Nå har jeg tenkt så mye på helga som gikk, at jeg må prøve å få noen av tankene ned i skriftlig orden. Jeg har allerede delt og diskutert med noen, men regner med at det er flere som kjenner seg igjen.
Selv om det er gått flere dager siden, sitter følelsen av tap i meg enda fra forrige fredag og lørdag. Saken var at jeg i helga som gikk var invitert med på to arrangementer som ville gitt meg anledning til å møte mange fine mennesker som jeg har hatt kontakt med i mange år, først og fremst på nett. Invitasjonene var selvfølgelig akseptert på Facebook, markert i kalenderen og synkronisert til alle enheter via iCloud.
Neglelakkene var valgt ut og antrekkene strøket flere dager i forveien.
Men ettersom fredagens timer tikket frem, satt jeg her med den velkjente smerten og tyngden i kroppen som fortalte meg at dette, dette skulle virkelig bli hardt. Du kan si det sånn at motivasjonen for å være tilstede, motivasjonen for å oppleve, den hadde jeg. Men kroppen strittet likevel i mot, klok av skade. Det var ikke mer enn en knapp uke siden jeg hadde tatt meg ut på bursdagsfeiring av Lille Sprell, en dag med aktivitet etterfulgt av en uke med feber, smerter, skjelvinger, hodepine, hukommelsesproblemer, med bruk av ørepropper døgnet rundt fordi jeg ikke tålte lyd…
Jeg manglet rett og slett motivasjonen til å bli så dårlig igjen.
I mange av de første årene jeg var syk, lot jeg meg selv gå på smell etter smell. Jeg gikk på fester, vasket rundt badet, hadde gjester og tenkte at «men det er jo en positiv opplevelse, det er verdt det!».
For det er jo sånn man er opplært til å tenke, at den positive opplevelsen er verdt det. Det å kunne delta, møte folk, være med på ting, det er verdt å bli litt dårlig etterpå.
Litt.
Hvis det bare hadde vært snakk om litt så.
Jeg tror mye av æren for at alvoret i dette faktisk gikk opp for meg må tilskrives Dr. Barbara på ME-senteret på Aker. Da hun satt ved sengekanten min der oppe i oktober og rynket pannen og øynene hennes gnistret mens hun fortalte meg hvordan disse smellene gang på gang i verste fall ville gjøre meg sykere og sykere, eller hindre at jeg ble friskere, gjorde det noe grunnleggende med min holdning til aktivitet og hvile også.
Vel, det er allerede før den episoden lenge siden jeg har gått ut en kveld og oppholdt meg i et rom med masse mennesker, musikk og bevegelse – det man visstnok kaller «fest», det skal sies.
Men jeg merker at jeg i økende grad har begynt å tenke over hva jeg faktisk tåler, og hva som gir meg en kræsj, en smell – et tilbakefall. Jeg vil ikke ha flere tilbakefall, og jeg vil helst tro at mine venner ikke vil at jeg skal ha det heller, selv om det betyr at jeg ikke er med på ting. Jeg må unngå å presse meg så langt at jeg får feber og smerter, selv om det betyr at jeg må reise meg og dra hjem midt i en middag, selv om det betyr å gå glipp av familiebursdagen til Lille Sprell (for tredje året på rad), selv om det betyr å ikke orke å dra på kjøpesenter lenger.
Kanskje må de bare akseptere at jeg er et «1,5-timers lunsj-menneske en gang hvert halvår» i noen år fremover, til jeg klarer å kare meg oppover i formkurven. For selv om jeg synes det er vanskelig å formidle, så er faktisk sannheten den at jeg har ikke mer krefter enn at det strekker til mer enn det mest nødvendige i livet: Mat, hygiene og å ha et minstekrav av orden på økonomi, helseavtaler og en og annen telefonsamtale med familie og venner, uten at jeg blir dårlig. Skal jeg være sosial, blir det en venninnelunsj i ny og ne, men da må noe annet utgå. Skal jeg ut av huset en time fordi jeg skal møte noen, så blir det ikke gjort husarbeid eller matlaging hverken den dagen eller neste. Annenhver langhelg har vi Lille Sprell, og da går absolutt all energi til det, og jeg må ha 3-4 hviledager etterpå uten noen form for aktivitet. Det er nivået jeg må ligge på for å unngå å bli skikkelig sjuk, sjuk på det nivået friske folk er på når de har influensa.
Kanskje ser folk at jeg gjorde jo disse tingene før også, så hvordan kan jeg si at jeg er bedre da? Jo, men forskjellen er at for 1 år siden sto jeg og lagde middag med feber, frostrier og sterke smerter. I dag kan jeg lage middag i oppreist stilling og «bare» føle meg utmatta, men så lenge jeg ikke strekker strikken noe veldig mye lengre så har jeg det ikke like ille som da. Jeg er altså ikke kommet meg ut i verden, men jeg har det bedre der jeg er…
Jeg føler vel ikke personlig at jeg alltid lykkes i å formidle hvor skjør denne balansegangen er til omgivelsene, men jeg vet at det er mange som forstår og kanskje er det flere som forstår mer enn det jeg tror.
