Men det skjer da ting!!!

20

Det er ikke noe hyggelig å videreformidle dårlige nyheter, som at man mangler finansiering til store deler av videre Rituximab-studier.

Jeg sitter likevel igjen med et stort håp om at Helseforetakene og Forskningsrådet, samt kanskje andre mulige kilder (?), kan få i gang studiene uansett. Forskerne gir seg ikke vettu!! Det kommer sikkert til å bli noe av på en eller annen måte! 🙂

Samtidig så er det ikke sånn at det er helt stillstand på forskningsfronten andre steder heller. Bare i dag har jeg videreformidlet mange spennende linker via ~ME Nytt~ på Facebook. Det er dessverre sånn at det krever for mye av meg å skulle blogge om alt det som jeg finner og det som skjer, så da er løsningen å i hvertfall dele interessante ting via en slik side.

Noe av det jeg har merket meg i dag:

Rintatolimo: En ny studie om bruk av en spesiell medisin, en TLR-3 agonist viser seg å være en mulig medisin for alvorlig syke ME-pasienter. Jeg må innrømme at jeg ikke kan noe særlig om dette, men den som vil kan finne oppsummeringen av studien her. Medisinen skal visstnok både ha forbedret hvor mye aktivitet ME-pasientene tåle, så vel som at de kunne redusere på andre medisiner de brukte for symptomlindring.

Forskning på universitetet i Stavanger: Jeg ble tipset om at på universitetet i Stavanger forskes det på proteiner i spinalvæsken. Flere ME-pasienter får påvist avvik her, og det vil doktorgradskandidaten Eivind Larssen finne ut mer om. Målet er å kunne teste ulike medikamenter. Les om forskningsprosjektet her. 

NK-celler: Forskere i Australia har i lengre tid sett på immunfunksjon hos ME-pasienter. Nå har de publisert en studie som er veldig interessant. Resultatene fra denne studien bekrefter at CFS/ME-pasienter har nedsatt immunforsvar, og antyder økt mottakelighet for virus og andre infeksjoner. Videre antydes det at den cytotoksiske aktiviteten til NK-cellene kan være en egnet biomarkør for diagnostisering av CFS / ME siden denne var konsekvent redusert i løpet av den 12 måneder lange studien. Les mer om studien her. 

Dette var bare tre interessante linker jeg ble tipset om eller fant i dag, det skjer altså mye der ute i forskningsverdenen mens andre sitter og krangler om kognitiv atferdsterapi er lurt for ME-pasienter eller ei.

I tillegg kommer den internasjonale ME/CFS-konferansen i London første helga i juni – derfra kan det også komme noe spennende.

Så fatt mot, kjære medpasienter, vi er ikke avglemt. 🙂 

Share.

About Author

20 kommentarer

  1. FLOTT!
    Jeg må si du er enestående god på å finne frem ting – også deler du!
    Flottesen Cath, og klart det skjer noe på sikt!
    Gode nyheter er imidlertid det – gode altså, og ikke like nedslående som de negative…
    Skal PRØVE (må jeg nesten si) – å dele denne linken på FB, er så uerfaren vet du.., men går alt etter planen dukker link til innlegget ditt pluselig opp der!
    Fine dager til deg!

    • Tusen takk Lokki!! 🙂

      Jeg følger med i mange kanaler, og skulle gjerne både blogget og oversatt alt jeg finner. Men jeg har funnet ut at jeg ikke klarer å være «på» hele tiden. Så det blir å dele litt på FB.

      Ser du fikk det til også. Flink er du!! <3

      Gode dager til deg også skjønne bloggvenn. 🙂

  2. Takk for at du formidler og tusen takk også for at du gir en oppsummering av hva disse forskningsresultatene dreier seg om.
    Jeg ble så lei meg over at løftet om satsning på ME fra politikernes side ikke bringer med seg de resultater man hadde forventet, så det gjorde så ekstra godt med så mange spennende nyheter i dag.

    • Bare hyggelig, Kalliope 🙂

      Det er jo ikke alltid så lett å sitte her som pasient og føle at INGENTING skjer! Men det gjør jo faktisk det, selv om det virker som muuuuseskritt for oss.

