Etter en hyggelig dag med familien kommer jeg hjem og ser den samme artikkelen delt om igjen og om igjen i nyhetsstrømmen min på Facebook.
Kanskje går dette innslaget på nyhetene også, jeg vet ikke – jeg klarer ikke se på TV.
Som artikkelen sier er det nå et års tid siden publiseringen av resultatene fra Rituximab-studien i Bergen. Et år siden vi satt på ME-foreningens kontor og gråt av glede over å se folk som faktisk kunne bli friske av denne drittsykdommen.
Forskerne er klare til å sette i gang en ny studie, men mangler penger. Vi vet det pågår en oppfølgingsstudie, men resultatene er ikke kjent enda. (Selv om noen upubliserte resultater er presentert på konferanser.)
Etter å ha brukt mye energi i dag er skjoldet mitt litt nede, og jeg kjenner at jeg blir veldig tappet og lei meg når jeg leser artikkelen. For det er så sant at det er veldig vondt å vente på svar om noe som kanskje kan være veien ut av dette.
Det virker kanskje ikke som så mye – bare et år siden, forskning tar jo tid. Men i praksis er det enda et år av våre liv. Enda et år med urealiserte muligheter. Jobber man ikke kan ta, hus man ikke kan flytte til, barn man ikke kan få. Enda et år med invalidiserende utmattelse, sterke smerter og hukommelse på linje med demente gamliser. Enda et år med pårørende som sliter seg ut for å ta vare på oss som er syke.
Flott at Petter Schjelderup går ut i TV2 og setter søkelys på dette. Det var jo så mye politisk vilje i fjor høst, og så virker det ikke utad i alle fall som om det skjer så veldig mye. Vi hører veldig lite. Det må kanskje være sånn. Jeg har lyst til å skrive en skikkelig bloggpost om flere ting vi venter på, flere ting som burde vært avklart. Men akkurat nå er jeg bare veldig sliten og veldig lei meg. Jeg vet at jeg bare må skyve disse tankene unna og fokusere på det som skjer dag for dag, finne glede i det jeg kan. Jeg vet at det er mange ildsjeler som jobber for oss. Jeg vet at Ting Tar Tid, men jeg føler ikke at jeg har tid. Jeg har håp, men det er nesten så jeg ikke tør å kjenne på det.
I mellomtiden bare venter vi, eksisterer vi. Og det er vondt.
15 kommentarer
leser dette med tårer i øynene og klump i halsen <3
klem
Stor klem tilbake. Tror det var litt tøft å plutselig tenke på at det har gått et helt år. Kan de ikke bare «få opp farta» da?!
Føler det veldig likt som du beskriver det, tårene renner her også. Det gjorde de da jeg leste artikkelen også. Det er godt at han sto fram og sa dette, vi er mange som venter veldig. KleM <3
Ja, venter VELDIG tror jeg er godt beskrevet her!! Stor klem tilbake.
Du er ikke alene. <3 til deg!
Takk. <3
Stor hjerteklem til deg. Alltid så fint å ha deg til å sette ord på ting! <3
Takk for det Camilla. <3
I mitt tilfelle har eg venta i 28 år, men noen har venta lenger noen kortere. Det som betyr nokke er at vi alle har venta alt for lenge og det er grenser for kor tålmodig et menneske skal være. Føler et snev av hån, når eg tenker på lovnader fra politikere som ingenting har gjort. Ett sinne over manglende engasjement fra legehold, og andre som burde sette seg inn i denne invalidiserende sykdommen. Ja, vi eksisterer men «lever vi» ?
28 år.. 🙁 Det gjør meg så trist å tenke på.
Vi strever med å leve, og jeg kan egentlig ikke fatte og begripe hvorfor politikerne og helsemyndighetene ikke gjør MER for pasienter som er så dårlige som oss. Spesielt når jeg tenker på de syke barna som bare ligger der, og som av og til ikke klarer å ta til seg næring engang! Det er jo direkte ansvarsløst å ikke få på plass flere helsetjenester som hjelper denne pasientgruppen, og det MÅ komme penger til mer forskning!
Ikke fått med meg dette jeg, takk for at du deler!
Bare hyggelig, Støvkorn! 🙂 (Selv om det ikke var en hyggelig nyhet.)
Vi må få lov til å reagere på livet, fordi det er det vi gjør!
Det er så mye som er ulogiskt. Forskning burde være en lønnsom satsning, hvis man tenker på folkehelse og samfunnsøkonomi.
Hvis man ikke satser på forskning og diagnostikk, blir det vanskelig for helsevesenet å behandle folk, det vil si, reprodusere arbeidskraft. Hvis man ønsker å få folk tilbaks i arbeide burde man tenke i større sammenhenger.
Det er fremdeles gode tider i Norge, og vi har ikke råd til et mer effektivt helsevesen???
Bevare oss vel for de dårlige tidene!
Ja, det virker veldig ulogisk!!
Huff…ja man blir fortvilet over at ting tar så lang tid. Noen ganger klarer man å ta det og andre ganger ikke. Det er vondt å vente! takk for at du er så flink til å dele – flott at du klarer å følge med på debatter og innlegg og sprer det:)