Fluge til nasjonal konferanse om ME

15

Vel, selv om denne dagen begynte uønsket tidlig for min del, så begynte den i hvertfall med en god nyhet.

NSH Norge, som arrangerer den nasjonale konferansen om ME i april jeg tidligere har omtalt i kritiske ordelag, har vært inne på ~ME Nytt~ sin Facebook-side og lagt ut litt info til oss!

De skriver:

CFS/ME-progammet er nå endelig klart! Den åpne plassen i programmet fylles av Øystein Fluge som kommer og presenterer den spennende Rituximab-forskningen på Haukeland. Ønsker dere alle velkommen!

Det er jo i alle fall gode nyheter. Mine innvendinger om at programmet har en overvekt av det biopsykososiale perspektivet står jeg likevel ved. En leser, Morten, gjorde meg også oppmerksom på noe annet interessant: Programmet for 2013 er egentlig svært likt programmet for 2008! Hva betyr det? At vi ikke har kommet så veldig mye lenger på kunnskapsfronten på disse årene? Eller at vi faktisk vet ganske mye?

Det er flere som har kritisert konferansens sammensetning, blant annet psykolog Grønland. Hennes post er vel verdt å lese.

I tillegg til at det biomedisinske perspektivet ikke kommer tydelig nok frem, savner jeg flere ting: Hvordan man kan drive god symptomlindring for pasientene. (F.eks. når det gjelder smerter, søvnproblemer etc.). Hvordan det praktiske opplegget rundt alvorlig og svært alvorlig syke ME-pasienter bør organiseres. (Hjemmetjenestene har ofte begrenset kunnskap om ME de også.) Dette er temaer leger og annet helsepersonell burde kjenne til. Jeg har for eksempel møtt holdninger om at ME-pasienter «bare» er utmattet, og at de ikke har smerter. Dette er veldig feil for mange ME-pasienter som sliter med tildels svært sterke smerter, enten det er muskel- og leddsmerter eller nevropatiske smerter. I tillegg så er det mye som burde gjøres på hjemmefronten for at pasientene skal kunne få en avlastning.

Men med Fluge på konferansen føler jeg meg i alle fall litt mer betrygget – og jeg håper at de andre deltakerne vet å lytte og stille gode spørsmål underveis.  Og så fikk jeg enda mer lyst til å dra på konferansen….

Ta inn hele skjermen 05.03.2013 073541.bmp

Share.

About Author

15 kommentarer

  1. Jeg er helt enig. Det første jeg sa da jeg så programmet første gangen var at dette likegjerne kunne ha vært programmet i 2006, da den nokså ensidige ME-rapporten kom ut. Rapporten var skrevet av mange av de samme som deltar i denne konferansen. Det at alle (bortsett fra en) brukerrepresentantene trakk seg fra ME-rapporten i 2006, burde vel egentlig være alarmerende nok. Det var kun Menin som ble igjen for å kunne levere en tilleggs-rapport. -en tilleggsrapport som de fleste ME-pasienter faktisk kjente seg igjen i.

    Hvorfor er det ingen som tar tak i dette? Hvorfor får disse ‘ledende ekspertene’ lov til å ture frem kun med sin egen ensidige forståelse av en stor sekk (CFS/ME)? Hvorfor blir ikke pasientene hørt når de sier de ikke kjenner seg igjen i den beskrivelsen og de rådene som blir gitt i f.eks ME-rapporten? Og som disse ekspertene fremdeles i dag ensidig gir til alle med diagnosene CFS og ME.
    Hvordan kan disse ekspertene fraråde ME-foreningens råd? Til og med i foredrag til helsepersonell blir legene kraftig rådet til å fraråde pasientene å ta kontakt med ME-foreningen. (Har selv fått det rådet direkte fra fler leger, med tilleggsopplysning at dette rådet har de fått fra foredragsholder fra Riksen) ME-foreningen har tross alt ca 3000 medlemmer. -det burde si sitt om at pasientene er enige og at mange har behov for den veiledningen de gir. Mange har jo prøvd ME-rapportens råd og blitt dårligere. Hvorfor vektlegges ikke dette?

    Hvorfor ikke skille pasienter fra hverandre og si at pasienter faktisk reagerer forskjellig på f.eks treningsbehandling og kognitiv terapi (LP)? Hvorfor kan ikke de i komiteen for denne konferansen også fortelle åpent at mange av pasietene faktisk også blir dårligere av disse to behandllingsmetodene? -noen blir veldig mye dårligere. I stedenfor har jeg kun hørt dem komme med bortforklaringer på hvorfor noen føler seg dårligere etter behandlingene. -Altså de setter det inn i sin egen teori om sin forståelse av sekke-sykdommen CFS/ME.

