ME-mysterie til Folkehelseinstituttet

10

Den 3. mars var det et stort oppslag i Budstikka – i Bærum ser man det som kan minne om et epidemisk utbrudd av ME.

I går (14.03) var det et nytt oppslag i Budstikka. Nå har kommuneoverlege Frantz Leonard Nilsen tatt kontakt med Norsk Folkehelseinstitutt. Kommunelegen sier at de i kommunen tidligere ikke har vært klar over at det har vært så mange tilfeller.

Hos Folkehelseinstituttet sier Toril Attramadal, direktør for Divisjon for miljømedisin, at de har diskutert saken internt på tvers av fagdivisjoner og at det er spesielt aktuelt å koble inn epidemiologisk kompetanse.

Les hele oppslaget fra Budstikka her. 

Jeg synes det er flott å se hvordan disse pasientene nå har klart å få vekket interessen hos Folkehelseinstituttet gjennom å bruke media i denne saken, og er sikker på at det er en kamp som har pågått i lang tid. Denne historien forteller jo Mette Schøyen også om i boken «De bortgjemte», så dette er noe som har vært kjent lenge. Norges ME-forening har også tatt kontakt med Folkehelseinstituttet og meldt fra om bekymring for en mulig sykdoms-trigger for ME i lokalmiljøet i Bærum Vest.

Etter at den første saken ble lagt ut, har det vært flere diskusjoner både på blogg og Facebook-grupper. Flere har fortalt om lignende opphopninger i sitt nærmiljø, og lurt på om det kunne være lignende saker som i Bærum. Flere har fortalt om arbeidsplasser eller skoleklasser der mange har blitt syke samtidig, og blitt diagnostisert med ME. Et spontant ønske om å gjøre noe for at pasientene selv kunne registrere sykdomstilfeller på et kart for å lett synliggjøre geografiske opphopninger på en uformell og anonym måte ble diskutert. Jeg var en av dem som ytret ønske om å være med på å gjøre noe enkelt på dette, men har ikke klart å bidra. Jeg må beklage til de som har sendt meg mailer og kommentarer om dette – jeg er rett og slett ikke i form til å ta tak i det, og ser dessuten ikke for meg noen umiddelbar løsning som både gir et raskt oversiktsbilde, beholder anonymitet etc. Kanskje får dette rett og slett være et ansvar som plasseres der det høres hjemme – hos helsemyndighetene?

Forøvrig synes jeg det bør oppfordres til å gjøre slik Mette Schøyen og hennes datter Tonje Waitz og andre pasienter i Bærum har gjort – gå sammen, ta tak i saker som ikke fungere, få det belyst i lokalmediene og ikke minst i sosiale medier. Samarbeide med pasientforeningene. Få det snakket om – da kan ikke byråkratene og politikerne la være å forholde seg til det. Jeg har stor tro på mikropolitikk, og på at vi må delta i samfunnsdebatten slik Maria skriver om i denne bloggposten.

 

Share.

About Author

10 kommentarer

  1. Litt mer utfyllende om dette med spørsmålet om å lage et «kart» over ME-syke i Norge (samme kommentar jeg har lagt igjen flere steder): Vi har snakket både her og andre steder om Google Maps og flere løsninger, men alle har av en eller annen grunn (administrering, anonymitet eller lignende) blitt mer eller mindre forkastet.

    Jeg har ikke klart å bruke mer krefter på dette av flere årsaker, og tenker vel egentlig nå at jeg kommer til å la det ligge. Jeg vet ikke helt om man klarer å balansere ønsket om å gjøre dette uformelt, kjapt og synliggjørende samtidig som det skal være enkelt å håndtere og ivareta pasientenes interesser i forhold til anonymitet, personvern etc. Og når jeg ikke finner noe godt svar på det, ikke ser for meg noen god løsning (uten å lage en), så tenker jeg at kanskje er det bedre om dette blir overlatt til de som burde ha ansvaret for dette. ME-registeret finnes jo, og kan brukes til forskning hvis det søkes om det. ME-foreningen har en medlemsdatabase med stedsregistrering, kanskje de kan gjøre noe. Folkehelseinstituttet og Helsedirektoratet blir kanskje interessert i å gjøre en analyse over stedsforekomster hvis de finner opphopninger som tydelig ikke er tilfeldigheter. Jeg vet ikke, men jeg synes det blir litt for komplisert til at vi skal sette i gang med det som en Facebook-aksjon eller noe…

  2. Så svarer ME-foreningen følgende på spørsmål om det samme på Facebook:

    Norges Myalgisk Encefalopati Forening – Norges ME-forening: Ja Cathrine, foreningen jobber med å lage en spørreundersøkelse for å kartlegge forekomsten av ME på forskjellige steder rundt om i landet. Vi er kjent med sykdomsopphopninger flere steder, og vil skaffe dokumentasjon på dette som vi kan formidle videre til Folkehelseinstituttet.

  3. Takk for oppdateringen! Så kjekt å høre at ME-foreningen jobber med saken. Det skjer noe 🙂 Skal bli interessant å følge med på.

  4. Alle monner drar og dette er jo et steg i en veldig interresant retning, kartleggingen vil jo vise at det flommer av neglisjerte pasienter rundtomkring og det er en kraftig korreks til helsevesenet.

  5. 😀 Innom en kort tur for å si hjertelig tusen takk for filene!

    Og god infonyhet om ME-foreningens kartleggingprosjekt.

    😉 vi følger med videre… aller helst skulle æ ønske æ var en hovedfagsstudent akkurat nå – områdeundersøkelser – svært fristende!

  6. Hva med oss som har flyttet på oss? Naboen til barndomshjemmet mitt, som også er gode venner med mamma og pappa, har ME i familien, og jeg vokste jo opp ved siden av henne, Men nå bor jeg en annen plass, og kan tenke meg det er flere sånne. Da får man kanskje ikke et helt riktig bilde? Jeg vet ikke, bare en tanke :).

    • Det jeg tenker er at man kanskje tar utgangspunkt i der man bodde når man ble syk, hvis man mistenker en kilde slik som giardia eller legionella som utløsende årsak. Men dette har jeg ikke noe godt svar på, så det blir spennende å se om FHI kommer med noe info eller tanker på det etter hvert.

Leave A Reply