Hvorfor pasienter med kronisk sykdom skremmer leger – og noen gode råd på veien.

54

Det ble lagt ut link på Facebook til en bloggpost med tittelen «A Letter to Patients With Chronic Disease». Som mange andre langtidssyke er jeg blitt mer og mer opptatt av pasient- og legerollen og hvordan vi oppfører oss i situasjonen med kronisk eller langvarig sykdom. Hva som fungerer og ikke fungerer, hva som er konstruktivt og ikke.

Dette brevet synes jeg inneholdt såpass mye god kunnskap og gode råd, skrevet fra en lege til pasienter med kroniske sykdommer, at jeg ville dele det videre. Vanligvis ville jeg bare lagt ut linken på Facebook, men brevet er relativt langt, og jeg vet at mange av mine lesere sliter med å lese langt på engelsk. Ikke fordi de ikke er språkkyndige eller mangler noe i sin lesekompetanse, men rett og slett fordi de kognitive kapasitetene hukommelse og konsentrasjon er så svekket ved ME at til og med det å lese hit er langt nok for mange. Vel, jeg har oversatt brevet – etter beste evne – og håper at både de som leser her som pasienter og helsepersonell (jeg vet det er noen av dere også!) får noe ut av det.

For det er jo i alles interesse å ha et godt lege-pasient-samarbeid!

~

Et brev til pasienter med kronisk sykdom

Kjære pasienter,

Dere har det veldig tøft, mye tøffere enn de fleste folk forstår. Når jeg har sittet i 16 år og hørt på historiene, sett slitenheten i øynene deres, hørt dere forsøkt å forklare det uforklarlige, har jeg kommet frem til en forståelse av at heller ikke jeg kan forstå hvordan livene deres er. Hvordan svarer du på spørsmålet «hvordan føler du deg?» når du har glemt hva «normal» føles som? Hvordan takler dere alle folkene som tror dere overdriver smertene, følelsene, utmattelsen? Hvordan bestemmer dere når dere skal tro på dem eller når dere skal stole på deres egne kropper? Hvordan takler dere å leve et liv som ikke lar dere glemme skrøpelighetene, begrensningene, dødeligheten?

Jeg kan ikke forestille meg det.

Men jeg bringer noe til bordet som dere kanskje ikke kjenner til. Jeg har informasjon som dere ikke virkelig kan forstå på grunn av deres unike perspektiv, deres ramponerte verden. Det er noe dere trenger å forstå som, selv om det ikke vil ta vekk smerten, selv om det ikke får utmattelsen til å gå vekk eller forbedre humøret, vil hjelpe dere. Det er informasjon som dere uten å ha vil påføre dere mer smerte enn dere trenger å lide under; det er en sannhet at det er en nøkkel til å få den hjelpen dere trenger mye lettere enn dere tidligere har gjort. Det virker kanskje ikke viktig, men tro meg, det er det.

Dere skremmer leger.

Nei, jeg snakker ikke om frykten for sykdom, smerte eller død. Jeg snakker ikke om leger som er redde for grensene for kunnskapen sin. Jeg snakker om at dere forstår noe som nær sagt alle andre går glipp av, fakta som mange leger gjemmer seg for: at vi er normale, feilbarlige folk som bare det har skjedd at er blitt leger av yrke. Vi er ikke spesielle. Faktisk er mange av oss veldig usikre, og ønsker å føle bekreftelsen fra folk som blir bedre, høre ros fra de vi hjelper. Vi ønsker å helbrede sykdom, redde liv, være den hjelpende hånd, den rette personen på det rette stedet til riktig tid.

Men kronisk, uløselig sykdom står som en vegg i vår vei. Dere blir ikke bedre, og det gjør oss frustrerte, og det gjør noen av oss sinte på dere. Vi vil ikke stå ansikt til ansikt med ting vi ikke kan fikse, fordi det viser oss våre begrensninger. Vi ønsker det mirakuløse, og dere nekter oss den muligheten.

Og siden dette er det perspektivet dere har når dere møter leger, er deres syn på dem ofte forskjellig. Dere ser oss bli frustrerte. Dere treffer oss når vi ønsker å gi opp. Når vi skal ta vare på dere må vi legge bak oss illusjonen om kontroll, om makt over sykdommen. Vi blir sinte, føler oss usikre og vil gjerne gå videre til en pasient vi kan fikse, redde eller imponere. Dere er klippen som beviser hvor lett skipet kan bli senket. Så deres syn på leger er ganske annerledes.

Så er det også det faktum at dere innehar noe som vanligvis faller inn under vårt domene: kunnskap. Dere vet mer om sykdommene deres enn mange av oss gjør – enn de fleste av oss gjør. Deres MS, revmatoide artritt, nyresykdom, Cushings sykdom, bipolare forstyrrelse, kronisk smertesyndrom, diabetes eller invalidiserende psykiatriske lidelse – den smerten som definerer dere – er noe de fleste av oss ikke møter så ofte. Det er noe de fleste av oss forsøker å unngå. Så dere innehar en dyp forståelse av noe som mange leger ikke har. Selv leger som spesialiserer seg på deres sykdom deler ikke den typen kunnskap man bare kan få gjennom å leve med en sykdom. Det er som en foreldres kunnskap om sitt barn versus barnelegens. De har kanskje breddekunnskapen, men dere har dybdekunnskapen ingen leger kan inneha.