Jeg vet jeg burde vært flinkere til å ta i mot og invitere folk på besøk, det håper jeg å kunne klare utover våren. Det er litt vanskelig når formen er uforutsigbar, og kanskje må jeg ha en liten «dytt» fra de som ønsker å treffe meg også tror jeg.
Men det er klart jeg er lei meg, virkelig lei meg, for alt jeg går glipp av. Jeg prøver bare å ikke tenke for mye på det, for jeg har ikke engang krefter til å føle for mye. Sterke, emosjonelle utbrudd tapper meg sånn for krefter at jeg må bare gjøre meg hard, skyve det unna.
Så i stedet for å dra på de arrangementene så ble det en rolig helg da, og så fikk jeg ha mannen alene hjemme for meg selv i to dager. Det var egentlig veldig deilig, og sjelden kost her i huset. På søndag kjørte vi en rolig tur ut til Bygdøy, og det ble en liten spasertur fra bilen ned til vannet. Det gjør jo noe med oss å se på havet. 🙂 Jeg speidet forgjeves etter vårblomster, men ender og gjess som kommer og spiser brød som ungene kaster ut er også gøy!
Så, da ble det litt tankespinn fra meg i dag. Kanskje jeg klarer å legge det fra meg nå.
59 kommentarer
Hei,
en trøsteklem til deg fra meg.
Det er både sårt og vanskelig i perioder, når man ser slike realiteter.
Likevel, du våger å se det, og forholde deg til dine begrensninger. Det er styrke det!
Ønsker deg en fin vår.
Klem fra Bibbi.
Tusen takk for en god trøsteklem, Bibbi!! En stor klem sendes tilbake. 🙂
Det er hardt å innse realitetene noen ganger, men man må dessverre forholde seg til de begrensningene man har fått utdelt.
Håper du får en fin vår også!
Mine år med ME har lært meg at jeg tåler mye mindre enn jeg tror, men at evnen til å fortrenge formen og ignorere kroppens språk er skadelig sterk. Viljen har forstyrret og ødelagt mye, har vært døv for kroppens forsiktige stemme. Først når kroppen har forsøkt å si ifra så lenge at den «skriker» (gir funksjonsnedsettelse) har jeg tatt hensyn. Det er, som du er inne på, svært skadelig.
Det som er vanskelig er å skjønne hvor grensen går og jeg har lært meg at den kommer mye tidligere enn jeg har forstått. Det krever erfaring å forstå hva en tåler og helst skal en gjøre en god del mindre enn en tåler. En må lære seg at «bare» ikke er bare, men mye for en skjør kropp. Det er vanskelig å leve etter, særlig i starten. Aksepteringsfasen kan være hard.
Det er en personlig prosess og en kan bare lære ved å erfare.
Dersom en har en personlighet som står på og er vanskelig å stoppe, tror jeg det er riktig å overdrive passiviteten og lære seg meditasjon. Det vil gi en bedre kroppsforståelse og styrke forbindelsene mellom vilje og kropp, og gjerne slik at viljen må temmes og lære å lytte til kroppen.
Dersom du har kapasitet til det kan psykomotorisk fysioterapi være hensiktsmessig for å bli mer lyttende til kroppen og dermed bli flinkere til å ikke kjøre deg i grøfta like ofte.
Du beskriver alt veldig bra her. Viljen vår kan virkelig være svært skadelig for oss, den hindrer oss fra å sette passende grenser for hva vi faktisk tåler før vi gjør oss selv mye sykere. Her må vi lære oss å overstyre viljen for å ta hensyn til helsa. Ikke det at jeg ikke visste det fra før av, men du skrev det så fint at jeg nesten fikk en «ny erkjennelse» av hvor viktig det er. Klem
Tusen takk for en klok og god kommentar!
Jeg erfarer det samme som deg; jeg tåler mindre enn jeg tror og har stor evne til å fortrenge at jeg er i ferd med å overskride grensen – eller har passert den for en stund siden.
I perioder klarer jeg å være flink med både meditasjon og avspenning, som jeg har øvd på i flere år. Men så får jeg også rastløsheten over meg noen ganger som gjør at jeg strekker strikken for langt og ikke klarer å holde igjen. Men i helgen klarte jeg det altså likevel, selv om jeg kjenner sterkt på sorgen over å ikke få være til stede i det livet jeg ønsker.
Psykomotorisk fysioterapi er noe jeg både har fått anbefalt og ønsker selv å prøve, men dessverre har jeg ikke kapasitet i dag til hverken hjemmebesøk eller å dra til slik behandling. Vi får håpe at det kan komme etter hvert. 🙂
Ja, det er vondt med alt man går glipp av. 🙁
Å ha ME krever en displiplin av en annen verden. Man får dessuten øvd på å klare å si «nei».
