Vi har hatt flere debatter om hvordan ME blir omtalt i media, ikke minst fordi det ofte har manglet et perspektiv på det biomedisinske aspektet ved sykdommen. Men visste dere at det faktisk har blitt forsket på dette?
Ved universitetet i Bergen har et forskerteam analysert hvordan ME blir omtalt i avisene. De brukte Atekst til å finne artikler hvor ME/kronisk utmattelsessyndrom ble nevnt i perioden januar 2008 og ut august 2009.
De så på122 uttalelser om ulike behandlingstyper for ME/kronisk utmattelsessyndrom fra 123 nyhetsartikler.
De påstandene som forekom oftest var positive påstander om den alternative behandlingsformen Lightning Process (26,2%), negative påstander om evidensbasert behandling (22.1%) og positive påstander om andre alternative behandlingsmåter.
Bare 14,8% var positive påstander om evidens-basert behandling.
Forskernes konklusjon er at påstander om behandling for kronisk utmattelsessyndrom/ME i avisene stort sett er for alternativ behandling og mot evidens-basert behandling, og at den ubalanserte rapporteringen av behandlingsmuligheter er potensielt skadelig.
For den som ønsker å lese mer fra undersøkelsen, så ligger hele artikkelen HER.
Det jeg først og fremst synes er interessant med denne undersøkelsen er at den viser det pasientgruppene har hevdet: Når det snakkes om ME i media så får vi ofte suksesshistorier om Lightning Process, og lite om forskningsbasert kunnskap. Det skal sies av denne undersøkelsen ble gjort i 2008-2009, og at det har skjedd mye på både forskningsfronten og i media siden den tid. Ikke minst i 2010-2011 hvor det har vært mange medieoppslag blant annet om XMRV-forskningen og nå i den senere tid om Rituximab-studien på Haukeland. Det er lite tvil (hos meg i alle fall) om at det har blitt en økt forståelse i diskursen om ME for at det er en alvorlig, fysisk lidelse, og at pasientene har få behandlingsmuligheter i det offentlige helsevesenet.
Det som også må nevnes er at forfatterne av denne studien mener at det er kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi som er den mest aksepterte formen for evidens-basert intervensjon. Det kan vi vel trygt si at det ikke er helt enighet om, men her har jo altså mye kunnskap kommet frem siden studien ble publisert. De som er mer interessert vil nok lese en del ut av referanselista til artikkelen. Det kan nok godt hende at jeg leser denne artikkelen annerledes enn det forfatterne hadde tenkt seg; jeg synes å merke at de vil forsøke å få frem et poeng om at det er pasientgruppene som har flest negative uttalelser til evidensbaserte behandlingsformer (les: CBT og GET) i media. Det kan jo så være, og det har da vel også sikkert sine grunner tenker jeg, uten at jeg skal repetere hele den debatten. Men jeg synes altså at det er interessant å få se en gjennomgang over hvor stor andel av uttalelsene i avisene de finner som er positive til Lightning Process. Det betyr blant annet at det har vært lite rom for andre stemmer i offentligheten når det gjelder LP, tenker jeg da.
Alt i alt synes jeg dette var interessant å få med seg.
Hva synes dere?
6 kommentarer
Synd..det påvirker hele oppfatningen om ME at det er dette som kommer frem i media. Ofte er det også fokus på typ «Lå med sondenæring-ble frisk på tre dager.» Det gjør at folk ikke får hele spekteret av sykdommen, Man tror at man må ligge på lyd-og lysisolert rom, ute av stand til å bevege seg, for å ha ME. Det kan gjøre det vanskeligere å bli trodd for oss som her på andre steder av ME-skalaen, og som kan fungere litt eller moderat i dagliglivet.
