Jeg tror at jeg stort sett er en hyggelig person. Jeg synes det er viktig å prøve å være grei med andre, og jeg er opptatt av at vi skal være rause med hverandre.
Det plager meg at denne sykdommen jeg har fått – ME – også påvirker evnen min til å være høflig og grei med andre folk. Det høres kanskje rart ut, men la meg komme med noen eksempler:
– Jeg er på vei fra butikken og hjem (eller omvendt), og jeg er overveldet av alle sanseinntrykk – bilstøy, lys, tuting, blinkende lys – samtidig som jeg strever med å mobilisere muskelkrefter i beina for å i det hele tatt holde meg oppreist. Jeg legger ikke merke til en bekjent som forsøker å hilse på meg, men får høre det senere via felles kjente at jeg hadde oversett ham. Jeg, som ikke er overlegen i det hele tatt! Men konsentrasjonsevnen min strekker ikke til.
– Jeg er på en venninnelunsj, og vi er flere enn tre rundt bordet. Siden samtalen av og til splittes opp, klarer jeg ikke å holde fokus. Jeg har ikke noe «filter», og konsentrasjonen min dras i alle retninger i rommet. Jeg merker at jeg er uoppmerksom mot venninna mi, klarer ikke svare skikkelig og føler jeg ikke responderer på det hun forteller meg. Kan jeg noen ganger merke at folk blir irritert, eller er det bare min innbilning?
– Jeg er så fokusert på at jeg skal klare å få på meg yttertøyet og klare å komme meg ut i taxien som venter, at jeg ikke får sagt hadet til alle, ikke får takket skikkelig for et hyggelig treff. For noen må det ha virket som om jeg bare gikk min vei. Er jeg «hun rare» da?
– Jeg har for lengst kommet til et metningspunkt med folk i førstelinja i helsevesenet som snakker nedsettende til meg. Jeg skjønner at jobben deres kan være strevsom, men det er ikke min feil at henvisninger ikke har kommet frem, at det ikke finnes nok ledige spesialister og så videre. Nå har jeg begynt å «bite fra meg» når jeg synes de går for langt med kommentarene sine, og jeg har begynt å «stå på krava» på andre måter. Jeg vet jeg ikke oppfattes som ydmyk nok, noen ganger, men jeg håper at de ikke synes jeg er frekk.
– Jeg føler jeg har gjort en kjempebragd ved å sitte oppreist og spise familiemiddag med en ivrig Lille Sprell som har hele verden og litt til å fortelle om. 🙂 Det skjærer meg i hjertet og magen og overalt når jeg etterpå må gå og legge meg, etter å nok en gang ha svart nei til hennes bedende blikk og «Du sa jo at vi kanskje kunne leke etter middag?».
– Jeg er ikke flink til å ringe andre. Jeg vet ikke hvorfor, men dagene mine er som løse assosiasjoner som flyr avgårde. Jeg tror nok enkelte føler at jeg er dårlig til å følge opp, men det koster meg masse krefter å ta en telefonsamtale. Er den lengre enn 15-20 minutter begynner det å koke i hodet og jeg blir febervarm og uvel – man konsentrerer seg mye hardere når man snakker i telefonen enn ansikt til ansikt er min erfaring.
– Det er visse ting jeg bare må ha folk til å ta hensyn til, for at jeg ikke skal bli skitdårlig. Det kan sikkert være bitchy når jeg kommanderer mannen til å kjøre meg dør til dør, og at jeg ikke kan gå de få hundre metrene fra parkeringsplassen der han hadde tenkt å stoppe. Det blir noen brå avslutninger på telefonsamtaler og besøk. Det er helt sikkert noen tomme blikk, folk må vel se når jeg faller helt ut av samtalen?
Kort sagt kunne jeg vel ha forklart det som at kreftene mine ofte ikke rekker lengre enn til egen nesetipp. Det er ikke så hyggelig! Jeg føler ikke at det gjenspeiler meg som person!
