Ja, så er vi altså da i gang med noe mange av oss har ventet lenge på!
Helsedirektoratet har nå lagt ut det mye omtalte rundskrivet til høring.
På deres sider finner vi nå altså et utkast til rundskriv med tittelen:
«Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg»
Det er et omfattende tema.
Jeg har ikke lest utkastet til rundskrivet selv enda, og for å være helt ærlig tror jeg planen min om å lese og komme med kommentarer faller litt i grus når jeg ser på kalenderen min for de neste ukene…. Men jeg skal prøve! 🙂 For det er jo utrolig viktig. Et slikt rundskriv vil legge sterke føringer og helt sikkert påvirke hvordan vi som ME-pasienter blir møtt i helsevesenet.
Uansett er det høringsfrist helt frem til 31.12. ME-foreningene kommer jo til å sende inn svar på høringen, så kanskje man skal la seg bli hørt via dem, om man har noe spesielt å si?
Noen som har lest utkastet til rundskriv enda?
7 kommentarer
Dette var mye å lese, men jeg skrollet meg ned til «Fastlegens rolle, på side 45. Har klippet LITT…
Det lille jeg har lest ser bra ut, iallfall for mine pasientøyne.
F.eks:
«1. Gjør en faglig forsvarlig og individualisert utredning av aktuelle differensialdiagnoser gjerne i samarbeid med spesialisthelsetjenesten, bl.a. for å utelukke annen patologi.»
Jeg syntes endelig det kreves noe av legene,- at de skal gjøre faglig forsvarlig utredning, noe som bare skulle mangle, men vi har nå sett hva som har skjedd i årenes løp.
«2. Gjør ditt til å skape en god behandlingsallianse med pasient og pårørende, slik at disse tas med på råd i forhold til hva som er mulig og hensiktsmessig i forbindelse med utredning og behandling.Det å få en diagnose kan ofte oppleves som lettende og gi mening for pasienten, som ofte har lange utredningsløp bak seg.»
Ja,det skal være sikkert! Tenk om dette blir måten man møtes på.
Et annet viktig punkt jeg festet meg med…»4. Pasienter med CFS/ME kan også få andre sykdommer….»
Jeg er positiv til det jeg har lest, det skjer noe nå. Vi kan bli tatt på alvor hvis dette blir måten vi behandles på.
Flott at du har lest det og funnet disse viktige punktene Vicky! 🙂
Bare skrollet litt jeg også. Inntrykket mitt er at mye av dette har stått på Helsedirektoratets sider før også, men det blir nok mer spennende når høringssvarene tikker inn …
Hvordan henger de to første påstandene sammen med den siste?
“Studier viser en overhyppighet av traumatiske og psykologiske belastninger i denne pasientgruppen.” – side 14
“Vanligvis begynner sykdommen etter en infeksjon eller et betydelig traume.” – side 15
“CSF/ME er en eksklusjonsdiagnose, det er viktig å utelukke andre tilstander som angst, depresjon, søvnforstyrrelser, psykoser og traumatiske belastninger.” – side 19
Et veldig godt poeng Sigrun!
Håper det blir tatt tak i og ikke bare en slik vanlig høringsrunde som munner ut i svada.
Det har ikke ME-pasienter fortjent.
Ha en fin dag 🙂
Det ser ut til at Sidsel Kreyberg kunne ha noen ord med i laget. Hun mener jo at ME er en egen diagnose og at cfs er en eksklusjonsdiagnose. Det hadde vært smart å fortsette å rydde opp i diagnoserotet.
Men det er mange i ME miljøet som har mye kunnskaper pm ME diagnosen, og de diskuterer med Sidsel Kreyberg nå.
Selv er jeg ikke like oppdatert på ME diagnose og ME forskning, men jeg tar et annet område som også er like viktigt for de som er rammet av ME.
Jeg lurer på hvordan Tidskriftet kan gi rom til en kommersiell aktør å bedrive hersketeknikker på alvorlig syke folk? Hva er det som får dem til å sensurere saklige kommentarer som ikke er like velkomne for den kommesielle aktøren. Er det så farlig med kunnskapsrike og saklige kommentarer?
Hvor står Helsedirektoratet i ME saken?
Her finns det mye å ta tak i!