De av oss som har hengt med en stund i denne ME-debatten husker at det var tendenser til gnistring i hjernebarken i 2010 angående en konferanse i Tromsø. Jeg snakker selvfølgelig om den konferansen som Universitetssykehuset i Nord-Norge arrangerte, og som fikk skarp kritikk blant annet for å la Lightning Process få en god bit av programmet. (Les hva jeg blogget om dette blant annet her og her.)
Ellers gikk kritikken blant annet ut på at biomedisinsk forskning og internasjonale studier som viste fysiologiske avvik, ikke fikk plass på programmet. I dag fikk jeg overrasket nyss om at det er en ny konferanse på trappene, denne gang i Oslo, i midten av april. Det er Norsk Sykehus- og Helsetjenesteforening som er arrangør, og konferansens programsider finnes her. Jeg ble umiddelbart fristet til å melde meg på noe slikt, men med en skyhøy deltakeravgift så går jo ikke det.
Men en nærmere titt på programmet kunne jeg vel ta, tenkte jeg.
Og det var da jeg fikk skikkelig hakeslepp:
– Programkomitéen består av tre personer fra Rikshospitalet.
– Forskning og tilnærming fra Rikshospitalet dominerer programmet.
– LP har også fått plass.
– MENiN har en representant med, men ikke ME-foreningen.
Ikke ett ord om den spennende og lovende forskningen som er gjort på Haukeland med Rituximab! Ikke ETT ORD!
Selvhjelpskurs. LP. Vedvarende stressresponser. Gradert aktivitetstilpasning.
Den samme leksa, om og om igjen. Reaksjonene jeg får fra medpasienter nå sier sitt: Det er ikke min sykdom de folkene der snakker om.
På denne konferansen blir også den nye veilederen fra Helsedirektoratet presentert.
Dette er det pengene som blir bevilget til ME/CFS i Norge går til folkens – konferanser der de samme folkene kan sitte og klappe hverandre på skulderen og stå sammen mot de vrange pasientene. Du vet, de som har frekkhet nok til å si at forskerne og legene ikke alltid har rett.
Jeg har ikke flere ord i dag jeg. Les selv, og si deres egen mening. Få brukerrepresentanten fra ditt fylke til å melde seg på i alle fall, send pasientenes meninger inn i salen via pasientorganisasjonene. Det skal i hvertfall jeg bidra med.
Men nå må dere dessverre unnskylde meg – jeg kjenner det kommer en kraftig stressrespons her….
46 kommentarer
RT @catwesterby: Hvordan er det mulig å arrangere en nasjonal konferanse om ME uten å nevne Rituximab?? Håpløst. http://t.co/Rw3uV67j
RT @catwesterby: Hvordan er det mulig å arrangere en nasjonal konferanse om ME uten å nevne Rituximab?? Håpløst. http://t.co/Rw3uV67j
@catwesterby Det er en SKAM! LP er endel av det, men ME foreningen er ikke. Kan ikke ta slike konferanser seriøst. #menorge #helse #politikk
RT @catwesterby: Hvordan er det mulig å arrangere en nasjonal konferanse om ME uten å nevne Rituximab?? Håpløst. http://t.co/Rw3uV67j
@catwesterby Skandaløst! 🙁
RT @catwesterby: Hvordan er det mulig å arrangere en nasjonal konferanse om ME uten å nevne Rituximab?? Håpløst. http://t.co/Rw3uV67j
RT @catwesterby: Hvordan er det mulig å arrangere en nasjonal konferanse om ME uten å nevne Rituximab?? Håpløst. http://t.co/Rw3uV67j
Uff, jeg orker rett og slett ikke lese det nå, jeg vil ikke ødelegge mitt gode humør nå!
Det er heller ikke min sykdom de skal ta for seg, nei!
Må innrømme jeg ble litt skuffa her………
Humøret raser fort ned når man får slike nyheter. Jeg håper at det ikke er så negativt som jeg tror, men savner så mye på det programmet!