Selv er jeg ganske fortvilet over at sosial omgang med venner stort sett er ensbetydende med fest. At det skal være så forbanna vanskelig å gjøre noe sammen uten at det innebærer alkohol…
Det er også et godt poeng, Diva. Mye av den sosiale omgangen må liksom være med alkohol. At de fleste kun kan treffes på kveldstid på grunn av jobb etc. er det kanskje vanskelig å gjøre noe med, men for meg er det i alle fall utelukket å møte noen på byen en lørdagskveld – jeg har vel allerede lagt meg før de er i gang med festen uansett. 🙂
Hadde det bare vært ute på byen at alkoholen er det sosiale limet, men det er desverre ikke min erfaring. Hjemmekos, parkkos, ferietur, you name it. Sukk 🙁
Det er sant, ikke bare ute på byen nei…. Alkohol skal liksom være med over alt. Merker at jeg trekker meg mer og mer unna alt som har med det å gjøre… 🙁
Sterkt og sårt å lese deg i dag, Cat. Og veldig gjenkjennelig. Ta sats og sett deg selv først nå, ikke press deg fordi du føler at du må og bør og skal fordi noe ønskes eller forventes av deg. Denne sykdommen er jo så vanskelig å forstå at vi hele tiden møter på situasjoner o.l der vi enten strekker oss for langt eller noen ganger – men altfor sjelden – prøver å forklare hvorfor vi ikke greier å gjøre det som ønskes eller forventes. De som bryr seg om oss og vil det beste for oss, forstår. Eller de må forstå. Uansett har vi ikke noe valg, vi må ta hensyn til hvor mye vi greier, og slutte å tenke at «det var verdt det» når det egentlig ikke var det. For flere dager med forferdelige smerter, og – det aller verste – at sykdommen forverres og man etterhvert bare tåler mindre og mindre – det er det ikke verdt. Selv har jeg hele tiden strukket meg over evne, og er bare blitt dårligere og dårligere, noe som ikke kan fortsette lenger. Lett er det virkelig ikke, men kanskje det blir lettere etter hvert, når man venner seg til å ta mer hensyn til seg selv.
Skulle skrevet mer, men jeg er så sliten og «har bomull» i hodet, men ville bare si at dette var så bra skrevet, og sende deg en liten hilsen og gode tanker.
Stor klem til deg vennen <3
Jeg opplever at mine egne forventninger er vel så store som andres egentlig, og det handler vel også mye om at jeg ser alt jeg går glipp av. Samtidig kommer altså denne erkjennelsen om at jeg ikke makter, at det rett og slett ikke er verdt det.
Jeg tror heller ikke at mine venner synes at jeg bør sitte på et utested og holde meg oppreist i et par timer, for så å ligge i mørket og måtte ta sterke smertestillende i flere døgn etterpå. Det ville jeg i hvertfall ikke at mine venner skulle ha gjort, selv om de sa det var hyggelig der og da.
Det er trist å høre at du har strukket deg etter evne og bare blitt dårligere og dårligere, jeg tror dessverre at din erfaring ikke er unik. Jeg har etterhvert kontakt med hundrevis av ME-pasienter via nett, og ser at dette er ganske vanlig. Spesielt kanskje blant kvinner med familie de vil ta seg av…. Ja, det høres kanskje litt sterkt ut, og generaliserende, men jeg mener bestemt å kunne se et mønster her. At det er mange kvinnelige pasienter som rett og slett ikke blir friskere eller blir sykere og sykere fordi de har mange omsorgsoppgaver i familien, og at de strekker seg veldig langt for sine nærmeste.
Nå sier jeg ikke at det er slik for deg, men at man kan bli dårligere og dårligere av å presse kroppen når man har denne sykdommen, det er i alle fall sikkert. Håper at du klarer å styre deg inn på et annet spor, og får den hjelpen du trenger til å leve slik at du klarer å stabilisere situasjonen.
Stor klem tilbake! <3
Hei Cathrine!
Du setter ord på noe som jeg har grublet på lenge. Jeg hører til den kategorien som hele tiden overbeviser meg selv om at det fører med seg så mye positivt å delta i det vanlige livet at jeg stadige strekker strikken. Jeg nekter å la sykdommen få overtaket og frarøve meg alt jeg ønsker å gjøre. Og selvfølgelig har det mye å si at jeg har barn som trenger en mest mulig «normal» oppvekst. Lenge har jeg trodd at det var det eneste riktige å gjøre. Og det er det kanskje – i min situasjon. Jeg er jo ikke av de sykeste. Men så har jeg en liten stemme som sitter på skulderen min og hvisker meg i øret…. at kanskje jeg kunne blitt mye bedre hvis jeg hadde latt være å presse meg hele tiden.
