Referat fra Erfaringskonferanse CFS/ME – DEL 3

10

På fredag 11.11.11 arrangerte Helsedirektoratet en Erfaringskonferanse om CFS/ME, nummer 2 i Helse Sør-Øst.

Jeg har skrevet referat fra denne konferansen, og Del 1 kan finnes her. Der fikk vi en intro av Lisbeth Myhre fra Helsedirektoratet, og et langt foredrag av Barbara Baumgarten-Austrheim som er seksjonsleder for ME/CFS-senteret på Oslo Universitetssykehus, Aker.

I Del 2 – som du finner herfikk vi presentert en pasientberetning, og Dr. Barbara Baumgarten-Austrheim holdt et innlegg om den nye forskningen fra Haukeland Universitetssykehus på Rituximab (en kreftmedisin) og ME, som man har hatt gode resultater med.

Nå er vi kommet til Del 3! Her er det et foredrag fra Irma Pinxsterhuis fra ME/CFS-senteret ved Oslo Universitetssykehus, Aker, som blir referert.

Jeg minner om at når alle delene er redigert og publisert (det er én del til), blir det lagt ut en PDF-fil med hele referatet. HELE referatet kan nå lastes ned som PDF HER.

—–

5. Hvilke faktorer kan føre til forbedring av aktivitetsnivå hos de aller sykeste? Irma Pinxsterhuis – Ergoterapispesialsit/stipendiat, ME/CFS-senteret, OUS

De aller sykeste

  • Sengeliggende
  • Pleietrengende
  • Meget ømfintlig for sanseintrykk
  • Vi vet ikke hvor mange

Kan hende de ligger uten å få bli vasket eller pusset tennee i mange måneder.

Hun prøvde å kartlegge hvor mange av de aller sykeste vi har i Oslo, og kontaktet derfor de ulike bydelene. Hun fikk svar bare fra 2 bydeler, og svarene var veldig usikre. Dette er veldig skummelt – vi vet faktisk ikke hvor mange det dreier seg om, og det kan være folk som er så syke som ikke får hjelp. 

Bakgrunn for prosjektet

  • Oppstart av ambulant team
  • Veldig lite forskning i forhold til de sykeste

Det ambulante teamet skulle dra og besøke de sykeste hjemme. De fant veldig lite forskning om de sykeste – det var én relevant artikkel, skrevet av legen Sidsel Kreyberg. 

Formål

  • Få kunnskap om hvilke faktorer som fører til forbedring av aktivitetsnivå hos de sykeste.
  • Fremme denne kunnskapen til pasienter, pårørende og helsepersonell.

Målgruppe

  • Voksne (18 år og eldre)
  • Har hatt ME i svært alvorlig grad
  • Opplevd forbedring og er i stand til å bli intervjuet
  • Deres pårørende og helsepersonell
  • Totalt ca. 14 informanter

Har altså snakket først og fremst med pasienter som har vært alvorlig syke, men som er blitt bedre. Fordi det er veldig mye de sykeste ikke husker fra den perioden de var sengeliggende, er det viktig å snakke med de pårørende og helsepersonell.

Metode

  • Datainnsamling: Intervju (kvalitativ)
  • Rekruttering: Prinærhelsetjenesten i Oslo og omegn, og Norges ME-forening
  • Inkludering: CDC-kriteriene* (legejournal)

* Fukuda (1994)

Pinxsterhuis benyttet blant annet pasientforeningene til å komme i kontakt med mulige informanter. Hun fikk stor respons, og snakket innledningsvis med mange. Dessverre var det ikke mulig å inkludere alle i studien. 

Hun fremhevet at det er håp også for dem som har ligget lenge, det er mange som har kommet seg opp.

På spørsmål fra salen svarte Pinxterhuis at hun brukte Fukuda 1994-kriteriene for å velge ut informanter fordi de er forskningskriterier, mens CCC er kliniske kriterier. Det ble også innhentet legejournaler – med samtykke.

Utvalg

  • 8 kvinner (32-58 år, gj.sn. 44 år)
  • 3 pårørende (2 ektefeller, 1 bestevenninne)
  • 3 helsepersonell (sykepleier, fysioterapeut, personlig assistent)
  • Syke fra 3,5 til 25 år, diagnostisert fra 3 til 17 år siden, sengeliggende fra 15 mnd. til 7-8 år.
Ville gjerne hatt med noen menn, men dessverre var noen ikke i stand til å være med, noen ikke dårlige nok, og noen bodde for langt unna. Så det ble bare kvinner.