Har visst fått et snev av en stressrespons jeg også nå 😉 😉
Kanskje det er smittsomt?? 😉
Jepp! Smittsom, innbilt, funksjonell lidelse? *fnis* 😉
Jeg vet ikke hvilken sykdom de snakker om her, men det er ikke den jeg har i alle fall. Og i den grad jeg har en opphengt stressrespons, så er det på grunn av at man ikke klarer å ta innover seg for eksempel forskningen på Rituximab fra Haukeland.
Man kan bli ganske «opphengt» da ja! 😉
RT @catwesterby: Hvordan er det mulig å arrangere en nasjonal konferanse om ME uten å nevne Rituximab?? Håpløst. http://t.co/Rw3uV67j
Jeg må si dette gir meg næring til konspirasjonsterorier. Jeg har aldri opplevd en så massiv vegg av neglisjering og en så systematisk ihjeltiing.
Jeg er nesten glad for at noen sier det, for man _vil_ liksom ikke være den som roper om konspirasjonsteorier, men jeg må si at jeg etter noen år begynner å lure.
Jeg vet ikke jeg, men det lover jo ikke godt da.
Jeg er stygt redd for at du har rett i det, men sier man «konspirasjonsteorier», så tenker mange øyeblikkelig «paranoid», eller noe annet psykisk, og så er man tilbake til start. Det er til å bli sprø av!
Jeg er bare målløs. Trodde vi var på vei til å få ut en bedre forståelse for denne sykdommen. Dette føles som et hån mot oss som sliter med ME. Rikshospitalet er fra før utelukket for min ME syke sønn, siden de ikke har peiling på hva dette er, og så skal de bare fortsette med opplæringen av legene med sin vranglære!!!! Sint, frustrert og bare lei….
Det er dessverre slik at noen får lov til å sette agenda her…
Det du sier om Rikshospitalet har jeg hørt før ja. Det er en del pasienter/pårørende jeg har snakket med som forteller om bruk av vide diagnosekriterier og lite oppfølging.
Jeg skulle ønske vi kunne komme videre.
Det begynner å bli klart for meg at ME-FOreningen må komme på banen og igangsette konferanser som er for helsepersonell som er interessert i ME1. ME1 er den som finnes i pasientene og ME2 er den som er i hodet på mange forskere. Det ser ut for meg som om det ikke finnes noen tilbud til dem som er opptatt av ME1.
Hehe, godt poeng egentlig! 😉
Eller så kunne man jo også kalle det ME og… andre utmattelsestilstander. (Evt. CFS om man MÅ, men skulle gjerne blitt kvitt det ordet også.)
@catwesterby Temmelig ensidig konferanse hvor stressrespons virkelig er i høysete! Hvor ble det av rett behandling til ME-pasientene?
Jeg orker ikke gå inn og lese programmet, det holder med å lese det du skriver – og jeg kjenner hvordan irritasjonen vokser. Jeg blir rett og slett forbanna av de bedritne holdningene til mange leger og annet helsepersonell. Lærer de virkelig INGENTING av historien? Ser de ikke at dette har gjentattt seg noen ganger? De har tatt feil så mange ganger før, og likevel insisterer dagens helsepersonell på at det er psykisk. Den dagen svarene kommer er det virkelig noen som fortjener å bli fratatt sin rett til å jobbe med syke mennesker. Maken til arroganse!
Jeg skjønner at du ikke orker, og da jeg lå og rista i senga i natt angret jeg meg på at jeg gjorde det jeg også.
Har ikke godt av å bli så sint vettu… 🙁
Selv om innlegget gjorde meg sint så lo jeg godt av siste setning! 🙂 Litt galgenhumor er deilig!
