Referat fra presentasjonen «Kronisk utmattelsessyndrom: Sykdomsprestisje og diskursive rammer» ved postdoktor Jan Grue

På mandag 27.02 var jeg en tur opp på Blindern for å høre postdoktor Jan Grue presentere et nytt prosjekt. Presentasjonen var veldig interessant, og jeg ønsker å dele noen smakebiter med dere.

Jeg tok notater under presentasjonen, og har fått tillatelse av Jan Grue til å legge ut et lite referat. Eventuelle feil og misforståelser må jeg ta på egen kappe, siden fingrene ikke alltid flyr like fort som man ønsker over tastaturet. 🙂

Les om seminaret på siden til Institutt for lingvistiske og nordiske studierHER. 

——————————————

 

«Kronisk utmattelsessyndrom: Sykdomsprestisje og diskursive rammer»

Postdoktor Jan Grue

På dette seminaret presenterte Jan Grue et nytt emne han skal forske på.

Han begynte med å fortelle litt om sin faglige bakgrunn, som er innen språkvitenskap. Han har tatt en mastergrad i lingvistikk og en doktorgrad i språkvitenskap. (Doktorgraden kan forøvrig lastes ned her: http://jangrue.com/vitenskapelige-artikler/). Han har blant annet sett på funksjonshemming som begrep, og samspillet mellom funksjonshemming, funksjonsnedsettelse og til dels kronisk sykdom. I doktorgraden skriver han blant annet om de sosiale og politiske strukturene som rammer inn funksjonshemmingsbegrepet, kontra de medisinske faktorene som bestemmer funksjonsnedsettelsen. Funksjonshemming er et bredt begrep, og kan avhengig av hvordan man tolker det gjelde 17% av befolkningen. Det er ikke alltid like klart å se hvordan funksjonshemming produseres som sosialt fenomen.

En metode han bruker er diskursanalyse – lese tekster i den sosiale sammenhengen der de er produsert og/eller der de blir brukt. Til doktograden leste han mange tekster fra NGO-sektoren, f.eks. fra Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon. I analysen ser han for eksempel på hvordan språket brukes for å samle de ulike medlemsorganisasjonene i FFO under sammen paraply. Funksjonshemming som medisinsk betinget eller en relasjonell egenskap med samfunnet.

Han ser på kontekst for språkbruk. Kontekstspesifikke argumenter som dukker opp igjen og igjen, når funksjonshemming og tildels kroniske sykdommer er et tema.

Mot slutten av doktorgradsperioden søkte på han på en utlyst stilling som lå under et annet prosjekt. Det var et postdoktorprosjekt for institutt for sosiologi og samfunnsgeografi hvor temaet er sykdomsprestisje og uformelle prioriteringer i helsevesenet. Det er en tverrfaglig prosjektgruppe med blant annet sosiologer, idehistorikere etc. Tidsramme på prosjektet: 4 år

Sykdomsprestisje: Det er dokumentert at sykdomsprestisje eksisterer i helsevesenet i varierende grad og i ulike sammenhenger. Eksempler på sykdommer som har høy prestisje er sykdommer som har med hjerte og hjerne å gjøre. Man ser faktisk at de sykdommene som rammer «høyt oppe på kroppen» får høyere prestisje, mens det som ligger lengre ned og gjerne er litt «eklere» har en lavere prestisje! Også ting som sitter i spesifikke organer har mer prestisje enn det som sitter litt rundt i kroppen. Kvinnesykdommer har gjennomgående lavere prestisje. Sykdomsprestisje har også en teknologisk dimensjon – ting som er forbundet med kirurgisk intervensjon har høyere enn de som må ha langvarig medisinsk behandling.

Hvis man skal sette det veldig på spissen, kan man si at følgende er eksempler på to ytterpunkter av sykdomsprestisje:

Høyprestisje: Mann i 50-årene som får et hjerteinfarkt og blir bedre etter en runde på operasjonsbordet eller dør med en gang.

