Jeg fant en artikkel om ME i bladet «Psykisk helse» som kom ut den 30.11.11, med intervju av en ung pasient og en lege mange kjenner til.
Jeg vet at mange av mine lesere vil interessere seg for dette, så jeg ville gjerne omtale artikkelen her.
Pasientintervju
«IT’S ALL UP TO YOU» står det på veggen bak jenta som blir intervjuet.
Artikkelen begynner med et intervju av en ung pasient som har vært syk i fem år, har hatt kontakt med Barne- og ungdomsklinikken på Rikshospitalet, og også vært med i forsøk med utprøving av Clonidin. Hun hadde ikke effekt av medisinen, og tror selv hun var i placebo-gruppen. Klinikken får ros for den støtten og kunnskapen de har gitt henne, og for å ha vært tilgjengelige til alle døgnets tider.
Hun har måttet lære seg å økonomisere med den energien hun har, men var aldri så sengeliggende som de pasientene som er mest alvorlig syke. I dag er hun mye bedre, og mener at blant annet trening har vært viktig for fremgangen.
Intervju med lege og forsker Vegard Bruun-Wyller
Artikkelen fortsetter med et intervju av Vegard Bruun-Wyller, som åpner med å si: – Vi må ikke gjøre kronisk utmattelsessyndrom til noe mystisk. Selv om det fortsatt er mye vi ikke vet om sykdommen, er det også mye vi vet.
Han er leder for forskningsgruppen som forsker på kronisk utmattelsessyndrom hos ungdom på Barneklinikken, og har jobbet med ME i en årrekke.
– Heldigvis blir de aller fleste helt friske. Kognitiv terapi og såkalt gradert aktivitetstilpasning, der den enkelte tar små skritt av gangen i stedet for å ta seg helt ut, bidrar til bedring.
Utprøving av medisinen Clonidin foregår, og resultatene vil foreligge om et år.
Wyller mener at det som karakteriserer de fleste av ungdommene som lider av utmattelsessyndrom er at de er samvittighetsfulle, arbeidssomme og stiller store krav til seg selv. Flertallet er jenter, og mange har hatt et virus, en infeksjon eller en stor psykisk påkjenning.
– Det livet de unge lever i dag, er en risikofaktor i seg selv. Vi har et samfunn som stiller store krav til suksess. Ungdom står overfor en million valg i dag.
Selv om Wyller forteller at de fleste blir friske innen tre år, understreker han at tilfriskningen må foregå langsom, forsiktig og planmessig. Man må ha faste rammer og en plan for alt, for når man skal spise og når man skal sove.
Han understreker at det ikke er foreldrene som skal ha ansvar for hva deres ungdom tåler.
– Foreldre kan lett synes synd på barnet sitt, eller kan bli for strenge. Fagfolk som lege, sykepleier eller ergoterapeut må følge opp ungdommen, sier Wyller
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Jeg kjenner at jeg ikke har ork til å kommentere denne artikkelen akkurat nå, det er mulig jeg legger inn en kommentar senere.
Les artikkelen som pdf her.
14 kommentarer
Tenker, stakkars barn og unge som skal ha han å forholde seg til, og stakkars foreldre om de ikke vet bedre og ikke har andre alternativer for sine barn enn han.. :/
Og så må myndighetene få fjernet useriøse behanandlere og potensielt farlig behandling for alvorlig syke menneske.
Det er rett og slett helt ødeleggene at man ikke kan operere med sammenlignbare kriterier når man snakker om ME. Velger man å diagnostisere ME sånn at det også inkluderer utbrenthet, så er det ikke rart om stressrelaterte innfallsvinkler hjelper. Denne jenten har åpenbart vært fryktelig syk, men når hun er diagnostisert etter de kriteriene som er oppgitt her, så er det ikke godt å si hva som har feilet henne, og om hennes syndrom har noe som helst til felles med det som for eksempel Fluge & Mella mener med ME. ME som begrep i media er blitt fullstendig upresist. Som en sammenligning så kunne man insistert på at alt utslett var samme ulla, og at man gjorde lurest i å behandle alt med endret kosthold, mindre stress og kortisonsalve. En biopsykososial tilnærming til utslett. Noe annet er gammeldags.
Godt hun er så på bedringens vei at hun kan løpe mange mil. Når man endelig, endelig kan det, så skjønner jeg godt at løping må være den absolutt ultimate aktivitet etter mange års sykdom! Man kan drømme seg helt bort av å tenke på noe sånt. Hvis jeg hadde kunnet løpe mange mil, så hadde det vært en frihetsfølelse jeg knapt kan forestille meg. Det er vel ikke spesielt merkelig om det er helt vidunderlig for henne også.
Til slutt så viser det at ikke alle ME-pasienter er spedalske i helsevesenet, og det er godt å lese om ungdommer med skremmende utmattelsestilstander som får den hjelpen de trenger og som ikke blir møtt på måter som er på total skjærings med deres egen opplevelse av egen kropp og eget liv. Jeg ser frem til den dagen da vi alle får den hjelpen vi trenger og blir behandlet på måter som hjelper oss og som ikke gjør oss sykere.
Må ha en plan for alt, når man skal spise og når man skal sove.. Hurra for Wyller..
Å foreldre må ikke ha noe med pasientenes tilfriskning å gjøre, for de er for snille eller for strenge.. Det er legene osv.. Si meg er han i oldtiden??
Egentlig burde jeg ikke kommentere artikler ang Wyller, den mannen får meg til å se rødt, med all sin feil info..