En ting jeg gru-gleder meg litt til nå er boklanseringen på tirsdag. I tillegg til dette helt vanvittige at navnet mitt skal være på trykk i mitt eget kapittel i en hel ekte bok, så vet jeg at jeg kommer til å møte mange, mange flotte nettvenner og medbloggere på arrangementet! Og jeg gleder meg sånn!! Men samtidig: I de verst tenkelige omstendigheter for meg å møte folk på for første gang – et stort lokale med masse stemmesurr. Oooh, jeg må ha på meg et skilt eller noe som sier «sorry at jeg ikke husker hvem du er selv om vi har kjent hverandre på nett i fem år, hjernen min slutta å virke da jeg kom ut i den virkelige verden»…. Og ikke kan jeg ha med meg mannen som buffer heller, for han skal reise bort. 🙁
Dere skjønner at dette ble et sånt skravle-innlegg med litt av alt jeg tenker på. Dere tåler forhåpentligvis det.
Jeg er altså ikke helt meg lenger, føler jeg. Det ville vel plaget hvem som helst?
20 kommentarer
Kjenner meg veldig igjen. Spesielt det med telefon. Jeg merker at folk blir oppgitt og tar det som avvisning. Men jeg orker bare ikke snakke i telefonen. I tillegg flyr dagene mine avgårde på grunn av mine egne og godt innarbeidede rutiner som ikke tåler særlig forandring 🙁
Dette virket veldig kjent…
Uhøflig eller ei, dette er jo uansett ikke slik jeg ønsker det skal være. Men, sånn er det bare.
Noen ganger har jeg så nok med meg selv.
De her kognitive problemene er helt klart underkommunisert når vi snakker om ME.
Kjenner igjen alle oppmerksomhetsproblemene. For å ikke snakke om nærminneprobl.
Hvor ofte trengte ikke min man si om flere ganger på samme ting fordi jeg glemte så fort. Hvor ofte har jeg ikke sagt samme ting flere ganger.
Hvor mange ganger har jeg ikke hatt problemer med å holde fokus i selskap, når det er flere i samme rom?
Kunne sagt mye mere om det her.
Man kan meditere masse for å slappe av, men de kognitive forsvinner ikke av den grunn. De gjør ikke det fordi symptomene har en helt annen grunn. Nå forstår jeg hvorfor, men når det var som verst lurt jeg på om jeg var på veg å bli dement. Det her er ikke noen morsomme symptomer.
Ta vare på deg! Du gjør så godt du kan! <3
Uff, dette er jo bare så altfor kjent!
Denne sykdommen tar alt vi har og mere til av krefter, så at vi i tillegg skal være oppmerksom på fok som kjører forbi når vi er ute og går (puh!), eller som ser oss i butikken, nei, det går bare ikke. I alle fall ikke for meg.
Jeg snakker så og si ikke i telefonen lenger, det tar så altfor mye av mine krefter.
Jeg «brøt min egen regel» her nylig, og snakket hele 12 minutter med en venninne, fordi hun «ikke orket taste så mye». Det kostet meg etpar timer på sofaen, og totalt satt ut resten av dagen. Nei, takk og pris for at det finnes sms, mail, facebook og andre skriftlige kommunikasjonsformer!
Ang kjøring til inngangsdøren, som du skriver om, så er det både smart og rett og slett nødvendig. En kan ikke klare både å gå et (for oss) lengre stykke, for så å fungere litt sosialt også!
Jeg vil likevel ikke kalle dette for å være uhøflig! Nei, vi er for syke til å få med oss alt rundt oss, desverre.
Uhøflig er du hvis du med forsett, viten og vilje gjør noe av det du skriver om, syns jeg.
Godt skrevet og svært gjenkjennelig.
Vanlige, normale samtaler er (slik jeg husker) å kunne gå inn og ut av temaer, emosjoner, stemninger. Jeg har såvidt begynt å fordøye første emnet før andre er langt inn i emnet nr… (høyt tall). Hvordan klare å være emosjonelt og kognitivt til stede i samtalen hele veien?
Og så sliter man jo med dårlig samvittighet i etterkant.. Jeg burde ha sagt det og det, burde ha respondert slik og sånn.
Å ha vært husbundet og isolert lenge for så å bli kastet ut i en sosial sammenheng er utrolig overveldende. Men jeg tror boklanseringen kommer til å gå helt supert. De fleste er opptatt med seg og sitt og har langt større fokus på egen prestasjon enn andres 🙂
Masse lykke til ihvertfall og gratulerer så mye med å bli publisert i bok!
Har også ymse erfaringer med helsepersonell som av og til virker svært hårsåre. _Jeg_ er helt innforstått med at de ikke kan fikse alt og at råd generelt er godt ment, men ikke alltid like aktuelle for en med ME. Jeg syns at både pasient og helsearbeider bør kunne være åpne om at mange ting rett og slett er som de er (inntil videre ihvertfall) til tross for helsearbeiderens gode intensjoner og at pasienten står på hodet i egeninnsats.