Lavprestisje: Kvinne som får en diffus sykdom og ikke blir bedre eller går sin vei.

Det viser seg at både leger, medisinstudenter og pasienter har de samme oppfatninger av hva som gir prestisje, og man ser også at det er stabile hierarkier over tid. Hva som har høy prestisje endres vanskelig. En betraktning Grue kom med her er at kreft er nok en sykdom som har endret prestisje over de siste 60-70 årene. Høyteknologiske intervensjoner har kommet til. Men det er også en diskusjon om dette.

Så: Vi vet at prestisjehierarkiene finnes, men vi vet lite om sykdomsprestisje og prioriteringer i helsevesenet. Ee det en relasjon mellom høy prestisje og høy prioritet, eller ikke? Her må det gjøres et karleggingsarbeid blant annet. Vi vet også lite om hvordan prestisjehierarkiene produseres og hvordan de endres.

 

Det nye prosjektet

Grue søkte med et komparativt prosjekt som primært skal se på ME og MS.  I orienteringsfasen ser han mest på ME. Han tok en gjennomgang av refleksjoner rundt kartleggingsarbeidet, og de språklig forankrede konfliktlinjene.

ME står enten for myalgisk encefalopati eller myalgisk encefalomyelitt avhengig av hvem du spør. Forholdet mellom begrepet «kronisk utmattelsessyndrom» og ME og konflikten rundt dette er en del av utfordringen på feltet. Noen sier at det er det sammen, og noen sier at det er to forskjellige tilstander. Som forsker kan han ikke ta stilling til denne debatten på den måten at han ikke har medisinsk bakgrunn, men det er interessant å se på det språklige i det.

ME/CFS kjennetegnes blant annet av kronisk utmattelse over lengre tid, vedvarende betennelser, opphovnede lymfekjertler etc. Det er ulike diagnosekriterier som brukes i ulike land og avhenger av hvem du spør innen sykehus, trygdeverket etc. Det er en del av problemfeltet at det er slik.

Vi ser at det er en stor sky av språklig usikkerhet rundt dette.

Grue tok så for seg noe av historikken. Det var en enorm storm rundt århundreskiftet i bruken av begrepet nevrasteni. Hvis man ser på Google Books for eksempel så finner man at bruken av merkelappen nevrasteni hadde en enorm forekomst fra slutten av 1800-tallet og frem til 1920-tallet, men så forsvinner nærmest begrepet. Det er altså et kulturhistorisk forløp. Det er uenighet om nevrasteni var den samme tilstanden som ME/CFS eller ikke.

 

Noen problemstillinger vi ser reiser seg:

— Hvilken medisinsk spesialitet hører dette inn under?

– Kan man stille en definert diagnose uten at man har definerte biomarkører?

– Finnes det en psykosomatisk komponent? Og hvor sterk er den i så fall?

Dette ser vi er en forsterket debatt i ME/CFS-problematikken.

 

Grue vil se på dette komparativt med diagnosen MS og diskusjonen rundt denne. Pasienter med MS har mange av de samme symptomene som ME-pasienter, så man kan sammenligne litt.

Diskursivt fokus: Brennpunkter rundt merkelapper og begreper. Hvordan blir språklige merkelapper definert, hvem definerer dem, hvilke argumentative prosesser ser vi, hvilke sammenhenger dukker disse opp i?

Sammenheng mellom sjanger, kontekst etc. Se på forholdet mellom fagintern og allmennrettet tekstproduksjon.

 

ME/CFS har blitt synlig i offentligheten, dette henger mye sammen med eksplosjonen i sosiale medier, blogger etc. Det henger mye sammen med muligheten til å publisere utenfor de «gamle kanalene». Grue kommer til å se på materiale fra de ulike tekstkulturene, fra det vitenskapelige, det formidlingsrettede til det man kan kalle bruker- eller pasient-produsert tekst.