Jeg synes dette er vanskelige spørsmål, og jeg er sikker på at det ikke er et fasitsvar. Man må lære sin kropp og sin sykdom å kjenne.
Klem, Eva 🙂
«Og selvfølgelig har det mye å si at jeg har barn som trenger en mest mulig “normal” oppvekst.»
Kjære Eva, se gjerne hva jeg svarte til Martha over her også. Jeg skal ikke bombastisk si at jeg sitter på noen fasit her, men jeg begynner å lure på om vi som kvinner tar et for stort ansvar for at ting skal fungere som «normalt» i familien, selv om vi har denne forferdelige sykdommen.
Jeg er jo heller ikke av de sykeste, selv om jeg var veldig, veldig syk i begynnelsen av sykdommen.
Men denne stemmen du har på skulderen din, den har jeg også. Kanskje den rett og slett taler sant? At vi gjør oss selv sykere eller hindrer vår egen bedring ved å hele tiden strekke strikken akkurat så langt at den nesten ryker?
Kanskje vi gjør våre barn (i mitt tilfelle bonusbarn) en bjørnetjeneste ved å ikke trekke oss litt tilbake, få inn avlastning, andre tiltak, og kanskje bli bedre? For noen vanskelige spørsmål!!
Det eneste jeg vet er at vi MÅ, vi rett og slett MÅ forsøke å ta vare på oss selv også. Tenk på sikkerhetsinstruksjonene på fly – ta først på din egen maske, før du hjelper andre. Ligger det noe der?
Ønsker deg lykke til med fremgang, balansegang og bedring Eva!!
Stor klem!! 🙂
Hei. Jeg kjenner meg så alt for godt igjen. Nå ligger jeg på hotellrommet og hviler meg klar til neste økt i meditasjon og strssmestring.
Me- trollet mitt skal ikke få vinne over meg, jeg hviler det bort.
Hvil pent, og lykke til med kurset! 🙂
Oi, denne trengte jeg. Jeg tar nemlig ikke smellene særlig alvorlig… Synes de er verdt det, som betaling for at jeg får leve litt normalt en helg. Sukk.
Noen ganger kan det jo være det, hvis smellene ikke blir så store. Hvis det er snakk om at man klarer å hvile seg opp igjen etter noen timer, og ikke får andre sterke symptomer som krever medisinering eller som gjør en helt sengeliggende eller husbundet i flere døgn.
Men legene har advart meg mot at disse smellene altså er tilbakefall, det er ikke som da du var frisk og var sliten – da kunne du presse deg litt ekstra, hvile og så «kvikne til» igjen fort etterpå og være tilbake på samme nivå. Her er det jo snakk om å kanskje falle tilbake til et lavere funksjonsnivå enn det man hadde før smellen, eller være dårligere i uker eller til og med måneder. Er det verdt en «normal» helg? På sikt?
Takk for påminnelsen og læring i det du skrev. Jeg har opplevd at for hver smell jeg går på varer de lengre og jeg blir dårligere for hver gang, men har ikke skjønt hvorfor. Heldig er du som er i kontakt med en lege som kan ME. Min lege bare rister på hodet og lar meg kjøre mitt eget løp.
Vil prøve å huske dette innlegget ditt hver gang jeg friskner til litt. Takk:)
Hmmm….
Aller først en klem til deg.
Så må jeg si at jeg kjenner meg så utrolig godt igjen i det du skriver.
Og så, synd at vi ikke traff hverandre på Huk, vi var nok der på samme tid.
Ja 🙁 Vi skulle ha bumpet borti hverandre eller hatt en slags alarm!! *pip pip* *Nettvenn i nærheten!!*
Ja, det var lurt.
Håper jeg treffer deg snart 😉
Vi skal nok få det til på et vis, selv om energibudsjettet mitt er litt skrapa nå. 🙂
Så tøft og flott at du skriver så ærlig (og så bra!) om virkeligheten rundt ME. Pokkers sjukdom!
Mange varme og gode tanker til deg!
Tusen takk! 🙂
Klem
Og ja – pokkers innvikla og dumme sjukdom!!
Jeg vil gjerne takke deg igjen for denne blogg-posten. Har gått og tenkt på den siden den ble lagt ut. Den fikk rett og slett banket litt vett inn i skallen min. Det trengte jeg
🙂
Tenker på deg! *klem*
Tusen takk Tina!! Klem! 🙂
Hei 🙂 Jeg kjenner meg veldig igjen i det du skriver 😉 Stor klem til deg 😀
Klem tilbake Karina! 🙂
Kjenner meg godt igjen i det du skriver om her. Tenkte å formulere litt mere rundt dette, men hodet er ikke på plass. Vil derfor bare gi deg en klem.
Det er ikke alltid man trenger å si så mye, Hanne. 🙂 Klem tilbake!