Så når dere skal møte en lege – spesielt en lege dere aldri har møtt før – så kommer dere med en kunnskap om sykdommen som de ikke har, og en kunnskap om legens begrensninger som få andre pasienter har. Skjønner dere hvorfor dere skremmer leger? Det er ikke deres feil at dere gjør det, men å ignorere dette faktum vil begrense hjelpen som dere bare kan få fra dem. Jeg vet dette fordi akkurat slik som dere kjenner deres sykdom bedre enn noen lege, vet jeg hvordan det er å være lege mer enn noen pasient noensinne kan forstå. Dere har periodisk kontakt med leger (kanskje mer enn dere ønsker); jeg lever kontinuerlig som lege.

Så la meg være så rett frem at jeg gir dere råd om hvordan dere skal håndtere leger. Det er noen ting dere kan gjøre for at ting skal gå lettere, og andre ting som kan sabotere ethvert håp om en god relasjon.

1. Ikke kjør på for hardt – ja, dere må være pasientadvokater for dere selv, men husk at leger er vant til å ha kontroll. Alle de andre pasientene kommer inn i rommet med en umiddelbar respekt, men deres kunnskap har allerede revet ned illusjonen om legen som gud. Det er en god ting på lang sikt, men få leger ønsker å bli møtt med den realiteten fra begynnelsen av. Deres mål med enhver lege er å bygge et partnerskap av tillit som går begge veier, og å kjøre for hardt på i begynnelsen kan ødelegge deres sjanser for å noensinne få det.

2. Vis respekt – jeg sier dette med forsiktighet, for det finnes sannelig leger som ikke behandler pasientene med respekt – spesielt slike som dere med kronisk sykdom. Disse legene burde man unngå. Men de fleste av oss er ikke slik; vi ønsker virkelig å hjelpe folk og å behandle dem godt. Men vi har jobbet veldig hardt for å fortjene våre posisjoner; det ble ikke skjenket oss eller nedarvet. Like mye som dere ønsker å bli hørt, så vil vi.

3. Hold dere til et fåtall leger – finn en god primærlege og et par spesialister du stoler på. Ikke forvent at en ny lege skal kunne finne ut av ting raskt. Det har tatt meg åresvis med gjentatte besøk å virkelig forstå mange av mine pasienter med kronisk sykdom. Den beste omsorgen finner sted når legen forstår pasienten og pasienten forstår legen. Dette kan bare skje over tid. For all del, jeg sliter bare med å konsultere kronisk syke pasienter fra andre leger på mitt legesenter. Det er noe virkelig mektig i å ha forståelse bygget over tid.

4. Bruk legevakten bare når det er absolutt nødvendig – akuttleger vil alltid slite med dere. Bare venn dere til det. Deres jobb er å finne ut om dere trenger å legges inn på sykehus, om dere trenger akutt behandling eller om dere kan dra hjem. De kan kanskje ikke fikse smertene deres, og de vil i hvertfall ikke forsøke å fullt ut forstå dere. Det er ikke deres jobb. De har sin spesialitet for å fikse problemer raskt og gå videre, ikke håndtere kronisk sykdom. Det samme gjelder for enhver lege dere ser for en kortere tidsperide: de vil forsøke å gjøre seg ferdig med dere så fort som mulig.

5. Ikke unngå leger – en av de mest frusterende tingene for meg er når en komplisert pasient kommer inn etter lang tids fravær med en lang liste problemer de vil at jeg skal ta tak i. Jeg kan ikke jobbe på den måten, og jeg tror ikke det er mange leger som kan det. Hvert besøk burde adresssere bare et fåtall problemer om gangen, ellers blir ting forvirrende og flere feil begås. Det er ok å ha en liste over problemer slik at ting ikke blir utelatt – jeg liker faktisk å få disse listene, så lenge folk ikke forventer at jeg skal takle alle problemene. Men det hjelper meg å prioritere.

6. Ikke finn dere i drittsekkene – med mindre dere ikke har noe valg (for eksempel på akutten) burde dere fortsette å lete til dere finner de riktige legen(e) for dere. Noen leger passer ikke til å behandle kroniske sykdommer, mens noen av oss liker langtids-forholdet. Ikke føl at dere trenger å holde ut med leger som ikke lytter eller bagatelliserer problemene deres. Som et minimumskrav burde dere klare å finne en lege som ikke fullstendig suger.

