12. mai forsvant…

Er det ikke typisk at når man virkelig har lyst til å formidle noe, være med på noe, så kommer de dårligste dagene som kastet på en? Grrr…

Vel vel, 12. mai ble markert på behørig måte også uten meg selvfølgelig. 🙂 Nå sitter jeg her og «tar igjen» litt av det tapte med å se på noe av det som er lagt ut. Må jo lage en slags oppsummering! 

Oppslaget i VG fikk jeg med meg, det var veldig bra synes jeg. Flott at den spørreundersøkelsen ME-foreningen har gjort nå begynner å bli formidlet. Gleder meg til alle resultatene fra den blir publisert.

Det «alle» snakker om nå er jo at man mangler finansiering til å videreføre studiene på Rituximab. Medisinen som har vist så lovende virkninger på en del ME-pasienter som allerede har testet den ut. Bildene av Elene som hadde vært sengeliggende, men som nå gikk friluftslinja og var blitt helt frisk er som etset inn på netthinnen min. Er det virkelig mulig? Kan det være noe som kan gjøre meg så frisk, og så har jeg ikke tilgang til å prøve det ut?

Det er så mange, mange desperate pasienter som har håpet at de studiene skulle komme i gang nå til høsten, og at kanskje akkurat jeg var en av de heldigve utvalgte som fikk være deltaker i studien…kanskje jeg var så heldig å være den som fikk Rituximab, og ikke saltvann?

Nå blir studien utsatt til de har finansiering, og vi ser i alle fall en stund inn i 2013 før det «skjer noe». Men forskerne gir seg i alle fall ikke, de jobber med protokollen for en multisenter-studie og står på. Nå jobber de gratis på fritiden sin med dette, men det kan de jo ikke gjøre hvis det skal igangsettes en større studie, vi kan jo ikke akkurat forvente at de betaler noen millioner fra egen lomme til medisin i tillegg!! Nei huff, det er nesten stygt å spøke om det. Det MÅ bare bli finansiering av disse studiene!! Vi trenger å få vite disse resultatene, vi trenger å se om Rituximab faktisk kan være en mulig behandling for flertallet av ME-pasienter. Uansett om man ikke blir helt frisk, bare en bedring av livskvaliteten vil være mer verdt enn all verdens gull og diamanter…..

Det er jo dramatiske tall som kommer frem i ME-foreningens spørreundersøkelse: 40% av pasientene som har svart opplever å ikke få medisinsk oppfølging. Som Anette Gilje sier på TV2 Nyhetskanalen i intervjuet 12. mai (se video under) så kan dette materialet brukes til å vise hvordan ME-pasientene opplever situasjonen. Det er utrolig mye synsing om ME og ME-pasienter, og det er skammelig. Vi har jo SINTEF-rapporten fra 2011 som også dokumenterer at helsetilbudet til ME-pasienter stort sett har stått på stedet hvil – på et veldig dårlig sted – siden 2007. Rapporten dokumenterer rett og slett en helseskandale, og den har blitt diskutert og snakket om blant annet i interpellasjonsdebatter på Stortinget. 

Jeg synes det er så sant det Anette Gilje sier om at det blir så kjempetøft for pasientgruppen at man må vente i åresvis for å få noen svar fra de studiene som gjøres på Haukeland, og kanskje i åresvis deretter for at medisinen skal bli tilgjengelig for de syke…. dere andre, friske må skjønne hvor uutholdelig dette er!  For å være helt ærlig, jeg frykter for livet til flere av mine alvorligst syke medpasienter her.

Vi vet også at det er pasienter som blir tvunget inn i behandlingsregimer i regi av psykiatrien, og ender opp med å bli bare enda verre. Mange følger nå saken med den danske jenta Karina som er alvorlig syk av ME, hvor foreldrene kjemper mot at hun skal bli tvangsinnlagt på psykiatrisk institusjon. (Denne saken kan følges på Facebooksidene til den danske ME-foreningen her.)

Alle politikerne var jo så samstemte om at dette må vi satse på! Og som Dåvøy sier i intervjuet: De 2 millionene ble jo sett på som en første bevilgning. Men det er i hvertfall knallgodt å høre Dåvøy si at hun ikke kommer til å gi seg. 🙂 Ære være henne altså!

