Da er vi kommet til FJERDE og siste del av referatet fra Erfaringskonferansen om ME/CFS som Helsedirektoratet arrangerte den 11.11.11.
Du finner de forrige delene her: Del 1, Del 2 og Del 3. Nå som alle delene er skrevet ut, kan du også laste ned hele referatet som PDF. Håper at noen kan få nytte av dette.
I denne siste delen er det 2 innlegg fra brukerorganisasjonene, samt en oppsummering av erfaringer fra hjemmesykepleien og pårørende med en veldig syk pasient som ligger i pleie.
—
6. Innlegg fra brukerorganisasjonene
6.1 Norges ME-forening ved Anette Gilje, Generalsekretær.
Gilje begynte med å vise til innledningen der Lisbeth Myhre siterte fra et brev fra Helse- og omsorgsdepartementet, som får henvendelser fra svært mange frustrerte pasienter. Gilje sa at det er bra at Helse- og omsorgsdepartementet skjønner at pasientene er frsutrerte. Hun takket også for at pasientforeningene fikk være til stede på Erfaringskonferansene om ME/CFS. Hun viste til at det var mye gjenkjennelig i både det Barbara Baumgarten-Austrheim og Irma Pinxsterhuis hadde sagt i sine foredrag.
Gilje ville si noe om hva det er som fungerer for oss pasienter.
På et likemannstreff i Oslo og Akershus hadde hun stilt spørsmål om hva det var som ble opplevd som positivt. Det er betenkelig, men det var ikke mange som hadde positive opplevelser å dele.
Likevel kom det etter litt frem noe som fungerte bra. En pasient hadde en fantastisk lege, som så og trodde på det som ble fortalt. En annen hadde en opplevelse med en flott fysioterapeut som hadde ringt opp pasienten og sagt at slik situasjonen var lønte det seg kanskje ikke med fysioterapi for denne pasienten, fordi det kunne gjøre pasienten verre. Det var fantastisk å bli tatt på alvor. En annen pasient hadde kontakt med en fabelaktig ergoterapeut, og fikk innvilget mange hjelpemidler som gjorde hverdagen mye lettere – rullestol, seng hvor hodeenden kunne heises opp og ned og hjemmehjelp blant annet.
Det er faktisk veldig enkelt å få status som flott og fantastisk helsearbeider i møte med ME-pasienter, sa Gilje.
Hun fremhevet også at det var veldig, veldig viktig med bruk av riktige og oppdaterte diagnosekriterier, og at det er supert at Helsedirektoratet nå snart kommer med et rundskriv.
Vi vil ikke hvile i en diagnose, men dette kan sikre at vi ikke får feilbehandling, sa hun.
Andre pasienter har fremhevet at vi liker å kunne diskutere symptomer åpent med legen. Det dukker opp ting man ikke er vant til i kroppen, og det er fint å få drøftet det med legen. Og så er det jo sånn at selv om man har ME, så er man ikke forskånet for å få andre sykdommer heller.
Noen pasienter sa at de hadde en fastlege som en gang i blant satte opp en dobbelt- eller trippeltime slik at de fikk tatt en grundig gjennomgang av situasjonen. Det ga trygghet.
Vi vet som pasienter at det ikke finnes noen behandling, men det er viktig at vi får hjelp til å lære hva vi skal gjøre for ikke å bli dårligere. Det kan for eksempel fysioterapeuter hjelpe oss med. Vi opplever at kroppen saboterer oss, og det kan være nyttig å snakke med noen som skjønner kropp og bevegelse. Det er vondt å oppleve hvor invalidiserende sykdommen kan være. Ikke alle klarer å stabiliseres, eller blir stående på et lavere nivå enn man hadde trodd.
Det er viktig at behandlere stiller oppfølgingsspørsmål – slik som «hvor langt kan du gå», «hva koster det deg». Det får også oss til å innse hvor vanskelig det er å leve med denne sykdommen.
Mange ME-pasienter overkompenserer med å forsøke å se friske ut. Det fører bare til at man blir dårligere. Men man vil ikke bli sett på som late.
Pasientene sier at de vil få lov til å være syk i fred. De rundt må ha tiltro til at vi maksimerer aktivitet og livskvalitet ut fra hva som er mulig.
