Bare dager før den internasjonale ME/CFS-dagen 12. mai, er det kommet en nedslående beskjed fra Helseministeren som påvirker videre Rituximab-studier.
Stortingsrepresentant Laila Dåvøy stilte den 26. april et skriftlig spørsmål til Helseministeren om finansiering av videre oppfølgingsstudier på Rituximab.
Dåvøy skrev blant annet dette i sitt spørsmål:
Målet med studien er å undersøke om medikamentet Rituximab kan være en gunstig behandlingsform for pasienter med ME. 140 pasienter skal inkluderes i studien. De skal alle tilfredsstille Kanada-kriteriene, som er strenge kriterier for diagnostisering av ME. Studien er landsomfattende/flersentrisk. Som nevnt over vil den første delen av studien koste ca 8 millioner kroner i rene medikamentutgifter. En stor del av disse vil gå med allerede første halvår, da de fleste pasienter da vil få sine to første doser. I tillegg kommer kostnader til personell, medisinskfaglig og datafaglig bl.a. Til å gjennomføre behandlingen er behovet 1 legestilling ved Aker og Haukeland, og 1/2 sykepleier ved henholdsvis Haukeland, Aker, Ullevål og Lovisenberg. Stillingene må være der i minst to år. Lønnsutgiftene anslås til ca 6 mill fordelt over en toårsperiode. I tillegg må institusjonene bære en del utgifter over sine driftsbudsjetter og fra forskningsmidler. Hvis vi ser bort fra dette, er behovet for ekstern finansiering 8 pluss 6 millioner totalt, med andre ord 12 millioner mer enn det som til nå er bevilget over statsbudsjettet for 2012. Den første studien har vakt internasjonal oppmerksomhet, det er gledelig. Men det aller viktigste er om forskerne faktisk er i ferd med å finne et adekvat behandlingsopplegg for ME-syke. Derfor haster det med å starte dette nye forskningsprosjektet.
Spørsmålet er blitt besvart av Helseminister Anne-Grethe Strøm-Erichsen, men er ikke spesielt positivt. Det blir ingen direkte bevilgning av midler til denne studien, sier hun:
For å sikre tilstrekkelig kompetanse til å vurdere forskningssøknader allokeres derfor forskningsmidler fra Helse- og omsorgsdepartementet til henholdsvis Norges forskningsråd og de regionale helseforetakene. På denne måten får vi en nødvendig distanse som skal sikre forskningens uavhengighet. Det sikrer samtidig kravet om at det er de forskningsprosjektene med høy kvalitet og relevans som får økonomisk støtte.
Uten direktebevilgninger blir spørsmålet om videre finansiering skjøvet over i byråkratiet og prisgitt søknadsfrister og behandlingstid hos Forskningsrådet, samt Helseforetakenes villighet til å prioritere egne midler til ME-forskning.
Jeg har ikke selv vært i kontakt med noen av forskerne, men leser følgende på Facebook-siden til Norges ME-forening:
Forskningsprosjektet som kunne gitt svar på om Rituximab er en egnet behandling for ME, var klart til oppstart høsten 2012. Men, uten ekstra-bevilgninger blir det utsatt på ubestemt tid – i påvente av annen finansiering. I høst snakket politikerne så varmt om at ME-syke skulle prioriteres, at trykket på pasientgruppen skulle holdes oppe. 12 millioner fra revidert nasjonalbudsjett ville vært nok til å få igangsatt dette studiet som har internasjonal interesse og gir håp til en hardt rammet pasientgruppe. Hvordan kan politikerne la være å prioritere dette?
Ordene «utsatt på ubestemt tid» er forferdelige å høre for pasienter som desperat trenger å få svar.
Det er ingen her som ønsker å være «sure og masete pasienter», men når man gang på gang ser at de ME-syke ikke prioriteres så er det vanskelig å la være.
Forhåpentligvis kan finansieringen komme på plass raskt, på et eller annet vis. Men det skjer ikke av seg selv.
