Tittelen er ikke min, ordene er lånt fra en kronikk på NRK Ytring jeg synes du skal ta deg tid til å lese i dag.
Det er ord skrevet av en fortvilt mor til syke barn, som nærmest drukner i alt hun skal forholde seg til av hjelpeapparatets byråkrati – av all dokumentasjon, av alle klager, avslag, anker, søknader, papirer…
Hva gjør man når livet består av innviklede søknader, avslag, klager på avslag og nye avslag? Når man hverken er advokat eller lege, men brevene til det offentlige krever nettopp dette for å bli hørt. Hva gjør man når man ikke forstår noe av bunken med brev og avslag og klagefrister og paragrafer. Og bunkene vokser.
Og verden raser langsomt sammen.
Det hender når man skriver en tekst om for eksempel seksuelle overgrep at man setter ordene Trigger Warning først i teksten, for å gjøre overgrepsofre oppmerksomme på at innholdet kan trigge vonde minner. Denne kronikken skulle nesten hatt en slik advarsel.
Ikke fordi jeg har hatt det så fryktelig mye vanskeligere enn andre med å bli forstått eller tatt på alvor flere steder. Men fordi…
Det var da jeg var på det sykeste at alt av utredninger skulle skje, og jeg måtte forholde meg til henvisninger, innkallinger, timebestillinger, forklaringer, epikriser, prøvesvar og journaler i haugesvis.
Det var da jeg var på det sykeste at livsgrunnlaget mitt ble drastisk endret og jeg plutselig måtte begynne å søke om trygd. Og ikke bare mitt, men også min partners, siden jeg hadde vært så dum å involvere noen andre i livet mitt… Og bunkene økte her også, med skjemaer og legeerklæringer og attester og forklaringer og møteinnkallelser. Telefoner og ventetid og forsøk på å formidle noe en ikke helt forstod så mye av selv enda.
Det var da jeg var på det sykeste at jeg skulle stå i en vanskelig og vond oppsigelsesprosess, med advokater og fagforening og brev og telefoner og møter jeg ikke var i stand til å stille opp på. Ikke engang meldinger fra legen om at dette kunne de godt vente med, fordi jeg var for syk til å forholde meg til det og ble sykere av presset hjalp.
Det var da jeg var på det sykeste at jeg skulle forsøke å skaffe meg den hjelpen jeg trengte i det daglige, både med medisiner, mat, rengjøring og absolutt alt slikt som skal gjøres egentlig, når man er så syk at man må støttes når man skal ut på badet for å pusse tennene.
For å ta noen få eksempler, fra den tiden verden plutselig ble snudd på hodet.
Om jeg er bitter? Ja, faktisk. Jeg følte det som et enormt press, og jeg føler fortsatt at «alt som skulle skje» fordi jeg ble syk, faktisk var med på å gjøre meg sykere. Det skulle ta noen år før tilstanden var stabilisert, forutsigbarheten større, en del ordninger på plass. Den dag i dag er jeg sint fordi jeg føler at «noen» burde ha sett hvor utrolig dårlig jeg var, og «tatt over» alt – uten at jeg har noen konkret plan for hvordan det skulle skje.
Jeg mener bestemt at noe av det viktigste en kan gjøre når en mistenker at en pasient har fått ME, er å straks legge til rette for ganske ekstreme skjermingstiltak. Selvfølgelig tilpasset hver enkelts alvorlighetsgrad og funksjonsevne, men med det utgangspunkt at de aller, aller fleste presser seg mer enn de har godt av med denne sykdommen, spesielt før de får på plass kunnskap om og erfaring med sykdommen. Det burde faktisk vært et ME-team i enhver bydel som kunne «steppe inn» og ta over veldig, veldig mye, sørge for at det raskt kom på plass tiltak uten at pasienten måtte styre med det selv. Fastlegen kunne ha vært ansvarlig for å varsle dette teamet ved ME-diagnose eller sterk mistanke/begynnende utredning. Jeg er helt sikker på at det ville ha reddet mange fra dype daler, lengre sykdomsperioder og mye lidelse.