Gilje siterte deretter Vilde Linnea, 12 år : «Det er ikke riktig at barn skal være nødt til å prioritere skolen først hele tiden.» Når man er barn og er syk, så trenger man å få lov til å ha venner. Man trenger å få være sammen med venner, selv om man ikke kommer seg på skolen.
Hva er det som er viktigst når man er menneske og må leve med en sterkt invalidiserende sykdom?
6.2 MENiN – Inger Kristine Haugen
Styremedlem i MENiN, region Oslo og Østfold.
Selv ME-syk, fikk diagnosen av en psykiater for 7 år siden. Observerte henne i 6 mnd., før forklarte hvorfor dette var riktig diagnose. «Arbeidstegning» som passet for de forandringer som hun måtte gjøre for å hjelpe helsa.
Fremhevet kurs i basal kroppskunnskap som positivt. Lærte mestringsgrep som fortsatt er med.
Hadde problemer med at Trygdekontoret måtte ha en indremedisiner til å sette diagnose også. Tok 4 år å få stadfestet sykdommen.
Det var godt å få kontakt med ME-nettverket, deltok blant annet på mestringsgrupper, og fikk selvhjelpsmateriell. Har et trygt nettverk i foreningen.
De har prøvd å være tydelige på at man må bruke Kanada-kriteriene. (CCC).
For ME-syke er trygge rammer og respekt viktig.
Når man er 100% pleietrengende kan man ikke orke å tenke på mestringsteknikker.
Fortalte om en veldig syk pasient som lå hjemme. Men vennene fortsatte å sende blomster og kort, og det var en stor oppmuntring. Hun omgav seg med det hun synes var vakkert, og synes det løftet dagen.
Haugen ville også fortelle en god NAV-historie: Det var en enslig dame på ca 40 år, som hadde vært syk i 12 år. Hun klarte å fungere i oppreist stilling deler av dagen. Fikk god opplevelse med saksbehandler på NAV, som blant annet sa at de kunne komme hjem til henne hvis hun var for syk til å komme på møter.
En ung kvinne i Fredrikstad fortalte at hun hadde fått god hjelp av kommunen. De kan mye, og var blant annet med henne på møter med NAV etc. Det gjorde at hun ble forstått, og tatt på alvor.
Et medlem i nettverket fra Holmestrand fremhevet at BPA og parkeringsbevis er bidrag til mestring.
Trygge rammer sparer energi. Respekt og god realitetsorientering.
Videre fortalte Haugen av ME-nettverket avdeling Østfold har vært aktivt i over 15 år. De tilbyr blant annet trening innen Qi Gong, som mange ME-pasienter har hatt god effekt av. Det er faktisk en ME-pasient som holder kurs for andre nå, etter å ha hatt så god effekt av denne treningen.
Haugen fortalte at hun selv er en stor tilhenger av basal kroppskunnskap. Det tilbys flere kurs på dette.
Hun snakket også om et kommunalt lærings- og mestringssenter i Sandefjord, og ulike samarbeid foreningen har hatt i regionen.
7. Erfaringer fra en kommune – Hjemmesykepleie og pårørende til en pasient med alvorlig CFS/ME
Lederen for hjemmesykepleien i en kommune stilte opp sammen med en pårørende til en alvorlig syk pasient med CFS/ME som ligger i pleie.
Foredraget handlet om en ung jente som har behov for bistand 24 timer i døgnet. De har fått til et veldig godt samarbeid mellom BPA og hjemmesykepleien for å ivareta pasienten.
Det viktigste har vært at de spiller på samme banehalvdel, og jobber mot å score mål på det samme målet. Kommunikasjon og dialog må stå i fokus.
Det finnes mange måter å organisere dette på, og ikke noe fasitsvar. Foredraget viser hvordan vi har jobbet oss frem til et resultat.
Pårørende – mor – har selv ME. De har fire barn, og tre av dem har ME. Gjennom arbeid som foreldrekontakt i ME-foreningen, vet man om mange barn som ligger i pleie. Mor er også arbeidsleder for BPA som organiseres via Uloba for datteren.