Haha, ja vi må ha det! 😀
Vi satt nettopp og så på FBI, som omhandlet hvor horribelt det var å tilby alternative «behandlinger» til kreftpasienter. Flotte, modige Gunhild Lem, enke etter Steinar Lem, trakk blandt annet frem det å påføre pasienten dårlig samvittighet – og følelse av tilkortkommenhet fordi pasienten ikke gjorde/fulgte opp metoden «riktig». Det var journalistisk en tydelig vinkling at dette AKSEPTERER man ikke.
Tydeligvis ikke så nøye med mennesker med ME og liknende utmattelsestilstander. LP er ikke bedre dokumentert enn mye annet alternativt. Skandaløst.
Blomst til deg som orker å engasjere deg offentlig, gjennom blogg, om dette, Cathrine!
Takk, Marianne.
Jeg vet ikke hva jeg skal si. ME-pasientene blir så dårlig behandlet at jeg klarer nesten ikke fatte det. Det er bare leit og vondt.
@catwesterby håper Mella og Fluge er tenkt i posten m forskning. Hva tenker du om dette @DeBortgjemte ?
Ja dette var jo veldig imponerende!! (ironi)
Ergoterapauten og den nye lederen Helland har jeg sittet i møte med og ergoterapaiten sa: «Nå kan du i alle fall føle deg trygg på at alt blir sjekket». Dessverre føler jeg meg ikke trygg på det overhodet og Helland henger sine «jeg tar litt herfra og litt derfra-kriterier» for å sette eller utelukke en ME diagnose og så lenge min datter har smerter og pga disse er konstant sliiiiiten, da er det i alle fall ikke ME!!
Hva F@#% betyr det?? Smerter er ikke ME???
Skulle gjerne deltatt de to dagene der jeg og.
Takk for at du orker å skrive Cathrine selv om du påfører deg selv selvvalgt og «gjør dine egne symptomer» tilstand nå i etterkant! (igjen ironi for de som måtte lure)
Hahaha: “jeg tar litt herfra og litt derfra-kriterier”
Nettopp!
For la oss for all del IKKE forholde oss til internasjonale diagnosekriterier. Nei nei.
Jeg skjønner ikke denne underkjennelsen av smerter hos ME-pasienter, det er veldig underkommunisert, men etter å nå ha hatt kontakt med hundrevis av medpasienter i flere år så kan jeg trygt fortelle at jo, ME-pasienter har smerter, og ofte SVÆRT sterke smerter. Det er grusomt når de ikke får hjelp til smertelindring.
Ja nå «gjorde» jeg mye symptomer i natt her, gjorde meg en saftig stressrespons faktisk, etter å ha blitt så fryktelig gledet av dette programmet her. 😉
Hjelp og trøst, hva er dette for et makkverk av en konferanse!!!!
BBaumgarten er jo fin, men hun er tydeligvis nærmest som statist å regne i dette regisserte psykosomatiske opplegget. Trodde WBWyller var skjøvet på sidelinjen og at Helland var «på vår side», men her synes det virkelig ikke å ha skjedd noen fornyelse, snarere tvert imot. Jeg blir så sint, for dette har jo så store konsekvenser, det er jo dette vi skal bli møtt med i årene fremover….
Jeg liker jo Baumgarten veldig godt, og har stor tro på at hun er både balansert og standhaftig.
Men programmet er jo så skjevfordelt, og for å være helt ærlig er det aktører der som får taletid som jeg trodde vi hadde parkert for lenge siden.
Ja, dette ER faktisk noe å bli sint over, for det du sier er riktig!! Her på denne konferansen skal veilederen presenteres, kompetansetjenesten skal presenteres, det er en konferanse som gir etterutdanningspoeng for leger og helsepersonell. Klart det som blir diskutert her vil sette STORE føring i årene fremover!
Og så blir jeg litt bitter jeg da, over at det er dette de bruker pengene som er tildelt ME-saken på.
Jeg la merke til at et av ordene i det fancy program-arket er «fornektelse».
Fornektelse som i vanskelige pasienter som ikke vil høre og godta det de blir servert fra vennegjengen representert på konferansen?