78% av de som har svart på ME-foreningens spørreundersøkelse har problemer med å holde seg oppreist og bevege seg utendørs! 

Det skjer heldigvis gode ting også, på Sørlandets Rehabiliteringssenter samler de fagmiljøene i ME-tilbud, og det virker som om de har forstått sykdommens natur.

De har forstått at  ME-pasienter kan ikke presse seg friske:

– Det er snudd på hodet med tanke på hvilken type rehabilitering de trenger. De har ekstremt lavt energinivå og de må begrenses. Med andre pasientgrupper må vi gjerne gi de et dytt, sier Bulut.

Dette rehabiliteringssenteret har forstått at gradert trening ikke er et egnet opplegg for pasientene, og forsøker heller å finne en balanse mellom hvile og aktivitet. ME-foreningens brukerundersøkelse viser at 40% av de som hadde prøvd gradert trening ble verre. Bare 0,6 prosent svarte at det hjalp.

Likevel er det viktig som Anette Gilje sier i artikkelen at slike rehabiliteringsstilbud passer for de med en mild grad av ME. For de som er hardere rammet kan slike opphold gjøre det vondt verre. De med en moderat, alvorlig eller svært alvorlig grad av sykdommen står fortsatt i det store og hele uten et behandlingstilbud, og blir i mange deler av landet fortsatt mistrodd og tillagt psykosomatiske forklaringer på sykdommen.

Aktivitetsavpasning dreier seg om å tilpasse aktiviteten i forhold til hva kroppen tåler, mens ved gradert (progressiv) trening skal aktiviteten gradvis økes.

ME-foreningens brukerundersøkelse viser at 69,3 prosent av de som har prøvd aktivitetstilpasning opplever forbedring av det.

Ja, det var altså min forsinkede oppsummering av den internasjonale ME-dagen 12. mai. Jeg er fortsatt «avventende håpefull» som jeg kaller det. Jeg vet at det skjer mye i kulissene, og ikke alt er til gode for oss pasienter. Men vi har mange positive krefter som trekker i vår retning. Ære være alle dem som jobber for denne pasientgruppen, enten det er gjennom forening, som politikere, journalister, lobbyister, pårørende osv. osv.

Noe av det viktigste for meg i tillegg til forskningen, og det vil jeg bare presisere, er at man jobber hardt, intenst og utrettelig for at diagnosen ME skal være så definert som mulig, og at de nye, internasjonale diagnostiske kriteriene brukes. Disse ligger på norsk på sidene til ME-foreningen for de som er interessert. ME er ikke «kronisk utmattelse», ME er en klart definert diagnose, med klare kriterier. Foredraget Dr. Barbara Baumgarten-Austrheim holdt på Helsedirektoratets Erfaringskonferanse i oktober 2011 er svært viktig i så måte, og kan leses her. Om man vil følge med på forskningen rundt sykdomsdefinisjonen, anbefaler jeg denne posten. 

Å få spredt kunnskap om sykdommen, diagnostisering og symptomlindring til landets fastleger og annet helsepersonell er ekstremt viktig. Dette står alle ME-pasienter og -foreninger sammen om!

Til slutt vil jeg komme med en sterk oppfordring: Besøk ME-foreningens side på Facebook , og «Lik» denne. Der kan du følge med på viktige nyheter og hendelser om ME. Om du ikke allerede er medlem av foreningen, kan du melde deg inn her.  Følg også med på ME-foreningens hjemmesider, hvor du blant annet kan finne ditt fylkeslag og likemannsgrupper hvor medpasienter arrangerer treff.

~ Poster fra http://www.stonebird.co.uk/meaware.html ~

 Anbefalinger

Den sterke dokumentarfilmen Voices From The Shadows kan nå ses online, sjekk sidene HER. 

Marias Metode har skrevet om fortvilelse og håp.

~ Trollmor~ har skrevet en post om takknemlighet.

«Dagens lille ME-glede» skriver om viktigheten med forskning og vitenskap.

Den fantastiske kakebakeren Camilla gir oss entitt bak kulissene.

På denne bloggen kan du følge en pasient som får Rituximab-behandling i USA.

Flere videoer som pasienter har laget om ME og livet med ME finnes listet opp hos Phoenix Rising.