7. Tilgi oss – noen ganger glemmer jeg viktige ting i mine pasienters liv. Noen ganger vet jeg ikke at du har hatt en operasjon eller at din søster også går hos meg. Noen ganger unngår jeg folk fordi jeg ikke vil innse mine begrensninger. Vær tålmodig med meg – jeg vet vanligvis når jeg har rotet det til, og hvis du kjenner meg godt så har jeg ikke noe i mot å bli påmint det. Vel, kanskje jeg har litt i mot det.

Dere vet bedre enn noen andre at vi leger bare er folk – med all den dumskap, inkonsekvens og feilbarlighet som følger med – som har det å være lege som et yrke. Jeg håper dette hjelper, og jeg håper virkelig at dere får den hjelpen dere trenger. Det er kjipt at dere har deres problem; jeg håper bare at dette kanskje minsker kjipheten littegrann.

Vennlig hilsen,

Dr. Rob


Share.

About Author

54 kommentarer

  1. Veldig fint at du la ut dette! Har tenkt en del av de samme tankene. At kronikere utfordrer leger …
    Thank you, snille søte deg 🙂

    • Bare hyggelig og takk for gode ord! 🙂

      Det er nok ikke kjempelett å høre dette for alle. Jeg merker litt motstand i meg selv også – «jeg er faktisk syk, de får ta meg som jeg er!»

      Men samtidig… slik fungerer ikke verden!

  2. Viktig å bli minnet om at legen og vi- er på hver vår klode. Jeg har heldigvis (etter litt strev) funnet en lege jeg kan snakke med på et likeverdig grunnlag. Hurra- det går ann :))

  3. Glimrende!

    – og veldig, veldig gjenkjennbart, både fra lege og pasientsiden. Mange av disse tingene som Dr.Rob snakker om her, er hva jeg selv snakker om i mine foredrag.

    Det er nesten som jeg må le litt, faktisk, av at hver en jeg snakker med som har vært i samme situasjon, pasienter som har smakt langtidssykdom, med eller uten legeutdannelse i sekken, så er erfaringene så like!

    Det må bety at det er et stort potensiale her ett sted, for dette likeverdige partnerskapet som jeg snakker meg blå om, og som jeg ser Dr. Rob beskriver her.

    Takk for at du oversatte!

      • Jeg bare undrer på om legene ønsker at det skal være et likeverdig forhold? Nå tror jeg det finnes mange ulike svar utifra hvilken lege man snakker med, men dog …

        • Jeg tror og håper at de aller fleste leger ønsker det! Så tror jeg det er mange leger som ønsker det, men som ikke helt får det til. For eksempel fordi de mangler trening i kommunikasjon, eller de som befinner seg i en så stressa legehverdag at de har «mista grepet»…

          Så har du selvfølgelig de som ikke gidder, ikke vil eller som kanskje rett og slett mistrives i jobben sin som lege, eller som har et såpass oppblåst ego at de ikke respekterer pasientene sine. Vi vet jo at de også finnes.

  4. Tusen takk for oversettelsen. Dette var kloke ord og så gjenkjennbart at tårene kom……. Ja, vi er nok en utfordrende pasientgruppe som utfordrer «den etablerte rollen» pasient-lege. Dessuten;
    – når man,som jeg har gjort, i tillegg velger en privat behandling (LHK eller nå Strømmen Medisinske senter), har jeg mange ganger undret meg hvorvidt fastlegen føler dette truende / utfordrende.
    «Det likeverdige partnerskapet» som Marias Metode nevner her høres ut til å være et godt og ønskelig mål, MEN jeg tror nok dessverre det er en lang vei å gå…………………

    • Det er nok flere som har den samme opplevelsen som deg hopeful. Selv har jeg valgt en privat fastlege, og det har også møtt undring i det offentlige helsevesenet, men heldigvis ingen ubehageligheter direkte.

      Denne legen som skrev dette brevet er nok veldig reflektert, over gjennomsnittet kanskje? Så handler det nok også litt om diagnose, det var noe jeg tenkte mens jeg oversatte. Vi som er så uheldige å ha fått denne ME-sykdommen har jo havnet i en kryssild av meninger og teorier og det utfordrer jo i enda større grad legenes kunnskap, holdninger og tålmodighet.

      Håper bare at denne måten å tenke på som Dr. Rob skisserer i sitt brev blir en økende tendens!

  5. Bare fortsett å oversette ting du finner,Cathrine.Mine engelskkunnskaper er hakket under Google transelate,og det sier vel sitt.Å kommunisere med leger har jeg gitt opp for lenge siden.Fastlegen jeg har brukt de siste 20 år oppfører seg ok,men noen dialog har jeg aldri fått til.Når jeg er henvist til spesialist tar jeg det jeg får,tilkjennegir aldri egne meninger lenger.Lar legen gjøre jobben sin og ferdig med det.Og slik bør det kanskje være?For oss kronikere mangler det et kommunikasjonsledd i helsetilbudet.Mara Gjerpe har langsert begrepet Generalistspesialist for å møte dette behovet hos passientene.Her er det et ledd som mangler og kanskje man heller skal flytte denne funksjonen et hakk under legen og etablere en form for helseveileder som er ekspert på problemene til hver enkelt sykdomsgruppe.I dag må pasientene finne veien selv i helsebyråkratiet,for ikke å snakke om NAVsystemet.Dette gjør ar den syke blir enda sykere fordi dette er svært belastene.