Tusen takk for kommentarer og innspill dere. 🙂 Er selv litt for plaget i dag til å komme med noen gjennomtenkte refleksjoner her, men er glad for at dere setter pris på at jeg deler infoen.
Jeg blir så provosert når personlighet blandes inn i sykdomsbildet! Ja, jeg er også av den typen som liker å gjøre ting skikkelig. Jeg stiller høye krav til meg selv, men jeg har flust av venner og kjente som er på samme måte og mange også i mer uttalt grad enn meg selv. De har ikke ME, så jeg går ikke med på at en viss type personlighet er en del av årsaksforklaringen. Det er noe som er galt i kroppen min, og det har ingenting med tankene mine eller min væremåte å gjøre! Nå synes jeg Wyller kan roe seg ned litt og avvente hva annen seriøs forskning kommer frem til.
Jeg fikk bladet i posten dag og ble sur og grinete da jeg leste intervjuet med Løvenes Konge. Det er mye bra å lese i Psykisk Helse, men dette har ingenting i et slikt blad å gjøre! Og angående «It’s alle up to you», nei det er faktisk ikke bare det. Slutt å legge alt ansvar på syke pasienter som ikke får riktig behandling!
Og som EvaLK sier, dette har ingenting med personlighet å gjøre, eller at kravene til ungdommen er blitt så store og de sitter for mye på Facebook. Ja, jeg liker også å gjøre ting ordentlig, men jeg har ikke fått ME av den grunn.
Denne artikkelen hopper jeg glatt over – blir bare opprørt …
Når skal Wyller og hans støttespillere ta i bruk de reviderte diagnosekriteriene??? De kan da for all del få holde på med sine teorier og sin forskning på adrenalinloop-syndromet (hvis den gruppa blir bedre av hans behandling) – men hvorfor fortsetter han å sammenblande utmattelse og stressresponser med ME?
Lurer på hvorfor han så hardnakket holder fast i de vide kriteriene når vi vet at her er klare og tydelige distinksjoner?
Hmmm… Jeg liker ikke meningene til Wyller spesielt godt kjenner jeg. Men jeg har fått beskjed av legen om å leve etter en «timeplan» som vi skal lage sammen, sånn at jeg får faste rutiner og passer på at lista ligger lavt, så det blir spennende å se om det hjelper. Men den timeplanen er forøvrig bare et supplement til flere forskjellige typer behandling som ikke alle har noe med psyken å gjøre. Angriper det fra lle kanter, liksom.
Skulle gjene visst hva som ligger mellom linjene i utsagnet om at ;
» det er ikke forledrene som skal ha ansvar for hva deres ungdom tåler. Foreldre kan lett synes synd på barnet sitt, eller kan bli for strenge. Fagfolk som lege, sykepleier eller ergoterapeut må følge opp ungdommen, sier Wyller»
For meg lukter det umyndiggjøring forakt og mangel på tillit vis-a-vis foreldre som ressurs og pårørende…Hva menes f.eks med » at foreldrene kan lett synes synd på barnet sitt» Er det unormalt å synes synd på barnet sitt i en slik situasjon/ kontekst ? … eller er det skadelig må noen måte ? For hvem ? I så fall på hvilken måte ? Lar de voksne seg manipulere av barnet/ les :mister gangsynet slik at de » ikke tør å utfordre» barnet og at resultatet blir at barnet faller inn i en låst passiv tilværelse med negativt utviklingspotensiale ? Kan foreldre som pårørende makte å ha to tanker i samtidig ?…Det er selvølgelig flott at foreldre får støtte og oppfølging av nevnte faggrupper som lege, sykepleier eller ergoterapeut men da forutsettes det at disse innehar den nødvendige kunnskapen og kompetansen, noe vi vet at et fåtall av landes leger, sykepleiere og ergoterapeuter innehar….Hvis fortegent til Wyller og co er «psykisk» og resepten er «kognitiv terapi», les ; tenk positivt/ tenkt deg bort fra negative tankemønstere….får man en lei bismak i munnen. Hvis negative tankemønstere er årsak og katalysator til sykdomstilstanden må jo disse med stor sannsynlighet være befestet i nærmeste familie eller…? Som en beskrevet det tidligere ; Vekommende fikk beskjed av legen sin om å være forsiktig med å hvile på sofaen, da denne » somatiserte adferden» kunne smitte» (!)…slik at omgivelsene/ familien også kunne bli (p)syk…?
Er det denne legekompetansen Wyller sikter til ? Det er mulig jeg tolker Wyllersr utsagn ut av kontekst men dette var ingen leserfest akkurat….
Ønsker alle ei god helg :)…
Dette er bare en gjentagelse av alt han har sagt i åresvis, intet nytt og intet å hisse seg opp for, tenker jeg.
En rull med Gaffa-teip, pent pakket inn, under juletreet ;). Til Vegard ; Fra Nissen.
Til oralt bruk 😉 Så blir det stille en stund fra den kanten.
Kjenner at jeg leser «Its all up to you» blir jeg mektig lei. Og når jeg leser heldigvis blir de alle helt friske, blir jeg mektig irritert.
Jeg har hørt om få som blir helt friske av ME, kanskje ingen og jeg er så lei at de blir skrevet om dette, som et slags falsk håp til menneskeheten (eller samfunnet… Og til oss selv, så klart), men man blir liksom påminnet om det hele tiden, joda man kan jo bli frisk.. Og så blir man det aldri.. Det blir så sårt..