    Er det ikke på tide å komme seg et skritt videre? Å anerkjenne at pasienter reagerer forskjellig på behandling fordi mange lider av forskjellige årsaker. Er det ikke på tide å anerkjenne at man må begynne å skille mellom kriterier for å ihvertfall prøve å finne ut hvem som har behov for hvilken behandling? Er det ikke på tide å finne ut hvem har behov for Rikshospitalets (enhet for CFS/ME) råd, og hvem har behov for ME-foreningens råd…?

    Slik jeg ser er det veldig stort behov for begge typer råd så lenge alle pasienter med lignende symptomer havner i samme CFS/ME sekk! Derfor hadde det vært gledlig om komiteen for denne konferansen hadde klart å presentert et program som de fleste ME-pasienter også kunne ha kjent seg igjen i.
    Vi får håpe at de gjør det til neste år!

    • Veldig gode spørsmål du stiller der, May Iren!
      Håper vi en gang får noen gode svar på de – eller enda bedre – at det blir gjort endringer slik at det ikke lenger er nødvendig å stille slike spørsmål.

  2. Skulle gjerne ha hørt han Fluge en gang.. men men…det skrives vel litt fra konferansen for oss som ikke har råd eller mulighet til å komme 🙂

    • Vi får håpe det Helene! 🙂 Jeg skulle gjerne ha vært der og tatt «referat» jeg, så og si, men det er litt kronglete både med tidspunkt og pris for meg dessverre. Men vi får se, vi får se.. 😉

  3. Takk for oppdatering, Cathrine 🙂 -Fluges nyanmeldte deltakelse er jo en gledelig nyhet! Selv reagerte jeg som dere andre, med oppgitthet og sinne over at de nok en gang trosser pasientens erfaringer med både feildiagnostisering og feIlbehandling og turer fram som omingenting har hendt. Tross alt foreligger det endel forskning som forteller om ME som en infeksjons/immunologisk/nevrologisk lidelse. Og jeg bestemte meg for å gi f… i denne konferansen, og dens budskap, fordi det tar for mye krefter å irritere seg og fordi jeg er overbevist at «denne siden» av ME- «spesialistene» er på vikende front. En dag kommer sannheten fram, om feildiagnostisering og feilbehandling, stigmatisering og motarbeiding, – legearroganse på sitt verste.Og denne dagen nærmer seg! Men svært bra er det at Fluge kommer, og også Baumgarten, de vil jo fortelle en annen historien enn disse andre får vi tro:-)
    Jeg tenker at det er tvingende nødvendig å få på plass Canadakriteriene som eneste diagnosekriterier for ME. Bare således kan vi unngå sekkediagnostisering. Spørsmålene til May Iren er helt på sin plass, håper de på en eller annen måte blir formidlet til Wyller og co. Men om de vil svare, er en annen sak…

    • Ja, en ting er jo pasientenes erfaring – som jeg mener bør veie tungt og si dem noe om de er på riktig spor eller ei – men noe annet er at det virker som om man har dratt nisselua godt nedover øynene her og «glemt» all den forskningen som skjer internasjonalt.

      Hva med avvikende funn av proteiner i spinalvæsken? Hva med avvik i NK-cellene? Hva med avvik etter treningsbelastning? Hvis denne konferansen skal oppsummere kunnskap og forskning på feltet, hvorfor er ikke slike ting nevnt`? Nei, det er ingen som har funnet noen biomarkør, behandling eller forklaring på årsaksmekanismer enda. Men de prosjektene (norske) som _blir_ presentert, de er da heller ikke endelige «bevis» eller konklusjoner?

      Det som presenteres blir å danne et helhetsinntrykk for tilhørerne. Når det er så mye som ikke nevnes en gang, så synes jeg det er mangelfullt. Men vi får se. Kanskje tar vi feil, og så blir det en helt glimrende konferanse på alle mulige måter. 🙂

      • Stiller meg også bak det første innlegget der! Det er nok fortsatt en lang vei å gå før denne «krigen» mellom psyke og soma er over. Som jeg leste på nettet her tidligere:

        «The battle of CFS/ME has features of a religious war. Aspects of the debate are more reminiscent of a battle than an exchange of opinions»

        Eller dette som ble skrevet i en blogg etter ME-konferansen i Tromsø i 2010:

        «Det det ble snakket om i nær sagt alle innlegg, var sammenhengen mellom psyke og soma. Jeg lurer på om man snakker like mye om psyke og soma på konferanser om HIV eller kreft.