Se om det finnes faste rammer tekstene konstruerer seg rundt.

Se hvilke konfliktlinjer som finnes – disse nedfelles raskt i språket.

Konkrete planer: Gå gjennom den norske bloggosfæren, se på hvordan ting diskuteres. Se på leksikalske tekster, og  endringer i disse. Se på Wikipedia og tilhørende diskusjoner. Identifisere nøkkeltekster, hvor sentrale argumenter først blir lansert.

Han har også lyst til å se på en historisk dimensjon i dette. Nevrasteni som ord brukt i en bestemt periode. Men så forsvinner det.

Vil også gjennomføre kvalitative intervjuer med aktører på feltet, for å se hvilket språk som foretrekkes og brukes.

 

Målet: Kunne si noe om hvordan man kan eller kan forsøke å forholde seg til prestisjehierarkier fra ulike perspektiver. Noen er interessert i å gi ME/CFS høyere prestisje i det medisinske fagmiljøet i Norge f.eks. Er det en prosess som lykkes eller ikke? Hvorfor, hvorfor ikke? Se på sammenhengen med prioriteringer? Gir arbeid med å øke prestisje sammenheng med økte bevilgninger etc.?

Er prestisje en kategori som er veldig rigid, eller er den mulig å påvirke med systematisk aktivistarbeid? I så fall veldig interessant for helsearbeidere.

Sykdomsprestisje ikke et anerkjent medisinsk begrep, men det er en sosialisering vi vet finner sted og som setter seg  i ryggraden på helsearbeidere. Viktig helsesosiologisk tema som sier mye om hvordan det medisinske feltet opererer. Det uformelle arbeidet har stor påvirkning for mange menneskers liv og levned.

 

Dette avsluttet presentasjonen av det nye prosjektet.

———-

 

Spørsmål og diskusjon:

(Jeg har dessverre ikke klart å få med meg hvem som spurte om hva, men har forsøkt å tydeliggjøre spørsmål og svar så godt som mulig under.)

 

Litt om hva som skjedde når nevrasteni-begrepet forsvant: Nevrasteni ble etter hvert sjaltet over til psykiatrien, og ble en eksklusjonsdiagnose. Det som «ble igjen» når alle andre sykdommer var utelukket. Det ble mindre interessant å  jobbe med og skrive om – havnet under nevroseparaplyen. Kunne ikke lenger diskuteres på en uttømmende måte. Finnes i ICD-10 systemet, men da som en veldig liten «fotnote» under nevrosekategorien.

Kommentar fra tilhører: I litteraturen, særlig fra USA, finner man at det ved epidemisk utbrudd ved sykehus også ble kalt neuromyastenia.

Kommentar Grue: Driver fortsatt et kartleggingsarbeid i prosjektet på hvordan ulike begrepet er brukt om sykdommen.  En rekke ulike begreper brukt i en rekke ulike sammenhenger.

 

Spørsmål:  Hva med andre kulturkretser? F.eks. Kina, finnes den type påviselige diagnoser på samme måte?

Svar Grue:  Vet veldig lite om det. Trekker man en parallell til funksjonshemmingsfeltet – store variasjoner fra land til land, fra kulturkrets til kulturkrets. Ville ikke vært overrasket om man finner de samme symptomer, men taksinomisk annerledes kategorisert.

 

Kommentar fra salen:  Leste popularisert litteratur på nettet om fysisk aktivitet og ME, på forskning.no og Tidsskriftet: Selv om var relativt utenforstående, var det veldig tydelig at spørsmålet om fysisk aktivitet var en konfliktlinje. Forskerne hadde behov for å motbevise noe som pasientorganisasjonene sier, innenfor en vitenskapelig publikasjon. Det er ikke veldig vanlig.

Svar Grue: Popularisering og polarisering er sentralt. Som språkforsker er dette veldig interessant, kartlegge relasjon mellom språkbruk og kontekst. ….