    • Tusen takk for kommentar Egil! Folk har forskjellige språkkunnskaper, så det er fint å kunne bidra med litt der i alle fall.

      Det er trist å høre at du har gått i så mange år til en fastlege du ikke kan ha noen dialog med. Jeg vet nesten ikke helt hva jeg skal si, det må være både vanskelig og sårt. Du virker rett og slett litt oppgitt, og det skjønner jeg jo. Men jeg synes faktisk ikke det skal være slik at legen bare gjør jobben sin og ferdig med det.

      Om det er en god idé med Generalistspesialist har jeg ikke fundert så mye over. Kanskje er det i alle fall på tide at man følger opp at pasienter som er innlagt på sykehus skal ha en ansvarlig lege. Sist jeg var innlagt var det feltet tomt, ikke utfylt i papirene… Det er for dårlig!

      Så tenker jeg også at det med at langtidssyke skal få en Individuell Plan i kommunen med en koordinator er veldig viktig. Selv om jeg altså ikke har klart å få i stand dette selv enda…

  6. Hanne-Live Andersen on

    Tusen takk, dette var veldig nyttig lesning. Er selv midt oppe i noe som oppleves som en maktkamp med min fastlege som insisterer på å anbefale Lightning Prosess til meg. Jeg har gjentatte ganger fortalt han hvor farlig LP kan være for ME pasienter, uten å nå frem. Jeg blir sint fordi han ikke gir seg og han føler seg kanskje truet og maktesløs ovenfor en kronisk syk pasient som ikke vil ta imot råd om en behandlingsform som er den eneste han vet om. Det toppet seg for meg når han skrev at «pasienten blir irritert når jeg anbefaler Lightning Prosess» i den siste legeærklæringen til NAV. Har skrevet et skikklelig sint brev som jeg kanskje nå skal omformulere en smule før jeg sender det. Lese denne artikkelen en gang til f eks 🙂

    • Uffda,dette var ille,ser ut til at du bør bytte fastlege,tror ikke du kan vente noen endring fra legens side.Tror også det er lurt å kontakte pasientombudet for veiledning slik at du unngår unødvendig stress.Ingen lege bør annbefale en udokumentert behandling.

      Lykke til

    • Her er det grunn til å rope «alarm!» ang. legen din! Min tidligere fastlege forsøkte seg også, hun bare kom med kortet til LL og mumlet at «mange har opplevd bedring av dette». Men jeg klarte heldigvis å si fra uten å bli alt for aggressiv, og legen innrømmet jo at hun egentlig ikke visste noe om LP. Det er rimelig hårreisende at leger kan anbefale en behandling de ikke vet noe om, eller fortsetter å anbefale LP som en kur for ME, det sier noe om hvor håpløst det virker å få forandret synet på ME-syke.

      • Hanne-Live Andersen on

        Ja, jeg tror du er inne på noe viktig når du sier at du klarte å si ifra uten å bli for aggresiv. Det er det jeg sliter med. Legen går nok i ekstra forsvar fordi jeg blir så sint. Har nettopp byttet til denne fastlegen (fra en som var ennå værre) og hadde håpet å slippe det maset med å finne en ny. Men å få noen råd fra Pasientombudet var et godt tips. Og så lese denne artikkelen igjen, puste med magen, huske at legen bare er et menneske og se om det kanskje kan være mulig å nå fram. Jeg trenger jo strengt tatt bare fastlegen til reseptskriving, legeerklæringer og henvendelser videre i systemet. Så kanskje ikke så viktig om han faktisk forstår hva ME er, eller?

        • Svarte deg over her før jeg hadde lest denne kommentaren.

          Ja, er det viktig eller uviktig om fastlegen forstår ME? Jeg vil jo si at det er viktig at han i alle fall forstår litt, og kanskje kan hjelpe deg med symptomlindring. Spørsmålet er om du faktisk får de riktige henvisningene videre når han har et annet bilde av sykdommen enn det du opplever?

          Men dette er en vanskelig sak og du må jo selv finne ut av situasjonen.

          At det ikke hjelper å være sinna-pasient kan jeg bare love deg at jeg selv er et glimrende eksempel på… 😉 (Ikke grine-hele-tida-pasient heller…)

    • Hanne-Live, her er du i en veldig vanskelig situasjon… Du har all min medfølelse, og uten at du har bedt om råd så vil jeg driste meg til å spørre om dette er en lege du bør satse på. Han har tydeligvis sterke meninger om LP og ME, og å gå inn i en maktkamp i en relasjon der makten allerede er så asymmetrisk fordelt… vel, jeg er ikke sikker på om du kan vinne frem der.