        Minst like mange ganger som man snakket om psyke&soma henviste man til Wyller og hans teorier om at kroppen kommer i en vedvarende stressrespons etter en stressor, som feks en infeksjon, og aldri kommer tilbake til normalsituasjonen igjen, til tross for at stressoren er bortevekk. Denne stressresponsen skal føre til at den syke opplever symptomer på en fysisk tilstand som egentlig ikke er sann lenger

        Det jeg har hørt på konferansen disse dagene har på mange måter vært sjokkerende, rett og slett. Det er sjokkerende å se hvordan man kan ta frem en bitteliten del av det som finnes av forskning og skape et helt landskap ut fra dette.»

        Hørtes relativt likt ut dette som to av innleggene nå i 2013 gjør det ikke?

        kl. 14.00
        Betydningen av vedvarende kroppslig
        stressrespons, ”sustained arousal”
        v/ Vegard Bruun Wyller, dr.med. ved Universitetet i Oslo
        og overlege ved Akershus Universitetessykehus,
        Barne- og ungdomsklinikken
        kl. 14.40
        CFS/ME: Stressmedisinsk sjukdomsmodell
        v/ Bjarte Stubhaug, førsteamanuensis dr.med.
        ved Universitetet i Bergen og overlege ved
        Helse Fonna, Frihamnsenteret
        kl. 15.20
        Pause

        Nei men nå skal jeg ikke være så negativ, kan hende det blir bra dette! 😀

  4. Var heller ikke klar over at Klonidin/Catapresan er en sentral del i Wyllers forskningsprosjekt på unge NorCapital (beskrevet her http://www.oslo-universitetssykehus.no/aktuelt/prosjekter/Sider/norcapital-ungdom-med-kronisk-utmattelsessyndrom.aspx) Legger forresten merke til at CDC kriteriene er i bruk for å finne kandidater til dette prosjektet, som også bygger oppunder sekkediagnosen CFS/ME.

    Hvis vi da tar med dette, ender vi da opp med en rød tråd gjennom hele denne konferansen som kun peker i Wyllers retning.

    Dette gjør da i mitt hode hele denne konferansen til en stor presentasjon av NorCapital og Wyllers teori om ME/CFS som «vedvarende stressrespons» der Catapresan er løsningen på gåten.

    Så har vi ordet «stressrespons», hvis vi da legger sammen kronisk tretthetssyndrom og stressrespons, får man da noe inntrykk at dette er noe alvorlig??

    Farlig mange egg i en kurv her synes dere ikke? For dette er jo bare en teori av mange (ikke støttes den vel internasjonalt heller?). Problemet er jo at hele legestanden i Norge vil gå tilbake etter denne konferansen med dette som holdning til ME/CFS i årevis fremover.

    Som det stod på Marias metode:

    «Om ydmykhet for egen medisinske historie og det vi ennå ikke vet: Noen av det beste jeg hørte på konferansen i Tromsø var Trond Brattland, kommuneoverlege i Tromsø. Han innledet konferansen med å si dette jeg selv er opptatt av: SKRÅSIKKERHET ER FARLIG.»

  5. Med alt det som nevnes over, og også alle de innspill Helsedirektoratet har fått inn (http://helsedirektoratet.no/Om/hoyringar/Sider/pasienter-med-cfsme-utredning-diagnostikk-behandling-rehabilitering-pleie-og-omsorg-.aspx) – er det kun en ting som vil gi mening (skille ut ME som egen gruppe fra CFS/ME).

    Ref denne: https://www.facebook.com/MEregisteret/posts/132696476902429 og info på http://melivet.com/2013/02/01/me-eller-cfs/

    «Vi setter stor pris på at våre innspill vil bli tatt med i utformingen av det nye rundskrivet, men som tidligere bemerket kan vi ikke forholde oss til denne problemstillingen med mindre pasienter med ME (G93.3, WHO) skilles ut som en egen gruppe. Noe annet gir ingen mening.»

    Svaret fra Helsedirektoratet er på dette følgende:

    «Dere etterspør også muligheten for at Helsedirektoratet kan skille ut ME som egen sykdom i veilederen. Dette ville i så fall være en del av en større prosess, og det har ikke vært tema i denne utgaven av veilederen. Dokumentet skal imidlertid kontinuerlig endres og oppgraderes i takt med ny kunnskap når det er utgitt.»

    • Ja, da er vi like langt hvis de ikke kan skille mellom de som har anstrengelsesutløst ME og de som har CFS…

        • Politikk er det mye av her 🙂

          Jeg merker meg svaret til Live Landmark rundt de internasjonale konsensus kriteriene http://helsedirektoratet.no/Om/hoyringar/cfsmehoyringsinnspill/H%C3%B8ringsinnspill%20fra%20Live%20Landmark.pdf (legg merke til hvordan hun omtaler personene):

          «Hvor kommer «Internasjonale konsensus kriterier» inn i bildet? Jeg har sjekket litt og kan ikke finne noe som tilsier at dette er «internasjonal konsensus». Tvert i mot, så finner jeg det motsatte: gruppen består av mennesker med et helt bestemt syn på tilstanden og gruppen er kritisert flere steder, blant annet her. http://www.dagensmedisin.no/debatt/nye-kriterier-for-mecfs/