Vi vet heller ingenting om hva som skjer «bak kulissene» som påvirker prioriteringer. Hvem sitter og vurderer søknader i Forskningsrådet? Vil «meninger» og «teorier» om sykdommen som psykosomatisk virke inn på dette? Hva skjer ute i Helseforetakene, vil de være villige til å allokere store pengemengder til oppfølgingsstudier på Rituximab? Forhåpentligvis ja – det er snakk om et mulig internasjonalt gjennombrudd hvis resultatene fortsetter å komme.
Hva skjer fra Helsedirektoratets side? De skulle komme med et rundskriv om sykdommen, hvorfor er ikke det kommet enda? Har det noe med Rituximab-studiene å gjøre, eller er det bråk fordi man ikke får de ulike medisinske miljøene til å enes om et slikt rundskriv?
Akkurat nå har jeg veldig mange spørsmål, og veldig få svar. 🙁
15 kommentarer
Liker ikke, har ikke tid til dette. Har hvert syk så lenge at jeg har glemt hvordan det er å være frisk.
Da Rituximab-studiet ble offentliggjort i høst fikk jeg så store håp om at endelig kan jeg også bli frisk ganske snart. Om ikke frisk så i alle fall få litt følelsen av det, og fungere mye bedre enn jeg gjør i dag.
Nå brister denne drømmen i sømmene, men ennå er håpet der for at det vil komme en medisin som vil gjøre meg bedre/frisk mens jeg ennå ikke er for gammel til å leve livet litt.
Krysser fingre for at det er noen rike mennesker der ute som blir litt irritert over tafatte politikere og vil gi en liten donasjon 🙂
Så utrolig nedslående nyheter 🙁 Det er virkelig ikke lett å holde håpet oppe når vår pasientgruppe nok en gang blir nedprioritert. Veldig, veldig skuffet.
Å, nei for en dårlig nyhet! Nå ble jeg virkelig lei meg, for jeg har nettopp fått brev fra Fluge og Mella, som svar på søknad om å være med på neste studie. Der sto det en del om mangel på finansiering, som måtte bøtes på først… Og så komme dette.
Bare ikke Fluge og Mella gir opp.
Er det virkelig slik at noen må ringe Røkke og/eller Petter Stordalen!
Veldig, veldig skuffet jeg også. Det var håpet dette og det eneste håp om noen gang bli bra.
Jeg kjenner jeg blir matt –
Takk fro informasjonen Cath, jeg har linket til dette innlegget i mitt innlegg; «jeg tusler litt…»
Klem til deg <3
Trist 🙁
Forferdelig 🙁
Veldig trist, dette. Ingen fra regjeringen vil ta ansvar. Jeg tror at Haukeland Sykehus ønsker sterkt å prioritere studien men det er grenser for hvor mye de kan bruke uten at det går på bekostning av driften. Håper de kan få mer støtte fra Kavli stiftelsen. Hva kan man gjøre? Ikke mye, dessverre. 🙁
Dette var trist lesning. Jeg trodde virkelig at det ville bli bevilget endel penger til å videreføre studiene – utifra de fantastiske erfaringene fra tidligere runde(r). Føler meg maktesløs – og NOK en gang skuffet over helsemyndighetenes manglende vilje til å prioritere penger til viktig behandling / forskning for vår pasientgruppe. Sukk…………….. 🙁
Ja, kjære dere, dette var virkelig ikke noe hyliggelig. Vi var vel mange som hadde håpet på rask finansiering og raske resultater som kan komme alle til nytte…
Men jeg er sikker på at forskerne ikke gir oss opp, og vi får bare være tålmodige mens de søker penger og får både Forskningsrådet og Helseforetakene til å skjønne at å bevilge penger til Rituximab-forskningen både er nyttig for pasientene som kanskje kan få en medisin, og også selvfølgelig samfunnsøkonomisk.
Jeg tror vi bare må forsøke å trekke pusten dypt og kjenne at vi klarer å skyve frustrasjonen og sorgen inn i en liten boks vi legger til side inntil videre, og så får vi bare klamre oss fast til livet og holde ut litt lenger.