 

Kommentar fra salen (lege): Når kan man diagnostisere? Tenker på dette med biomarkører etc. Vi er jo vant til å diagnosisere syndromdiagnoser uten biomarkører, men vi ser ikke den samme debatten som ved ME der? Hva med f.eks. biopolare lidelser eller Aspergers, som er syndromdiagnoser, men likevel har fått høyere legitimitet?

Det er tydelig at pasientene opplever det annerledes enn det mange fagfolk sier. Gjennom å spre sine erfaringer i sosiale medier gjør de  motstand mot diskursmakten, og dette trigger antagelig noe hos de som sitter med denne makten? Hva skjer hos de som skal hjelpe når de møtes av en pasientgruppe som er ressurssterke og som har mål og midler til å delta i debatten om egen sykdom?

Dette med å ikke kunne helbrede, å stå i en usikkerhet, ikke finne ut hverken opp eller ned. Hva skaper sykdomsprestisjen? Egen hypotese: Det ligger hos det enkelte menneske (helsearbeider) som jobber i feltet.

 

Spørsmål fra salen: Debatt om hvordan ser verden ut, ikke bare hva som skal gjøres. Kampen om språkbruken. Hvilke begreper ser du for deg at du vil komme til å studere? Psykiatri – biomedisin, sykdom – ikkesykdom?

Svar Grue: Godt spørsmål. Hvordan verden ser ut – svaret på det er jo også en normativ påstand for hva som skal gjøres. Har blant annet tenkt på: Hvor er funksjonshemmingsspørsmålet i ME-debatten? Faller jo under FFO, er jo sterkt funksjonshemmet til grader. MS: Annen diskursiv forankring, mer direkte plugget inn i funksjonshemmingsdiskurser.

 

Spørsmål fra salen: Vil du se på hvordan man argumenterer for de ulike synene og begrepene?

Svar Grue: Definitivt. Språklige virkemidler, eksempler. Mange måter å strukturere argumentasjon på: Alvorlighetsgrad, samfunnsnytte, epidemologiske perspektiver. Hvor er det folk snakker sammen, om de snakker sammen? Er de medisinske aktørene i de samme foraene som pasienter og aktivister? Er ikke nødvendigvis så mye dialog selv om man presumptivt snakker om det samme fenomenet.

 

Kommentar fra salen: MS blir respektert og tatt på alvor. ME var en etablert sykdom til dette begrepet CFS kom i 1988, da ble pasientene fratatt at det var en alvorlig sykdom. Pasientene hyler fordi de ikke blir tatt på alvor og fordi de ikke får det stell de trenger eller ønsker. Hvorfor greier man ikke å formidle hva dette er og hva pasientene trenger?

Svar Grue: Nettopp derfor tenkte MS var et godt utgangspunkt. Det er viktig å påpeke at i dette prosjektet kan man ikke se etter de «egentlige» tingene, hva ME «egentlig» er. Må se hvordan de ulike aktørene opptrer.

 

Kommentar fra salen: Forskning i Bergen viser at ME kan være en autoimmun sykdom. Veldig interessant å se på om språket eventuelt endrer seg hvis man får en mulig markør og en mulig medisin.

 

Kommentar fra salen: Vil du se på populærkulturelle fenomen som «House MD» f.eks?

Svar Grue: Interessant spm. Hvis det blir slik at vi går inn i et historisk/kulturelt perspektiv i prosjektet vil vi også se på  populærkulturelle fenomener. Susan Sonntag har jo for eksempel sett på kulturelle presentasjoner av ulike sykdommer.

 

Kommentar fra salen: Hvor ble det av fibromyalgi? Lege som spøker med at i 1995 var det en diagnose du virkelig ikke ville ha, nå er det blitt ME. Hva med den «folkelige» oppfatningen? Opplevelse av at med ME-historien skjedde det noe da NRK og Brennpunkt ble en aktør. Pressen må ha vært en aktør i dette, og er dette spesielt for ME?