Heh, jeg snakket med en helsearbeider nylig om søvnproblemene mine og hun mente jeg burde stå opp tidligere. Forsøkte å forklare at så lett er det ikke, og nå står det i journalen min at jeg er uvillig til å prøve nye ting. Akk ja 😛
Veldig gjenkjennelig. Å være blant mange folk og mye snakk og surr har utløst to reaksjoner hos meg. Enten blir jeg helt fjern og svarer ingen, eller så må jeg ta meg kraftig sammen for at jeg ikke skal skrike noe uhøflig til de som snakker til meg. Ingenting har fått meg så irritabel som lydømfindtlighten. En annen ting er å sitte f.eks på buss og få solen konstant i øynene. Jeg må konsentere meg for ikke å gråte høyt og blir egentlig helt fortvilet. Alt dette handler om at når man er dårlig av ME, går alt på en måte tvers igjennom deg, fullstendig uten filter.
Det kognitive påviker mye rart. Man kan svare underlig og virke som man mangler noen sosiale antenner. Sånn har i alle fall jeg opplevd det. Det har hendt jeg ikke har svart når noen har spurt meg om noe. Det virker uhøflig, men er egentlig fordi jeg ikke har hatt ork til å formulere en setning. Evnen til å snakke er noe av det første som svikter hos meg. Og ekstra merkelig kan det virke når jeg faktisk er oppegående og rydder på kjøkkenet eller noe lignende.
Å snakke i telefonen kan være ekstremsport. På det dårligste lot jeg være å ta telefonen og ba folk sende meg sms i stedet. Ellers foregikk meste kommunikasjonen med folk skriftlig over nett. Jeg lurer virkelig på hvordan folk holdt ut syk hjemme før internett kom.
Man er egentlig ikke uhøflig, selv om det virker for andre at man er det. Men det heller ikke rart andre ikke blir helt klok på en med ME når man ikke blir helt klok på seg selv.
Veldig gjenkjennelig! Det er så godt at du skriver om alt dette gjenkjennelige på en saklig og god måte. Lykke til på boklansering!
Jeg føler at jeg blir mindre og mindre i stand til å oppfatte det som skjer rundt meg og det er svært krevende å være tilstede der mange tar ordet. Det aller beste er en til en-møter. Da henger jeg noen lunde med en begrenset periode. Det er ganske trist hvordan en reduseres, synes jeg. Det er så mye fint og spennende som skjer som en gjerne skulle fått med seg og deltatt på.
Håper du klarer å delta!
Veldig gjenkjennelig ja . Litt «godt» å lese at det ikke bare er meg – jeg føler meg litt rar i blandt..Kan jo skjønne at andre oppfatter det slik, men .. Lykke til – håper du får med deg litt. Jeg orket en av to dager på kakeutstilling. Litt er bedre enn ikke noe:)
Alt dette er så gjenkjennelig at det er til å grine av.
Og når du får laget deg et slikt skilt, kan jeg få bestille ett da?
Men for meg er telefonen lettere enn tasting og direkte møte. Da kan jeg «bare» snakke og lytte – og ikke forholde meg til alt det andre samtidig. Og heller ikke uroe meg for at det jeg skriver kan misforstås.
Her om dagen traff jeg forresten et ektepar som det er mange år siden jeg hadde sett. De kjente meg ikke ordentlig igjen, men jeg er jo vant til at jeg selv ikke kjenner igjen folk så det gjorde jo ikke noe :-). Jeg presenterte meg og de ble så blide. Vi ble stående å snakke ganske lenge. Vi STO! Det var midt på et travelt torg. Masse lyd, lys, bevegelser osv osv. Og jeg taklet ALT sammen. Det er utrolig lenge siden jeg har gått fra en slik samtale og fått med alt, husker alt etterpå og uten å ha snakket noe tull. Humre. Det var som å møte «gamle meg». I dag hadde jeg en kort samtale med noen andre hvor jeg merket jeg «fløt ut» om igjen og om igjen. Så det varte vel ikke så lenge da. Hehe.
Fyttemegrakkern, jeg gleder meg til å bli meg selv igjen en dag!!!
Lykke til på boklansering. Måtte du ha en dag da du har med deg selv :-). Stor klem!!