      Jeg støtter din tanke om å sende ham et brev, men det bør kanskje ikke være veldig sint. Sinne har jo en tendens til å sette folk veldig i forsvar, så selv om du ER det og har GOD grunn til å være det, så kan det være strategisk lurt av deg å tone ned sinnaspråket litt i alle fall.

      Kanskje du til og med kunne ha vist legen denne bloggposten der noen andre enn ME-pasienter skriver om Lightning Process: http://tjomlid.com/?p=5580

      Lykke til!

    • Hei!

      Det kan være legen din har andre ME-pasienter som har blitt mye bedre med det, men pga taushetsplikten kan han ikke si mye eller noe om det, så han mener det neppe vondt, og kan jo være derfor han pusher litt på, i tilfelle det overnevnte med andre pasienter stemmer.

      Har selv kronisk sykdom med utmattelse, men ikke ME, men har ei vennine som har det.
      Jeg ble invitert til et foredrag for noen eldre sist uke, der ei som hadde vært helt slått ut av ME, fortalte om hvordan hun kom seg opp på beina igjen ved hjelp av blue lightning process, hun sa det hadde tatt tid, fordi man får verktøyet, men jobben må man gjøre selv, men av de tingene hun nevnte og forklarte av metoden, så ser jeg at det har en del for seg.

      Så ville kanskje droppe å sende klage til fylkeslegen som noen foreslår, fordi det er veldig få fastleger som ser på andre alternativer annet enn medisin (egne erfaringer og andres), og kanskje heller vurdere å bytte lege om maset blir for mye, evnt. spørre han om hvorfor han maser så iherdig om LP, kanskje du får mer svar på det da. Skriver ikke for å beskytte legen (spes. siden jeg ikke har fjerneste anelse om verken hvem du eller han er), ville bare nevne det jeg hørte av hun som hadde hatt ME som hadde prøvd det.

        • Det tror jeg du har en del rett i.

          Kanskje det er noen som har blitt _litt_ bedre fordi LP har gitt dem diverse mestringsverktøy.

          Men se kommentaren min under.

          75% av LP-deltakere i en brukerundersøkelse ME-foreningen har gjennomført svarer at dette har ført til en forverring!

      • Hei Mariann,

        Jeg ser du anbefaler Lightning Process. Dette er en svært omdiskutert, udokumentert alternativ behandling/kurs.

        Til deg og andre som leser dette, vil jeg anbefale denne analysen av LP: http://tjomlid.com/2010/07/13/en-analyse-av-the-phil-parker-lightning-process/

        Samt minne om ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012: http://www.serendipitycat.no/?p=11314

        «Lightning Process har ført til forverring hos 50% og til stor forverring hos 25%, men samtidig til forbedring hos 20%.»

        Jeg ville vært veldig forsiktig med å anbefale en metode til ME-pasienter som 75% sier de har blitt verre av.

        Og leger _har ikke lov til_ å anbefale slike udokumenterte, alternative behandlinger som tilbys av private aktører som skal tjene godt med penger på desperate pasienter.

        Dette sier Etisk råd for leger: «Rådet har tidligere uttalt at det ifølge Etiske regler for leger, kapittel I, §9 og kapittel III, §1 (3) er uakseptabelt at lege benytter, anbefaler eller markedsfører metoder som savner grunnleggende undersøkelser om effekt, for eksempel kvantemedisin (4) og hårmineralanalyse i individuell diagnostikk og behandling (5). Rådet har også ved flere anledninger kritisert leger for å markedsføre tilbud der det for så vidt benyttes etablert medisinsk utredning og behandling, men der det oppfordres til å benytte tilbudet utenfor etablert indikasjonsstilling og der det loves mer enn det som det er faglig belegg for (3, 6).»

        http://tidsskriftet.no/article/2928869

  7. Det skulle vært flere slike leger som dr. Rob. Som innser sine begrensninger, og virkelig lytter til pasienten.

    At leger er mennesker som alle oss andre er ikke vanskelig å forstå. Ting hadde sikkert vært enklere hvis de bare innså det selv. Litt ydmykhet i møte med kroniske pasienter hadde ikke gjort noe. De er jo allmenleger og ingen forventer at de skal kunne alt om alt. Derfor burde de lytte litt mer til pasienter som har kunnskap om sykdommen sin.

    Jeg har hatt en fastlege som var ærlig nok til å innrømme at min sykdom kunne hun ikke nok om, derfor henviste hun meg videre til spesialister.

    «Ikke kjør på for hardt». At leger er vant til å ha kontroll og derfor ikke aksepterer at pasienten kan mer enn h*n blir for dumt. Respekt er greit, men man skal da ikke gå rundt grøten for ikke å tråkke på legens yrkes-stolthet. Det er bortkasta tid både for lege og pasient.

    Men…det er jo greit å få det svart på hvitt at en god del leger fremdeles sitter på sin høye hest. 🙂

    Ellers vil jeg si tusen takk for oversettelsen. Godt jobba.