Det er min mening i alle fall. Og forresten: Jeg sa at jeg er bitter. Det er ikke helt sant. Jeg var mer bitter før. Nå som jeg er litt bedre forsøker jeg å ikke tenke så mye på det, ikke la de få fungerende timene jeg har fylles av negative minner eller følelser. Men det er helt sant, det føles fortsatt noen ganger som om verden raser langsomt sammen.
7 kommentarer
Om ikke identisk situasjon, ordene kunne vært mine. Er mine. Da jeg ikke kunne eller orket eller ble for syk, og sto helt alene, ble valget å selge boligen.Da hadde NAV brukt ett år på å behandle uføresøknaden, det gikk deretter åtte måneder til før det kom svar. Med overskudd i banken etter boligsalget ble det mulig å klare seg, økonomisk. Leietaker, men med hodet hevet. Alle kan ikke gjøre sånt. Savner faget, savner kollegaer. Savner derimot ikke å måtte forklare, unnskylde seg, eller å bli sett på som syteren. Å si ‘jeg er uføretrygdet’ gir fortsatt ubehag. Men når de mest smertefulle dagene kommer, de det er flest av, kan jeg puste rolig, ‘gjemme’ meg bort uten den vonde skammen. Selv om det fortsatt er sånn at omgvielsene ikke forstår. Livsgleden, den leter jeg etter.
Det er helt grusomt, Lisa. 🙁 Jeg har ikke ord, men du har min sterkeste medfølelse. Jeg håper at du klarer å finne igjen flere og flere glimt av livsgleden etter hvert. Sender deg en stor klem!
Jeg blir både oppgitt og opprørt når jeg leser slikt som dette. Det gjelder både det du forteller om deg selv, det moren til det syke barnet forteller og det Lisa sier i kommentaren ovenfor.
Selv har jeg bare hatt kontakt med Nav i forbindelse med arbeidsløshet, jeg synes det har vært belastende nok, men da har jeg hatt den fordelen at jeg har vært frisk og det er nok en betydelig enklere prosess å få dagpenger, selv om det har vært en del surr og rot underveis.
Men jeg har hørt noen riktig triste historier, som en tidligere kollega som hadde en samboer som hadde slitt så mye med Nav at han til slutt hadde overveid å ta sitt eget liv. Han lot det bli med tanken, men det spørs om alle gjør det.
Det er kanskje for mye å håpe på at vi får en skikkelig debatt om hvor vanskelig møtet med Nav kan være, i stedet for den evinnelige debatten om at det er så skrekkelig mange som er står utenfor arbeidslivet.
Takk for kommentar, Laila.
Det er vel lettere for mange ansvarlige å skyve «skylden» for at det er vanskelig over på de som står utenfor arbeidslivet, enn det er å ta tak i både holdnings- og organiserings-endringer på feltet vil jeg tro.
Dessuten rammer det sjelden de ressurssterke, og da er det så lett å lukke øynene for det…
Veldig gjenkjennelig, desverre, her også.
Tenk om «noen»kunne tatt seg av alt slikt for oss, så vi kan konsentrere oss om å hvile og bli friskere…
Denne koordinatoren son skaffer nødvendig hjelp har det vært tullet mye med i Norge. På papiret er det kommunen som har hovedansvaret for dette, men i praksis er det sjelden slikt fungerer.
En koordinator for individuell plan er det riktige første skritt slik jeg ser det, men å lykkes med det er sjelden. Jeg har selv individuell plan og koordinator, men har ikke sett planen, og traff koordinator i september. Brev ikke besvart. Haha.
Heg vil oppriktig anbefale folk å flytte om kommunen ikke er villig til å hjelpe. Pasienter i Sverige skryter av koordinatorrollen.
Takk for innspill!