Ellers syns jeg fokuset på udokumentert behandling, det være seg LP eller LHK/De Meirleir, er uheldig i media uansett. Det er selvfølgelig bra å få fokus på at det er noe fysisk gale med kroppen vår, men alle kravene om å få dekket f.eks. behandling hos KDM i utlandet er helt hisides, og ødelegger voldsomt for oss i det lange løp. Vi må kunne vise til forskning, og det er ingen forskning på disse behandlingsmetodene.
Det var dagens utblåsning!;)
Det virker som det er mediadekning av LP og noen av norges kjente leger som snakker varmt om kognitiv terapi er det mine venner og bekjente får meg seg. Mye, mye mer enn forskningen fra Haukeland. Jeg har begynt å si at de må ikke tro på 90% av det de leser om ME og heller spørre meg eller lese på ME-foreningens nettsider. Det er ikke lenge siden jeg måtte fortelle en av mine beste venner at kognitv terapi ikker løsninger for ME-pasienter. Han trodde faktisk det. Og det selv om han klart oppfatter at ME er fysisk, men det hadde han altså lest et sted. Det var heldigvis lett å overbevise han om at det er feil.
Så møter jeg fra tid til annen noen som spør meg om hva disse LP-greiene egentlig er. Ikke en oppfordring til meg om å prøve, men de er interessert i innholdet i LP. Da forteller jeg sannheten, ikke glansbildet de leser i avisene og jeg får inntrykk av.
Det verste er å forklare folk greia med definsjonskampen, og at ikke all utmattelse er ME. Folk som sier «kan du ikke bare prøve litt antidepressiva, terapi eller trening da? Det skader jo ikke å prøve?» Eller «jeg kjenner noen som ble friske av GET og CBT, for er jo forskjellige og responderer på forskjellige ting, du må huske kropp og sjel hører sammen!» Her nytter det ofte ikke å prøve å forklare forskjell på ME, annen sykdom med utmattelse og alt det der. De har stort sett bestemt seg på forhånd om at det er sånn og nekter å se på annen dokumentasjon jeg kan vise dem. Det nytter heller ikke å fortelle at jeg har prøvd alt det der, men at det ikke hjalp.
Ja, nå snakker jeg meg kanskje litt vekk fra temaet. Men poenget var altså å fortelle noe om hva jeg selv møter fra familie, venner, bekjente og ukjente folk på nett som har fått med seg noe om ME, CFS, LP, GET, CBt, KDM og whattevvah i media.
Jeg er enig med Maria over her, at det er synd media bare fremstiller ME-syke som sengeliggende med ørepropper og behov for sondenæring. Det bidrar helt sikkert til mistanke om jeg og mange andre i det hele tatt har ME, når vi klarer noen eller mange hverdagslige aktiviteter og noen ganger til og med deltar på festligheter.
Pingback: 4 kjappe om helse – linklove | kaffedamen
Ja, det er ikke så rart vi ikke har lett for å bli trodd at dette ikke sitter i hodet… Selv om det forhåpentligvis har blitt bedre etterhvert.
Noe av dette som du skriver over skrev jeg faktisk i mail til min tidligere LP instruktør, om at LP har fått så mye positiv dekning, at nå er det på tide at det negative kommer frem, slik at vi kan bli trodd, og at det forhåpentligvis vil åpne øynene til folk om at dette er en alvorlig sykdom som må prioriteres mye mer, for det har blitt oversett altfor lenge, mye p.g.a all den positive omtalen. Og tenk på alle de som har lidd under dette med at f.eks LP har fått så mye positiv spalteplass, og dermed tatt kurs, og ikke blitt friske, noen også mye verre… utrolig hvor mye media spiller inn!
Det virker jo som det er i ferd med å snu nå, så det er bare å håpe på at den positive trenden fortsetter!
Alle disse mytene om ME og behandling blir vanskelig å snu i folks bevissthet, jeg tror det vil ta mange år, selv om forskningen forhåpentligvis i mellomtiden går den rette veien.
Tusen takk til alle dere som har kommentert her! 🙂