    • Jeg tror vi er så mange som er en i en ekstremt vanskelig situasjon der vi har møtt personer som har krenket og tråkka på oss så mange ganger i helsevesenet at det nesten ikke burde vært mulig.

      Jeg jubler for leger som er tøffe nok til å innrømme at «dette kan vi ikke nok om», eller «vi kan ikke fikse dette, men vi kan prøve å hjelpe deg å leve med det».

      Yrkesstolthet og fagkunnskap tror jeg likevel er noe man bør behandle med en viss grad av respekt. Tenk på om det var en elektriker vi ville ha hjem for å installere noe, og så ga vi elektrikeren klar beskjed om at «jeg kan mer enn deg, så ikke kom her og innbill deg noe»! En ting er at det kanskje kan være sant, en annen ting er at å bli MØTT på den måten er et veldig, veldig dårlig utgangspunkt. Derfor tenker jeg at Dr. Rob har rett i at for oss som pasienter er det STRATEGISK lurt å ikke kjøre på for hardt, og ikke dumpe hele lasset med problemer på legen med en gang. Slik må vi jo oppføre oss stort sett alle andre steder i samfunnet også. Med dette mener jeg ikke å bagatellisere våre problemer som pasienter, eller å skyve under teppet alle de dårlige opplevelser pasientene har hatt.

  8. Fint at du oversatte, Cat! Blir bittelitt provosert av det jeg leser, jeg, men jeg burde egentlig bare tenke at det er et riktig skritt på veien. Dialog og gjensidig respekt, mhm. Det er lang vei igjen dit.

    • ÅÅh ja, det er absolutt en lang vei igjen å gå.

      Det er jo en forutsetning at BEGGE parter ønsker et partnerskap med gjensidig respekt og samarbeidsvilje. Et ideal å strekke seg mot, ikke en realitet som foreligger.

      Jeg ble også litt provosert av å lese dette brevet første gangen forøvrig. Har mye bagasje og mange minner som ble trigget av det. «Skal JEG som har blitt behandlet så skitdårlig tilpasse meg DEM??» 😉

  9. Veldig bra tekst! Takk for at du oversatte!

    Jeg tror den gjensidige respekten er veldig viktig, og jeg føler meg heldig som har funnet en lege som lytter og respekterer mine erfaringer som kroniker. Jeg har fortalt henne flere ganger at jeg setter pris på henne. Det er ikke så mye hun kan gjøre for meg, men det at hun gjør det hun kan og følger opp forandringer i helsetilstanden min betyr mye. Tryggheten med et godt forhold til fastlegen er viktig når man er syk.

    • Det er veldig godt å høre at du har funnet en god lege for deg som kroniker, Anira! 🙂
      Selv om hun ikke kan gjøre så mye, så er det viktig å ha noen som følger opp. Hold fast på den gode legen din!!

  10. Jeg tenker dette om det jeg leser: Fint og modig gjort av denne legen. Jeg vet av erfaring at slike ydmyke leger, ja de finnes der ute, de også.

    Samtidig, jeg må si at disse rådene leser jeg med en ørliten grad skepsis. Ikke fordi jeg ikke kan lytte til legens behov, men fordi jeg nok er redd for å oppfordre pasienter for mye til god oppførsel. Denne teksten nevner mange ulike kronikere, og det er mye problematikk rundt disse, på kryss og tvers faktisk.

    Jeg mener legen er til for pasienten, og da må det være mulig for pasienten å være så sårbar, så stresset, så redd, så lite rasjonell, men også så kunnskapsrike, det kan være nettopp det som holder oss opp, av og til, som vi pasienter av og til blir i møte med makta.

    Jeg tenker videre at noen leger kanskje trenger litt utvidelse av sin forståelse for relasjoner. Pasient – lege er en ujevn relasjon statusmessig, og pasienten kan komme til å oppleve avmakt. Her finnes mye nyere kunnskap om relasjoner, som andre yrkesgrupper av hjelpere innehar, kanskje skulle det dryppe litt på legene også?

    Mange av oss har ingen problemer med at legen sier: Nå skjønner jeg ikke. Kan du ta det litt roligere? Men noen av oss kan få problemer hvis vi blir bedt om å tenke for mye på hvordan vi skal tilpasse oss legen. Det beste er vel om legen tar vare på seg selv og sier fra?

    Jeg har selv en utmerket lege som har senket sine skuldre og sammen lærer vi nok mye om relasjoner, hver på vårt vis. Denne legen synes å ha sin yrkesstolthet i behold selv om hun sier til meg, av og til: Dette vet du mer om enn meg.

    • Tusen takk for en klok kommentar gamle ugle!

      Det er som du sier – relasjonen mellom lege og pasient har en ulik maktfordeling. Pasientene kommer dit i en sårbar situasjon, og trenger hjelp som bare legen har makt til å gi. Det er klar det er skummelt å skulle skyve ansvar for at denne relasjonen blir god for mye over på pasientene.

      Jeg er klinkende klar på at legene må ha hovedansvaret for at dette går bra!!