Svar Grue: I slike situasjoner blir mediaarkiv en interessant kilde. Kan se på dette, når er begreper blitt vanlig etc. Definitivt forskjellige fremstillinger og narrative fremstillinger avhengig av hvilken merkelapp man bruker og hvilke medier som bruker dem.

 

Spørsmål fra salen: Nevnte kjønn og prestisje? Er det noen signifikant forskjell i hvilke kjønn som rammes av ME og MS?

Svar Grue: Har ikke tall, kan ikke svare, men interessant.

 

Spørsmål fra salen: Lønn og prestisje. Noen spesialiteter innen medisinen er høyere lønnet og dette henger sammen med prestisjen. Hva kom først, lønna eller prestisjen?

Svar Grue: Foreløpig ubesvart spørsmål.

 

Kommentar fra salen: Speiler kompleksiteten når spørsmål fra salen kommer fra så mange vinkler! Hvordan håndteres dette av spesialitene, speiler noe av hvordan vitenskapen fungerer generelt. Vestlig vitenskap – dele opp i mest mulig avgrensbare «greier», en grunnforestilling. Definere og avgrense = håndtere. Komplekst – ser på en ting hver. ME – diffuse lidelser – komplekse fenomener – forskere strever med dette. Områder hvor den grunnmåten å jobbe på ikke fungerer. Hva slags Kunnskap som lett kan holdes opp som gyldig og sant, og hvilken kunnskap får ikke legitimitet?

Svar Grue: Vi må se på hvordan struktureres argumenter, hvordan legitimeres argumenter.

 

Kommentar fra salen: Interessen fra media – da meningokokk-forsøkene kom opp i media. Spørsmålet om når ordet utmattelse kom i bruk –  det var en sykepleier som tok doktorgrad, forsket på «fatigue». Ble oversatt til tretthet – men de som skulle svare på spørreskjema satte strek over og skrev utmattelse. Anders Lerdal het sykepleieren. Begynte bare å bruke utmattelse så ordet har glidd inn i det norske språket. Nektet å bruke ordet «tretthet».

Kommentar Grue: Vilt variende estimater i amerikanske tilstander om hvor mange som er rammet, avhengig av hvilke begreper man bruker.

 

Spørsmål fra salen: Hvordan begrepsbruken blir overført fra helsevesen til trygdevesen etc. Ligger mye personlig skjønn i behandlingen av pasienter og hvilke rettigheter de har. Hvorfor sitter NAV med en viss oppfatning, kommer det rett fra forskning eller? Sikkert en «treghet» i systemet her.

Kommentar Grue: Sammenligner med funksjonshemmingsbegrepet – interessant utvikling. En annen type detektivvirksomhet man kan gå inn i arkivene og se på.

 

—

Det var mange interessante kommentarer og innspill under spørsmålsrunden også synes jeg!

Alt i alt vil jeg si at jeg er veldig glad for at jeg klarte å komme meg opp på dette foredraget forrige mandag, for det var svært interessant å høre om det nye prosjektet Jan Grue skal forske på. For det første blir jeg jo oppriktig glad for at noen ser nærmere på ME-feltet. Dette er jo ikke et medisinsk prosjekt som skal løse noen medisinsk ME-gåte, men det kan gi oss et nyttig og interessant innblikk i ME-debatten. Dessuten gjør min indre sosiolog salto av yr glede under presentasjonen av prosjektet; dette skulle jeg gjerne vært med og forsket på selv! 😀 (Muligens litt for involvert i saken selv i dette tilfellet da, men…)

Jeg fikk også møtt igjen mange av de hyggelige, flotte menneskene i ME-foreningen som hadde møtt opp for å overvære foredraget. For en flott og hardt arbeidende gjeng altså!!

Ønsker Jan Grue masse lykke til med forskningen!

Kommentarfeltet er selvfølgelig åpent for rettelser, innspill og spørsmål.