Eller fornektelse som i at de selv ikke gidder å høre, men sitter og rører i den samme gryta hele tiden? Hvordan er det mulig å ikke ta innover seg noe som helst? Ikke ny forskning, ikke biologiske funn, ikke de massive kritiske røstene fra pasientene?
Godt sagt om fornektelse. 🙂
Jeg tror ikke disse som har bestemt seg kommer til å høre. I hvertfall ikke på pasientene. Selv hvis det blir lagt frem forskning som går mot deres teorier, tror jeg det sitter laaangt inne å endre perspektiv. Så jeg har ikke de store forhåpningene til at endring kommer til å skjer fra innsiden av dette medisinske miljøet i Norge, men som påtrykk utenfra av norsk eller internasjonal forskning de ikke _kan_ overse.
Det betyr ikke at jeg synes vi som pasientaktivister eller pasientforeningene er unyttige, tvert i mot. Det trengs alltids noen til å bære brukerstemmene til torgs, ut i allmennheten, ut i media. Og vi skal være vaktbikkjer og rope ut når urett blir begått. Det trengs alltid.
Tar jeg helt feil i at dette er en konferanse som gir poeng til fastleger og annet helsepersonell som deltar? Tør ikke tenke på hva som kan skje om f.eks. min fastlege skulle finne på å delta…
Poeng ja! Det får de vettu.
Er det ikke fantastisk?
🙁
«psykisk kan du vera sjøl»…(som Stein Torleif Bjella synger i albumet «Heidersmenn»)…Forstemmende lesning og forstemmende fokus som dessverre kan bidra til et forsterket stigma rundt ME og ME-syke mennesker. Noen av oss holder av overnevnte årsak «ME-kortet» rimelig tett inntil brystet, noe som oppleves som både uverdig og trist. Hver gang de to sensitive bokstavene forlater leppene, er man forberedt på å måtte bevise egen «tilregnelighet»
( spesielt i medisinske kontekster) for ikke å snakke om at man må ta høyde for at man kan framstå som den reneste provokatør, ME = en rød klut osv… Oftes lettest å ligge lavt i terrenget, hvis man ikke har en «sikkerhetsklaret» samtalepartner…Unngå ekstrabelasning i alle former.
I bakhodet hvisker i tillegg Norges fremste LP-ambassadør ( og salgsplakat) mantraet via landets største aviser som handler » om å komme seg ut av offer-rollen»….HALLO…!!! som ungdommen sier, Nå vet man virkelig ikke om man skal gråte eller le…? De syke jeg kjenner er til forveksling lik helter….Man får svømme eller synke, liten plass til å spille «offer» mellom svømmetakene.
Det er hardt arbeid å holde seg flytende i stormkast og vekslende vær….At man til-og-med kaver med et smil om munn, er et mirakel…eller et mysterium….
En bekjent fortalte i høst at hun hadde vært på et foredrag med et psykiater som bl.a omhandlet angstmestring. Der ble ME nevnt som et eksempet i konteksten «ME-pasienter som er redde for/ har angst for å trene, fysisk aktivitet»….. Og svaret var selvfølgelig mentale teknikker ( implisitt, det er ikke ME-pasientens kropp det noe i veien med, men hodet ?….)
Forstemmende og ikke minst skremmende….Huff !….
Avslutter med ordene fra Stein Torleif Bjella, til alle gode ME-kollegaer & andre hverdagshelter : «Det finns gull og edelstein, hemmelige heltar som er taus. Som står støtt på eigne bein. Som alder fær applaus»..
.Ha en fortsatt god dag 🙂
Linja
Tusen takk!!
Jeg fikk hakeslepp når jeg såg programmet. Hvis de ikke tar med Fluge & Mella eller andre liknende internasjonale ME forskere, har jeg vansker med å ta dem seriøst. Nå er programmet ikke helt klart, men det ser ut til at de ønsker å presentere sitt syn på ME og la resten være. Det her burde de gjøre noe med, synes jeg.