Jeg er helt enig i alt du skriver, men jeg tenker også på den andre parten. Hvor frustrerende det er å måtte ta hensyn til en syk hele tiden, føle at de faller ut når du har noe morsomt å fortelle eller at de ikke er til stede. Det verste jeg vet er å være midt i en setning å se at den andre ikke følger med lenger. Automatisk tar jeg det til meg at det er jeg som er kjedelig. For mange er det nok greit med en påminnelse, «jeg mener ikke å være uhøflig altså, det har ingenting med deg å gjøre». Eller er det bare jeg som unnskylder meg sånn når jeg vet at jeg faller ut?
Så välskrivet och så sant. Precis så är det! Jag känner igen mej i allt du skriver och varenda gång jag känner mej otillräcklig och som om jag «inte är med» så gör det ont i hjärtat. För det är ju inte sådan jag är egentligen!
Det är ju inte JAG.
Det svåraste, tycker jag, är att försöka förklara för andra VARFÖR man är ouppmärksam, inte hänger med, inte är tillräckligt mycket mej själv. Hur ska de kunna förstå – när man knappt ens förstår själv.
Tack för ett mycket fint och bra skrivet inlägg. Önskar dej allt gott!
Godt å lese om at det finnes andre «raringer» der ute også 😉 …
Det at man ikke er alene om disse opplevelsene. Ja, veldig, veldig gjenkjennelig…!
Senest i går skulle jeg ta en kaffe med en venninne på en kafe. To venninner ble til tre, et par timer gikk. Lokalet ble raskt overfylt og lydene og sanseinntrykkene ble som kastet på en og mellom murveggene (med alt for raus akustikk) for så å ende opp i en overveldende lyd/input-grøt. Jeg tok meg i å nikke, tok en sjans, svarte «ja» Det var feil svar på spørsmålet, jeg ikke hadde oppfattet…Så at ansiktet til min venninne fikk et litt rart drag…Orket ikke oppklare, klarte ikke å mobilisere. Skjønte at nå må jeg komme meg hjem…raskt ! Sendt en sms til mannen min som kom med bil. «Ja, men», ..sa venninna ; «du kunne da ha kjørt med meg !» Sannheten er at jeg ikke klarte å sitte og vente til hun skulle dra. Orket ikke tanken på å skulle mobilisere mht til avskjed hjemme hos meg, med en særdeles hyggelig men snakkesalig venninne. Ville så gjerne, men klarte ikke…!
Når det kommer til handling av matvarer på » dårlige dager» så har jeg funnet en butikk hvor jeg ikke treffer et dusin naboer, kjente m.m Jeg stryker med glans i emnet «small talk» på dårlige dager. Hodet henger ikke med og man vil helst ikke framstå som usammenhengende, lettere (mentalt ?) forvirret…Ingen god følelse, nei…Normalt sett, er jeg en sosial og rimelig utadvendt person som er glad i mennesker. Men når hjernetåka setter inn, mister jeg verktøyene mine…
Telefonering har jeg nesten sluttet helt med. Det krever så enormt mye kognitivt ….Fikk en telefon fra feststemte venner i utlandet. Det skulle kommuniserer på et » tredjespråk» fra gymnasdagene. Et språk jeg kan gjøre meg forstått på, på gode dager. Det var helt umulig for meg å formulere/ konstruere setninger, lytte og oppfatte avsender og være spontan på samme tid….For litt siden klarte jeg ikke å huske mobilnummeret til datteren min i en telefonsamtale av litt mer formel karakter….Pinlig…Ja, å sånn går no dagan… Ikke tvil om at man må gå noen ekstra runder med seg selv etter den type opplevelser.
Sammen er vi «raringer» sterke <3…Lykke til med/ på boklanseringa 🙂
Klem fra en litt usammenhengende Lilja
Nå følte jeg meg «sett» og du fikk meg til å le litt, takk skal du ha!!
Å, så gjennkjennbart ! <3 Har nettopp hatt ei telefonsamtale med dattra mi om dette. Det er både vodt og vanskelig. Barna mine føler at eg burde trekke meg tilbake til soverommet, når eg er på det dårligaste, istaden for at dei må ta hensyn til meg (med å vere stille og snakke rolig) Dei vil leve normalt, men det gjer livet uutholdelig for meg. Vil no så gjerne vere i stova ilag med familien, når dei er heime, Eg slit med dårlig samvittighet og dei føler at eg pålegger dei dårlig samvittighet……………..Det å forstå kvarandre fult ut kan av og til vere vanskelig. Venner og øvrig familie seier det er ein selfølge at eg seier i frå og at det skulle berre mangle……………men eg lurer likevel på kva dei verkelg meiner ?