Takk, Cat!
Jeg klarer ikke skrive så mye nå, men her har du virkelig klart å få fram hvor vanskelig dette er.
Enig med en tidligere kommentator her, ME er en pokkers sykdom.
Med tre barn må jo noen ganger, litt for ofte, presse meg mer enn det jeg kjenner er lurt, men likevel mye, mye mindre enn det barna «fortjener». Skulle så gjerne klart å lage en «normal» hverdag for de.
Sender deg en stor klem, men ønske om god hvile, og gode dager!
Ønsker deg gode dager også Rudolfine!! 🙂
Det er definitivt en utfordring med barn i hus. Jeg har STOR respekt for dere som er fulltids- og flerbarnsforeldre. R E S P E K T <3
😉 ja du setter ord på noe som er det mest sentrale nå vi kommer til sykdommen ME.
Æ har lært, men så visste æ da heller ikke om sykdommen og hvilke konsekvenser det faktisk kan ha. (selv om æ instiktivt har gjort en god del lel)
Kanskje ikke uten grunn æ ofte tar en *mhj ufiltrert* – ofte bruatale ord, men dog
Ja det lønner seg «å ikke trumfe gjennom sin egne vilje» som flere påpeker i kommentarfeltet i dag. og det er bare «du» og ingen andre som kan styre akkurat det.
ofte sier æ «vi» når æ snakker om mæ selv – altså mæ og kroppen min. det er ikke mæ som ikke vil, det er kroppen som ikke evner.
På mange måter er det greit å vite på ett litt tidligere tidspunkt at du er rammet – nettopp fordi en kan sette inn tiltak – men du verden så vanskelig det e!
Så er det tankegangen da. Når en kræsjer har en ingen valg, da må en hvile og atter hvile. Når en blir flink med enøk og AAA så kan en fort få en følelse av at en «overdriver» – men det gjør vi jo ikke….
Takker for ett godt innlegg. Ser flere som blogger om samme tema for tiden og håper at det gir refleksjon og ettertanke hos både oss som er rammet og andre der ute….
😉 klæm og lykke til til både dæ og alle sammen
Tusen takk mhj!!
Ja, tenker at det spres en økende bevissthet om dette nå. Kanskje det er en reaksjon på alt vi har fått høre om at vi bare må forsøke å «leve som normalt» og «tenke positivt», kanskje folk har behov for å fortelle om at vi faktisk forsøker så godt vi kan og er kjempemotiverte for å leve som normalt, og at vi tenker positivt så det knaker!! At vi er så glade når vi opplever noe, at man skulle tro vi vant i lotto!! Ingen poster så mange bilder av blomsterbukettene sine, den lille spaserturen de fikk til eller at de var ute og spiste som ME-vennene mine, det er jeg helt sikker på. 😉
Dette er et tema jeg definitivt vil følge opp videre også, kanskje i en litt mindre personlig ramme. For det er jo så viktig at en så raskt som mulig etter at en blir syk og får mistanke om ME begynner med aktivitetsavpasning og energiøkonomisering, slik at en ikke bare kjører på og kjører på og dermed blir sykere og sykere. Jeg er dessverre helt sikker på at jeg gjorde meg selv veldig syk de to første årene av min sykeperiode, noe som kunne vært unngått om fagfolk rundt meg hadde vært enda tydeligere og støtteapparatet til stede da jeg ble syk. Men sånn er det. Det er jo noe med at man ofte må erfare ting, før man tar det til seg….
Stor klem til deg også!! 🙂
Fint og beskrivende innlegg du har skrevet 🙂 For meg er det du skrive angående motivasjon til å faktisk gjøre noe og motivasjon til å orke å ta konsekvensene av det man har gjort veldig relvant. Jeg gjør mye mindre nå enn for et år siden og jeg vet at mange tror at dette vil si at jeg har blitt sykere. Men det er ikke sånn at jeg er mye dårligere nå enn da og heller ikke sånn at jeg ikke har lyst til å gjøre de forskjellige aktivitene. Det er motivasjonen til å ta konsekvensene både på kort sikt og da kanskje spesielt på langsikt som har endret seg. Jeg verken orker eller tør å fortsette å presse meg selv hver så fort jeg har muligheten. Men selv om jeg da vet at det at jeg er mer forsiktig er en bra ting, så er alt man mister like kjipt uansett 🙁
Motivasjonen til å ta konsevensene… det er nettopp det det handler om ja!!
Synes det er godt å høre at du er så fornuftig at du har kommet dit hen at du ikke tøyer grensene, men selvfølgelig – sorgen over alt man mister er der uansett. 🙁
Stor klem til fine deg! <3
først, en klem 🙂
Dernest, ja det er helt skrekkelig å måtte avlyse når man har gleda seg. Når man i utgangspunktet har lite man deltar på. Det er ikke mulig for en frisk person å forstå hvor enormt skuffende det kan være å ikke få vært med på akkurat den aktiviteten, for de ser ikke helheten, de kan ikke forstå hvor lite man gjør og hvor mye man savner livet sitt.