    • Her svarte du klokt og godt, GU, på spørsmålet mitt om likeverdig forhold. Helt enig med deg i at pasienten er den sårbare, den som skal bli sett og hørt og ivaretatt. For ikke å glemme at pasienten er oppdragsgiveren. Hørte nylig en rystende historie om en turnuskandidat som beklaget seg over den storforlangende kreftpasienten som ville reise til hjemstedet for å feire jul med familien for aller siste gang. Hvorfor kunne ikke (hele familien komme reisende til henne i en fremmed by og legge seg inn på hotell? Hvorfor måtte denne turnuskanditaten bli besværet med en slik brysom pasient rett oppunder jul? Horribel holdning spør du meg.

  11. Hmmm… kjenner jeg blir litt provosert jeg også… Med morbus chrons var behandlingen kortison i lang tid – så stod cellegift for døra. Jeg tok et eget valg, gikk av kortison og sa nei til cellegift. «spesialisten» ble forbanna og sa «har det ikke vært for meg har du ikke fått kommet inn her en gang…». Har selv spist meg symptomfri ved og kutte alt av karbohydrater og gått over til lavkarbo. Deretter fulgte en lang sykdomsperiode der jeg fikk diagnosen ME ganske tidlig, da det ikke var andre funn. Til tross for at jeg opplyste om at flere runder med en type penicillin som brukes mot borreliose gjorde meg symptomfri på en uke, stod de på sitt. Jeg hadde også hatt borrelia for flere år siden, med typiske symptomer og utslett.
    «Når du har sjekket ut alt, begynn nå ikke på nytt igjen, men innfinn deg med situasjonen…» sa legen…
    Med hjelp fra en lyttende fastlege (det tok litt tid, men det skjedde!) og en spesialist på borreliose er jeg nå snart tilbake 100% tilbake på jobb. Alternativet – om jeg ikke selv hadde tatt initiativ – var at jeg fra mars av ville vært 100% ufør, med ekstremt mye smerter. UFØR! Fordi leger ikke behandler symptomer men blodprøveresultater! Han ene, som var sympatisk nok, sendte meg til og med et brev der han lurte på hvordan det sto til! Jeg har ikke klart og svare foreløpig, det er fremdeles for nært.

    Så når denne legen ber oss «ikke kjøre på for hardt», blir jeg forbannet. Er legens selvfølelse viktigere enn en alvorlig syk pasients LIV?? Ærlig talt, det blir som å bekrefte oppfatningen jeg ihvertfall har av en del spesialister. Vis respekt? Jeg har forsøkt og være respektfull, tatt hensyn til at legen har utdanningen og kunnskapen – men det er faktisk JEG som er ekspert på egen kropp, og når en lege forteller meg at jeg bør «innfinne meg med situasjonen» – så blir det for drøyt!

    Ikke unngå leger! Nei det er lett og la være når man for hvert besøk føler seg mindre og mindre trodd på, og man opplever at man er til bry!

    Det merkelige her er – at i MIN jobb – må jeg være oppdatert på det jeg driver med. Jeg må være forberedt til møter. Når noe ikke fungerer, prøver jeg ut de mest logiske løsningene først, deretter de mer utradisjonelle. Et eksempel: Hvis jeg ved og forsøke litt ymse for å løse et problem, og finner ut at løsningen virker (jfr penicillinen jeg tilfeldigvis fikk for lungebetennelsen), går jeg ikke med en gang VIDERE for å se om noe ANNET fungerer? Da biter jeg meg fast i det som funker og prøver og finne ut hvorfor. Mens alt fungerer.

    Det er mulig jeg – med min bakgrunn og et 2011 som hentet fra mitt verste mareritt med og ikke bli trodd av leger, leger som ikke ønsket og forske i det jeg SELV hadde funnet ut ga effekt er noe forutinntatt. Sammenlignet med hvordan jeg selv løser ting i livet, har jeg møtt min andel «drittsekker». Jeg har også møtt en engel av en lege 🙂 En som stadig vekk møter motstand, og som måtte gå ut av det offentlige systemet for å hjelpe mennesker. En som til stadighet har pasienter som gråter av glede over å bli friskere etter mange års sykdom.

    Huff, det ble ikke særlig positivt dette 😉 Konklusjonen må vel bli at kronikere og andre uten diagnose men med mer enn nok sykdom i kroppen MÅ bli ekspert på egen kropp og situasjon. For så å dele dette med legestanden. Aldri gi opp!

    Så kjære Dr. Rob – hva med om alle leger – med utgangspunkt i sin store kunnskap – begynner med å være litt ydmyke for mennesker som faktisk – uten og kunne velge – har blitt tvunget til å bli ekspert på egen kropp? Hva om legene kunne erkjent – som jeg gjør i MIN jobb – at jeg VET ikke alt, og at det alltid er noe nytt og lære?