Datteren hadde fullført 3. år på videregående og skulle jobbe i barnehage ett år. Planen var at hun deretter skulle begynne på Midt-Østen studier året etter i Bergen med sinn venninne. Venninnen er nå ferdig utdannet og har tatt sin mastergrad. Datteren ligger fortsatt i mørket og venter på livet.
Det begynte med at hun fikk en rekke infeksjoner når hun begynte å arbeide i barnehage, de varte lenge og hun ble ikke frisk mellom disse. Sommeren 2006 ble hun litt bedre, og hadde håp om å komme seg. Men tidlig høsten 2006 ble hun mer syk, og det førte inn i et mørke de ikke engang visste eksisterte.
Hun klarte ikke stå på bena og prøvde for eksempel å avlaste med krykker, men da fikk hun mer smerter i armene. Hun var svært preget med mange symptomer.
Hormoner spilte også inn. Ved hver syklus gikk hun et trappetrinn ned, og kom aldri opp igjen.
Hun har nå vært totalt og fullstendig sengeliggende i 5 år.
Hun har vært så dårlig at de måtte løfte hodet hennes hvis hun skulle snu det, fordi hun klarte ikke det selv. Hun hadde også svelgproblemer. Hun forsvant inn i en komatøs tilstand selv etter veldig små anstrengelser, som å lytte til 2 spørsmål….
Noen påstår at de syke velger å legge seg til, men det er ikke slik. Dette er ikke et valg man tar.
Hjemmesykepleien ble koblet inn.
Måtte inn i mørket for å hjelpe datteren.
Hjemmesykepleiens møte med henne:
Møter en ung pasient som er sengeliggende det aller meste av døgnet. Det var en veldig spesiell situasjon med en ung jente som var så alvorlig syk hjemme. Som hjemmesykepleie hadde de aldri møtt dette før. De var vant vil veldig syke eldre, men ikke så unge pasienter.
Dette var også i tiden før dette var i media, før reportasjer om ME og før kunnskap om sykdommen var spredt. Null kunnskaper der ute.
Situasjonen berørte de ansatte veldig. Trist og vanskelig å se en så syk ung kvinne. De tenkte at det kunne vært deres egen datter, klassekamerat, venninne.
De har en overvekt med eldre mennesker man hjelper.De visste ingen ting om sykdommen i begynnelsen, eller hvordan de skulle gå frem. Men de fikk mye informasjon og støtte, hentet informasjon fra nettet – og ikke minst fikk de mye informasjon fra pårørende, og det var viktig å innse at de kan mer enn dem.
Hjemmesykepleien måtte inn til pasienten og være der 1/2 formiddag. Gradvis klarte hun ikke å spise selv, gradvis klarte ikke å gå på toalettet selv.
Leste som leder mye om dette før hun kom dit, leste alt hun fikk fra pårørende, og trodde hun var godt forberedt.. Men da hun kom dit – skjønte det ikke før hun så det. Det er så masse som ikke står i litteraturen, og av det som er skrevet er lite rettet mot helsepersonell også.
Et eksempel hun gav var at alle skjønner at det skal være stillhet og ro – men fra det til at det skal være HELT stille, det er vanskelig. De ble selvfølgelig redde for å gjøre noe som ble for bråkete for pasienten. «Prøv å ta oppvasken mens du er helt stille!» Bare det å trekke ned i toalettsnora hørtes jo ut som et fossefall for henne.
Det er ikke bare helsepersonellets opptreden som er viktig i en slik situasjon. Forholdene må ligge til rette i en leilighet for at det skal gå an å gi god omsorg og pleie, og for at den ansatte skal kunne jobbe der.
Det har vært en bratt læringskurve, og man må ta hensyn til at både fysisk og mental energibruk er for tungt for pasienten. For eksempel dette med å tygge mat – det stod jo ingen steds at det kunne være lurt å mose maten eller skjære den i små biter, men det fant vi jo ut.
Kunnskaper kan man skaffe seg, men holdninger er det viktigste.
Så var det viktig at BPA kom og avløste.
Etter hvert ble det problematisk på natta. Hun utviklet angst. Hun hadde ikke lenger noe herredømme over kroppen. Etter en stund så var hun så dårlig at lederen for hjemmesykepleien valgte å få henne lagt inn. Stod der med en jente som var like dårlig som de dårligste kreftpasientene i den siste tida og følte seg som helsepersonell maktesløs. Sykepleierne kunne ikke ta ansvar for det lenger.