Sykdomsforløp

Viste samme slide som BBA brukte i sitt innlegg – sykdommen kan svinge opp og ned i begynnelsen av sykdomsforløpet, og ofte gjør pasientene for mye slik at sykdommen forverres før man klarer å komme over i en stabiliseringsfase, som senere går over i en mobiliseringsfase hvor funksjonen igjen gjenvinnes. 

Hva påvirker forverringen?

  • Fysisk og mental overbelastning over tid på grunn av:
    • Manglende forståelse for plagene de har
    • Ikke ha riktig diagnose
    • Ikke akseptere ME-diagnosen
    • Ikke få informasjon
    • Ikke få avlastning/hjelp
  • Alternativ behandling

Pasienter får beskjed om å prøve å stå på, for det må alle. Vil bevise at man ikke er lat, resulterer i at man blir verre og verre. Flere leger anbefaler jo å gå ut og trene, frisk luft, god mat… man tror at da går det sikkert bedre. Men så blir de verre.

Mange får også feil diagnose. Det må være psykisk når blodprøvene er fine. Kanskje får man antidepressiva. Så fungerer det ikke, man blir ikke bedre, får en annen antidepressiva. Skulle prøve å trene nok for å komme i form, men ble bare gradvis verre og verre forteller en pasient.

Noen pasienter fikk en ME-diagnose, men valgte å ikke tro på det eller fikk ikke informasjon om hvordan man skulle klare å leve med denne sykdommen. Noen fikk informasjon og at de måtte ha hjelp og avlastning, men fikk ikke den hjelpen man trengte. Måtte gjøre de oppgavene man egentlig trengte hjelp til, og gjorde derfor egentlig for mye.

Flere sa også at de hadde prøvd alternativ behandling og blitt dårligere av det, så det er ikke uskyldig. Mange har kastet seg over «alt» i desperasjon, men flere beskrev at de hadde blitt dårligere av det.

Hva gjør at de stabiliserer?

  • Avlastning og adekvat hjelp.
  • Trygghet og indre ro.
  • Unngå overaktivitet.
  • Skjerming i forhold til sanseinntrykk.
  • Kostendringer.

Mange ligger, men hviler ikke. Drivstoffet flyr unna på tomgang. Vibrerte nesten på en måte. Måtte lære å hvile på riktig måte.

Må unngå overaktivitet – få den hjelpen man trengte..

Skjerming i forhold til sanseinntrykk. Helt umulig for den friske å begripe. Pinxsterhuis viste til et par eksempler:

– Lyd: En alvorlig syk pasient hadde en flaske med vann stående på soverommet. Flasken hadde skrukork. Når pasienten skulle ha vann, måtte hjelperne ta vannet ut av rommet og skru av korken, for pasienten orket ikke høre skrulyden.

– Lukt: Om hjemmesykepleien som kom hadde på seg parfyme, kunne pasienten bli syk med kramper og klarte ikke å prate flere dager etterpå. Det ble bare verre og verre. Pasienten var så ømfintlig for lukt at Kunne lukte hvem som kom inn i rommet, selv med bind for øynene.

Kostendringer:

Flere pasienter opplevde at de fikk intoleranse for matvarer. De la om kosten slik at spiste bare rent kjøtt, fisk, grønnsaker, ris. Ikke gluten, korn eller melk – mange som sa det.

Avlastning og adekvat hjelp

  • Få, egnede hjelpere
  • Faste rutiner
  • Forutsigbarhet
  • Respekt for pasientens plager og behov (sanseinntrykk, bevegelser, dagsform)
  • Kommunikasjon

Noen pasienter forteller at de er heldige og får de samme personene fra hjemmesykepleien hjem til seg, slik at man slipper forklare om og om igjen, men for de fleste fungerte BPA bedre. Forsto mer, hadde tid til å sette seg inn i ting, ikke hele tiden på farten til noe annet.

– Faste rutiner er veldig viktig.

Det må også være egnede personer som kommer hjem til : Rolig fremgangsmåte, snakket med lav stemme. Lese hvordan den syke hadde det. Må ikke trenge å forklare rutinene gang på gang, men at alle som skal hjelpe pasientene kjenner til dem.

Noen kan nesten ikke ha andre inn på rommet, for mye stimuli.

Opplæring av hjelpere skjer ofte av slekntinger – et eksempel var at en slektning inntok rollen som pasient og lå på sofa og viste hvordan mating, vann etc. skulle gis.