For det er mye sorg i det å være kronisk syk, noen har sjelt livet ditt og du kan ikke gjøre annet enn å finne deg i det.
Jeg har hyltuta fordi jeg ikke fikk vært med på det jeg hadde planlagt, og ja, det er for min del verre å si ja og så nei, enn å si nei med en gang. Som du sier så blir en sliten av å være lei seg også.
Jeg forsøker å senke lista så langt ned som mulig, og i stedet for å planlegge å gå i bryllupet så planlegger jeg å møte opp og gi klem utenfor kirken, og så får alt annet være bonus. Men lett er det ikke.
Jeg har lagt merke til at du har et helt annet aktivitetsnivå enn jeg har, du er mer opp og ned, jeg kjører flatere. Det har naturligvis stor sammenheng med at vi ikke har de samme symptomene og du har noe tillegsdritt jeg ikke har, men jeg kan nok tenke meg at Barbro har mye rett i at du bør prøve å være snillere med deg selv. Og du må nok be omgivelsene om å hjelpe deg med det, at de er flinke til å respektere at når du sier nei så betyr det nei, at når du sier du skal gå så må de ikke fortsette å snakke med deg, og at de forsøker å tilrettelegge så du bruker minst mulig energi når du først er sammen med de. For det erikke morsomt å si nei, og ikke er det lett heller.
Avsluttningsvis: Klem!
Ja, vi har jo forskjellige plager og forskjellig aktivitetsnivå. Jeg vil tro at jeg godt kunne vært flatere og snillere med meg selv. Jeg plages mye med «brakkesjuke», sitter mye alene med en mann som er ute og reiser i jobben og når man da hverken orker ha besøk eller snakke i telefonen så blir det lett til at en «raser av gårde» med en gang det dukker opp en liten energisnutt en dag. 😉 Det er hverken fornuftig eller riktig, og jeg prøver å da plukke vekk 50% av det jeg _tror_ jeg skal få gjort den dagen….. og jeg ER blitt flinkere til å holde tempoet nede, så lenge jeg får følge min egen plan og ingenting i omgivelsene fucker opp uventa altså.
Det med omgivelsene synes jeg er en utfordring, som du sier for eksempel dette med å skulle gå. Der må jeg nok ta lærdom selv også, og skjønne at jeg ikke må drøye helt til jeg bare MÅ gå, men tenke at «nå kjenner jeg at jeg ikke holder ut mer enn kanskje 30 minutter til», og så gå DA. For det tar jo fort en stund å komme seg av gårde…
Takk for kommentaren Anne, skal tenke på det du sier her!
Klem
Du beskriver hverdagen din så ærlig og flott!
Kjenner meg veldig godt igjen- desverre.
Uten legen på Skogli Rehab som forsto at jeg har ME og som skremte meg ettertrykkelig slik at jeg holdt igjen på aktivitet- vet jeg at jeg ville ha havnet i mørk rom med nedtrekte gardiner. Hjertet mitt blør for alle «ferske» ME syke som ikke er så heldige å møte en klok lege tidlig i «energisvikten».
Klem til deg <3
Tusen takk for gode ord Anne!
Så flott at du møtte en god lege på Skogli som skremte deg! Ja, egentlig er det jo ikke så hyggelig å bli skremt selvfølgelig, men han gjorde deg nok en tjeneste den legen. 😉
Vi er bare helt nødt til å få hevet kunnskapsnivået om ME i helsetjenesten i Norge, slik at ferske ME-pasienter kan få riktig og god informasjon om sykdommen når de blir utredet og diagnostisert. Jeg er sikker på at det kunne spart mange, mange for åresvis med unødige lidelser.
Stor klem tilbake <3
Sterkt, sårt og utrolig gjenkjennbart, her rant tårene, for din skyld, men også for min fordi det var som å lese om meg selv:( Har mange tanker rundt dette, men det får bli en annen gang, nå skal jeg hvile etter at resten av gjengen har reist på skiavslutning, en ting jeg hadde sett fram til å være med på men som kropp/hode ikke ville.. Klem fra meg:-)
Kjære Anne Kristine, vi får la tårene renne litt for hverandre. <3 Det er en fryktelig sykdom som stjeler livet vårt, klart vi skal sørge!
I åpningen av boken "De bortgjemte" av Jørgen Jelstad finner vi dette sitatet:
"Det er ingenting av det du holder kjært som denne sykdommen ikke kan ta fra deg. Ingenting"
(Legen Thomas L. English, som selv hadde ME/CFS. Innlegg i Journal of American Medical Association, 27. februar 1991)
Takk for at du delte disse tankene rundt det å ville være med på ting, og følgene det får. Jeg håper du har lagt bak deg de triste og vonde følelsene nå. Du har hjulpet meg til å legge bak meg nederlagsfølelsen min, når jeg måtte gå fra en familiedag nylig. Og ikke bare det, men jeg synes at det gir meg styrke til å si nei- når jeg leser her.
