Hvor blir det av retningslinjer og nasjonalt kompetansesenter?? #ME

0

Det er et innlegg jeg lenge har tenkt på å skulle skrive – et innlegg hvor jeg etterlyser noe fra helsemyndighetenes og politikernes side. Men nå har noen egentlig gjort jobben for meg. 🙂

Etter at Helsedirektoratet på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet i fjor hadde fått utarbeidet en rapport fra SINTEF og fra Kompetansesenteret for helsetjenesten om helse og omsorgstilbudet (eller skal vi si: mangelen på det..) for ME-pasientene, ble det lovt to viktige ting:

– Det skulle komme et rundskriv fra Helsedirektoratet for utredning og oppfølging av ME-pasientene til helsevesenet.

– Det skulle etableres en nasjonal kompetansetjeneste for ME/CFS.

I november i fjor ble det avholdt en viktig erfaringskonferanse i regi av Helsedirektoratet – les referatet mitt her. 

Det ble også holdt en viktig interpellasjon i Stortinget ved Erna Solberg, hvor det ble vist stor politisk vilje og forståelse for ME-pasientenes vanskelige situasjon. Les transkripsjon fra interpellasjonen her.

Men så har vi ventet. Og ventet. Det har ikke kommet noe rundskriv, og det har ikke kommet noe info om en nasjonal kompetansetjeneste.

Det er klart dette er viktig, og det er klart det bør på plass snart!

At det jobbes med saken kan vi jo for eksempel se ut fra den offentlige postjournalen, der vi kan søke oss frem til at Helsedirektoratet driver og mottar innspill til retningslinjer fra ulike helseinstanser.

Disse dokumentene får vi dog ikke tilgang til, da de er «jf. Offentleglova § 14 Dokument utarbeidde for eiga saksførebuing (organinternt dokument) og § 15 Dokument innhenta utanfrå for den interne saksførebuinga.» Det endelige dokumentet, det vil si selve rundskrivet, blir publisert på Helsedirektoratets sider. Men jeg ville jo gjerne se hvem som har ment hva.. 😉

Men nok om det. Det er godt vi har noen ildsjeler i pasientgruppen som tar tak i ting. I går kunne Maria fortelle på sin Facebook-side  at hun hadde vært i kontakt med Erna Solberg angående oppfølgingen av interpellasjonen fra i fjor, og nå har Erna Solberg tatt opp dette som skriftlig spørsmål i Stortinget! Bra jobba, og forhåpentligvis kan det føre til at det blir en fortgang i sakene. 🙂

Det nytter å følge med, og det nytter å stille spørsmål og følge opp i hvertfall. 🙂 Jeg skal gjøre mitt beste for å henge med i svingene og formidle når jeg ser det er noe viktig som skjer.

I mellomtiden: God onsdag videre! 🙂

Share.

About Author

Leave A Reply