Det var da også viktig å få utelukket andre sykdommer.
Hun var innom sykehus i flere omganger, og bor nå i en tilrettelagt leilighet hjemme hos seg selv.
Det var ikke mulig å være på et sykehus eller bolig med service med tilrettelegging. Ble gradvis sykere og sykere, fordi det ikke fantes tilrettelegging. Personale kunne ikke læres opp, og var ikke heller villig til det heller.
Det å komme til en egen, tilrettelagt leilighet var som å komme til himmelen. BPA sammen med hjemmesykepleien tar nå hånd om pleie og omsorg, og pasienten er trygg på de som er assistenter. I tillegg kom hjemmesykepleien som er der på natta. Dette ga trygghet og ro, og førte til en stabilitet over lang tid. Veldig, veldig forsiktig bedring. Lite, men dog en bedring.
Helst essensielt å få disse tilrettelagte tingene rundt henne for å få startet på en bedring.
Hun er i en egen leilighet, og har medbestemmelsesrett over egen kropp og helse.
Dette har vært den beste behandlingen som har fungert for pasienten så langt (i påvente av Rituximab!).
Det har vært tøft som mor å ikke kunne ta datteren hjem og pleie henne – men det er viktig at hun blir ivaretatt av personer både hun og pårørende er trygge på.
Gode kunnskaper om sykdommen = Gode holdninger = God jobb
Hjemmesykepleien har noe de kaller pasientens perm. Den handler også om hvordan hun var før hun ble syk. Hva hun likte å gjøre, hvilket fotballag hun heiet på, hva hun syntes var gøy på skolen. Noen ganger er det viktig å bruke den tilgjengelige energien pasienten har på å for eksempel overbringe en hilsen fra venner eller gi oppdateringer om fotballaget, ikke bare praktiske ting som å klare å spise en skje mat selv.
Alle som skal jobbe med pasienten må lese seg opp på god informasjon om sykdommen. Det finnes mye god litteratur på nettet i dag.
Riktig pleie og omsorg er noe av det viktigste ved alvorlig sykdom – stabilisere tilstanden – sikre tilstrekkelig med ro, skjerming og avlastning.
Hjemmesykepleien og assistenter må ha en FELLES FORSTÅELSE av hvordan disse prinsippene kan omsettes i praksis – for å innarbeide gode rutiner som gir en stabil, trygg og forutsigbar hverdag for den syke – og for medrbeidere – derfor finnes det svært detaljerte prosedyrer på alle dagliglivets aktiviteter.
Det er veldig detaljert på et nivå som ikke er vanlig i hjemmesykepleien. Det kan virke overveldende første gang man ser en prosedyre, hvordan skal man huske alt dette, og ikke gjøre noen feil?
Hjemmesykepleien har derfor grundige opplæringsvakter. Det er helt nødvendig for å ikke forverre helsetilstanden. For de ansatte er det også veldig kjedelig å være hjelpepleier og ønske å gjøre en god jobb, og så bli satt til oppgaver man ikke mestrer.
Viktige aspekter ved pleie og omsorg
Pleie og omsorg til alvorlig syke retter seg mot hovedsymptomene av sykdommen.
Pasienten vet hva hun klarer og ikke klarer.
- Behovet for hvile og ro
- Forholdsregler ved ulike gjøremål
- Opprettholdelse av en normal døgnrytme
- Overfølsomhet for lys og lukt
- Behov for personlig hygiene
- Måltider og drikke, kosthold
Mye handler om å ikke overstimulere. Å ha faste og kjente personer – ikke bekymring for pasienten. Ikke stille spørsmål – bruke eventuelt ja/nei. For eksempel ikke spørre «vil du ha kjøttkaker eller fiskekaker?», men «er det greit med kjøttkaker til middag?», hvis man må spørre da. I dette tilfellet har de matplaner de følger.
På grunn av overømfintlighet ikke bare for lyd, men også for lukt, må de som jobber med denne pasienten ikke bruke parfyme, kremer, eller skyllemiddel i klærne. Disse hensynene må tas, og det er slikt man kanskje ikke husker.