          Internasjonalt anerkjente forskere er fraværende i gruppen, mens omstridt leger slik som Judy Mikovits (hun som fikk sparken etter skandalen omkring XMRV-viruset) og Kenny de Meirler (Kunnskapssenteret har undersøkt hans virksomheten og anbefaler ikke hans behandling) er med – og Barbara Baumgarten-Austrheim, lege og homeopat fra ME-senteret, men uten forskerkompetanse og dr.grad. Første forfatter er pensjonist og ikke tilknyttet en vitenskapelig institusjon. Han har for øvrig sparsomt med publiseringer, de fleste fra 60-tallet. Kan offentlige myndigheter gå god for dette materialet og la det bli en del av de veiledende råd?»

          Det er vel heller det som er problemet, at med strengere diagnostisering vil det komme færre på LP kurs?

          Legger også merke til denne kommentaren på meforum rundt erfaringer Catapresan:

          http://www.meforum.info/viewtopic.php?f=30&t=12437

          «Jeg mistenker uansett at Wyller klarer å trylle fram positive resultater med denne medisinen. Kriteriene for å være med i studien er jo bare kronisk utmattelse over tid (hva med andre obligatoriske ME-symptomer?)… Han har stått fram i media med sånn tro på denne medisinen at det vil være et nederlag for hans karriere om denne studien feiler. Viser Catapresan seg å virke i hans studie kan Helse-Norge fortsette å påstå at ME er en stressykdom…»

        • Politikk er det mye av her 🙂

          Jeg merker meg svaret til Live Landmark rundt de internasjonale konsensus kriteriene http://helsedirektoratet.no/Om/hoyringar/cfsmehoyringsinnspill/H%C3%B8ringsinnspill%20fra%20Live%20Landmark.pdf (legg merke til hvordan hun omtaler personene):

          «Hvor kommer «Internasjonale konsensus kriterier» inn i bildet? Jeg har sjekket litt og kan ikke finne noe som tilsier at dette er «internasjonal konsensus». Tvert i mot, så finner jeg det motsatte: gruppen består av mennesker med et helt bestemt syn på tilstanden og gruppen er kritisert flere steder, blant annet her. http://www.dagensmedisin.no/debatt/nye-kriterier-for-mecfs/

          Internasjonalt anerkjente forskere er fraværende i gruppen, mens omstridt leger slik som Judy Mikovits (hun som fikk sparken etter skandalen omkring XMRV-viruset) og Kenny de Meirler (Kunnskapssenteret har undersøkt hans virksomheten og anbefaler ikke hans behandling) er med – og Barbara Baumgarten-Austrheim, lege og homeopat fra ME-senteret, men uten forskerkompetanse og dr.grad. Første forfatter er pensjonist og ikke tilknyttet en vitenskapelig institusjon. Han har for øvrig sparsomt med publiseringer, de fleste fra 60-tallet. Kan offentlige myndigheter gå god for dette materialet og la det bli en del av de veiledende råd?»

          Det er vel heller det som er problemet, at med strengere diagnostisering vil det komme færre på LP kurs?

          Legger også merke til denne kommentaren på meforum rundt erfaringer Catapresan:

          http://www.meforum.info/viewtopic.php?f=30&t=12437

          «Jeg mistenker uansett at Wyller klarer å trylle fram positive resultater med denne medisinen. Kriteriene for å være med i studien er jo bare kronisk utmattelse over tid (hva med andre obligatoriske ME-symptomer?)… Han har stått fram i media med sånn tro på denne medisinen at det vil være et nederlag for hans karriere om denne studien feiler. Viser Catapresan seg å virke i hans studie kan Helse-Norge fortsette å påstå at ME er en stressykdom…»

          Denne i kommentarfeltet i artikkeken http://www.me-nyheter.info/?p=4940 passer derfor godt:

          «Hvorfor vil ikke du bruke disse nye kriteriene? Nei, fordi det da vil stemme dårlig med min oppfatning av sykdommen som er av mer psykisk art. Og med disse kriteriene sier det seg selv at metoder som cbt og get faller på sin egen urimelighet i forhold til hva de kan utrette ovenfor denne pasient gruppen, og det vil vi ikke ha noe av. Det vil jo også i praksis si at vi har tatt feil, og det kan vi vanskelig leve med. For det er snakk om oss, vi faglærte og ikke hva som er best for pasientene, for de tar feil. De skjønner jo ikke medisin eller hva som er til deres eget beste. Pokker ta disse ME pasientene, snart så forlanger de vel rettigheter også!»

Leave A Reply

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.