    Dessverre har Dr. Rob rett – jeg synes derimot det er uhørt at legen skal forvente at PASIENTEN skal være den fornuftige og høflige menneskekjenneren i en fortvilt situasjon…det synes jeg den kunnskapsrike, velutdannede og i de fleste tilfeller FRISKE legen bør ta initiativ til!

    • Her er Nerthus inne på noe vesentlig.Hvorfor er ikke leger mer løsningsorienterte?Min verden er også slik at når standarmetoder ikke løser problemet,går man løs på saken med prøve og feilemetoden.Alt har en løsning men ikke alltid der vi venter å finne den.Personlig har jeg ikke klart å presse gjennom en slik innfallsvinkel hos noen lege.Jeg har vel på sett og vis resignert,og prøver å gjøre det beste ut av tilværelsen resten av livet.40 år med nederlag får holde i forhold til leger helse nav og arbeidsliv.Det vil si,ikke helt,prøver å samle noen tråder som jeg kan gjøre noe med.Kommer nok tilbake til dette etterhvert i en eller annen form

      • Problemet er at legen har egen jobb å ta hensyn til. Blir legen for utradisjonell i sine løsninger er det lett å miste retten til å gjøre jobben sin…

    • Du har mange gode poenger og en sterk historie her Nerthus.

      Selv har jeg også mye bagasje fra møter med helsevesenet jeg helst skulle ha sluppet å ha med meg, noe av det såpass alvorlig at det kunne stått om liv.

      Samtidig tenker jeg at noe av det Dr. Rob sier her kan være _strategisk_ smart for oss pasienter å ta med seg. At vi når vi forbereder oss til neste legemøte kanskje klarer å legge noe av følelser til side og tenke på hvordan vi skal gå frem for å få mest ut av det. Jeg tror de aller fleste pasienter gjør dette i dag, men jeg vet selv hvor lett det er å bli avsporet og for intens.

      Dr. Rob sier også at vi _ikke_ skal finne oss i drittsekkene, og selvfølgelig skriver han ut fra et legesynspunkt.

  12. Takk for nok en god jobb.
    Jeg tror jeg vil skrive ut teksten du har oversatt og gi den til min lege. Kanskje han tør å se meg i øynene.
    Ha en fin helg.

    • Godt å se at jeg ikke er eneste gamlingen her.Noe har jeg tross alt utrettet i livet.

      MVH Bestefar til ti.

  13. Jeg ser at mange både her og på Facebook der linken til dette innlegget blir spredt har blitt provosert og nesten litt såret av å lese brevet fra denne legen,

    Dere vet alle at jeg selv er pasient, og at jeg har med meg en del bagasje fra mine møter med helsevesenet jeg helst skulle vært foruten.

    Jeg vil bare forsikre meg om at ingen har misforstått meg slik at jeg ved å legge ut dette brevet mener at vi som pasienter har ansvaret for at møtet mellom pasient og lege skal gå bra. Jeg mener selvfølgelig at det er den friske fagpersonen som har hovedansvaret! Akkurat som en hvilken som helst annen kundebehandler i butikk eller bank er den som skal møte alle slags kunder med profesjonalitet.

    Samtidig vil jeg fortsatt hevde at vi som pasienter BØR tenke strategisk og BØR forsøke å ta det ansvaret vi klarer å ta for at det likeverdige partnerskapet mellom leger og pasienter skal kunne utvikle seg.

    Noen leger vil ikke lytte eller gå i dialog, det er ikke dem jeg snakker om. Har man prøvd i flere år å få til en god kommunikasjon med sin fastlege uten å lykkes….vel…

    Så er det slik at noen av oss er så uheldige at vi har fått en sykdom som det er mange «meninger» om, og få fastleger som har solid kunnskap om. Det kompliserer situasjonen ytterligere, og det mener jeg at Dr. Rob ikke har tatt høyde for i sitt brev kanskje.

    Denne bloggposten er ikke et forsøk på å klandre pasienter for å ikke oppføre seg på riktig måte på legekontoret. Men jeg er overbevist om at det å jobbe mot målet om gode relasjoner er veien å gå, og at vi har godt av å trekke i samme retning.

    Tusen takk for alle sterke, gode innspill og en fin diskusjon. 🙂

    • Bare så det er klart fra min side også 🙂 Jeg opplever IKKE at du har tatt noe som helst standpunkt i saken, og jeg mener at innlegget ditt er VIKTIG! Det er synd at det ofte er pasienten som må være taktisk klok for å få den hjelpen h*n trenger, og akkurat denne gangen følte jeg behov for å utrykke min frustrasjon, vær bare klar over at jeg ser meningen bak innlegget klart og tydelig 😉

      Du gjør en viktig jobb! Klem 🙂

  14. TAKK!
    Dette var utrolig fint å lese, synes jeg.
    Skjønner ut i fra ditt innleggsvar over her, at det har vært litt «blandet» mottagelse. Men for egen del synes jeg det er gjenkjennbart ut i fra mitt ståsted i hver fall.

    Er innom her hos deg titt og ofte..

Leave A Reply