Jeg tror også at en hel del ME symptomer er underkommunisert, og de kommer ikke frem når ME syke står frem i sosiale medier.
Smertehelveter er en ting. Har ikke hørt noen lege si til meg at cbt/get er en god behandling for migrene og nevropatiske smerter.
Det er mange som forteller om matintoleranser og kroniske inflammasjonstilstander. I den her uken ble det diskutert i en gruppe på Facebook om MEGET lave verdier på vitamin D3, og at det ikke hjalp å spise D-vitamin kapsler! Er det tarmene som ikke tar opp næring, eller er det hormonene som er helt i ubalanse? Vitamin D3 er et hormone. Hjelper det med cbt/get?
Det er leger som er så bestemt på at det er bevist at cbt/get hjelper mot ME, og det hade ikke vært dumt om det hadde gjort at jeg slapp migrene, nevropatiske smerter, kroniske inflammasjoner, matintoleranser, og det hadde ikke gjort noe å bli fri fra mine pustestopper på natten! Det virker som om cbt/get er et universalmiddel for hele ME sekken, med altfor vide kriterier.
Jeg er enig med dere at den opphengte stressrespons ME:n som psyko-somatikken ikke er igjennkjennlig for meg heller.
Takk for en interessant kommentar Anna-Lena!
Jeg ser at de jeg snakker med stort sett er enige om at dette er en konferanse der psykosomatikk-lobbyen har fått lov til å samle sine «kompiser». Det gjør meg så rasende at det er dette de bevilgede pengene til ME/CFS får lov til å gå til. Det er jo bare å fortsette i den samme løypa, som faktisk IKKE har vist noe kjempelovende resultater for pasientene så langt. (Hvis ikke hadde det ikke ligget så mange nede enda, hadde det vel?)
Jeg synes også det er veldig interessant det du tar opp med mat og vitaminmangel. Vi kan vel se koblingene til matskandalene som nå ruller og går. Hvem vet hva vi får i oss og ikke får i oss i løpet av et livsløp, og hva denne bearbeidede maten gjør med kroppene våre?
Et tema jeg absolutt har tenkt å se mer på!
Kan ikke huske om psyko-somatikken tar med matintoleranser i deres beskrivelse av cfs/ME.
Slik jeg forstår det skal andres sykdommer utelukkes slik at man har den opphengte stressresponsen igjen. Får et bilde av at når den opphengte stressresponsen stengs av og pasienten er avslappet da har pasienten ikke ME lengre hvis jeg skjønner Live riktig.
Når stressresponsen har stengts av og pasienten fremdeles er syk, da må den sykdommen behandles. Her er det meget viktig at pasientene er ferdigutredde, slik at andre sykdommer kan utelukkes.
Dermed får jeg et bilde av at de ikke studerer hvor de ME syke sliter med mattoleranser, eller liknende, og det er i så fall synd. Når de forskerne som forsker på hvordan mat påvirker vår helse, og raffinert industriell mat gir oss betennelser i kroppen, da gjør man et stort mistak å ikke fokusere mere på det i Norge.
Den industriellt fremproduserte industri maten gir oss mange av de sykdommer vi sliter med idag, både fysiskt og psykiskt, og de gir inflammasjoner i kroppen, også i tarmene! Professor Charlotte Erlanson-Albertsson forsker på mat og helse o g har fortalt om det her flere ganger på svensk tv. Slik jeg ser det trengs en folkeopplysning om det her temaet.
Å bare fokusere på opphengte stressresponser på de diffuse symptomene er for meg å legge alle eggene i samme kurv.
Wyllers forskning kan være viktig den dag jeg er tilbaks på arbeide som psykolog. MEN vi trenger å se på andre retning også for å ta tak i et økende folkehelseproblem. Når man følger med videre på mat og helse spåret finner vi mye interessant å ta tak i.