      Jeg håper bare at norske forskere og leger også merker seg hva som skjer av forskning på den biomedisinske fronten. Jeg er nesten 100% sikker på at de på Haukeland følger godt med i alle fall, ut fra inntrykket jeg har fått av dem. 🙂 Og mange andre!!

      Vi får prøve å spre det gode arbeidet som skjer også, så vi ikke helt mister motet. 🙂

  3. Tusen takk for oppløftende nyheter 🙂 Det var ekstra godt å høre dette i dag etter skuffelsen i går. Vi fortsetter å holde motet og håpet oppe :o)

  4. Det er jo også viktig å understreke for de som helt mistet motet av gårsdagens nyheter at det ikke er slik at Rituximabstudiene er kanselleret, men at det tar lenger tid å få på plass finansiering pga. søknadsprosesser som dessverre kan ta eviglang tid. Vi får holde motet oppe, og holde ut litt til! Er vel det vi er best på for tiden.

    • Bra presisering, Maria.

      Jeg tror ikke forskerne gir seg på dette nei. Kanskje finansieringen ikke kommer på plass på noen måneder enda, men jeg tror de kommer til å kjempe med nebb og klør for å fortsette.

      Vi må bare henge med og ikke la motet forlate oss helt.:-)

  5. Dette var en opptur, etter en liten nedtur! Takk, Cathrine!
    Og så gleder jeg meg over at de som stilte opp på Retuximab- studien og bare fikk placebo…de blir nå utprøvd på ekte vare! Det er jammen bra for dem, jeg har ofte tenkt på at de må ha blitt veldig nedtrykte når forsøket de deltok i ikke ga bedring. Så nå får vi håpe det beste for dem! Og vente spent på resultatet!
    Så ja, det skjer jo ting fortsatt!

    • Ikke sant! Det ER jo oppfølgingsstudier på gang allerede, som vi sikkert får høre mer om etter hvert. Og heldigvis så betyr det at flere pasienter enn de første 30 får prøve medisinen. 🙂

  6. 😀

    jepp og æ kom veldig langt i dag. Uansett så har æ protest-uke *snøft*

    Æ trur at det med Rituximab-studien order seg faktisk – optimistisk der. Joda det ble antydet til høsten, men flere sier på nyåret.

    Skulle sjekke opp Rundskrivet og havna bare på blabla-bullshit-svada igjen – skulle tru det var en sånn magnetisk greie… *blææ*

    Skriver mer om det i mårra på den andre posten…

    Sove godt klæm <3

  7. Godt det skjer litt positive ting på forskningsfronten i Stavanger. På sykehuset håndterer de ME kognitivt, og jeg hører at smerte.avd også bruker visualisering og mentalisering som smertelindring …

    • Ps! Slik jeg leser dette så forsker han spesielt på personer med diagnosen: Sjøgrens syndrom og Lupus hvorav 80 prosent av pasientene med disse syndromene har også kronisk utmattelsessyndrom, står det … (så er det kriteriebruk etc – vet at SUS bruker vide kriterier i diagnostiseringen på ME/CFS )
      Uansett – ingenting er bedre enn forskning!
      Jaja, vi får smøre oss med tålmodiget …

    • Takk!! Jeg har dessverre ikke klart å følge med på Ampligen-studiene, men har vel så vidt fått med meg at en del som har vært inkludert i disse har opplevd markant bedring. Men så virker det visst ikke for alle?

      Mer å sette seg inn i – hvis formen lar meg få lov. 🙂

  8. Flott innslag med Anette Gilje og Laila Dåvøy på nyhetene i dag, lørdag formiddag! Det skjer noe ja!

    • Åååh, jeg har vært helt utenfor de siste døgnene, gikk glipp av ME-dagen og alt. Har litt å ta igjen når formen bedrer seg litt nå. Gleder meg til å se innslaget ja! 🙂

  9. Pingback: » Nyere forskning viser svekket immunforsvar hos ME-pasienter

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.