Hvis rutinene ikke fungerer kan det gå ganske ille. En pasient forteller om at det ble veldig ubehagelig da en pleier ikke skjønte hva hun sa, og ikke visste hva hun skulle gjøre. Pasienten ble så dårlig at hun klarte ikke snakke, og pleieren forsto henne ikke. Det endte med at hun fikk ikke mat eller gått på do.

Det må ofte være fast hva som skjedde til hvilke tider. Veldig faste tidspunkt for vasking, mat etc.

Forutsigbarhet – vet hva som skjer når. En pasient opplevde å bedre av å bli pleid av mor i ferietida. Det var bedre fordi hun slapp stress fordi mannen egentlig skulle ha vært hos ungene etc., det var en person som bare var tilstede for henne.

Samtidig er det ikke alltid best at en mor eller ektefelle går inn og pleier. En ektefelle fortalte at å påta seg rollen som pleier hadde blitt for mye jobb, og gnisninger i forholdet ville blitt resultatet. Derfor var det viktig å få inn ekstern hjelp. Veldig sunt å få være ektefelle, men ikke sykepleier på fulltid.

Det er ekstremt viktig med respekt for pasientens plager og behov. Når man har overfølsomhet for sanseinntrykk, kan selv små bevegelser kan gjøre dem dårligere. Dette må pleiere respektere. 

Dagsform – noen dager greit, orker litt mer, men ikke nødvendigvis at klarer det neste dag.

BPA: Var veldig bevisst for å ikke tappe pasienten for energi. Ikke snakke mer enn måtte. Gå veldig rolig, hviske. Spesielt tidlig på dagen. Åpne og lukke dørene forsiktig så det ikke bråker. Flink til å lese den syke.

God hjelp: Alltid slik at pleierne sa at du greide å kjøre rullestol til badet i går, hvorfor ikke i dag? Må være slik at hvis pasienten sier – klarer ikke i dag – det er OK!

Viktig å lytte når pasienten ville si noen få ord. Formidle videre til de andre som trengte å vite ting.

Mobilisering

  • Når de er klare for det.
  • Holde regien selv.
  • Aktivitetsavpasning.
  • Forsiktig opptrapping over lang tid.
  • Lightning Process.
  • Helsepersonell.
  • Bearbeiding.
  • Familie/venner.
  • Utfordring: «Gode råd».

Veldig viktig at mobilisering skjer når pasienten selv er klar for det. En pasient forteller at hun kom til et tidspunkt hvor hodet og viljen ikke styrte over kroppen. Hun klarte å slappe av, lene seg bakover og kroppen sier i fra selv når den er klar for neste ledd i prosessen. Gikk litt oppover i platå. Gikk en stund, så greide en ny ting. Må ikke overstyres, hverken av kropp eller hode.

Med å holde regien selv menes at man må ikke presses til å følge andres plan for bedring. 

– Flere hadde fått skissert en vei ut, en slags plan, men viktig å holde regien selv. Alle pasientene prøvde seg på aktivitetsavpasning. Måtte ikke gå over grensene. Noen klarte å forholde seg til litt forverring, mens andre stoppet heller opp litt før. Ville helst unngå forverring.

Forsiktig opptrapping er nødvendig.

– En ble sakte bedre og bedre, men fikk tilbakefall når gjorde en dum ting som å snakke 10 minutter i telefonen. Det er veldig små marginer.

Viktigheten av å ta pauser. 70%-regelen.

Hvis man kjenner at symptomene øker – har man egentlig gått over grensen.

Den er den sakte opptrappingen over lang tid som er viktig.

Erfaringer med Lightning Process.

Det var flere av pasientene i prosjektet som hadde forsøkt Lightning Process. Mange hadde følt sterkt press fra andre om at de skulle prøve dette.

3 pasienter fikk forbedring av LP, 1 pasient fikk ganske stor forbedring. 1 pasient hadde blitt dårligere, og enda dårligere etter 2. gang på kurs. 1 pasient hadde ikke effekt av LP.

1 pasient fortalte litt om hvordan hun hadde forholdt seg til LP.  Hun hadde ligget i 17 år, og opplevde at LP hjalp. Men kunne de ikke brukt et hvilket som helst verktøy da? Pasienten mente at TROEN på det var viktig. Viktig for dem å finne noe som de hadde tillit til.

Men ingenting kan forseres.

Det er viktig at helsepersonell oppfattes som en person som man har tillit til.

Ofte er det pasienter selv som sender informasjon til helsepersonell om sykdommen. Det ble fremhevet den forferdelige kampen hele tida med at man må lære opp helsepersonell hele tida for å få hjelp.

Pasientene trenger ofte hjelp av fysioterapeut i forhold til å bli mobilisert.

