
Varm klem fra østlendingen i Trondheim
Takk! Varm klem tilbake fra trønderen i Oslo! 😀