Jeg tror at jeg må lese innlegget ditt og kommentarene mange ganger. Så håper jeg at det blir behandling å få engang. Stor takk og klem.
Jeg føler det ikke like sterkt som et nederlag nå, Kari. Det å skrive det ut, og ikke minst alle de fantastiske kommentarene og den enormen responsen innlegget har fått både her i kommentarfeltet og på Facebook gjorde noe viktig for meg.
Det gav meg styrke til å se at det var riktig at
1) Det er ikke noe galt med motivasjonen min. Jeg har ikke plutselig gått hen og blitt eremitt eller mistet lysten til å være sosial.
2) Det er mest fornuftig å ikke gjøre sosiale ting, når det kan føre til at jeg blir dårligere.
Da får jeg heller gjøre noe som er litt «lettere», som å ta en liten tur på Huk på dagtid. For meg er det bedre enn å dra på en bråkete fest på kveldstid, og da må det bli sånn. Vi får velge våre aktiviteter med omhu, og glede oss over det vi får til. Det er jo faktisk ikke annet vi kan gjøre. 🙂
Klem
Å så rørende å lese gjennom alle disse innleggene og så kjenne igjen alle vinklinger.
Belastningstanker er vanlig, vi vurderer og og setter spørsmålstegn ved avgjørelsene våre, på en så slitsom måte.
Hvis vi hadde kreft ville vi vel ikke holdt på slik!
Vil bare sende deg en skikkelig god klem, og si helt ærlig at jeg er bekymret for hvor mye du yter imellom. Ja, å valse gjennom gatene med en flokk ballonger… jeg unner deg det av hele mitt hjerte! Men når bursdagshelgen er over og du er så syk, så vet jeg at du bommet på å ta vare på deg.
For du tålte det ikke, snille cath! . Du ville det og du ønsket det og du gjorde det! Men du tålte det slett ikke!
Og, dermed tar det lenger tid å bli frisk/friskere. Forferdelig urettferdig, men sant dessverre. Tro meg, jeg har gjort det selv, og er satt år tilbake.
Nå må vi jammen snart få hjelp! Noe mer må skje! Jeg har ikke tid til det her! Jeg vil jo bare leve litt.
Kjære Vicky, tusen takk for at du viser omsorg. 🙂
Vel, dette er litt vanskelig å si… men det er mye rundt den bursdagshelgen jeg ikke kan si noe om. Det jeg har skrevet om her på bloggen blir naturlig nok bruddstykker. Men det er mye med omgivelsene og organiseringen av ting her jeg kunne sagt en god del om. Det kan kanskje virke som om det er jeg som «gjør for mye», men noen ganger er det ikke slik at man styrer alt selv, av og til hjelper det ikke hvor mye _jeg_ kan om aktivitetsavpasning for å si det sånn. Mer enn det kan jeg ikke si uten å trekke inn tredjepart(er) her, og det ønsker jeg ikke.
Generelt blir det jo slik at man gir glimt av både det ene og det andre gjennom en blogg, på Facebook og andre steder i sosiale medier, og så tolker og mener folk ting ut av det. Det er ikke sikkert konklusjonene er de samme som jeg kommer frem til. 😉
Men det er nok riktig at jeg ikke tålte belastningene i sum den helga, mer enn det har jeg ikke lyst til å diskutere her på et offentlig sted som en blogg er.
Jeg håper for vår del av vi får hjelp!! Klem
Veldig gjenkjennelig dette! Både sorgen over å ikke kunne delta og det å klare å sette grenser.
For min del ble jeg skikkelig skremt da jeg kræsja i november og ble verre enn jeg noen gang hadde vært. Det hadde jeg ikke trodd kom til å skje! Så nå er jeg veldig påpasselig. Skal ikke/klarer ikke flere kræsj! Men enkelt er det ikke. Særlig ikke hvis kroppen begynner å bli litt gira. Da er det som om den tar kontrollen. Så da får målet være å holde meg så godt innenfor grensene mine at jeg ikke blir gira.
Ønsker deg masse lykke til med aktivitetsavpassing og å tenke på deg selv først 🙂 Tror absolutt det er noe i å «først ta på seg sin egen maske» før man hjelper andre.
Stor klem til deg 🙂
Ja, når kroppen først går i «høygir» så kan det være veldig vanskelig å få den ut av det sporet igjen før man møter veggen med et smell, det er i alle fall veldig sikkert!!
Så synd at du fikk et så stort tilbakefall i november altså, er så gjenkjennelig den tanken om at «jeg klarer ikke å bli så dårlig igjen!».