Kjenner på kvar ein dag kor eg fokuserer på å halde meg på beina, uten å falle, kor travelt det er å snakke i telefon. Må ta meg sammen heile tida. I dag oppdaga eg at eg hadde glømt å betale 2 reninger til riktig tid, og eg som alltid har sett mi ære i å alltid betale når eg skal. Med små skiplinger blir alt berre ei tåke. Ingen av oss fortener å ha dårlig samvittighet fordi vi er sjuke, men vil dei friske forstå det ? Ha ein god dag, videre <3
Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort hvis vi ikke kunne dele slike erfaringer. Tenker ti år tilbake i tid, der jeg satt alene i min egen stue og ikke visste at det fantes andre som slet med det samme som meg. Jeg var frustret og følte meg sosialt inkompetent. Jeg visste lite om kognitiv svikt og hvordan symptomene arter seg. Nå vet jeg at jeg ikke er alene om dette og ikke minst vet jeg at det er sykdom som forårsaker det. Takk og pris for at vi har internett og kan få et innblikk i hverandres liv. Og takk til deg Cathrine for at du deler å blogg og fb. Klem <3
Tusen tusen takk for alle gode kommentarer, som virkelig viser hvor tøffe disse utfordringene er!
Ja, for mange er vel de kognitive plagene ved ME mer «såre» enn utmattelsen og smertene, gjetter jeg meg til.
Jeg får ikke svart hver og en av dere nå, men alle kommentarene står så godt selv at det er heller ikke nødvendig.
Tusen takk igjen, for at dere vil dele deres erfaring!
Kjenner meg så altfor godt igjen, det var som å lese om meg selv! Jeg er i tillegg dårlig til å svare på e-poster, facebookmeldinger, smser osv., fordi det er så krevende å svare noe som faktisk er relatert til det som står i meldingen… Jeg føler meg også veldig uhøflig noen ganger, men prøver heller å fokusere på de gangene jeg faktisk får svart, fulgt ordentlig med i en samtale, hilst på noen osv. Dårlig samvittighet tar sååå mye energi 🙁
Hei kjære deg! Dette innlegget leste jeg med STOR interesse, antagelig fordi alt var gjenkjennbart. Jeg lurer bare på hvorfor jeg blir så utmattet av korte telefonsamtaler, er det fordi det er så intenst, at man ikke kan «slå seg av» liksom? Jeg har lurt på det i veldig mange år for det å snakke i telefonen samt det å stå er de to aller verste tingene for meg. Jeg husker ett av de siste selskapene noen fortalte noe, en stund etter stilte jeg spørsmålet om det samme, jeg hadde ikke fått det med meg, og jeg følte at noen så «strengt» på meg da en sa «Hun sa dette for et øyeblikk siden». Jeg føyer også til én ting til som tynger. Hvis jeg er på shopping med rullestol, og jeg har handlet ferdig er jeg som regel totalt utmattet, og da har jeg smilt lenge og småpratet, det skjer at butikkdamen vil prate mer og kommer skikkelig i gang, og hvordan skal jeg få avsluttet? Hodet mitt er «helt i tåka», og jeg kjenner bare at nå må jeg ut for ikke å bli liggende resten av dagen. Det siste gjelder i grunnen alle samtaler for plutselig «fader» jeg ut. I tillegg kan jeg oppleves å svare krasst når jeg egentlig bare er utmattet og svarer litt kort. Så jeg øver på å ha krefter til å være «Høflig», til å gjøre så det ikke oppstår dårlige misforståelser, en stor utfordring.
At du er blitt mindre ydmyk overfor folk i 1 linjetjenesten?, SÅ FLOTT!
Det handler overhodet ikke om uhøflighet noe av dette, det handler om overlevelse! Vi må bare lære oss at vi ikke alltid er så «likandes» som før. Det vil si, at det er vi, men det virker bare ikke sånn fordi vi er syke.
Godt innlegg, Cathrine!
Veldig, veldig godt innlegg, det forklarer så på en prikk hvordan det er! Og kommentarene under er like bra!