Så er det veldig spesielt for de ansatte å jobbe i mørket. For det er HELT mørkt. Tenk at vi sitter her i dette auditoriet, og så blir alt lys slått av. Bare det svake lyset fra Exit-skiltene vises langt her nede ved podiet. Så kan dere forsøke å gi den som sitter ved siden av dere et glass vann på en god måte.
Pasienten ligger med ørepropper, øreklokker, briller, maske.
Berøring er pasienten svært sensibel for. Dette går spesielt i forhold til smerter. Man må løfte og snu forsiktig.
Hygiene: Den som er syk må styre det selv. Det er ikke noe rutine at alle må stelle seg kl 9 på morran, bare kjepphester. Vasking av hår for den som er sengeliggende er for eksempel ekstremt slitsomt. Det tok 6 mnd før pasienten klarte dette, og da ble hun skikkelig dårlig etterpå.
Må ha god nok ernæring. Mange har matintoleranser. Følge de retningslinjene de føler er riktig mat for seg. Egne matkart på ulike matsorter og måltider. Pasienten som bestemmes hva som skal gis av mat.
Tørster veldig mye. Drikker mange liter vann om dagen, gi drikke hele tida. Må være tilgjengelig.
Temperaturreguleringen er ikke som hos friske, og det kan være av og på med pledd, tepper, ullsokker etc.
Forebyggelse av infeksjoner.
– De som har vært syke eller brygger på noe, får ikke dra dit.
Smerter.
– Hodepine. Ledd og muskelsmerter.
Viktig at hun ligger veldig godt.
Blodprøver.
– Alle slike undersøkelser må gjøres hjemme, helt unntaksvis på sykehus.
Behov for å snakke om det som oppleves som bra og vanskelig?
Faglige utfordringer for hjemmesykepleien?
- Tidsklemma
- Ikke klar og entydig anerkjent sykdom?
- Min egen tvil
- Behandlingsmetoder er omstridte
- Forbedring måles i en mindre målestokk
- Kultur og holdningsarbeid
- Å ikke forebygge sengeleiekomplikasjoner
- Å ikke motivere til økt aktivitet
- Å tenke nytt
Det er ikke uvanlig å prøve ut noe, selv om man ikke har doumentert effekt av det, når man ikke har noe annet.
Man må venne seg til at det er ikke sikkert man vil komme til å se fremskritt, eller fremskritt på den måten man er vant til å se.
ME krever annerledes tenkning enn andre tilstander. Man gjør jo ting i beste mening, men gir noen ganger veldig dårlig resultat!
Er vant til å sette i gang tiltak mot sengeleiekomplikasjoner, men her kan man ikke gjøre grep.
Ny innfallsvinkel at man ikke skal motivere til aktivitet. Må takle at det går an å bli så syk, uten at man oppfordrer til aktivitet. Det er ved å ikke aktivisere at man gjør en god gjerning i dette tilfellet.
Noen gode grep
- God dialog – godt samspill – mellom assistenter og hjemmesykepleien
- Tverrfaglig team – individuell plan?
- Behovstilpasset turnus
- Assistenter og hjemmesykepleien – ikke dem og oss, men VI::!! Et TEAM
- Færrest mulig hjelpere – en utfordring
- Refleksjon-etikk grupper
- Kompetansegruppe i kommunene
Dessverre så er det mange pasienter som opplever «overgrep i omsorgens navn».
Det er mange som har mistet tilliten til helsevesenet – og opplevd det motsatte av. Denne tilliten må bygges opp fra bunnen av igjen. Det er en balast man har med seg, og som nye helsearbeidere må være klar over.
Det er faktisk BPA-ene som blir ekspertene på arbeidet her, så det er veldig viktig med et godt samarbeid mellom BPA og hjemmesykepleien.
—–
Og der tok mine krefter dessverre slutt, og jeg var tvunget til å dra fra konferansen. Det betyr at det ikke er noe referat fra gruppearbeidet eller oppsummeringen.
Jeg håper og tror likevel at dere som jeg har fått mye ut av det som ble tatt opp her!
1 kommentar
Tusen, tusen takk!
Du har gjort en super jobb.