Vi må vel bare fortsette og øve og øve på dette, ta lærdom av hvert et feilsteg og prøve å knekke koden på hva det er vi tåler og ikke tåler, og så justere etter det!
Stor klem tilbake! 🙂
Godt og vondt å lese – 100% gjenkjennbart!
Takk for kommentar, og for deling av innlegget Maria! 🙂
Vondt å lese, vondt å skrive – en post uten planlegging, bare ord som strømmet ut. Ofte er det de postene som får mest respons, og mest gjenkjennelse hos folk har jeg sett.
Jeg kjenner meg så igjen. Og jeg trengte veldig et slikt innlegg nå. Jeg går nemlig på smell etter smell, og tenker at det er verdt det. Men det er det jo ikke når det bare gjør meg sykere både på kort og på langsikt. Du formulerte det så godt, Cathrine. En stor vårklem til deg!
Fint skrevet.
Jeg synes du er modig som skriver det rett ut hvor vanskelig du har det. Jeg tenker det er fint, lettere for dem som er rundt deg også.
Lykke til med alt. Håper du får til et liv som du synes er passe fullt og bråkete 🙂
Tusen takk for gode ord Bente!
Jeg ser jo ikke egentlig på meg selv som modig, men kanskje jeg er det likevel? 🙂
Håper at de som er rundt meg som ikke er syke leser dette, og kanskje skjønner mer av meg ja, kanskje de kan komme på noen ideer til ting det går an å gjøre uten at det blir en for stor belastning?
Livet mitt er ikke stort akkurat nå, men jeg er veldig glad i innholdet sjø. 🙂
Jeg har vært ute i sola i dag med feber og kvalme. Er så mye jeg «MÅ» gjøre. Hver dag. Hvorfor skal det være så vanskelig å godta kroppens begrensninger… Blir lei av meg av å lese det du skriver her,for jeg føler med deg og kjenner meg så igjen. Tillater meg ikke nok hvile. Dette er det jeg MÅ. H.V.I.L.E. N.O.K.
Dette traff meg veldig nå,skal ta kvelden og stenge ute sanseinntrykk så godt jeg kan. Naboen over meg skal ha fest,et lite mareritt for meg. Kjefter på meg selv for å ha blitt ei sur «kjerring» som ikke tåler festbråk lenger. Å skjenne på seg selv når man er syk er ikke noe jeg anbefaler noen. Meg selv inkludert.
Takk for lesning,ønsker deg den beste helgen du kan ha her og nå 🙂
Ja, denne «MÅ»-tankegangen… rester av et friskt liv, der «MÅ» styrte alt. Og det finnes et uendelig antall «MÅ»-ting, så man blir uansett aldri ferdig med lista. Så snart en oppgave er fullført, står en ny «MÅ»-ting og venter…
Men nå er det jo en ting du FAKTISK må, Anita, og det er å tillate deg selv nok hvile…
Håper at du har ørepropper nå og at festen over ikke blir så ille som fryktet. I verste fall får du vise til at det skal være allminnelig ro og orden etter klokken 23. Det er jo ikke du som er noen SUR kjerring, det kunne likså godt vært noen med små barn som ikke fikk sove, eller noen som skulle tidlig opp på jobb etc.
Nå er jeg veldig rotete og fjern i hodet, det begynner nok å bli litt seint til oss her… Håper du får en så god helg som mulig også! 🙂 Klem!
Kjære deg
Med tårklump av gjenkjennelse i halsen og i stor beundring for alt vi klarer å lære og forholde oss til i disse kroppene og livene våre. Å være sann med hvem vi er, er den største utfordningen av dem alle. Men hvo kommer vi uten sannhet? Vi bedrar ikke bare andre, men først og fremst oss selv.
Lykke til med din nye erkjennelse og dine valg. Jeg garanterer at det vil gi resultater. Og det sakte livet har også sine hemmeligheter som gir både glede og mening.
Klem fra en medsøster
Kjære Synnøve, tusen takk for dine ord!
Det ligger i erkjennelsen en styrke som gjør at ryggen er litt lettere, blikket litt stødigere og hjertet litt mindre fylt av sørgmodighet.
Så får det sakte livet gå sin gang, og forhåpentligvis fører det til bedring.
Og om det skulle være slik at det dukker opp fristelser som jeg ikke klarer å stå i mot, som jeg synes det er verdt å ta sjansen på å bli _litt_ dårligere for å oppleve, så kan det hende jeg tramper i det med begge beina.
Men først og fremst skal jeg prøve å finne måter å leve godt på hvor jeg får oppfylt mine behov uten å provosere frem tilbakefall.
Klem!
Godt skrevet! Kjenner en del av problemet på kroppen selv, og er også nødt til å prioritere hva jeg skal delta i.
Tror nok mange flere enn du aner kanskje skjønner dette…
Lykke til, og håper det bedrer seg..