Det blir ikke så mye PC-tid når det er familiehelg, men så kan det nå være godt med et avbrekk også da.
Men nå måtte jeg bare skrive litt om dette oppslaget som var i Drammens Tidende i går. Det er et stort intervju med Jørgen Jelstad, forfatter av boken «De bortgjemte» og pasientene Trude Schei og Silje Buseth er også intervjuet.
Jelstad har en mor som er alvorlig ME-syk, men da han ville skrive en bok om ME var det ikke en personlig beretning han ville skrive. Som vi alle vet gjorde han et svært grundig arbeid med å sette seg inn i forskning, funn og resultater, teorier og kontroverser – og boken ble den første dokumentarboken om ME i Norge.
Men i dette intervjuet får vi se den mer personlige siden av Jelstads liv, når han tar oss med til barndomshjemmet der hans mor ligger inne på et lyd- og lysisolert rom. Det er fem år siden han så moren i øynene sist.
– Jeg har vært nødt til å distansere meg ganske mye i møtene med de ME-syke. Det går inn på meg å se hvor syke de er. Og det går inn på meg å høre hvordan menneskene er blitt møtt. Det er helt jævlig å se.
Det er et sterkt og godt intervju med Jørgen dette, og det er vanskelig å ikke bli både rørt og trist på vegne av ham og hans familie. Den empatien og godheten mange har snakket om som han ustråler kommer tydelig frem også her. Jeg synes det er flott at rollen som pårørende også belyses, for det er virkelig ingen lett oppgave å bli kastet inn i.
De som kaller dette en motesykdom beviser at de ikke følger med. JØRGEN JELSTAD
Pasienten Trude Schei forteller om hvordan det var å gå fra å ha et hektisk liv som arkitekt og småbarnsmamma, til å bli fullstendig arbeidsufør av ME med store smerter og null overskudd. Flere år med utredninger og heldigvis et møte med Dr. Nyland ga henne svar – det var ME som feilte henne. Jeg synes det er fint at hun trekker frem dette med at man mister så mye anerkjennelse og selvtillit når man blir så syk og faller ut av alt – det er ganske velkjent!
Silje Buseth snakker om å ikke få til å være den mammaen man så gjerne vil være, og at mange velger å være alene som syke, fordi de ikke vil være til bry for andre. Likevel gir hun alt for familien og er tilstede for dem. Slike «løvemammaer» vet jeg det finnes flere av der ute i ME-verdenen! Synes også det er fint at hun fremhever Facebook-gruppa «Doktor God» – en selvhjelpsgruppe for ME og Fibromyalgi-pasienter. Silje har prøvd både Lightning Process og behandling ved Lillestrøm Helseklinikk, men har fortsatt en lang vei å gå.
8 kommentarer
Kjempefin lesning og veldig gjenkjennelig! Reportasjen belyser de ulike aspektene og gradene ved ME på en god og nyansert måte – hvor hardt denne sykdommen rammer og hvordan den frarøver den syke livet, uten at det blir sentimentalt. Herlig at det blir skrevet så mange gode reportasjer om ME om dagen…
I likhet til den ene mammaen så rir jeg også – å bli båret av hesten er en vidunderlig måte å komme seg ut på tur. Jeg får det som fysioterapi (terapiridning). Heldigvis så får jeg styre det hele selv, hvor mye jeg tåler fra gang til gang. De gangene jeg er dårlig ligger jeg på hesten og gjør puste/ avspenningsøvelser. Og det er virkelig med på å øke min livskvalitet og ikke minst styrke kroppen…
Man kan få henvisning fra lege (dersom det finnes terapiridnings tilbud der man bor). Anbefales (for de som er litt på beina)!
Ps! God bedring, frue!
Tusen takk for innspill! Det var interessant det med ridningen synes jeg. Nå har jeg lite erfaring med hester selv, men den dagen jeg blir bra nok til å kunne være med på noen form for fysioterapi er det jaggu noe som er verdt å tenke på. Akkurat nå blir det vel litt vanskelig, med mindre noen tar på seg å få en hest opp fem etasjer og inn i stua her.. Men det ville nok ikke blitt så vellykket. 😉
Vet du at det med ridning er veldig interessant! Særlig dette med energi overføring (som jeg kunne sagt masse, masse om). Men kort fortalt så tilfører hesten energi til kroppen min gjennom bevegelse… Hadde minimal erfaring selv for 1 år siden, men har faktisk lært å ri. Er svak i armer og ben, men kjernemuskulaturen (pilates musklene) de indre dype musklene har blitt mye sterkere. I sommer både travet og galloperte jeg, men nå er formen skral… så det er skritting på gode dager. Lett å bli svimmel og sjuk når man i utgangspunktet er dårlig…
Jeg bor strategisk til, er heldig der. Det går også å ha med assistent…
Håper du får oppleve det en gang!
Ja, det høres veldig spennende ut! 🙂
tusen takk SerendipityCat for at du legger ut denne artikkelen, det er kjekt å lese for oss som bor i andre deler av landet – det er ikke hverdagskost med en slik balansert fremstilling i lokalpressen, så det var ekstra bra å lese.
håper du får en mjuk og snill uke 🙂
Tusen takk for det! 🙂 Det er viktig å få spredt info og kunnskap synes jeg, og jeg ser at denne blir delt av mange så er veldig glad for det.
Ønsker deg gode dager! <3
Takk for titten! Slike artikler og oppslag gir meg håp om at ME snart kan bli mer og mer akseptert. Det er ikke et ti-år for tidlig….
Det gjør vondt langt inn i hjertet at vi er så mange som har denne sykdommen, og attpåtil må bære det at omverdenen ikke forstår. Jeg har ønsket meg kreft i steden! Både fordi jeg da kunne fått den omsorgen og hjelpen man fortjener når man er syk,- og fordi det finnes medisiner og behandling. Og håp.
Nå har vi allfall fått håpet på plass. Og det ser jammen ut som om det er nå det skjer med mye annet også.
Du er ikke den eneste som har ønsket seg en annen, alvorlig sykdom i stedet – en som folk virkelig skjønner og har respekt for. 🙁 Det er så usigelig trist det, at man skal bli nødt til å tenke slik. Det viser i hvertfall hvor fortvilet situasjonen er!
Jeg har sagt mange ganger at sykdommen og de fysiske plagene med den skal jeg klare å bære, men det er det psykiske presset og den manglende forståelsen og lite evne til å ta hensyn fra omgivelsene som knekker meg.
Men det skjer ting nå, og jeg er helt sikker på at det går i riktig retning!