Stor KLEM til alle som leser og kommenterer. <3
Okei!
først en kommentar til helseministerens svar: det er lover og regler for hvor enn hvor gode tiltak der er. At de har bevilget 2 mill for stimmulering er positivt, selv om vi synes det er for lite.
Derfor skal alt av forskningsmidler gå igjennom enten forskningsrådet eller bevilges i fra forskningsbudsjettene til helseforetakene. andre muligheter er penger gitt til kompetansesentre og legater etc, samt private rike flotte onkler og lottovinnere.
Det er mange som står i kø for mer forskning, ikke bare ME, selv om dette berører oss og dette er ett forskningsprosjekt med potensiell tilfrisknings-kur som ikke bare vil ha betydning innenlands , men også utenlands. Dette er forskningsprosjekter/kliniske behandlingsstudier som vi ønsker og som vi har ventet på – ikke rart når alternativet er stikk i strid med ME sykdommens natur og øker risiko for forverret prognose.
Æ kan forstå at frustrasjon og skuffelse er stor, men uansett må det gå etter riktige veier.
Ett relevenat spørsmål fra Cath her om forskningsrådet – ja og vi kommer stadig inn på hvem som har definasjonsmakt i Norge og «maktskifte». I siste blogginnlegg (nu liker æ ikke drive med reklame, men der får dere en sammenheng om hvem som styrer og styrer no så sykt jævlig, samtidig er en sterkt organisasjon med inflitrasjonshyfer). Så håper at forskningsrådet ser potensiale her..
Rundskrivet: ja ikke vet jeg hva som skjer i saken og om hvorfor det har blitt stillstand i prosessen. det er skrevet hittil 19 dokumenter i saken. Innsyn før en vel når rundskrivet blir offentliggjort.
saken ‘2011/6655 – Rundskriv CFS/ME – Til fastleger, helse- og omsorgetjenestene i kommunene og til spesialisthelsetjenesten’ i Helsedirektoratet. Ta ett søk på denne. regjeringen – > OEP – > søk CFS/ME siste år.
Det jeg kan se er at forslaget er ferdig? 16 nov 2011. Undrer dog over innspill fra kunnskapssenteret 15 des 2012 og det er etter fristen for innspill.
Så hva som egentlig skjer i kulissene her er ukjent! Det kan dog ikke utelukkes at fastlegeforskrift og samhandling har kommet i veien?
😉 jepp sånn e det…
Kjære, kjære MHJ, du er en KNUPP når det gjelder å finne frem til informasjon!
Nå har jeg bladd og klikket og bestilt fra Offentlig postjournal:
http://www.oep.no/search/advancedSearch.jsp?lang=nb
Vet ikke om jeg fant akkurat den saken du henviste til her (tar gjerne i mot dokumentet på mail…hint hint..), men jeg fant da i hvertfall en del annet. 🙂
Så forslaget til Rundskriv er ferdig, men det har kommet et innspill fra Kunnskapssenteret (etter fristen), og nå skjer det ikke mer…. Hmm… Det tenker jeg litt på kjenner jeg! (Ny bloggpost coming up??)
Ja, det har kanskje noe med fastlegeforskrift og samhandlingsreform også, det er jo der det er «trøkk» utad nå. Men læll da!!
Gjør ett enkelt søk og bla til du kommer til ordet Rundskriv. Åpne og du vil se alle dokumenter i saken som er inngående/utgående og interne.
😉 her finner en også alle de som sender inn til departementene!
Klikk-klikk frem og tilbake.
Om en søker etter/innsyn i dokumenter så vær nøye med å sende til rett e-post adr som står nederst i saken.
Tusen takk, mhj!! Da fikk jeg omsider tåkehodet inn på riktig side og bestilte både det ene og det andre dokumentet jeg. Ser at det har havnet noe i innboksen her, men jeg har vært (og er forsåvidt enda) på pause de siste døgnene. Noe å komme tilbake til tenker jeg. 🙂
Pingback: Jeg tusler litt… | Lev Livet Lett