Den her matskandalen kommer å følges av flere liknende skandaler. Det her er bare begynnelsen. Hvis man vil gjøre noe positivt for noen som er syk – lage en god middag!
Den forskning som Fluge og Mella er igang med er også meget spennende. Det skal bli interessant å se hva som skjer i Bergen.
Mens vi venter kan det være interessant å fokusere på maten.
Mat er informasjon og signalsubstanser til hjernen. Maten prosesses i mage-tarmkanalen, men likevel er det informasjon til hjernen!
Dette her ser virkelig ikke bra ut.
Bare det at de har gitt LP ett innlegg rett etter foredraget «ME-forskning» («v/foredragsholder kommer senere» – kanskje Fluge/Mella?) sier sitt (!!). Dette kommer garantert til å tåkelegge debatten hvis psykologen Silje Endresen Reme her skal fortelle om pasienter som «gjør ME».
Og på en så viktig arena, der grunnlaget for legestandens holdning og forståelse for ME årene fremover skal legges. Hvis legestanden her (igjen) får innprentet «stressrespons» og «psykologiske aspekter» – vil det ta nye år før man får parkert den tankegangen en gang for alle. (det er jo klart at det psykiske spiller inn, men kun for å *takle* ME’en ikke en årsak)
Det at diagnostikk har fått kun to små innlegg synes jeg også er merkelig, da diagnostikk her er noe av det viktigste legestanden skal ta med seg tilbake fra disse to dagene. Her får vi håpe at Barbara Baumgarten-Austrheim gjør et bra foredrag, problemet er jo at det bare er en halv time og man får jo ikke gått spesielt i dybden på den tiden. Hun får kun en halv time for å snakke om diagnostikk og LP får 40 minutter???
Det er jo dette her vi vil unngå: http://www.dagensmedisin.no/nyheter/-pasient-fikk-31-diagnoser/
Får nå bare håpe at alle endringene som er blitt foreslått fra av Jørgen Jelstad er kommet med i veilederen: http://debortgjemte.com/2013/01/04/horingssvar-til-helsedirektoratet/ og at denne nå beskriver alt såpass bra at legestanden nå forstår ME/CFS på en helt annen måte enn før.
Håper også denne konferansen blir veldokumentert (video) slik at alle som ikke er der kan følge med på hva som blir sagt og diskutert under de forskjellige presentasjonene.
Takk for en klok kommentar. Du peker på mange vesentlige punkter, og jeg lurer på om tiden ikke er inne for å sende et klagebrev til aktuelle aktører angående saken.
Ja, dette ser rett og slett ut som en «copy paste» fra tilsvarende seminar tilbake i 2008 (http://nsh.no/db/doc/0000001618.pdf)..
Snakk om å mele sin egen kake, det burde helt klart stilles et spørsmålstegn til komiteen som har stått bak dette. Hvor er bredden (biomedisinsk forskning!), løsningsorientert tankegang og hva med å presentere en agenda de ME-rammede kan stille seg bak? Jeg trodde vi nå var forbi dette stadiet, at nå ME var en hårdbredd fra å bli akseptert i fagmiljøet som en psomatisk sykdom og ikke en psyko-sosial greie som kan løses ved å tenke riktig.
Bare man nå får igang forskningen og får de 9MNOK osv..(men siden hverken Fluge/Mella eller Dr Meirleir fex blir nevnt på seminaret vil jo også få i legestanden vite at det skjer fremskritt på dette området. Ref http://me-foreningen.com/meforeningen/?p=5076)
Det at de også avslutter/konkluderer seminaret med to innlegg om aktivitetstilpasning og selvhjelpskurs er jo med på å gi et signal at det er _dette_ som er løsningen.
Nei, dette lukter politikk («børste støvet av gamle presentasjoner» som nevnt et annet sted) mer enn et oppdatert faglig seminar og det er kanskje som du sier på tide å si fra i de rette kanaler.