Det er mange som har opplevd veldig traumatiske ting mens de har vært sengeliggende. Mange trengte hjelp fra psykolog når de begynte å bli bedre, for å bearbeide den prosessen.

Utfordring: «Gode råd»

«Nå begynner du å bli bedre»… ser ikke at man må gå veldig sakte.

«Har du lest Allers» – frisk av å drikke juice etc. «Vil du ikke bli frisk». Utfordring og veldig slitsomt.

Ulike roller til helsepersonell

  • Pleiere
  • Hjelpere
  • Veiledere
  • Tilretteleggere
  • Behandlere
I forhold til påasientene, men også i forhold til deres nærmeste!
Ofte trenger pasientene mye smertelindring. Mange har nytte av fysioterapeut som gir massasje. 

Pårørende

  • Sykdommen er en stor belastning for de nærmeste.
  • Partnerne trenger avlastning og ME-fri sone.
  • Dele erfaringer med andre pårørende.
  • Barna må ivaretas.
Sykdommen er en stor belastning for de pårørende. 

Pårørende forteller at de prøver å være stille, men alt blir opplevd som bråk og belastning. Skjønner ikke hvordan den syke blir påvirket.

Pårørende må ta seg av mye av den praktiske biten – blir «alt» i familien. Må bistå med alt, søker og anker, hushjelp, sykepleier, følge til legeavtaler etc. Spiser mye av energien til de pårørende med alle de praktiske oppgaver og det å ha en syk person å ta hensyn til.

Noen valgte å ikke gå inn i pleierollen, men ha en ME-fri sone – møte kompiser ute om kvelden. Det holder forholdet og helsa til den pårørende bedre. Flere av de som gikk inn i pleierollen ble utbrent, orket ikke mer. Helsevesenet må tenke på hva de pårørende må orke.

Det kan også være nyttig å møte andre pårørende for å utveksle erfaringer. ME/CFS-senteret arrangerer pårørendetreff i forbindelse med mestringskurs.

Barna må ivaretas.

– Flere strevde med å forholde seg til en syk mor.

– Barna er redd for at den syke skal dø.

– Far bli veldig opptatt med pleie av mor, og har mindre oppmerksomhet og energi til barna. De kan oppleve at de ikke har noen å snakke med om disse tankene.

– Barna trenger å ikke hele tiden måtte være i huset og ta hensyn til den som ikke tåler så mye.

Noen pasienter tenker at i ettertid at det hadde vært bedre om de var på sykehjem når de var alvorlig syke, men det er vanskelig å få til det fordi det ikke finnes tilbud.

En pasient som hadde vært på sykehjem mens hun var på det sykeste, mente at det gjorde det bedre. Det var alltid liv i huset hjemmet med barn og familie, og hun prøvde å gjøre seg bedre enn hun var. Hun hadde også mye bekymringer over å slite på mannen. Derfor opplevde hun at det var bedre å være på sykehjem. Men mange sa det ikke var noe alternativ.

De 8 pasientene

– 2 kommet delvis tilbake i arbeid

– 2 studierer

– 3 mild/moderat faste

– 1 fortsatt i alvorlig fase

Pinxsterhuis fremhevet at vi vet ikke om det gjelder for alle heller, om det er mulig å komme seg.

Til slutt fortalte Pinxsterhuis om at hun holder  på med et doktorgradsprosjekt, og de skal blant annet arrangere selvhjelpskurs. Det skal prøves ut i noen kommuner, og hvis det er noen som vil være kursleder for et slikt selvhjelpskurs for voksne med ME/CFS, så er det mulig å ta kontakt med henne. 

—–

Da tror jeg vi sier at det er mer enn langt nok for dette innlegget, jeg er sikker på at dere finner mye interessant her. 🙂

I det neste og siste innlegget kommer innleggene fra brukerorganisasjonene, og en oppsummering av erfaringer rundt pleie i hjemmet fra hjemmesykepleie og mor til en svært syk pasient.

 

 

Share.

About Author

10 kommentarer

  1. Takk for kommentarene på bloggen min, jeg har svart deg litt der inne 🙂 Det var jo nesten skremmende hvor likt det var det jeg selv har resonnert meg frem til.
    Håper du har fine dager Cathrine! <3

  2. 😀 har jo mest lyst å juble og si at disse referatene er fullverdig som veilleder for villrede, redde, forvirra fastleger æ da…

    …nu kan de ikke engang klage syns æ!!!

    Les og lær og bli klok… om du ikke forstår, så aksepter… og følg opp!!

    😀 gull verdt !!!

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.